[StepHuot 7]

Bonjour à toutes

Je me présente, Stéphanie, 27ans, diabétique depuis l'âge de 18ans.

Je suis sous pompe depuis 10 mois maintenant. Je trouve un réel changement avec les injections et je ne souhaiterais y revenir pour rien au monde. C'est un vrai confort pour moi de ne plus me piquer et de réaliser des corrections beaucoup plus facilement et simplement.

Cependant, je suis en personne très (peut-être trop) perfectionniste et j'attendais peut-être un équilibre trop parfait avec le pompe. Je m'explique, durant certaines périodes j'arrive à trouver un équilibre (basal, bolus, corrections) et d'un coup, c'est le chaos, les montagnes russes à gogo !!! Et je ne sais plus ce que je suis censée modifier : basal, bolus, ratio, sensibilité à l'insuline, c'est le brouhaha total. C'est l'une des raisons qui m'a poussée à m'inscrire sur ce forum afin de pouvoir discuter avec des personnes susceptibles d'être dans la même situation que moi et ainsi pouvoir s'entraider.

Je n'ai actuellement pas de projet concret de grossesse mais je souhaite obtenir une hémoglobine qui soit basse et stable afin d'être prête le jour j.

Merci de l'attention portée à mon message.

Bonne continuation à toutes

[carine24 398]

Bonjour et bienvenue Stéphanie !

Tu as trouvé le lieu idéal pour échanger. N'hésite pas à parcourir le forum en long et en large et à poser des questions.

A combien est ton hémoglobine glyquée ? Es-tu dans une période stable ou dans des montagnes russes ? 

Dans quelle région vis-tu ?

Au plaisir de te lire.

[StepHuot 7]

Tout d'abord je te remercie pour l'attention portée à mon message :-)

Ensuite, pour te répondre, je vis en Franche Comté, dans le Doubs plus précisément. 

En ce moment c'est un peu les montagnes russes :-( Concernant mon hémoglobine, elle était à 7.4 au mois de décembre.  Sachant que j'ai commencé à 9 avant de mettre la pompe.  Ce qui est très bien, ma diabetologue et mon infirmière prestataire me félicite mais pour moi ce n'est pas encore assez bas...

[caro2503 561]

Bonjour Stephanie. Bienvenue sur le forum. Il y a tellement d'explications liées au yoyo des glycémies qu'il est difficile de trouver les causes aussi vite mais je suis sure que tu vas réussir à mater ce diabète! 

en ce moment es-tu plutôt équilibrée ou as tu identifié des moments dans la journée ou la glycémie varie? 7,4 c'est un très bon taux ne soit pas si dure avec toi même

Au plaisir de te lire

 

[StepHuot 7]

Merci de ton soutien Caro2503. C'est toujours agréable de se sentir soutenue et comprise. 

Je dirai que c'est plus une période en général plutôt que certains moments dans la journée. Inconsciemment j'attendais peut être "trop"de la pompe. Je pensais trouver les réglages et plus n'avoir à les changé, que tout serait parfaitement équilibré.  Mais je m'aperçois que le diabète est beaucoup plus complexe. Et chez tout le monde je pense ? Même sous pompe il y a toujours des modifications (basal, ratio, bolus) à faire ? 

C'est vrai que c'est un bon taux mais encore trop élevé pour envisager une grossesse, même si rien de concret actuellement. 

Merci de ton soutien et de ton aide

[carine24 398]

La pompe te permet une certaine liberté et plus de flexibilité, mais c'est encore à toi d'adapter ton traitement (avec l'aide de ton médecin quand tu en as besoin). 

Les besoins en insuline varient pour des tas de raisons, tout comme ton alimentation peut changer, ton activité physique augmenter ou diminuer... Une infection, un stress, le cycle féminin, etc. Bref, il te faut toujours t'adapter. 

De mon côté, j'ai eu récemment une période hyper cool et là, comme je suis très fatiguée, je mange moins bien, j'ai plus de fringales et mes glycémies sont moins bonnes. Rien de dramatique, j'ai la chance d'avoir toujours eu des résultats satisfaisants pour mon Hb. Mais je vois bien où est le problème (ce coup-ci).

