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Bérengère

Diabète mitochondrial MIDD

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Roh, je suis navrée que le rdv n'ait pas été a la hauteur de tes espérances. 

Juste une chose concernant ton ALD: je crois que seul ton medecin traitant (donc ton generaliste) peut te faire les papiers pour ton ALD. J'ai eu un souci de renouvellement d"ald recemment et c'est ce que la Sécu m'avait répondu  

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Bonsoir et merci Pounine.
 

Lors de ma 1ère demande d'ALD, en 2004, c'était l'endocrino de l'époque qui s'en était occupé, donc je pense qu'elle aurait pu le faire. Mais à vrai dire, c'est que j'ai vraiment eu l'impression que les papiers ne l'intéressaient pas.

Elle m'a même demandé, lorsque je suis arrivée, si j'avais eu un renouvellement d'insuline par mon généraliste ! Je lui ai dit que je n'avais pas revu mon généraliste depuis la fois où je l'avais vu elle.

Pour le certificat médical pour la MDPH, elle m'a carrément dit, mais pour quoi faire ? Enfin, ce n'est pas grave.

Elle n'a pas eu le même discours au téléphone quand elle m'a appelée pour me dire que le bilan génétique était revenu positif et cette fois. Elle râlait pour un oui et pour un non, comme quoi sa secrétaire aurait du prévoir plus de temps pour moi qu'une consultation "normale" car je lui avais fait prendre du retard, vu que c'était long (je n’arrêtais pas de lui poser des questions et surtout pour mes enfants), alors que j'avais rdv à 10 heures et qu'elle m'a déjà prise avec 20 mns de retard.

Depuis mon passage à l'insuline, j'ai pris 11 kilos, c'est énorme (et pourtant je mange mieux qu'avant), mais le fait de ne plus avoir d'activité doit en être la cause, je lui ai dit, elle m'a répondu : ah oui, c'est beaucoup ! rien de plus.... donc, je vais aussi me débrouiller pour ça !

Je crois que certains devraient changer de métier.

Ce qui va arriver, c'est que si à Nice je suis mieux prise en charge, et bien je n'irais plus la voir elle, et ça l'ennuiera, car étant son deuxième cas de MIDD, c'est intéressant pour elle. Elle a déjà participé à des articles sur cette pathologie.

Je ne demandais pas beaucoup, juste un peu d'explications et surtout m'orienter vers les personnes compétentes, alors que là, j'ai vraiment l'impression de devoir me débrouiller seule. Mais ce n'est pas un mal, ça me donne un but et la rage pour continuer à remuer ciel et terre.

Il parait évident que je ne veux pas attendre que mes enfants déclarent des signes de la maladie pour leur faire ce bilan, d'autant que ma fille a déjà une glycémie légèrement élevée.

Merci pour votre soutien, ça fait du bien d'avoir le sentiment d'être comprise alors que les médecins que j'ai pu voir ne m'ont jamais vraiment suivie (généraliste, maintenant l'endocrino.)

Je plains vraiment les personnes qui n'ont pas forcément les capacités de pouvoir se battre, se renseigner, et autres...

J'ai pris rdv chez mon généraliste, pour mes papiers, ce vendredi.

Bonne nuit :rolleyes:

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As tu envisagé de lui en parler de vive voix ? Parfois ca fait du bien de remettre les choses à plat (c'est valable dans le couple mais ailleurs aussi !). C'est toi qui voit.

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Bonjour Pounine,

Oui j'ai essayé hier, mais le dialogue était impossible. Elle était de mauvaise humeur.
Quand je lui ai posé la question des enfants, pour le bilan génétique, elle m'a dit "oui je vais me renseigner." Je lui ai dit qu'il serait bien de pouvoir le faire cet été, mes deux grands étant étudiants, l'un à Nice et l'autre à Toulon, donc pas forcément évident à organiser, elle me dit oui oui, et ensuite elle me redonne rdv le 16 août !

Ce n'est pas grave en fait, mais je ne suis pas d'accord qu'un médecin ne prenne pas le temps pour ses patients, que ce soit elle ou n'importe quel autre.


Donc, j'ai réussi à avoir mon rdv, avec mes 3 enfants, chez la généticienne de Nice, pour cet été ! Elle prévoit un rdv de 2 heures m'a t'elle dit.

Je vais même voir à me faire suivre, pour le diabète là-bas, car être reçue pour entendre des plaintes et complaintes et ne même pas vouloir me faire une ordonnance pour une prise de sang pour mes enfants, et me renvoyer sur le généraliste pour toutes mes demandes, et bien je trouve ça un peu gros.


Dans ma ville, nous n'avons pas le choix, elle est la seule endocrino, donc....

Ma colère est passée, vu que j'arrive à me débrouiller autrement, mais la plupart des infos que j'ai pu avoir, je les ai cherché, toute seule comme une grande.

Merci pour la compréhension en tout cas, car le fait d'être malade n'est déjà pas facile, le fait de souffrir non plus, le fait de devoir voir 36 médecins différents, à 200 kms de mon domicile, à organiser le quotidien avec mes enfants (leur père n'étant pas présent pour eux), mes papiers, mon travail, etc... ce n'est pas toujours facile, mais à la limite, c'est le lot de tout le monde, mais devoir chercher des renseignements médicaux seule, là ça me dépasse un peu :mrgreen: Mais comme je l'ai déjà dit, ça me donne la pigne, et ce n'est pas un mal je pense !!!

