L'entourage suite à l'annonce du diabète

[Simone]

Bonjour,

Voilà donc 3 ans que je suis entre hopital, fatigue, diagnostics etc pour m'annoncer que j'avais un type 1 en octobre 2015. J'ai reçu une insulinothérapie intensive et je dois dire que je retrouve enfin un peu d'énergie. Je reste vite fatiguée et je dois me gérer. Durant ces 3 dernières années j'ai vu disparaitre des amies qui ont pris leur distance. J'ai vu des jugements genre (ben oui faut bouger et manger moins de pâtes !) et je vois encore mon compagnon qui comprend toujours pas et qui n'est pas "très cool" malheureusement.

 

Bref je me suis retrouvée bien seule ... ce qui est étonnant c'est que ce sont des amies de longues dates qui ne sont plus là, comme si la miss qu'elles ont toujours connus ne réponds plus à leurs attentes donc bon on distance et voilà. J'ai même une amie qui m'a dit "tu sais je te sens en dépression fait attention tu devrais consulter". Sans évoquer que tout ce parcours m'a tellement coûté et oui j'ai juste envie de dormir le soir, le week end de faire des sorties homeopathiques car mes filles sont là elles et j'ai envie de leur consacrer le peu d'énergie qu'il me restait à les passer avec elle et à les élever correctement. 

Avez-vous vécu la même chose ? et vos histoires de couple ont tenu le coup ? 

merci 

[Fanny]

Effectivement les gens, dans l méconnaissance et la crainte de l'inconnu, de la maladie, peuvent être méchants avec leurs mots, je pense qu'on a toutes eu des réflexions qui nous ont blessées/déçues mais je ne pense pas que les gens nous aient tourné le dos parce que nous étions malades/fatiguées (oû alors si c'est le cas ils ont très bien fait, c'est que ce n'étaient pas de vrais amis et c'est donc mieux ainsi). Personnellement, et grâce à cette formidable association qui est la nôtre, j'ai rencontré de nombreuses personnes formidables dont certaines sont maintenant de vraies amies, la pluie a été chouette pour ça (voir le côté plein du verre  ).

je pense que l'essentiel d'entre nous ici ont été diagnostiquées dans l'enfance et que donc nous avons rencontré nos conjoints alors que nous étions diabétiques, ils ont donc pris le package, la demoiselle.... avec dextro, pompes, fatigue et tout ce qui va avec.

j'imagine bien comme il doit être difficile pour toi de voir tes amis prendre le large, la maladie qui te tombe dessus, apprendre à la gérer puis pas de soutien au contraire. D'ici quelques temps tu te diras peut être que c'était en fait une bonne chose, qui sait ce que l vie te réserve! Et peut être que certaines de ces personnes reviendront également vers toi à un moment.

[Simone]

il y a 4 minutes, Fanny a dit :

Effectivement les gens, dans l méconnaissance et la crainte de l'inconnu, de la maladie, peuvent être méchants avec leurs mots, je pense qu'on a toutes eu des réflexions qui nous ont blessées/déçues mais je ne pense pas que les gens nous aient tourné le dos parce que nous étions malades/fatiguées (oû alors si c'est le cas ils ont très bien fait, c'est que ce n'étaient pas de vrais amis et c'est donc mieux ainsi). Personnellement, et grâce à cette formidable association qui est la nôtre, j'ai rencontré de nombreuses personnes formidables dont certaines sont maintenant de vraies amies, la pluie a été chouette pour ça (voir le côté plein du verre  ).

je pense que l'essentiel d'entre nous ici ont été diagnostiquées dans l'enfance et que donc nous avons rencontré nos conjoints alors que nous étions diabétiques, ils ont donc pris le package, la demoiselle.... avec dextro, pompes, fatigue et tout ce qui va avec.

j'imagine bien comme il doit être difficile pour toi de voir tes amis prendre le large, la maladie qui te tombe dessus, apprendre à la gérer puis pas de soutien au contraire. D'ici quelques temps tu te diras peut être que c'était en fait une bonne chose, qui sait ce que l vie te réserve! Et peut être que certaines de ces personnes reviendront également vers toi à un moment.