Pour envisager une grossesse, selon les personnes et les diabétos, l'objectif est de passer sous les 6,5% ou sous les 7%. 

Peut-être pouvons-nous t'aider à trouver des pistes pour améliorer ton taux. En as-tu parlé récemment avec un diabéto ?

[Martine74 4]

Bonjour Stéphanie et bienvenue,

Diabétique depuis peu je ne comprends pas toujours le fonctionnement de mon diabète. Espérer avoir une glycémie parfaitement lisse semble impossible au vue de ce que j'ai pu lire.

Commet régules-tu ton insuline? Je suis pas sous pompe mais j'ai réussi à trouver le bon dosage de la lente en surveillant la glycémie du matin. Pratiques-tu l'insulinothérapie fonctionnelle? Je n'ai pas encore suivi de cours mais j'essaye d'estimer à la louche la quantité de glucides ingérés pour faire varier mon dosage d'insuline.

Sur le site suivant, il y a des informations intéressantes sur les différents schémas. Je ne sais pas si cela s'applique aux personnes qui sont sous pompe mais les informations que contient ce site m'ont aidé à mon insuline.

http://www.hegp.fr/diabeto/traitementinsulineshema.html

7.4 s'est bien mais je peux comprendre ton envie de descendre. J'ai l'impression que plus je me rapproche d'une hb normale moins j'aurai de risque d'avoir des complications. Mais à 7.4 je ne pense pas que le diabète soit agressif pour notre corps.

Objectifs HbA1c

Les recommandations actuelles de la Haute Autorité de Santé (HAS) sont les suivantes :

Diabète de type 1 : Entre 7 % et 7,5 %

Tu es dans les objectifs

[StepHuot 7]

Merci, Carine24 pour ta réponse,  ton aide et ton soutien. Tu as raison, la pompe offre beaucoup de liberté.  Pour ma part c'est un réel bonheur comparer aux injections.  Inconsciemment je devais trop idéalisé cet outil en oubliant que malheureusement le diabète comme beaucoup de choses en médecine ne s'explique pas toujours.  La pompe ne règle pas tout toute seule, c'est à nous aussi de faire régulièrement des modifications afin de s'adapter.  

Je vois régulièrement mon diabèto ainsi que l'infirmière prestataire.  Elles sont à mon écoute et disponibles.  Je peux les joindre dès que j'ai une question.  

Merci à toi également, Martine74. Le diabète ne s'explique pas toujours.  C'est d'ailleurs ce qui me contrarie le plus, une mauvaise glycémie dont je n'arrive pas à connaître la cause. J'applique bien sur l'IF, je compte au mieux mes glucides, me contrôle très souvent et applique une correction si nécessaire.  Merci beaucoup pour ton lien, cependant je ne pense pas qu'il s'applique aux personnes sous pompe puisque nous n'utilisons que de l'insuline rapide.

Effectivement je suis dans les objectifs, ce qui est plutôt bien. Mais comme je l'ai expliqué dans ma présentation je suis assez perfectionniste et peut être trop dur avec moi même. 

[caro2503 561]

Petite question ici : tiens tu un carnet à jour pour évaluer tes besoins en insuline? Cela pourrait peut être t'aider sur une période de noter tes chiffres et voir concrètement ou cela pêche... il m'est arrivé de nombreuses fois de me persuader de quelque chose et quand je voyais les taux écrits et bien en fait pas du tout!

[StepHuot 7]

Non je n'ai pas de carnet, tout est enregistré dans la pompe.  Mais il est vrai qu'en voyant les valeurs écrites sur papier on voit plus facilement où est le "problème". Je l'ai d'ailleurs fait hier soir ;-) Il y a également un logiciel sur internet, en lien avec la pompe, que m'a conseillé l'infirmière prestataire qui me suit,  mais je ne me suis pas encore inscrite.  Cela m'aiderait je pense !

[Emy 111]

Bonjour Stéphanie.