Bonne fin de journée.

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Courage Bérengère ! tu en as, mais je vois qu'il faut se battre oui, dès qu'on a un diabète pas très standard. Moi aussi j'ai souvent dû me battre ! pour trouver une contraception qui me va, pour faire des examens gynéco, puis une fois qu'on a vu pour mon SOPK pour trouver plus d'infos sur le Net, pour avoir une pompe plutôt que la Lantus qui ne m'allait pas, puis pour essayer l'ajout de metformine ... Dès qu'on n'est pas un cas standard, on enquiquine les médecins, parce qu'on ne "rentre pas dans les clous", c'est qd même terrible ca.

Je trouve comme toi qu'ils devraient prendre plus de temps pour des cas non standard justement, déjà qu'on est soignés de manière un peu expérimentale, que ca ne soit pas "au pif" tout de même. Côté surpoids aussi je dois me battre, et j'ai assez peu de soutien et de conseils concrets qui aident, cas différent du tien, mais en surpoids et plutôt à risque.

Je viens de voir que tu as toi aussi des pb rétiniens depuis 8 ans ... pas facile. Je fais au mieux mais je vais avoir des traitements plus lourds cette année, ca ne m'enchante pas trop ... Il faut tenir, garder la tête haute, garder espoir. Chez moi ca a été dépisté fin 2007, depuis 2011 c'était OK, mais c'est revenu plus récemment (après l'été dernier). On m'a dit que maintenant il faut traiter par laser ...

Pour les RDV médicaux partout, ici même chose. J'y passe mes RTT, parfois des jours de congés aussi (en congés aussi qd j'avais fait renouveler mon permis B ... alors qu'en tant que diabétiques on devrait se reposer plus que les autres, on se repose encore MOINS, c'est honteux je trouve).

Battons-nous ! Bises, je pense à toi, à ta famille aussi, à vous.

Edited by petitsoleil

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Bonsoir Petitsoleil,

Tu dis exactement ce que je vis, même si c'est pour un pathologie différente. Je trouve honteux ce système. J'ai vu mon généraliste, qui m'a bien confirmé ce que je pense depuis le début, tout n'est que question d'argent.
Il me disait que les hôpitaux ont des budgets totalement différents de l'un à l'autre. Donc, concernant le bilan génétique pour mes enfants et la rencontre avec un généticien ne m'avait pas été proposé certainement pour ça.
Il m'a aussi dit que j'avais raison de chercher ailleurs, mais j'ai cette possibilité. Ce qui me démonte c'est pour les personnes qui ne les ont pas. On nous laisse "crever" sans aucune aide, aucun conseil, c'est vraiment effrayant.

Comme je suis quelqu'un d'assez "teigneux", surtout en ce qui concerne mes enfants, je ne lacherais pas, mais c'est épuisant. Nous vivons déjà nos "douleurs" en plus du reste.

Concernant le travail, je n'en parle même pas, mais j'ai la chance d'avoir pu avoir ce congé longue maladie, ce qui me permet de me consacrer à voir tous ces différents médecins et traitements. Mais concernant mon avenir professionnel, je n'ose pas y penser car pour le moment, ça me semble bien compromis.

Et nous sommes, soit-disant, dans un pays avec le meilleur système social !!!

Si tu veux m'en dire plus sur ton "cas", ce serait avec plaisir.je ne sais pas ce qu'est un SOPK. Pour tes problèmes rétiniens, de quoi s'agit il ? car mon ophtalmo, pour ma part, me dit qu'il n'y a rien faire. J'ai des taches jaunes sur chaque oeil, sur la macula, avec une cicatrice dedans. Cela me provoque de gros problèmes d'éblouissement. Il m'a dit que je pourrais perdre les contrastes et les couleurs, et qu'au pire des cas, j'aurais une grosse tache noire devant les yeux, sur la vision centrale, mais ce n'est pas forcé, ça peut rester comme c'est actuellement.

Je te souhaite également beaucoup de courage, et si tu as envie de parler, je suis dispo, avec plaisir.
Bonne soirée PetitSoleil

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Bonsoir à toutes, 

Me voilà revenue après 4 jours de thalasso, 3 jours au bord de mer et quelques jours chez mes parents. Je vois que c' est toujours la bagarre et le courage et la solidarité ici!Je suis contente de vous retrouver!

Les soins en thalasso m'ont fait beaucoup  de bien au niveau musculaire et glycémies: c'est redevenu bien le matin et ça commence à s'améliorer le soir. J'ai pu bénéficier  de massages adaptés par un kiné ( orientaux et focalisés sur le duodénum,  le foie et le pancréas). J'ai eu aussi des enveloppements d'algues reminéralisants et activant les fonctions digestives. J'ai pu renager et marcher. Un peu de course aussi mais très doucement.  Je suis contente de cette expérience. J'ai pu beaucoup dormir et je ressors avec plus d'énergie et un bien meilleur moral. J'espère que les bienfaits vont durer, et que je vais pouvoir reprendre le travail. Je ne sais pas où je me dirige de ce côté, un peu comme toi Bérengère. L'inconvénient de ces séjours thalasso est qu'il restent chers mais je sais qu'il existe des centres remboursés pour le diabète quand c'est prescrit par un médecin. Après, il faut convaincre le médecin et là, ça va encore être la bagarre, mais je lui en parle lundi. Je pensais à toi Bérengère, pour les douleurs. 

