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petitsoleil

Rétinopathie diabétique Floride

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Ravie que tu aies trouvé un moyen de mieux vivre ces lasers pas évident du tout... :) Tu n'as jamais fait d'IVT petitsoleil? Pour connaitre les deux, les IVT sont finalement moins douloureuses, bien que beaucoup plus impressionnante, si on enlève la partie désinfection avec la bétadine directement dans l'oeil (ça, ça pique!!). D'ailleurs, j'ai ma 2ème IVT jeudi!! :angry:

Sinon, je me suis enfin décidé à aller faire mon HB1AC aujourd'hui. Je suis à 7,1 ^_^. Un peu mitigée sur mon ressenti car je vise 6,5 dans l'idéal. Je ne suis pas loin. L'avantage, c'est que je ne fais plus beaucoup d'hypo... Allez, je vais l'atteindre mon objectif!

Bonne journée à toutes.

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Coucou Danette ! Non pas fait d'IVT, et j'espère que les séances de laser en 2016 suffiront. On verra. J'ai bien vu une salle avec une porte marquée IVT à la clinique, au cas où. C'est une clinique avec plateau ophtalmo très complet. Des ophtalmos différents, de différentes générations, et plein de salles et technos, pour tout faire, dépister, traiter ...

C'est aussi moins cher à cette clinique que là où mes parents sont suivis (ils ont moins de pb ophtalmo que moi, ils allaient très bien ce matin, ophtalmo OK pour les 2, et je suis super contente qu'ils soient suivis et soignés près de chez eux). Je n'ai quand même pas osé demander s'il y a une carte de fidélité :mrgreen: ou des soldes :courses:

J'ai eu à cette même clinique acuité/FO, angiographie, laser et il y a d'autres salles (pour IVT et d'autres lasers).

Maintenant, si tu avais de nouveau besoin de laser Danette, tu sais qu'il vaut mieux espacer plus, de 2 mois minimum pour 2 séances sur le même œil si possible. C'est plus recommandé, pour limiter les risques d'œdème maculaire entre autres.

J'imagine que la Bétadine dans l'œil, ca piiiiiique, ouf. Courage à toi, je sais que tu en as, continue et sois persévérante. Génial pour ton hb, bravo :bravo:

Tu as raison, des hb de 6,5 à 7,0 % (mais avec peu de grosses variations glycémiques si possible) c'est le plus recommandé pour nous. Pour préserver nos yeux et pour d'éventuels projets de grossesse aussi. Pas facile de maintenir le cap, mais ce sont de beaux défis :)

 

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Bonsoir tout le monde, bon j'en suis à la moitié des séances prévues, ouf. C'est déjà ca. Je suis contente que ca avance :)

L'ophtalmo semble confiante, j'ai donc repris les 4 RDV suivants, comme elle demandait de procéder ainsi. Ensuite, elle prévoit qu'on refasse un fond d'œil 3 à 4 mois après la fin des séances. Elle ne prévoit pas forcément d'angiographie, ce n'est pas toujours nécessaire. Elle m'a dit que l'état des yeux continue à évoluer (en principe favorablement donc) dans l'année qui suit le traitement de pan-photo-coagulation laser. Le fond d'œil qui suit permet donc de confirmer que l'évolution est favorable (et il n'est pas toujours parfait).

Le point qui m'embête, c'est que le traitement est nettement plus douloureux, donc stressant et angoissant sur un œil que sur l'autre. Apparemment c'est dû à la configuration, au positionnement des hémorragies par rapport aux nerfs, qui est un peu différent entre les deux yeux (dixit l'ophtalmo). J'en ai parlé avec l'ophtalmo et avec le généraliste.

Du coup je prendrai un antalgique, et je teste aussi un autre médicament (qui reste soft, à base d'homéopathie) en plus du magnésium, pour me relaxer un peu plus. Voilà les news

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6e séance passée, ca allait mieux avec les médicaments (pour chaque œil, ca atténuait les douleurs, vraiment)

Je ne comprends pas trop qu'on ne propose pas un antalgique dès le début des séances, alors qu'on sait que certaines séances sont plus dures que d'autres

Il me reste donc 2 séances en 2016, et peut-être un peu début 2017, à voir selon ce qu'on peut faire lors des prochaines séances.