Merci Fanny, oui je pense que la pluie comme tu dis joliment fait bien les choses. Je réalise que certaines relations amicales tenaient à un fil de coton de 2eme zone et que mon changement de vie a fait que cela a fait basculer nos relations. Chose toute simple tu vois, j'ai très peu entretenu de liens ces derniers mois et je n'appelle plus spontanément ou organiser de souper ici chez moi ....et bien c'est là que je réalisais que c'était probablement moi qui stimulait pour beaucoup trop la relation car rien n'est venu de l'autre côté. ça m'a blessée au début et cela m'a mise en colère mais maintenant je suis très occupée à essayer de retrouver la santé et je réalise que ces relations ne me manquent pas. Mon compagnon ne m'a pas connue comme ça ... il a vraiment du mal ... je suis qqn qui a toujours eu du peps qui gérait la baraque d'une main très dynamique. Il a du mal à rentrer le soir et voir que je suis fatiguée et que je le lui demande de mettre les enfants au lit (mais tu n'as rien fait pourtant aujourd'hui ?! moi aussi je suis fatigué de ma journée ! réponse classique ...).

 

Je me dis que soit ça passera soit ça cassera mais il refuse d'intégrer ou d'approcher d'autres qui vivent comme lui pour l'instant. Meme ma diabétologue lui a proposé un entretien à son cabinet quil trouve inutile car il sait très bien ce qu'est le diabète ! bref quelle vie ! mais à nouveau voir le verre à moitié plein c'est me dire que je dois avant tout me remettre sur pied. trouver un équilibre glycémique et faire fi des états d'humeur de monsieur et de son déni. Mes filles sont importantes aussi. Je me dois de leur consacrer mon énergie. 

[diletta]

Je crois avoir compris que ton copain vit avec toi. Je te conseille de t'occuper avant tout de toi, de ta maladie, de l'approche à ton nouveau traitement. Les amies qui t'ont laissé tomber ce ne sont pas de vraies amies. Fanny a tout à fait raison. Pour ma part quand j'ai été diagnostiquée le père de ma fille, avec qui j'étais mariée à l'époque, n'a pas accepté ma maladie. Il ne comprenait pas non plus pourquoi j'étais sans cesse fatiguée, ma lune de miel a été catastrophique, je devais tout gérer toute seule. Il a aussi refusé de rencontrer ma diabétologue sous le prétexte qu'il avait passé un après-midi à lire sur doctissimo. Bref, même si on avait un enfant petit j'ai pris ma décision de me séparer. je ne pouvais pas m'occuper en même temps de lui et de moi. Mais, attention, ce n'est pas à cause de la maladie que j'ai pris l'initiative de la séparation, la maladie a eu un effet cathalisateur et grâce à elle j'ai compris que notre relation battait déjà de l'aile. Je me suis rendue compte qu'en cas de besoin je ne pouvais pas compter sur lui. Quand je l'avais rencontré il avait une maladie au foie très grave, je l'avais accompagné dans un parcours de soin très long, et je me retrouvais avec quelqu'un qui m'accusait d'être perturbée à cause de l'insuline (!).

[Marquise]

Je ne veux pas te saper le moral en en rajoutant une couche, mais moi aussi mon mari de l'époque, lorsqu'on a appris que j'étais diabétique, et que c'était pour la vie, a eu ces mots malheureux en sortant du rendez-vous chez la diabéto (il m'avait accompagnée, ce qui était tout de même un point positif) : "C'est contagieux ?"

C'était il y a 25 ans et je m'en souviens comme si c'était hier. Je me souviens encore de ce que j'ai ressenti quand il a dit ça. Et je savais que notre histoire n'allait pas durer...On a divorcé 3 ans plus tard. Mon second mari m'a connue diabétique et il s'est tout de suite senti impliqué dans ma maladie. Il m'a apporté le soutien que mon premier mari n'a pas su m'apporter.

Cet été, j'étais chez Mari, une diabétique que j'ai rencontrée sur le forum. Son fils adulte nous raconte qu'une de ses copines de train vient de recevoir un coup de massue : elle est jeune, elle vient de se marier, sa vie est belle, et bim ! on lui annonce qu'elle est diabétique ! Et son tout nouveau mari prend cela très mal, il ne lui apporte aucun soutien, il se plaint à tout le monde dans leur entourage...Bref, double peine pour elle.