Sinon, les filles , pour le freestyle, je n'ai pas encore essayé car j'avais peur que le capteur s'accroche avec les soins et de le mettre sous l'eau. Mais bon je vais commencer à présent.

Bon WE à toutes et à très vite.

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Il y a 19 heures, Priscillerose a dit :

 L'inconvénient de ces séjours thalasso est qu'il restent chers mais je sais qu'il existe des centres remboursés pour le diabète quand c'est prescrit par un médecin. Après, il faut convaincre le médecin et là, ça va encore être la bagarre, mais je lui en parle lundi.

Pour les cures thermales, il faut certes convaincre son médecin mais je crois que le plus difficile est de convaincre la sécurité sociale. Car le dossier doit passer en commission. En tout cas c'était comme ca il y a 15 ans, ca a surement changé. Et à l'époque, il fallait partir pour une cure de 21 jours.

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Pounine : moi qui ai eu des cures ORL (gros pb ORL à l'adolescence), je pense que c'est tjs le cas, pour une cure thermale remboursée par la Sécu il faut que ce soit 3 semaines consécutives avec 6 jours de soins par semaine, que ce soit pour diabète ou ORL ou autres affections. Quand on voit des pubs pour des "mini-cures", non ce ne sont pas des cures au sens médical du terme, elles ne seront pas remboursées ... mais ca permet parfois d'aller mieux, et ca permet aux stations de montagne de se diversifier

des curistes de fraîche date (mes parents en voient souvent, dans les Landes) ont confirmé ca, ca reste fixé à 3 semaines consécutives x 6j/sem de soins, pour le remb Sécu

Bérengère : SOPK : Syndrome des Ovaires Poly Kystiques - autant dire qu'entre ca + DID pas facile + insulino-résistance dingue + rétinopathie pré-proliférante, pas sûre d'avoir un jour des enfants ... mais je me bats ! enfants ou pas, je suis mariée, je suis plutôt jeune 32 ans, et j'ai tjs été combative, donc comme toi, comme Priscillerose, comme tous les cas un peu particuliers et comme les diabétiques en général, je me bats ! je n'ai pas d'autre choix, si je veux rester autonome et en relative bonne santé longtemps

j'ai une pompe à insuline + du Stagid (metformine) que j'ai dû demander + pilule progestative (les oestro-progestatives ne m'allaient pas du tout) + régime crétois + activité + veinotonique et bas de contention + cures de sélénium, de vitamine D, de magnésium/B6, et on surveille ma thyroïde (pas de Levothyrox pour l'instant)

je marche, je fais de l'activité régulièrement (marche, running, vélo appart, yoga) mais surtout pas de sports intensifs ni hammam ni sauna, pour préserver ma circulation déjà pas fameuse (c'est de famille hélas) ... et une fois de plus je vais avoir du laser ! le fait que ce soit pour la rétinopathie m'enquiquine mais bon. Jusqu'à présent j'ai eu du laser pour : couperose, varicosités en 2015, c'était moins douloureux que piqûres en 2009, épilation (forte pilosité due au SOPK, c'est très fréquent ainsi que les cas d'obésité et surpoids)

Pour ma rétinopathie, on va procéder à une pan-photocoagulation rétinienne, on prévoit déjà 6 mois à 1 an de séances, et surtout pas de grossesse avant d'avoir stabilisé mes yeux

je précise que même si j'ai souvent alerté les médecins sur ma mauvaise circulation, il a fallu attendre ma première rétinopathie en 2007 pr que le problème soit pris au sérieux, avec veinotoniques, essai de mi-bas et collants de contention ... avant, je me tartinais de gel frais, je prenais de l'homéo, mais c'était très clairement insuffisant ... mauvais terrain

en 2006 j'avais eu un écho-doppler à l'hôpital de Bayonne, on m'avait regardé ca partout, membres inférieurs, carotide, etc, mais comme il n'était pas mauvais ... on n'avait rien fait

courage les filles ! super pour ta cure PriscilleRose, tu nous diras pour le FSL ? courage pour le bilan génétique des enfants et la suite, Bérengère, tu as raison de te battre !

 

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Bonsoir les filles, 

je vois que vous en savez beaucoup plus long que moi sur les cures.Ça serait bien que ça avance de ce côté au niveau sécu car franchement, c'était trois jours ou j'ai eu le sentiment de revivre. Après, c'était de l'eau de mer et je crois que c'est encore plus efficace que l'eau douce. Il ya une piscine d'eau de mer à Rennes et chauffée à 30 degrés. Je vais essayer.  Je vous tiens au courant de ça et dès que j'aurai un recul sur le freestyle. 

Comme toi petit soleil, j'ai eu pas mal de problèmes de circulation  car j'ai une résistance à la protéine c activée (problème d'hypercoagulation d'origine génétique). J'ai porté des bas de contention au troisième mois de grossesse, j'ai eu des veinotoniques, mais après mon opération d'août 2010, mon proctologue m'a conseillé de l'homéopathie qui a bien marché pour moi, et qui m'a évité une seconde opération.Depuis, j'en prends des que je sens des problèmes veineux et cela me soulage. C'est du nux vomica. 

Parfois, un type d'homéopathie fonctionne et parfois pas.

