[Présentation] Maylis+Maman

[Maylis+Maman 2]

bonjour je me présente, je m'appelle Séverine et ma fille Maylis a été diagnostiquer diabétique type 1 a l'age de 7 ans.

Elle en a 10 aujourd'hui, et le chemin n'est pas toujours très facile.

J'essaie de faire mon possible pour lui inculquer la bonne façon de faire pour être une bonne diabétique

Mais parfois c'est dur, car lui dire tu ne peux pas manger sa ou sa, ou tu ne peux pas aller dormir chez la copine....c'est culpabilisant aussi.

je fais bcp de recherche pour gérer au mieux son alimentation, car nous n'avons pas de nutritionniste ou de diabétologue, donc...

je trouve et transforme des recettes afin qu'elle soient IG bas, du coup elle s'autorise des gâteau

Mais je culpabilise aussi bcp sur le fait qu'elle ne soit pas tjs très bien régler, car c'est a moi de gérer pour elle...

 

 

 

[Killoune 73]

Bonjour Séverine, et merci pour ta présentation. 

Quelques questions, car nous sommes curieuses : de quelle région Maylis et toi êtes-vous ? Quel est son traitement (injections ou pompe) ? Comment vivez-vous cela dans la famille ?

Au plaisir de te lire 

[Maylis+Maman 2]

il n'y a pas de mal à être curieux

eh bien ns sommes de la Creuse 23, Maylis est sous pompe avec la novorapid.

ns faisons au mieux pour qu'elle le vive bien, c'est se qui me semble être le cas comparer a d'autres... mais c'est aussi difficile avec sa soeur plus âgée de 2 ans qui est assez jalouse de l'attention que ns portons a Maylis.

 

[Emy 94]

Bonjour et bienvenue.

Effectivement, le diabète vient perturber un petit peu le quotidien de la famille. J'ai moi même été diagnostiquée à 6 ans. J'ai aujourd'hui 28 ans et je suis en pleine forme!

Concernant le diabétologue, j'ai moi même été suivi par un pédiatre au départ (les diabétologues étaient à plus de 2h de chez moi), mais je conseillerai tout de même d'en consulter un car aujourd'hui on a fait beaucoup de progrès, et on a beaucoup d'outils qui permettent de vivre au mieux notre maladie. Vous êtes de quelle région? Peut-être que l'une de nous pourras te conseiller un diabétologue. 

C'est bien normale cette culpabilité, je sais que mes parents on aussi beaucoup culpabilisés, mais je peux te dire que personnellement j'ai plutôt bien vécu mon enfance et mon adolescence, donc je ne me fais pas trop de soucis pour Maylis, elle a une super maman qui met tout en œuvre pour lui adoucir la vie.

N'hésite pas à parcourir le forum et a poser toutes les questions que tu souhaites. (Je te conseilles notamment la lecture des sujets sur l'insulinothérapie fonctionnelle, une méthode qui permet de d'adapter l'insuline aux glucides mangés et d'ainsi limiter les frustrations).

 

Au plaisir de te lire.

[Killoune 73]

Merci pour les infos, je ne connais pas la Creuse, mais comme le dit Emy j'espère que l'une d'entre nous pourra t'aider !

Il me paraît effectivement important que vous puissiez voir des spécialistes : le traitement du diabète permet maintenant d'adapter les doses à ce que l'on mange, et non l'inverse. Il s'agit de l'insulino-thérapie fonctionnelle dont parle Emy : on compte le nombre de glucides présents dans le repas, et on calcule la dose en fonction. C'est d'autant plus facile avec la pompe, qui peut être programmée. Du coup plus de frustration, et beaucoup plus de sérénité pour tout le monde. Il existe des stages pour apprendre l'insulino-thérapie fonctionnelle, peut-être quelqu'un pourra te conseiller un hôpital proche de chez toi ?

Pour la grande soeur, c'est compréhensible, cela passera : à 10 ans Maylis doit pouvoir commencer à gérer seule son diabète, la grande soeur pourra à nouveau profiter à fond de vous. Ma soeur en a elle-même énormément souffert enfant, et maintenant elle est bien contente d'être la seule de nous 3 à ne pas être diabétique !