Tout d'abord félicitations pour ton Hb. La pompe t'a déjà permis une belle descente d'Hb et l'amélioration de ta qualité de vie. C'est déjà énorme. Je comprend pour ton perfectionnisme (je suis ultra perfectionniste), mais je pense que ton Hb va encore descendre car tu as l'air de maîtriser l'IF, de faire des corrections quand il le faut et de faire des contrôles réguliers. Si ta dernière Hb date de décembre, peut-être en refaire une pour voir où tu en es. Dans tous les cas effectivement la pompe ce n'est pas magique et il faut tout le temps adapter. Par exemple là récemment j'ai changé mes ratios du matin et du midi sans vraiment d'explications, ça va durer quelques semaines puis il faudra à nouveau adapter...Le diabète dans toute sa splendeur! Quelques pistes tout de même : déjà effectivement un carnet de glycémie ça permet d'avoir plus de recul sur les glycémies. Tu peux y noter ce que tu manges ou ton activité afin d'y voir plus clair. Ensuite concernant l'alimentation on peut manger des glucides avec un index glycémique bas (légumes secs, farine complète), ajouter des fibres à tous les repas, éviter les grignotages, faire les bolus en début de repas...Je ne sais pas si ça peut t'aider mais c'est des pistes en tout cas.

 

Sinon, tu gères bien, ne te mets pas trop la pression non plus, tu auras le temps de te la mettre le jour où tu voudras vraiment être enceinte. 7,4 en dehors des grossesses c'est quand même pas mal (je sais c'est facile à dire...). Mais en tout cas tu as quand même bien avancé en seulement 10 mois!

 

Au plaisir de te lire.

[StepHuot 7]

Merci beaucoup Emy pour tout cet encouragement. Je vais essayé de me détendre mais ce n'est pas chose gagné.  Et tu sous pompe toi aussi ? Je me pose pas mal de questions en ce moment et j'aimerais tt remettre à plat et repartir sur de bonnes bases 

[Marquise 506]

Tu sais, les périodes de "n'importe quoi" on en a toutes ! Qu'on soit sous pompe ou non, qu'on ait un bon résultat de Hb ou non, qu'on ait un capteur ou non, qu'on tienne un carnet ou non...Cela dépend de tellement de choses qu'on ne peut pas gérer, prévoir, anticiper...C'est ce qui fait la complexité de notre "cher" compagnon !

Par exemple, moi, j'ai le FreeStyle Libre de puis plus d'un an. Je suis sous pompe depuis 3 ans maintenant (après 22 ans d'injections au stylo), je tiens scrupuleusement à jour mon carnet, je fais l'IF, je fais du sport, je mange équilibré, en évitant le gras, le sucré. Bref, je fais tout comme il faut.

J'ai des période super où mes courbes de glycémies sont magnifiques, de belles lignes presque plates, à faire rêver tous les diabétiques, et d'un coup, comme ça, sans prévenir, paf ! Montagnes russes, hypos, hypers, ça monte, ça descend. Pourquoi ? Aucune idée ! Pas de rhume, pas de fatigue, pas de stress, pas plus ou moins de sport, aucun changement dans mon quotidien ni dans mon alimentation...

C'est ce mystère qui m'énerve constamment. Ces "pourquoi" qui restent sans réponse. Et personne ne peut répondre.

Alors, ne te mets pas martel en tête, rassure-toi, tu ne fais pas plus mal que les autres, au contraire, puisque tu es là c'est la preuve que tu veux faire bien. Mais tu ne pourras pas atteindre la perfection (ou alors, donne-nous vite la recette )

Et bienvenue parmi nous !

[StepHuot 7]

Marquise, ton message me reconforte :-) Tu as l'air d'en faire beaucoup plus que moi qui ne fait que très peu de sport et ne mange pas toujours équilibré et pourtant, toi aussi, malheureusement tu connais ces fameuses périodes..  

Je te comprends, je suis comme toi, ce qui me contrarie le plus c'est lorsque je ne peux expliqué un mauvais résultats.  Et donc que je ne sais pas ce qu'il faut corriger

Merci beaucoup pour tous ces encouragements, c'est agreable de voir que je ne suis pas la seule a rencontré toutes ces difficultés et que je suis comprise.