J'espère que tu vas pouvoir réaliser ton projet d'enfant petit soleil. En tout cas, tu es super suivie et du coup bien préparée pour une future grossesse. Et c'est ce qu'il faut, pas partir comme moi à l'aventure sans connaissance de la maladie. J'espère que ça va aller côté rétine. Car pour le SOPK, j'ai eu des amies qui ont eu des bb malgré ça et dont la grossesse s'est bien passée. Mais si je comprends bien, le problème est pour toi une accumulation de soucis!

Au niveau poids, j'ai pris aussi pas mal de kilos avec l'insuline après avoir été maigre comme un clou. Je suis comme toi aussi pour le sport, il ne faut pas de l'intensif sinon, je suis en hyperglycémie et très affaiblie donc vive l'endurance et le progressif!

 

Bon courage pour la bagarre pour tes enfants Bérengère  ! Et pour toi aussi! 

 

en tout cas vous êtes toutes très courageuses et ça me redonne la pêche de vous lire, en plus des infos que vous apportez. C'est un grand soutien!Merci les filles!

a bientôt.

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Bérangère, je rentre de trois semaines de vacances donc ne te relis que maintenant. Je suis désolée pour toi que ce médecin ne t'apporte pas satisfaction. J'ai juste envie de te dire que très certainement c'est parce qu'il y a une personne beaucoup mieux qui t'attend quelque part et que cette situation n'est là que pour te faire "chercher ailleurs" la bonne personne qui sera vraiment à l'écoute et qui pourra t'aider. Garde espoir :)

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Bonsoir :D

Merci Fanny, je pense pareil !

La généticienne que je dois rencontrer avec mes enfants m'a donné, par mail, les coordonnées d'une association. La présidente m'a appelée, et nous sommes restées 2 heures au téléphone. Qu'est ce que ça fait du bien de ne plus se sentir "seule" ! elle a été outrée par mon parcours médical. elle me dit que même ma mère et ma soeur, ainsi que toutes les femmes du côté maternelle devrait avoir ce fameux bilan génétique !!!

Pour le moment, ma priorité étant mes enfants, j'attends impatiemment ce rdv en Juillet.

Je vous donne le lien de cette association, qui est vraiment pour les maladies mitochondriales : http://www.association-ammi.org/

Ma kiné m'a fait des séances avec un Compex, je ne sais pas si vous connaissez. Il y a 4 électrodes qu'elle me pose sur les muscles les plus douloureux, pendant 1/2 heure, avec un programme de capilarisation, et miracle, ça m'atténue les douleurs pour la journée.

Du coup, j'ai contacté l'assistante sociale de mon administration pour savoir si je pouvais m'acheter cet appareil (qui coûte dans les 900 euros) avec une aide, et elle m'a dit que oui, la sécu rembourse 112 euros et le reste serait pris en charge en intégralité par le fonds social. J'en suis vraiment ravie, car depuis plusieurs, c'est vraiment la seule chose qui m'a fait du bien. Du coup, quand j'aurais mal à la maison, je me branche et hop, soulagement.

Je dois faire tout un dossier de papiers et ensuite je lui envoie le tout et hop la machine sera en route.

Maintenant, la kiné doit m'apprendre à me servir de cet appareil.
 

Par contre, j'aurais une petite question, lors de mon passage à l'insuline, j'étais à 20 unités de lantus le matin et 25 le soir. Lors de ma dernière consultation, l'endocrino m'a passé à 48 unités en une seule fois, le soir, mais depuis que je l'ai vu, mes glycémie du matin sont assez élevées par rapport à avant (jamais en dessous de 1.70) et le midi avant le repas,je monte à 2.00 (alors que je ne déjeune pas, je ne bois qu'un café avec sucrettes le matin. Auriez vous une explication ?

Du fait qu'elle ne m'ait redonné rdv qu'en Août, ça m'ennuie d'attendre jusqu'à là.

Merci encore.

Bonne soirée

P.S. : courage à toutes pour tous ces problèmes hors diabète. j'en suis maintenant à me dire que n'être que "diabétique" n'est pas si mal que ça !!! Mais j'ai l'impression que nous sommes nombreuses à avoir d'autres problèmes, liés ou non à ce diabète

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c'est un neurostimulateur il me semble....  tu peux peut-etre louer à la pharmacie en attendant.... (c'ets pris en charge entierement) ? ici on a des tens eco2  mais je pense (je n'ai pas verifié... suis pas au boulot...) que ça doit être similaire.. demande  à ton kiné

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Bonjour Libellule,

Hélas, il me faut le compex theta, car il a des fonctions que n' a pas le Tens. Il me faut dans le programme vasculaire, la capilarisation. C'est ce que m'a indiquée la kiné. et donc, il n'y a pas de possibilité de location et le prix n'est pas le même. Le Tens a un effet antalgique, qui ne me va pas (selon la kiné) car il sert suite à un traumatisme ou une fracture, or, pour moi, ce sont les muscles qui s’atrophient du fait de mon problème mitochondrial.

Mais je suis dans la préparation de mon dossier pour l'assistante sociale, je pense que ça ne devrait pas être très long.

Excellente journée

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Il y a 15 heures, Bérengère a dit :

Par contre, j'aurais une petite question, lors de mon passage à l'insuline, j'étais à 20 unités de lantus le matin et 25 le soir. Lors de ma dernière consultation, l'endocrino m'a passé à 48 unités en une seule fois, le soir, mais depuis que je l'ai vu, mes glycémie du matin sont assez élevées par rapport à avant (jamais en dessous de 1.70) et le midi avant le repas,je monte à 2.00 (alors que je ne déjeune pas, je ne bois qu'un café avec sucrettes le matin. Auriez vous une explication ?