On a bien avancé déjà, et on n'est pas loin de la fin :)

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Mon ophtalmo m'a aussi dit qu'elle trouvait très bien que je commence de la lumino-thérapie. Elle dit qu'il n'y a pas de risque, ni en cas de rétinopathie diabétique, ni cataracte ni glaucome (je pense là à des amies et proches qui me demandent la référence de ma lampe et souhaitent s'y mettre aussi). J'ai préféré demander conseil, mais la lampe semble déjà m'aider un peu. Je l'utilise au moins au petit-déjeuner, et parfois lors de WE très gris. On pourra faire un sujet là-dessus si cela intéresse

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Du stress par ici mais j'essaie de faire au mieux, de tenir bon, de mettre au max mes capteurs de glycémie, de changer mes cathéters tous les 2 jours ...

et puis la lumino-thérapie, je confirme que ca fait du bien. J'ai l'impression qu'en effet, ca commence à agir assez vite. C'est censé agir dès une utilisation régulière d'une ou deux semaines. J'ai déjà l'impression de me coucher moins tard le soir spontanément, de m'endormir plus vite et un peu plus sereinement, et de me lever un peu plus en forme (pas au quart de tour non plus, mais déjà plus dynamique). Contente de ne pas avoir attendu l'heure d'hiver pour commencer.

Bien sûr, j'utilise ca en complément du magnésium et je continue de pas mal marcher, bouger, me dépenser. Ca n'est qu'une aide, mais je la trouve déjà utile et bienfaisante :)

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Hello petitsoleil. Après quelques mois d'absence, je reviens sur le forum... ravie d'avoir pu lire tes quelques nouvelles. Tu pourras m'en dire plus sur la luminothérapie? Je suis aussi pas mal stressée ces derniers temps, notamment à  cause de me yeux. Pas finie pour moi non plus. Un nouveau contrôle aujourd'hui après 3 IVT : ça s'amélioré mais oedème toujours présent.  J'ai pensé  à  tout arrêter car c'est lourd comme traitement mais bon je me fais une raison et je me dis que je dois aller jusqu'au bout pour tenter de "sauver" mon oeil. Et puis au moins je n'aurai peut-être pas fait tout ça pour rien. Quoiqu'il en soit, je crois ne jamais avoir autant pleuré que ces 4 dernirrs mois! De ton côté,  pourquoi es-tu stressée ?  Au plaisir d'avoir de tes news. Bisous

Edited by Danette

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Oui il faudra que je crée un sujet sur la lumino-thérapie je pense, un de ces jours.

De mon côté, stress professionnel, dernière hb à 7,8 % malgré mes efforts, bcp de grosses variations glycémiques avec palpitations fatigantes ... Moi aussi j'ai eu de grands moments difficiles, de solitude, de pleurs ... pas faciles les années avec des pb aux yeux mais ca va mieux avec magnésium/B6 en ampoules, et Sédat** P* en plus, et du paracétamol pour les séances de laser + 1 à 2 jours après) Je voulais reprendre le yoga, mais il y a trop de monde au cours. Je marche bcp et fais parfois du vélo d'appart en plus, rando en forêt ... Je trouve comme toi que ca n'est pas très marrant ces traitements aux yeux, mais heureusement je suis tombée sur une bonne ophtalmo.

Courage Danette, on continue :)

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Bientôt la 7e séance. Pour l'instant, ca va, je supporte mieux les séances, et entre 2 séances j'arrive un peu plus à me détendre.

Ce type de traitement reste une épreuve, physique et psychologique (solitude, anxiété, révolte, colère, etc.). C'est dur certains jours.

Il faut tenir, être persévérante, et ne pas trop cogiter entre 2 séances.

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Soins terminés pour l'œil droit. Je suis contente, il me reste peu de séances et sur un seul œil :)

et ensuite on fera un nouveau fond d'œil pour vérifier l'effet du traitement. Bises et courage Danette, bonne continuation

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Hello petit soleil. 

Tu as terminé ce matin? moi j'ai eu une nouvelle injection ce matin... Encore une séance de laser dans 12 jours, puis 2 injections et de nouveau contrôle... on verra donc les résultats en février.