Je ne te souhaite bien sûr pas que cela se passe comme ça pour toi, mais c'est hélas la réalité : les conjoints qui apprennent cette nouvelle se sentent agressés, ils voient leur monde s'effondrer, et certains sont trop égoïstes pour réaliser qu'on a encore plus besoin d'eux à ce moment-là.

Je te souhaite que tout s'arrange entre vous, et surtout n'hésite pas à venir te confier ici !

 

[pounine]

Ca vaudrait peut-être le coup que tu lises le post "mon mari et la pompe". Désolée je suis sur le téléphone je ne peux pas te mettre le lien

[Simone]

bonjour ! un grand merci pour vos témoignages ! quel bien cela fait de vous lire. Je me retrouve tellement dans ce que vous dites .... . J'imagine bien que lorsque qqn tombe amoureux de vous sachant que vous êtes diabétiques est si différent ... pour soi et pour l'autre. L'acceptation est là et c'est un choix. Le souci qui arrive c'est qu'il n'a pas le choix, qu'il est un peu égoïste je le crains fort et qu'il ne me reconnaît plus. J'ai toujours été de ce genre de fille qui pêtent le feu, super woman, sur tout les fronts assumant beaucoup à la maison comme à l'extérieur. Ma 2eme grossesse avec un diabète gestationnel à 5 mois ne m'a pas faite peur, j'ai continué d'être cette battante, refusant l'insuline proposée et m'imposant un régime et une hygiène de vie qui m'a permise de maintenant des glycémies correctes. 

Mon compagnon était encore émerveillé de ma force, je ne l'emmerdais pas avec mes glyc je voyais ça avec une diabétologue et je continuais à entreprendre tout à la maison pour la venue du bébé et l'organisation de la grande etc. 

Arrive oui janvier 2013, la chute sur la glace, le décollement de la vésicule, les crises et des gylcémies qui elles pêtent le feu ! s'installent la fatigue, les hopitaux, l'incompréhension et toute la suite qui arrivera ne sera que pire. Je sais qu'au fond de moi cela va se terminer, je ne sais pas quand mais j'ai aussi très peur de me retrouver seule avec deux enfants à charge et un travail à assumer ainsi que ma maladie. Je ne m'imagine pas faire cela maintenant car je suis encore si fatiguée. En attendant je me la coince comme on dit et c'est très bien dit plus haut, je dois m'occuper de moi, de ma maladie et apprendre à bien la gérer.  Nous allons commencer une thérapie de couple prochainement sur ma demande. On verra .... 

belle journée à vous toutes

[sugar]

La maladie est une épreuve pour le couple. Comme tu l'expliques tres bien, ton homme n'est pas habitué à s'occuper du quotidien car votre organisation était que tu gérais tout ça seule et très bien jusque là. Il faut du temps pour que les places de chacun changent,  pour que chacun accepte un rôle qui sera désormais différent.

 C'est vrai pour toi mais c'est aussi vrai pour lui. Je ne connais pas toute votre histoire. Mais je pense qu'il faut parfois accorder un peu de temps à son couple avant de prendre une décision,  et surtout ne pas se décider en période de crise

 Ton idée de thérapie de couple est super je trouve. Je vous souhaite que le dialogue se réinstalle et que chacun puisse entendre l'autre. 

Bon courage !

[Simone]

Merci Sugar  J'espère oui que cet espace de couple pourra permettre vraiment de prendre le temps de s'écouter. J'ai tant de choses à lui dire. Il a probablement tant de choses à me dire aussi. Mais le quotidien ici, les enfants il est fermé à toute écoute. A part des "tu veux pas essayer de te mesurer là ? tu parles vite et tu t'énerves" et hop il tourne vite les talons. Et quand je mets en place une sortie entre nous c'est bien sûr restaurant et ça m'énerve tant car je n'ai plus de plaisir vu que je n'arrive pas à gérer mes glucides je me retrouve toujours en hyper ou en hypo car trop dosé de peur de ! ha. Enfin on verra bien cette thérapie. Il n'est déjà pas contre. 