Pour quelle raison avez-vous opté pour une seule injection à 48 unités. Trop d'hyper ou d'hypo à quels moments?

C'est étrange que ce changement provoque des glycémies hautes le matin. En effet, la Lantus entre en action véritablement en 1 à 2h, puis il y a un très léger pic en milieu d'action. Du coup, une hyper le matin alors que tu es en plein "pic" (même s'il est léger avec la Lantus), je ne l'explique pas pour l'instant... Ta nuit est comment? Ta pp du soir est à combien? Parce que je pencherais plutôt pour un problème la nuit (et du coup ça ne descend pas le matin).

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Bonjour et merci pour la réponse Emy,

En décembre, lors de mon hospitalisation pour le passage à l'insuline, on m'a passée à 2 injections de Lantus, en me disant que je faisais le phénomène et l'aube et que la Lantus n'agissait pas pendant 24 heures, donc ils ont coupé en deux les injections.

Début avril, lors de ma visite chez l'endocrino, c'est elle qui a voulu que je passe à une seule injection de Lantus, le soir à 22 heures. Elle m'a simplement dit qu'en principe la Lantus ne devait être injectée qu'une fois par 24 heures.

Ce n'a pas été mon choix.

Lors du coucher, mes glycémies tournent aux alentours de 1.20/140.

Mes nuit sont complètes et je dors très profondément. Je me couche juste un peu tard (rarement avant minuit).

D'où mon interrogation.... Avant de passer à une seule injection, mes glycémies du matin à jeun étaient aux alentours de 1.40, parfois plus basses, mais jamais à plus de 1.70.

Ce matin, j'étais encore à 2.02

ah oui, j'oubliais, le matin je ne vois qu'un café avec sucrettes et ma glycémie avant le repas du matin est encore plus haute que celle du matin, alors que je ne mange rien entre le repas du soir de la veille et le repas du lendemain midi.

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Oui donc soit c'est un phénomène de l'aube qui nécessite obligatoirement deux injections de Lantus (effectivement la Lantus se fait très souvent en une seule fois, mais certains patients chez qui elle ne dure pas 24h par exemple en ont deux sans soucis). Soit tu fais une hypoglycémie la nuit que tu ne ressens pas car tu dors profondément et dans ce cas là tu as un rebond le lendemain matin. Si tu as le courage de mettre un réveil la nuit pour vérifier...Dans tous les cas je pense que tu peux appeler ta diabéto pour avoir son avis sur tes glycémies suite à ce changement. A priori il va falloir adapter ça (peut-être que c'est la dose qui n'est pas bonne aussi..).

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Oki, Emy,

Je vais tester le réveil, et au pire, j'appelais l'endocrino, qui j'espère me répondra, car elle n'est pas très accessible ! Merci encore pour les infos car il me semblait bien que cela ne me semblait pas vraiment normal.

Encore merci.
Bonne journée

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Le ‎17‎/‎04‎/‎2016 à 23:55, Priscillerose a dit :

Comme toi petit soleil, j'ai eu pas mal de problèmes de circulation  car j'ai une résistance à la protéine c activée (problème d'hypercoagulation d'origine génétique). J'ai porté des bas de contention au troisième mois de grossesse, j'ai eu des veinotoniques, mais après mon opération d'août 2010, mon proctologue m'a conseillé de l'homéopathie qui a bien marché pour moi, et qui m'a évité une seconde opération.Depuis, j'en prends des que je sens des problèmes veineux et cela me soulage. C'est du nux vomica. 

Parfois, un type d'homéopathie fonctionne et parfois pas.

Euh, il me faut en permanence des veinotoniques je le crains.

Pour ca et les collants de contention (pas plus que pour la pompe à insuline) je n'attends pas une éventuelle grossesse.

Je mets des collants, car les bas me coupaient trop au genou, je trouvais ca gênant, je préfère les collants. Je les mets très régulièrement. Malgré tout, on a déjà fait des piqûres en 2009 et du laser en 2015 pour mes varicosités (de mamie !!! grrr). Le laser est moyennement agréable, mais je préfère ca aux piqûres, ca reste plus bref et peu douloureux.

Dans ma famille on était assez homéo, mais sur moi c'était super insuffisant, pour la circulation et pour protéger les articulations (éviter les tendinites : j'ai trouvé mieux, le yoga)

Que ce soit Nux Vomica, Hamamélis, Ruta ... c'était insuffisant. Je prenais ca et du gel frais sur les jambes AVANT d'avoir des traitements et des collants, parce que c'était "mieux que rien". J'ai tjs marché, et veillé à me bouger, et privilégié des sports peu intensifs (sauf escrime qd j'étais petite mais je n'en ai fait que 3 ans). Je veille à surveiller ma digestion, le régime crétois m'aide bcp plus que les "vieux régimes diabétiques" beurk pleins de glucides et laitages ! J'ai besoin de fibres à gogo, céréales avec modération, laitages très peu, viandes et poissons un peu ... ET Stagid 2 à 6 comprimés par jour, sinon constipée. En revanche Metformine semblait trop violent pour moi, douleurs, nausées ...