Contente pour toi que ce soit fini à  l'oeil droit. allez courage pour l'oeil gauche. j'espère que c'est bientôt fini. 

 

Bises 

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Bon courage à toutes les deux !

(j'admets que je suis contente que mon dernier examen soit nickel apres mes 27 années de diab...)

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Le 11/11/2016 à 16:05, libellule a dit :

Bon courage à toutes les deux !

(j'admets que je suis contente que mon dernier examen soit nickel apres mes 27 années de diab...)

Merci à toi Libellule 

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Le ‎11‎/‎11‎/‎2016 à 16:05, libellule a dit :

Bon courage à toutes les deux !

(j'admets que je suis contente que mon dernier examen soit nickel apres mes 27 années de diab...)

Merci pour votre soutien, Libellule, Ellie et ceux/celles qui nous lisent et apprécient nos messages - surtout les positifs :)

Pas besoin d'écrire en tout petit, tu as le droit d'être contente Libellule :) La RD floride est plutôt rare, semble-t-il, et l'ancienneté de diabète n'est probablement pas le seul facteur.

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Petit message pour vous annoncer que mon traitement laser est terminé. Maintenant il ne me reste plus qu'à attendre le contrôle en mars : acuité visuelle et fond d'œil.

Je suis contente :) 

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J'en suis contente pour toi, je te souhaite que tout reste stabilisé à l'avenir et que ce problème résolu t'apporte un peu de sérénité et d'optimisme dans la vie :)

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Il y a 18 heures, Fanny a dit :

J'en suis contente pour toi, je te souhaite que tout reste stabilisé à l'avenir et que ce problème résolu t'apporte un peu de sérénité et d'optimisme dans la vie :)

Merci. Tu sais, je suis très optimiste. J'ai déjà traversé de telles tempêtes, ma famille aussi. Heureusement que je suis optimiste oui :)

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Une bonne nouvelle c'est super @petitsoleil donne nous des nouvelles j'espere que tout ira bien en mars et que cet épisode sera bientot un mauvais souvenir ! 

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+1, Danette comment vas-tu ?

De mon côté, bien contente d'avoir terminé cette phase oui. Il me reste à refaire une hb bientôt, je pense refaire ça avant les fêtes de fin d'année : objectif 7 %

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Il y a 14 heures, Katz a dit :

Bonne nouvelle @petitsoleil ! Je :croisedoigts: pour que tout se passe bien pour ton examen en mars.

@Danette où en es-tu ?

 

Il y a 10 heures, petitsoleil a dit :

+1, Danette comment vas-tu ?

De mon côté, bien contente d'avoir terminé cette phase oui. Il me reste à refaire une hb bientôt, je pense refaire ça avant les fêtes de fin d'année : objectif 7 %

Bonjour les filles,

Merci de prendre des news, ça fait un petit moment que je n'ai pas pris le temps de commenter. :)

J'ai fait le plus gros de mes soins. Il me reste une injection le 02/01/2017 et le contrôle de tout ce traitement le 02/02/2017.

Niveau moral, ça va beaucoup mieux. J'ai décidé d'appliquer la règle de l'effet Placebo. Je me dis que de toute façon, le stress et la déprime n'arrangeront pas mon problème, même au contraire! Alors du coup, ben je vois les choses du bon côté. Et la dernière bonne nouvelle, c'est mon Hb qui était à 6,6% mais je vise le 6... En même temps, j'ai des capteurs en continue et même s'il y a encore des écarts entre mes glycémies capillaires et le capteur, ça aide quand même vachement.

PetitSoleil, je suis très contente pour toi et je croise les doigts pour le mois de mars alors! On attend avec toi une bonne nouvelle :)

Je vous souhaite une bonne journée. Je vous donnerai des news dès que j'en sais plus.

 

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Il y a 6 heures, C-cile a dit :

Coucou @Danette

ce sont de bonnes nouvelles, félicitations pour ton hb ! 

Merci C-cile! Ca motive... Il faut dire que j'ai passé 17 ans de diabète avec aucune Hb à moins de 8%... Alors depuis le passage sous pompe, c'est un bonheur d'être équilibrée! Comme quoi, tout est possible! :youpi:

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