Merci

[petitsoleil 90]

Bienvenue Stéphanie

Moi aussi Hb de 7,4 % en ce moment et j'étais bien contente, car après de bonnes hb en 2014 et 2015, l'hiver 2015 n'a pas été sympa, 8,3 et 7,9 grrrr !

Honnêtement, même si tout n'est pas parfait sous pompe, ca m'a tellement aidée depuis 2008, les différentes options des pompes, moi non plus je ne me vois pas revenir aux injections, du tout ! J'ai une pompe mais aussi des capteurs, je télécharge sur le site Web Carelink, je tiens tjs un carnet papier + hygiène de vie comme celle que décrit Marquise. Moi aussi j'ai de "bonnes" périodes et d'autres moins bonnes, mais globalement sous pompe ca reste mieux (maxi 8,4 % alors qu'avant la pompe c'était 8 à 9,5 % en général chez moi).

Moi non plus pas de projet de grossesse immédiat, mais j'essaie le plus possible de rester entre 6,9 % (mon record) et 7,6 %.

Au fait, tu as quelle pompe ? Bises et au plaisir de te lire

[StepHuot 7]

Merci Petitsoleil, encore un message qui me rassure et me réconforte.  Je m'aperçois que même sous pompe et avec toute la bonne volonté et les efforts qu'il est possible de faire, tout le monde connaît des périodes de "moins bien" qu'on ne sait pas toujours expliquer. 

J'ai minimed 640g. Je ne connais que celle ci étant donné que ma diabèto me l'a proposé et qu'elle me convenait. Ni connaissant rien je n'ai pas cherché à comparer avec d'autres modèles. 

Au plaisir :-) 

[StepHuot 7]

Toujours en mode yoyo 

Modifié 22 Avril par StepHuot

[Katz 460]

Bonjour ! Je prends connaissance de ta présentation

Depuis ces 10 jours as-tu testé le logiciel Carelink ou tenu un carnet ? Il y a eu un up récent sur les feuilles de glycémies. Ça aide vraiment à y voir plus clair.

T'a-t-on déjà proposé un capteur de glycémie pour mieux observer tes variations ?

En ce moment, chez moi c'est vraiment n'importe quoi, tout est à revoir et je ne sais pas par où commencer. J'ai demandé une mise à niveau en IF et j'attends la réponse de mon diabeto !

[StepHuot 7]

Bonjour, 

J'ai récemment fait un jeun glucidique pour ma matinée au travail afin d'évaluer mon débit de base. Mais je dois le faire pour mon après midi et ma soirée.  

Mais il y a des glycémies que je n'explique pas et cela me contrarie énormément.  

Même repas, même ratio de glucides, même basal, hier bon résultat, aujourd'hui hypo.

Et voilà 3 matins que je me réveille avec une glycémie assez haute.  Alors qu'elle était bonne au couché.  Et cela d'un coup !!!

Voilà plein de petites choses qui me contrarie énormément car je fais en sorte de peser mes aliments et calculer mes glucides dès que je le peux.  Je fais des contrôles et des corrections à gogo mais je joue au yoyo !!

Rendez vous lundi !!! Hâte :-) 

[petitsoleil 90]

J'ai la même pompe que toi, mais je porte souvent des capteurs, ca change tout je trouve. Enfin, cette pompe est très performante même sans capteurs elle est très bien.

Je me renseigne souvent sur les différentes pompes. A Bordeaux c'est Medtronic qu'on a le plus facilement. Surtout si on veut des capteurs, ils ne fournissent que des capteurs Enlite, pas souvent Animas Dexcom ou autres. Comme j'ai de très gros besoins en insuline (suis un cas particulier pour ca, avec environ 70 u/j alors que je mange peu), et comme les autres fabricants abandonnent peu à peu les grands modèles, je vais rester chez Medtronic à mon avis. Mais qqn qui a des besoins en insuline plus classiques a plus de choix.

Si tu as souvent besoin de faire des corrections, as-tu réglé finement ton assistant bolus ou attends-tu de faire les autres jeûnes glucidiques ?