J'ai pris Diosmil qq temps puis Endotelon, maintenant je prends ca, Endotelon (dont le prix, comme celui de plein d'autres médicaments déremboursés, ne cesse d'augmenter ... grrr) ... Je n'avais arrêté ca que 4 mois, pendant les mois de novembre à fin février, dès le fond d'œil pas bon j'ai repris. Les collants de contention  je les porte aussi très souvent, et malgré tout j'ai parfois les pieds froids - il ne fait pas très froid à Bordeaux, c'est moi qui ai ce pb. On contrôle bien évidemment aussi la thyroïde, mais tout récemment elle était OK.

Pour ma rétinopathie floride, je ne sais pas quelle est la part de mauvaise circulation, mais je pense que reprendre mes veinotoniques peut aider, en plus du laser et de bonnes hb.

Le ‎20‎/‎04‎/‎2016 à 14:04, Bérengère a dit :

Oki, Emy,

Je vais tester le réveil, et au pire, j'appelais l'endocrino, qui j'espère me répondra, car elle n'est pas très accessible ! Merci encore pour les infos car il me semblait bien que cela ne me semblait pas vraiment normal.

Encore merci.
Bonne journée

Tu n'es pas la seule chez qui la Lantus ne dure pas 24h mais vraiment beaucoup moins. C'était aussi mon cas, sauf que j'ai tjs mal supporté d'avoir plus de 3 inj.jour, d'où la pompe.

C'est vrai que ce serait important de vérifier s'il y a un phénomène de l'aube.

Le phénomène de l'aube, c'est une bonne indication pour la pompe, ou pour des insulines lentes MOINS plates que la Lantus : les NPH même si elles sont moins "tendance".

La Lantus est plate et acide, mais justement, parfois elle est trop plate, tout dépend de tes vrais besoins en insuline.

 

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Oh, J'espère que tu vas trouver ce qui va te soulager le mieux petitsoleil!!  J'ai la chance que l'homéopathie ait marché pour moi. Mais c'est vrai que ce n'est pas fort. Chez mon mari, Ça n'agit pas du tout.J'espère que tu vas trouver aussi.Je ne m'y connais pas bien en veinotoniques.Tu fais du yoga depuis longtemps? Pour l'alimentation, je suis un peu comme toi et le régime crétois m'aide aussi.J'ai les pieds froids aussi, et toutes les extrémités, d'ailleurs et parfois cela fait très mal ( tu sais à quoi c'est du? la circulation aussi?) 

Quand je suis passée à la lévémir, une fois le soir, j'ai eu le même souci que toi Bérengère. Avant, j'avais deux injections de NPH, et ça me régulait mieux. Mais comme dit petit soleil, j'ai préféré garder une seule le soir pour moins me piquer. (Je n'ai pas de pompe pour l'instant) Et  j'ai fini par rester à la lévémir, mais ça a été un peu compliqué à stabiliser. Maintenant c'est bon le matin, mais ça reste haut le soir.  Je ne sais pas pourquoi.

Peut-être , comme dit petitsoleil parce que les lentes ne durent pas toujours 24h?

J'espere  Bérengère, que tu vas avoir ton appareil, compex!

Bon courage à toutes!

 

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Le 20/04/2016 à 13:13, Emy a dit :

Pour quelle raison avez-vous opté pour une seule injection à 48 unités. Trop d'hyper ou d'hypo à quels moments?

Ta pp du soir est à combien?

Bonjour,

Quel courage vous avez toutes, c'est très émouvant et motivant de vous lire.

Je reviens sur ces questions parce que je me demande si Bérangère se fait aussi des injections de "rapide".... Nous ne sommes pas médecins donc on ne peut soulever que des questions. C'est vrai que quelques mesures de postprandiales pourraient éclairer la situation.

Bonne journée et bon courage @@++

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Priscillerose

je pense que sur certaines personnes, aucune insuline ne dure 24h ! ca devait être mon problème, en plus la Lantus était beaucoup trop acide pour moi, et terriblement plate !

et en plus, j'ai besoin de très peu d'insuline en début de nuit sinon hypo (ressentie ou non) puis rebond, et ensuite j'ai besoin de bcp plus tout le reste de la nuit et de la journée

quand je suis passée sous pompe, au moment de me donner un traitement de substitution (en cas de panne ou problème), le CHU voulait me donner : des seringues d'Humalog et des stylos de Lantus ! ils m'ont entendue ! les seringues j'en avais gardé un très mauvais souvenir (3 ans de piqûres à la seringue à une époque où j'étais maigre, en 1989) et la Lantus aussi, et elle marchait mal sur moi ... j'ai eu gain de cause. J'ai eu ce que je voulais : stylos d'Humalog 3x/j et stylos d'Insulatard 2x/j. Sur moi les NPH sont bien mieux, même si rien ne remplace la pompe. J'ai enfin, sous pompe : des glycémies ok au réveil, des nuits ok, bonne gestion du sport, des hb très < 8 % et très peu d'hypos et de grosses hypers.

Pour les douleurs ou le manque de sensibilité des extrémités : contrôle-t-on souvent chez toi l'absence de neuropathie ? chez moi j'ai souvent froid aux pieds certes, mais pas de douleurs et une très bonne sensibilité (test au filament, tests divers pratiqués souvent : généraliste, lors d'hospitalisations ... etc). Les neuropathies sont aussi des micro-angiopathies, comme les rétinopathies, et à ce titre sont plus fréquentes chez les diabétiques. As-tu ces douleurs tout le temps, par moments, par périodes ? plus quand tu es en hyperglycémie ?

Il y a 17 heures, Priscillerose a dit :

J'espere  Bérengère, que tu vas avoir ton appareil, compex!