Je ne m'inquiète pas pour vous : tu sembles prendre les choses très à coeur et mettre tout en oeuvre pour que tout se passe bien 

[sugar 133]

Bonjour Severine et bienvenue sur le forum !

Je suis Sandrine,  nous nous sommes parlées au téléphone. Je suis ravie que tu aies sauté le pas pour t'inscrire ici. J'espere que tu trouveras les réponses que tu cherches et le soutien nécessaire. Tu fais de ton mieux pour ta fille,  c'est chouette. 

[carine24 380]

Bonjour et bienvenue ! 

Je vais te répondre ici à la question que tu m'as posée par ailleurs. De nombreuses applications existent pour aider à compter les glucides.

Parmi elles : Mon glucocompteur ou Gluci-chek.

N'hésite pas à en essayer plusieurs pour faire ton choix.

Je sais combien ça peut être difficile pour une maman d'être responsable de l'alimentation de son enfant et des effets sur sa glycémie. N'essaie pas d'être parfaite, c'est impossible. Apprenez ensemble ce qui convient à ta fille. Prenez ensemble les bonnes habitudes. Et bien sûr, il est bon d'autoriser des écarts de temps en temps, surtout que ta fille est sous pompe et que tu peux adapter ses doses.

Quant à la grande sœur, rien de plus normal en effet ! Essaie de lui accorder du temps rien qu'à elle de temps en temps, des moments spéciaux entre grandes.

Au plaisir de te lire sur le forum.

[Maylis+Maman 2]

merci a tous pour vos réponse si rapide. Ns n'avons pas bcp d'aide dans la région pour le moment, mais certaines choses sont en train de se mettre en place

elle est suivit par le pédiatre. je regarderai plus profondément le sujet de l'ITF, car je ne connais pas.

Killoune tu me rassure pour la grande soeur, j'espère qu'elle le vivra bien elle aussi.

eh oui Sandrine sa y est j'ai réussi a m'inscrire, merci bcp pour se conseille

merci  Carine , pour les écarts comme je lui dit, elle peut se le permettre mais plus en été. même un mc do c'est possible, car elle bouge bcp plus !!! mais elle a l'air de bien vouloir comprendre ses nouvelles règles pour le moment, ce n'est pas tjs le cas, car comme je lui dit elle mange quand même des gâteaux et des truc sucré.et pour ma grande fille c'est ce que ns faisons, ns faisons es activités que toutes les deux

[Martine74 2]

Hello Séverine,

Ravie de te retrouver sur ce forum.

Bienvenue

[Maylis+Maman 2]

cc Martine

 

[Math1708 75]

Bonjour Séverine,

Je me permets rapidement de te faire part de ma petite expérience. DID depuis mes 9 ans et demi, cela me fait maintenant quasiment 21 ans de diabète et il y a eu du progrès en termes d'accompagnement médical et d'avancées technologiques pour vivre un peu mieux cette maladie au quotidien! Comme Emy, le diagnostic et la prise en charge a été une épreuve difficile pour mes parents, chacun l'a appréhendé à sa manière et cela n'a pas été toujours de tout repos.

Est-ce que tu connais l'AJD - http://www.ajd-diabete.fr - ? J'ai beaucoup appris sur le diabète via les cahiers, et du coup j'ai pu être autonome assez vite, notamment pour cette raison car le fait de bien comprendre comment tout ça fonctionne aide beaucoup. Les colos aussi ont été des grands moments!

En tout cas, malgrè une hb pas toujours dans les clous, je vais très bien et même qu'en ce moment j'attends une petite fille :-)

Modifié Avril 8 par Math1708

[lili22 227]

Bonjour Maylis et Séverine. Je rejoins les filles par rapport a la consultation d'un diabetologue. C'est une spécialité à part entière. L'IF est a mon sens indispensable pour le bien être de Maylis surtout que ça fait 3 ans qu'elle est diabétique et que maintenant vous maîtrisez bien la pompe et autres. 

