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Bérengère

Diabète mitochondrial MIDD

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Il y a l'association A.M.M.I. dont la présidente est super. Vous êtes suivie sur Necker ? si oui, ils ont du vous mettre en contact avec eux. Sinon, je pourrais vous donner leurs  coordonnées.
Pour ma part, mes 3 enfants sont atteints également. Votre mutation de l'ADN est le 3243 A>G ?
Pour les messages privés, c'est la petite enveloppe tout en haut à droite :D

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    • By françoise
      BONJOUR
      je ne retrouve plus le fil de discussion sur les troubles musculo squelettiques dans le diabète... mais je vous transmets cet xtait de la newsletter de la SFD, écrit par Sylvi Picard, éminente diabétologue qui a écrit un article  sur ce sujet... pour que vous ne vous sentiez pas seules!
       
       
      Rubrique un peu plus personnelle ce mois-ci puisque je suis le 1er auteur de cette étude sur un problème très fréquent et qui perturbe la vie de beaucoup de nos patients : les troubles musculo-squelettiques (TMS).
      En reprenant les dossiers de 140 patients DT1 consécutifs vus en consultation, nous avons retrouvé une prévalence d’environ 30% de TMS dans une population assez jeune (43 ans en moyenne) et la moitié des patients avaient au moins 2 TMS (comme dans les 2 autres études publiées : DCCT/EDIC et T1D Exchange Registry). Ces TMS sont souvent très gênants au quotidien d’autant qu’ils peuvent gêner la surveillance ou le traitement du DT1.
      Nous avons montré une association avec la présence d’une rétinopathie et pour la première fois une possible relation avec un risque cardiovasculaire élevé. Des études prospectives sont maintenant nécessaires et en particulier SFDT1 qui devrait nous aider à préciser ces données car les TMS y seront systématiquement répertoriés.
       
       
       
      Les liens des patients  :
      • https://www.federationdesdiabetiques.org/information/complications-diabete/mains
       
       
      • http://www.diabetesforecast.org/2013/nov/common-hand-disorders-in.html
       
       
       
       
       
       
       
       
      Le lien des spécialistes (directement accessibles sur le site SFD à partir de votre espace personnel) :
      • https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30711648 (lien transitoire en attendant la publication imminente sur le site de Diabetes & Metabolism via votre espace personnel SFD)
      • https://www.em-consulte.com/en/article/1083850 (revue générale en français)
    • By Didou94800
      Bonjour à toutes 
      j espère que vous vous portez bien ? 
      Est ce que certaine on déjà voyagé en début de grossesse a l étranger ? Je suis enceinte de 1moi je prévoit de partir en Malaisie je suis DID depuis 10 ans. En effet mon médecin traitant m a dit qu il n y a aucun souci et mon diabetologue lui la seul réponse à été « risqué infectieux difficulté gestion diabète et comment gérer en cas d’en probleme sur place » du coup je ne sais pas trop quoi faire ? 
      Echange de vos expériences m aiderai beaucoup
      je ne sais pas quel décision prendre et je n ai pas d autre alternative ?? 
      Merci beaucoup
    • By Fabienne
      C'est la Journée Mondiale du Diabète !
      L'occasion aujourd'hui d'informer, sensibiliser, échanger autour des diabètes !
      Le thème international choisi par la Fédération Internationale du Diabète pour 2018 et 2019 est "Le diabète et la famille".
      La famille a un rôle majeur dans la gestion, le soin, la prévention et l'éducation du diabète. 
      Sur notre forum de discussion, vous pouvez échanger sur de nombreux sujets associés à ce thème, par exemple :
      Vivre avec une personne diabétique, question des enfants, l'entourage à la suite de l'annonce....
      Le diabète, parfois encombrant : pochette dans le sac à main, vanity, compartiment dans la valise, un impact certain sur les conditions de voyage et la bonne entente au moment de la préparation 
      Votre humeur dépend-elle de vos glycémies ? Acceptez-vous que votre compagn-e-on regarde votre lecteur ou qu'il analyse les résultats avec vous (un topic sympathique) ?
      Le diabète dans la tête, en famille, entre amis, pendant les repas... en parlez-vous avec votre entourage ?
      Et bien sûr, agrandir la famille quand on a un diabète, c'est un travail et une implication de chaque instant ! Nous vous accompagnons au quotidien (sur la partie publique ou privée du forum) sur le sujet si important de la grossesse 
         
      Nous aurons le plaisir de diffuser cette semaine le Journal des Femmes Diabétiques "nouvelle version" sur le thème : "Le Diabète vu par les proches" !  Un magazine complet émouvant et drôle à découvrir en ligne, ou au format papier en boutique !
      En savoir plus sur la famille et le diabète (Fédération Internationale du Diabète) :WDD18-Toolkit-final-FR.pdf
       
      Après une année de concertation, les Etats Généraux du Diabète et des Diabétiques sont arrivés à leur terme.
      Nous vous invitons à consulter ici  les 15 propositions portées par la Fédération Française des Diabétiques.
       
      Enfin, Rencontrons nous ! Nous serons heureuses d'échanger autour du diabète, de sa prévention et de son accompagnement sur plusieurs événements en France, dans le Calvados et en Haute Garonne aujourd'hui, dans le Bas-Rhin et dans le Tarn samedi ! Et toujours au quotidien sur ce forum de discussion
       
      Bonne journée à toutes et tous !
    • By Fabienne
      Dans le cadre de la Journée Mondiale du Diabète 2018, nous organisons un afterwork sur le thème "Diabète et Famille" le mercredi 14 novembre à 17h30 dans le hall d'accueil de l'hôpital Paule de Viguier à Toulouse en partenariat avec le CHU de Toulouse, l'AFD Midi-Pyrénées et l'association Enfance Adolescence Diabète Midi Pyrénées.
      Les visiteurs pourront échanger sur différents stands d'informations avec des professionnels de santé et des personnes concernées :
      dépistage/découverte des diabètes diabète et accompagnement au quotidien alimentation diabète de l'enfant grossesse idées reçues Nous partagerons également un apéritif convivial, raffiné et sans alcool
    • By fredette
      Juste pour savoir si vous aussi...
      J'ai des moments d'extreme fatigue dans la journée mais je ne suis pas sûre que cela soit lié à mon diabéte... peut être un tou. Mais parfois ça va plutot bien et d'un seul coup j'ai un sentiment d'intense à fatiguer où même respirer me demande un effort surhumain ! c'est vraiment pénible... l'impression de ramer à l'envers et à contre courant et pourtant il faut continuer à assurer avec les filles, la maison, le boulot etc...
      Et vous ? ressentez vous aussi ce genre de choses parfois ?
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