Bon courage à toutes!

 

J'espère aussi que Bérengère va pouvoir bénéficier de cet appareil qui semble fort utile.

Priscillerose : pour la thalasso ca a dû te faire du bien. Je n'ai jamais eu de thalasso ou de cure balnéo, seulement des cures ORL (poumons). Une de mes amies dont le mari a des pb de circulation, essaie de l'inciter à marcher mais ca ne marche pas, mais au moins, il adore la balnéo et ca lui fait du bien. Balnéo sans chaleur excessive, marche, vélo, yoga, tout ca ne peut qu'aider (à condition d'éviter certaines postures inversées et le yoga en salle surchauffée, bien sûr).

Pour moi qui ai un métier sédentaire, le yoga semble m'aider côté circulation, mais aussi calme et gestion des émotions, et souplesse.

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Bonjour tout le monde.

J'espère que vous allez bien.

Pour répondre aux questions, oui je suis sous rapide aussi (Humalog) pas d'injection le matin vu que je ne déjeune pas, mais 10 unités le midi et 11 le soir.

Pour mon appareil pour les douleurs musculaires, c'est en bonne voie.

Je vois mon généraliste lundi pour qu'il me fasse l'ordonnance et ensuite je vois l'assistante sociale de mon boulot pour lui donner toutes les pièces de mon dossier, il me tarde de l'avoir vraiment, car là, j'ai l'extérieur du genou droit qui est vraiment douloureux, et en attendant la kiné, je dois rester avec cette douleur.

Je vois aussi avec lui pour faire un dossier MDPH, car actuellement, j'ai la chance en tant que fonctionnaire de percevoir mon salaire à plein traitement en étant en longue maladie, mais ensuite, je ne sais pas ce qui va se passer. Je ferais une demande de longue durée, mais pas sur que ce soit accepté car je ne fais pas partie des 5 maladies listées, mais ayant une maladie rare, il se peut que ça le soit, donc si jamais je ne pouvais pas reprendre, il me faudra une AAH ! Pas évident tout ça.
 

J'ai un emprunt immobilier à rembourser, mais je ne suis pas garantie pour le diabète en cas d'ITT.... Enfin, je n'en suis pas encore là, j'espère vraiment pouvoir reprendre mon boulot un jour.

Je vous souhaite un excellent week-end et bon courage à tout le monde.

Restons fortes !!!

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Courage Bérengère ! en espérant que le dossier soit rapidement accepté et que tu aies de nouveau cet appareil qui te semble utile. Bises

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Bonjour,

Bérengère, j'espère que tu vas avoir aussi  très vite cet appareil et que côté travail , tu vas trouver aussi la solution. J'ai bénéficié d'une RQTH, et l'avantage, c'est que je peux avoir un temps partiel de droit. Le médecin du travail m'a conseillé de repousser au plus loin le CLM si je peux.  Mais bon, là, j'avoue que j'y repense... Surtout que je suis comme toi, en remboursement de prêt maison.Après, un CLM, tu peux avoir aussi un mi-temps thérapeutique. Pour le CLD, je connais moins, mais je crois que les maladies rares y donnent droit.

En tout cas tu as raison, soyons fortes!

Petitsoleil,

 merci pour tes indications sur le yoga. Je pense que ce serait une activité bien pour moi. J'avoue que j'y ai déjà pensé. Mon médecin m'a conseillé la sophrologie pour la gestion du stress, mais je pense que ça fait moins intervenir le corps...mais bon, je ne connais pas trop... Et je pense que le yoga doit aider à maintenir aussi une certaine souplesse.

Pour, l'instant, je suis un peu immobilisée car j'ai une épine de Lenoir au talon gauche, mais sinon, oui, j'aime beaucoup la marche et le vélo. La thalasso m'a fait tellement de bien que j'ai du un peu trop forcer au niveau sport. Je ne repère pas toujours bien mes limites depuis que j'ai l'insuline.

Pour répondre à ta question sur les neuropathies, j'en ai parlé à mes médecins mais pour l'instant ils refusent de contrôler. Leur argument est que mon diabète n'est pas assez ancien. J'ai été dépistée il y a 5 ans. Mais je suis sûre que c'était très dérégulé depuis 10 ans ( soif intense tout le temps, envie d'uriner tout le temps, mycoses, infections urinaires, grande fatigue...)

Mais en voyant que je n'ai plus tout ça sous insuline, ils changent un peu d'avis. Je crois que je vais leur reparler de ces contrôles. Et de la pompe.

Merci  vraiment de toutes ces infos et bravo pour tes résultats sous pompe! J'admire!

Bises

  

 

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    • By françoise
      BONJOUR
      je ne retrouve plus le fil de discussion sur les troubles musculo squelettiques dans le diabète... mais je vous transmets cet xtait de la newsletter de la SFD, écrit par Sylvi Picard, éminente diabétologue qui a écrit un article  sur ce sujet... pour que vous ne vous sentiez pas seules!
       