Ha oui je suis maman d'une petite Ana qui va avoir  6 ans (ça fait presque 2 ans qu'elle est DID, elle a fêter ses 4 ans à l'hôpital).

Elle mange ce qu'elle veut (bien entendu nous veillons à son équilibre alimentaire mais comme nos deux autres enfants) et nous adaptons son insuline.

Bien entendu il y a des hauts et des bas  mais son Hb1Ac est dans les clous... On fait au mieux et c'est là l'essentiel. 

Si besoin envoie moi un MP. 

Je suis sur mon téléphone mais à la maison je regarderai plus attentivement tes messages.

 

Modifié Avril 8 par lili22

[petitsoleil 60]

Bonsoir et bienvenue Séverine et Maylis

Les traitements et possibilités ont progressé, j'espère que vous trouverez un bon diabétologue, ca aide. Contente que Maylis soit sous pompe, c'est tellement mieux et plus souple que les injections je trouve. Je suis DID depuis 1989 et je mesure les progrès techniques depuis : lecteurs glycémiques plus fiables, plus performants, rapides et qui font des statistiques, plus grand choix d'insulines, remboursement des pompes à insuline ... La prochaine étape, ca va être les capteurs de glycémie, je pense.

On parle aussi plus de l'IG, on peut manger équilibré et de temps en temps se faire plaisir, tout en sachant gérer ca avec les stylos ou la pompe. Il y a du recul maintenant sur l'ITF, les pompes, etc. Les lecteurs de glycémie et pompes proposent souvent des assistants bolus, ca peut être utile.

DID depuis bientôt 27 ans, j'ai plutôt la forme, un certain dynamisme, je suis confiante pour l'avenir. J'espère que par ce forum, les associations en général, vous rencontrerez d'autres diabétiques, jeunes ou plus anciens, si vous le souhaitez, pour échanger de bons tuyaux, échanger tout court.

Au plaisir de vous lire

[libellule 450]

Bonjour a toutes les deux ! Il me semble intéressant d'avoir u

L'avis d'un diabetologue peut être intéressant pourquoi ne pas en voir 1 une fois par an avec relais via son Pediatre pour ne pas multiplier les rdv trop loin ?

Comme les filles pour l'ITF !

A bientôt

[Maylis+Maman 2]

cc,

vs me rassurer toute c'est bien gentil. ITF je crois que c'est déjà se que je fais plus ou moins, mais je ne comprend pas, parceque mon médecin n'arrive pas a trouver combien d'unité pour tant de glucide. qu'est ce que je peux faire. quand a l'assistant bolus, il me dit que c'est déja se que je fait aussi manuellement quand je modifie pour le sport ou quand elle mange léger...

je ne connais pas non plus l'AJD et je pense que je vais voir avec son docteur pour avoir plus de renseignements.

une autre chose, ma fille a une HG assez élevée 8,6 et il y a trois mois c'était 8,7. sa glycémie fait trop le yoyo.

parfois je dois absolument lui mettre une part de féculent au repas du soir sinon c'est hypo assuré, et a peine le tps de s'habituer qu'elle se dérègle, et là c'est le contraire, que du légumes et surtout pas de lent sinon c'est 2 à 3 rattrapage

dan le tout début de son diabète elle tournait au alentour de HG 7 voir moins, mais plus maintenant.

 

[pounine 511]

Bonjour Maylis et bienvenue !

J'espère que tu trouveras des réponses à tes questions. Comme les filles l'ont dit précédemment, tu as plusieurs pistes pour aider ta fille :

- l'AJD, l'association des jeunes diabétiques : pas besoin d'en parler à ton médecin pour rencontrer des personnes dans la même situation que vous !

- concernant le suivi médical : je suis surprise que tu indiques ne pas avoir de diabétologue référent alors que ta fille est sous pompe Il me semblait qu'il était obligatoire qu'un praticien hospitalier suive les patients sous pompe ? Peut-être est-ce différent en pédiatrie ?

- as tu fait part de ces difficultés au prestataire pompe de ta fille ? Il pourrait peut-être un peu vous guider.

 

L'ITF peut être une excellente piste pour toute la famille. J'espère que nous pourrons t'aider dans cette voie !