 

 

[diletta]

C'est très bien qu'il accepte la thérapie. cela te permettra de lui faire part de plein de choses. Je te comprends tout à fait car moi aussi j'étais du genre "wonder woman", en plus avec le père de ma fille on travaillait ensemble. On avait une compagnie de théâtre mais c'était moi qui gérais quasiment tout. Quand je suis tombée malade mon ex n'arrivait pas à comprendre que je n'étais pas la "super diletta". qu'il avait connue. j'ai réalisé que tout cela était aussi de ma faute. Que malheureusement j'avais fait trop de choses à sa place. Depuis j'ai au moins appris à déléguer, que ce soit pour le ménage ou le travail. J'ose dire "je ne peux pas tout faire" ou "aidez-moi." Avant je ne m'autorisais pas à le faire. C'est un paradoxe car maintenant j'élève seule mon fils de cinq ans et ma fille de seize une semaine sur deux mais il est hors de question que je fasse tout toute seule à la maison et aussi dans le travail je refuse de jouer la wonder woman.

[Simone]

ah je me reconnais bien dans ton témoignage !  j'ai grandi avec une notion que si je voulais que les choses avancent elles devaient avancer car j'y faisais qqch. Du coup j'ai vite été une petite fille "mûre pour son âge". Ensuite dans le milieu professionnel, j'étais super rapide, super disponible et à la maison idem. Le diabète m'a apprise à dire "non". J'ai perdu des amies comme je l'ai écrit, non je ne viendrais pas, non je rentre déjà ou non j'appelle moins car m'occuper de moi même prend du temps. Mon homme ici a mal réagi en se victimisant genre "ben oui moi aussi je suis fatigué le soir quand je rentre ! ben oui j'ai pas eu le temps de faire ça car tu me demandes déja de faire ça et ça" et très souvent les demandes que je fais pourtant le plus gentiment possibe est souvent affublé d'un "soupir" genre "ok ça m'emmerde mais". 

L'histoire typique c'est "super on va faire une promenage en forêt cet apres midi" et voilà que plus la matinée passe plus je suis fatiguée et pour x raisons je suis NAZE l'aprem. Comme c'est dur de dire que je suis tellement naze que je pourrais dormir 12 heures. J'ai eu rien dit. Fais la ballade dans le "rouge", tirant jusqu'au soir ou je couche la petite et moi en même temps ... la grande bah débrouilles toi. Après la phase a été "désolée mais je ne pourrais pas venir suis trop fatiguée" c'est ici que j'ai perdu des amies et c'est aussi là que c'est tendu avec mon compagnon qui me dit "ah ! j'en étais sûr !, tu me fais tout le temps le coup", ou alors il décide lui aussi de rester à la maison donc les enfants ne sortent plus .. C'est dans ces moments que je me dis "qu'est ce que je fous là!" ... Mais je me dis que c'est une phase .. que ça passera et qu'il finira bien par contre (d ou la thérapie). Ces moments restent gravés en toi et te touche tant.

Bravo pour ta déléguation en tout cas  

[pounine]

Je fais un peu de hors sujet mais personnellement, je trouve ta fatigue anormale, qui certes  peut etre liée à ton diabète et à la nécessité rapide que l'on ajuste ton traitement et surtout que l'on t'explique comment faire au quotidien. Mais un bilan sanguin a t'il été fait? Que tu sois fatiguée en milieu de journée sans hyper ou hypo peut avoir d'autres causes. 

Dors tu bien?

[Simone]

il y a une heure, pounine a dit :

Je fais un peu de hors sujet mais personnellement, je trouve ta fatigue anormale, qui certes  peut etre liée à ton diabète et à la nécessité rapide que l'on ajuste ton traitement et surtout que l'on t'explique comment faire au quotidien. Mais un bilan sanguin a t'il été fait? Que tu sois fatiguée en milieu de journée sans hyper ou hypo peut avoir d'autres causes. 

Dors tu bien?