       
      Rubrique un peu plus personnelle ce mois-ci puisque je suis le 1er auteur de cette étude sur un problème très fréquent et qui perturbe la vie de beaucoup de nos patients : les troubles musculo-squelettiques (TMS).
      En reprenant les dossiers de 140 patients DT1 consécutifs vus en consultation, nous avons retrouvé une prévalence d’environ 30% de TMS dans une population assez jeune (43 ans en moyenne) et la moitié des patients avaient au moins 2 TMS (comme dans les 2 autres études publiées : DCCT/EDIC et T1D Exchange Registry). Ces TMS sont souvent très gênants au quotidien d’autant qu’ils peuvent gêner la surveillance ou le traitement du DT1.
      Nous avons montré une association avec la présence d’une rétinopathie et pour la première fois une possible relation avec un risque cardiovasculaire élevé. Des études prospectives sont maintenant nécessaires et en particulier SFDT1 qui devrait nous aider à préciser ces données car les TMS y seront systématiquement répertoriés.
       
       
       
      Les liens des patients  :
      • https://www.federationdesdiabetiques.org/information/complications-diabete/mains
       
       
      • http://www.diabetesforecast.org/2013/nov/common-hand-disorders-in.html
       
       
       
       
       
       
       
       
      Le lien des spécialistes (directement accessibles sur le site SFD à partir de votre espace personnel) :
      • https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30711648 (lien transitoire en attendant la publication imminente sur le site de Diabetes & Metabolism via votre espace personnel SFD)
      • https://www.em-consulte.com/en/article/1083850 (revue générale en français)
    • By Didou94800
      Bonjour à toutes 
      j espère que vous vous portez bien ? 
      Est ce que certaine on déjà voyagé en début de grossesse a l étranger ? Je suis enceinte de 1moi je prévoit de partir en Malaisie je suis DID depuis 10 ans. En effet mon médecin traitant m a dit qu il n y a aucun souci et mon diabetologue lui la seul réponse à été « risqué infectieux difficulté gestion diabète et comment gérer en cas d’en probleme sur place » du coup je ne sais pas trop quoi faire ? 
      Echange de vos expériences m aiderai beaucoup
      je ne sais pas quel décision prendre et je n ai pas d autre alternative ?? 
      Merci beaucoup
    • By Fabienne
      C'est la Journée Mondiale du Diabète !
      L'occasion aujourd'hui d'informer, sensibiliser, échanger autour des diabètes !
      Le thème international choisi par la Fédération Internationale du Diabète pour 2018 et 2019 est "Le diabète et la famille".
      La famille a un rôle majeur dans la gestion, le soin, la prévention et l'éducation du diabète. 
      Sur notre forum de discussion, vous pouvez échanger sur de nombreux sujets associés à ce thème, par exemple :
      Vivre avec une personne diabétique, question des enfants, l'entourage à la suite de l'annonce....
      Le diabète, parfois encombrant : pochette dans le sac à main, vanity, compartiment dans la valise, un impact certain sur les conditions de voyage et la bonne entente au moment de la préparation 
      Votre humeur dépend-elle de vos glycémies ? Acceptez-vous que votre compagn-e-on regarde votre lecteur ou qu'il analyse les résultats avec vous (un topic sympathique) ?
      Le diabète dans la tête, en famille, entre amis, pendant les repas... en parlez-vous avec votre entourage ?
      Et bien sûr, agrandir la famille quand on a un diabète, c'est un travail et une implication de chaque instant ! Nous vous accompagnons au quotidien (sur la partie publique ou privée du forum) sur le sujet si important de la grossesse 
         
      Nous aurons le plaisir de diffuser cette semaine le Journal des Femmes Diabétiques "nouvelle version" sur le thème : "Le Diabète vu par les proches" !  Un magazine complet émouvant et drôle à découvrir en ligne, ou au format papier en boutique !
      En savoir plus sur la famille et le diabète (Fédération Internationale du Diabète) :WDD18-Toolkit-final-FR.pdf
       
      Après une année de concertation, les Etats Généraux du Diabète et des Diabétiques sont arrivés à leur terme.
      Nous vous invitons à consulter ici  les 15 propositions portées par la Fédération Française des Diabétiques.
       
      Enfin, Rencontrons nous ! Nous serons heureuses d'échanger autour du diabète, de sa prévention et de son accompagnement sur plusieurs événements en France, dans le Calvados et en Haute Garonne aujourd'hui, dans le Bas-Rhin et dans le Tarn samedi ! Et toujours au quotidien sur ce forum de discussion
       
      Bonne journée à toutes et tous !
    • By Fabienne
      Dans le cadre de la Journée Mondiale du Diabète 2018, nous organisons un afterwork sur le thème "Diabète et Famille" le mercredi 14 novembre à 17h30 dans le hall d'accueil de l'hôpital Paule de Viguier à Toulouse en partenariat avec le CHU de Toulouse, l'AFD Midi-Pyrénées et l'association Enfance Adolescence Diabète Midi Pyrénées.
      Les visiteurs pourront échanger sur différents stands d'informations avec des professionnels de santé et des personnes concernées :
      dépistage/découverte des diabètes diabète et accompagnement au quotidien alimentation diabète de l'enfant grossesse idées reçues Nous partagerons également un apéritif convivial, raffiné et sans alcool
    • By fredette
      Juste pour savoir si vous aussi...
      J'ai des moments d'extreme fatigue dans la journée mais je ne suis pas sûre que cela soit lié à mon diabéte... peut être un tou. Mais parfois ça va plutot bien et d'un seul coup j'ai un sentiment d'intense à fatiguer où même respirer me demande un effort surhumain ! c'est vraiment pénible... l'impression de ramer à l'envers et à contre courant et pourtant il faut continuer à assurer avec les filles, la maison, le boulot etc...
      Et vous ? ressentez vous aussi ce genre de choses parfois ?
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