[libellule 450]

L'assistant bolus permet de savoir la quantité d'insuline active encore en action des bilys fait au préalable et en association avec des ratio unité d'insuline pour x g de glucides permet de calcule la bonne dose d'insuline a injecter en fonction des paramètres CITES ci-dessus.... rien a voir avec le fait de faire "au pif" un peu plus ou un peu moins si sport par exemple....

Les ratios ( NB d'unité pour tant de glucides) sont différents ( ou pas d'ailleurs) selon les périodes de la journée il faut calculer précisément la NB de glucides pendant un type de repas donne et vérifier 3a4h après que la glycémie est revenue à la normale si oui OK sinon il faut modifier le paramètre pour que ça corresponde mieux l'idée est de vérifier sur plusieurs dejeuners "calibrer"(= pesee ) d'affillé pour vérifier les calculs.... 

Tu as été jeté un œil sur le post ITF ?

Pour l'ajd tu peux aller voir leur site internet....

 

[Maylis+Maman 2]

Cc Pounine , ma fille voit le chef de la pédiatrie et une prestataire de la pompe, sinon on ne m'aide pas pour les repas et alimentations.

Libellule je vois un peu mieux se que tu veux dire, c'est sûr j'aurai besoin que l'on m'explique un peu mieux l'ITF, et oui j'ai été voir le forum, je vois que bcp explique comment vérifier ses ration...à la maison et non a l'hôpital. je ne veux pas faire des test a l'aveuglette non plus , mais je vais en parler avec son docteur, car j'en ai déjà parler il y a longtemps et il avait l'air de dire que ce n'était pas pour elle, ni pour tout de suite.

alors je vais remettre sa sur le tapis, car vs avez l'air d'être satisfait de l'ITF, car j'aimerais aussi faire baisser cette HG que son médecin ne trouve pas si alarment

[petitsoleil 60]

En pratiquant l'ITF ca aidera peut-être oui. Il y a aussi d'autres options possibles, sous pompe. Quand ta fille fait du sport, faites-vous une déconnexion de pompe, un débit temporaire (peut-être différent selon le type de sport) ? parfois les collations ne suffisent pas. Quand vous êtes en vacances (rythme de vie différent, lever à une autre heure peut-être ? sports ?) vous aurez peut-être besoin de schémas basaux. Ces options ne sont pas du tout obligatoires mais parfois elles permettent d'adapter plus finement le traitement à nos besoins, et du coup on a de meilleures moyennes, moins de bolus correctifs et moins de resucrages à faire, moins de "yoyo" glycémique.

Pour les HB qui ont augmenté : même si ta fille est en croissance, en vous faisant aider pour mieux adapter, il est peut-être possible de faire mieux. Sous pompe ca me paraît plus jouable car plus personnalisable avec les débits, les bolus ... et si ta fille est plus proche de 7 - 7,5 % c'est sans doute mieux oui.

N'hésitez pas à contacter l'AJD, et pourquoi pas vous abonner à Equilibre, la revue de la FFD, il y a pas mal d'informations, plus que sur le site de la fédération je trouve.

[Maylis+Maman 2]

Merci petitsoleil, il faut que je regarde Equilibre la revue FFD.

en effet pour le sport elle enlève sa pompe, tout dépend du sport kel pratique, mais en ce moment elle a tendance a la garder ,car elle commence le sport dans les 1,50 et après sport elle dépasse les 2,00. on ma dit ke l'adrénaline pouvait faire monter le sucre, mais sa je ne sais pas comment savoir sa en fonction du sport kel pratique. avant il fallait la R si elle avait moins de 2,00 avant sport sinon c'était hypo assuré après sport. je n'ose pas trop augmenter le basal sur sa période sport non plus, car je ne suis pas auprès d'elle et qu'elle n'ose pas tjs dire a l'école quand sa ne va pas, (trop casse pied de sortir compresse , stylo...car du coup elle fait moins sport et sa l'embête)

quand au shéma vacances ns n'en faisons pas trop finalement, car elle se lève plus tard , et que  son db de 10h est déjà très  bas.