Utilises-tu les débits temporaires ou déconnectes-tu la pompe en cas de sport ou d'activité différente du quotidien ?

J'utilise ces options, assistant bolus depuis peu, bolus prédéfinis, débits temporaires prédéfinis, rappels bolus oublié aussi, et ca m'aide. J'utilise aussi les schémas. (1 schéma WE).

J'utilise aussi d'autres options de la pompe mais qui ne sont disponibles qu'avec le capteur Enlite (arrêt avant hypo, par exemple).

En revanche, j'utilise assez peu les bolus duo et carré maintenant. Même si j'ai testé à une époque, ca ne me sert pas souvent et je n'ai pas l'impression que ca fasse une si nette différence, comme je mange très peu gras et je mange peu de repas très protéinés ou IG très bas, j'ai peu de repas qui demandent vraiment un  bolus spécial.

La remarque de Katz sur Carelink est bonne aussi. Carelink est utilisable avec ou sans capteur. Tu y télécharges pompe et/ou lecteur (moi, les 2).

Modifié 23 Avril par petitsoleil

[StepHuot 7]

Mon assistant bolus est normalement assez bien réglé.  Jusqu'à ce que d'un coup ça ne fonctionne plus, je ne sais pour qu'elle raison :-( 

J'utilise toutes ces fonctions, assistant bolus, basal temporaire.  Et j'essaye aussi de régler ma pompe en fonction de mon activité.  J'ai d'ailleurs des schémas différents selon si je suis au travail ou à la maison.  

Mon diabète est quelque chose que je suis de près depuis que j'ai la pompe.  Je pèse beaucoup mes aliments,  je fais des contrôles glycemique au moins 8 fois par jour, je fais des jeuns glucidique, des repas test.  Et surtout tt cela me stress beaucoup.  Mais lorsqu'en faisant tout cela et que les résultats ne suivent pas comme je le souhaiterais j'ai envie de baisser les bras ! 

[Emy 111]

Nous pouvons je crois toutes comprendre ce que tu décris. C'est un peu le résumé du diabète en fait! Et c'est en ça que c'est une maladie contraignante. Mais en faisant un carnet, en pesant tes aliments, en jouant sur les bolus, les basales, tes efforts paieront tout de même, regarde tu es déjà passée de 9 à 7,4 en Hb, c'est juste énorme! As-tu refait une Hb depuis décembre? Car il est très possible que tu ai une bonne surprise avec tous les efforts que tu fais.

Concernant les matins un peu hauts, fais tu parfois des dextros la nuit? Pour voir soit à quelle heure il y a une remontée, soit si tu ne fais pas une hypo avec rebond le lendemain matin. La nuit est finalement une grande partie des 24h d'une journée, si tes nuits sont bonnes, ton Hb sera meilleure.

Dans tous les cas tu fais ce qu'il faut, donc ne ta culpabilise pas trop. Chez nous aussi le diabète n'est pas lisse! Tu n'es pas seule dans cette galère!

[StepHuot 7]

Ça me rassure de voir que même en faisant tt ce que je fais le diabète est le même chez vous aussi ! 

J'en fais une demain normalement mais selon moi elle aura augmenter avec toutes les mauvaises glycémies que j'ai eu :-( 

Ma glycémie était top la nuit jusqu'à il y à quelques jours.  Je me suis aussi posé la question pour l'hypoglycémie que je ne sentirai pas mais sur 4 nuits d'affiliées ça me surprendrait quand même.  D'autant plus que je me couche avec une bonne glycémie et qu'avant tt était bien !

[petitsoleil 90]

Un holter et des capteurs ont montré que chez moi aussi, il y avait parfois des hypo nocturnes ressenties et parfois des non ressenties. Alors que sur les hypos de jour j'ai un bon ressenti. C'est qqchose de fréquent, d'avoir des hypos nocturnes non ressenties. Chez moi, comme indiqué par Emy, j'ai observé cela aussi, quand les nuits sont mieux réglées, les hb sont bien meilleures ! C'est long, la nuit.

[StepHuot 7]

Merci pour tous ces conseils. Je vais tâcher de faire attention à mes nuits ;-)