et j'ai également assez peur de faire des db temporaire pour la nuit car la pompe se déverrouille une fois le débit temporaire finit, et une nuit je suis allez la vérifier et j'ai entendu sonner l'alarme, j'étais très inquiète car il y avait eu erreur touche!! j'ai donc tout revérifier, basal, bolus...la pompe n'avait pas été verrouiller. Et je ne suis pas tjs sûr sûr d'entendre mon réveil pour aller verrouiller après  

je pense effectivement que c'est mieux kan elle est dans les 7, je crois que c'est plus jouable en été, car elle fait bcp plus de sport, elle hésite moins a se vérifier vu kel est avec moi. elle a tendance a avoir des glycémie plus proche de l'hypo ke de l'hyper, mais comme tout est tjs différent et compliquer, on verra bien cet été car là HG 8,6.

je pense aussi ke mes repas que j'essaie de tester et de faire au mieux, jouent bcp sur le fait kel fasse le yoyo, mais parfois c'est le même repas et sa ne se passe pas comme prévu...je n'ose pas faire de changement sur son basal, car il y a 2 fois dans la semaine du R 3, 4h après le repas du soir, 2 fois où je dois faire un rattrapage et disons 3 fois où tout va bien. Samedi elle a manger 2 patates et il a fallu la R et mardi la même 2 patates , même glycémie avant repas , même bolus, et hop deux rattrapage derrière

[libellule 450]

8,5 ca me chagrine aussi... elle n'est pas encore "adolescente"... je trouve que c'est beaucoup mais.... peut-etre que je suis trop perfectionniste... (je reste sur l'idee de voir un diabeto au moins une fois et un qui connaisse les enfants.. le top serait un endocrinopediatre)

[crumble 454]

Il y a 12 heures, libellule a dit :

8,5 ca me chagrine aussi... elle n'est pas encore "adolescente"... je trouve que c'est beaucoup mais.... peut-etre que je suis trop perfectionniste... (je reste sur l'idee de voir un diabeto au moins une fois et un qui connaisse les enfants.. le top serait un endocrinopediatre)

Pareil ! 8,5 c est élevé. J ai ete suivie 2 ans par un medecin traitant que rien n alarmait , avec une Hb entre 8.4 et 8.8 .... Je faisais / mes glycémies faisaient le yoyo. Par ignorance malgré ma volonté. J étais fatiguée et lasse !

 

Une rencontre avec un bon diabeto, quelques mois d ajustements car je refusais toute hospitalisation, quelques autorisations "de base" et je suis redescendue entre 7 et 7.5

En pleine forme et prete pour vivre ma vie  Et rencontrer d autres diabétiques formidables

 

 

[Maylis+Maman 2]

pourquoi? y a t'il  une différence a l'adolescence? libellule

oui en effet crumble, je crois ke ns avons le même problème, car le docteur au début du diabète me disait que 8 et au-dessus ce n'est pas bon, mais elle était a 6,5 a l'époque.

Et maintenant ke ns sommes dans les 8 il me dit que se n'est pas si grave

 

[carine24 380]

C'est sûr que 8, ce n'est pas l'idéal. Si on te parle de l'adolescence, c'est parce que c'est traditionnellement une période difficile (pour les diabétiques mais aussi pour les non-diabétiques !). C'est encore une enfant, pas une ado rebelle. Cela devrait (théoriquement) être plus facile de gérer l'alimentation, la surveillance, etc.

Je trouve ça dommage que l'on te laisse entendre qu'être dans les 8 n'est pas si grave et qu'on ne t'aide pas plus à trouver des pistes d'amélioration.

Un petit "stage" à l'hôpital pourrait remettre les choses à plat et vous faire du bien à toutes les deux. Une colonie AJD pendant l'été aussi. 

[Maylis+Maman 2]

Oui sa va se n'est pas encore une ado rebelle, elle écoute se ke dit sa maman

quand au stage a l'hopital je ne sais pas trop, vu que c'est le même médecin et même hopital. je pense qu'il me conseillerait certaines choses, mais il ne le fait pas et il sais très bien tout se que je fais et bien sûr ke sa ne va pas.