Oui toute cette fatigue ... bon cela fait 3 ans que j'accumule beaucoup entre infections hépatiques suite à des cailloux dans la vésicule, ablation opératoire, re opération car oubli de calculs dans les voies biliaires et l'année dernière suite à une décompensation diabétique j'ai CREE oui tu as bien entendu, des cailloux direct dans les voies biliaires donc re crise de cholicystites (excuses l'ortho ) sans vésicule. Tout cas a montré un diabète type 1 en octobre .... côté sanguin 2 perf de fer depuis 2 ans, j'ai eu la dernière cet été et je suis suplémentée maintenant en vitamines aussi et magnésium. Je dors mal dans le sens ou je me lève faire pipi et du coup je dors par tranche de 3h voire 4 guère plus. Je suis à la base une grande dormeuse ça me fait un coup de se lever le matin à 6h00 et d'avoir l'impression que j'ai dormi 2h. Côté apnée rien d'anormal. 

 

 

[libellule]

Comme pounine....

Tu te lèves toutes les nuits pour faire pipi ? En lien avec la glycémie ? Depuis le traitement avec l'insuline cet élément n'a pas diminué ?

Je me pose beaucoup de question sur ton équilibre actuel.... Ta prise en charge...

Ton hb est à combien déjà ?

[Simone]

Coucou,

Mon HB était de 8, ce matin il s'est avéré être descendu à 7,5 ! cela concerne main juin juillet. Il faut dire que j'ai passé un mois au bord de l'océan en déconnexion totale ... ça a porté ses fruits. Par contre août c'est là que tout se complique, elle a relevé les données de mon capteur (abbott) et je suis déja à 8,5. Ben oui avec les gylcémies que j'ai au réveil. Donc je dois remonter ma basale encore, suis à 22 depuis 3 jours je dois tenter le 23 ce soir et rester 3 jours avec et voir ... Je sais que 26 unités me fait que des hypo pas envie d'approcher ce chiffre. 

Et j'ai pris encore 5 kg depuis mai, me suis mise à pleurer, de rage et surtout de désespoir, me voilà toujours dans cette montée sans stabilisation depuis la décompensation (qui m'avait faite perdre 18kg).  Rendez-vous dans un mois avec la diabéto. Quant à la dieteticienne que je vois toutes les 3 semaines ça va juste pas le faire ! j'ai vraiment besoin d'un soutien très rapporché avec tout ce que j'avale et que je me pique. 

 

[sugar]

Je me trompe peut être,  mais si tu as perdu 18kg "du fait du diabète", (j'entends par là avant le diagnostic) il est sûrement normal de les reprendre une fois sous insuline. Car c'était une perte artificielle en quelque sorte. 

Tu comprends ce que je veux dire ?

[libellule]

7,5 c'est bien déjà (au passage j'ai comme toi ce mois ci...) et avec les changements de doses le mois de septembre sera meilleur donc ton Hb prochaine sera peut-être identique voir meilleure puisque le mois d 'aout ne sera plus dans les comptes.... allez courage !

[Simone]

@libellule oui je compte sur un bon mois de septembre ! 

@sugar 

Le 01/09/2016 à 16:10, sugar a dit :

Je me trompe peut être,  mais si tu as perdu 18kg "du fait du diabète", (j'entends par là avant le diagnostic) il est sûrement normal de les reprendre une fois sous insuline. Car c'était une perte artificielle en quelque sorte. 

Tu comprends ce que je veux dire ?

oui c'est exactement cela, je perdais je perdais moi qui croyait que mes efforts payaient ! et bien non ... même ma diabétologue me disait félicitations vous avez perdu 4kg depuis notre dernier entretien ! elle n'y a vu que du feu .. ça me reste en travers de la gorge aussi tu sais ... jusqu'à ce que je monte 3 marches et j'étais essouflée, plus faim, nauséeuse et là bam recrises de cailloux biliaires sauf que ! je n'avais déja plus de vésicules ... urgences, prises en charges et c'est là qu'ils me disent que j'avais beaucoup d'acidité, ils m'ont fait une gaso métrie et on conclut à une décompensation et surtout ne croyaient pas mes douleurs de vésicules ... j'ai été mise sous morphine le temps de la crise passée je suis sortie et j'ai rencontré un autre chir. qui me dit "oui, il est possible de former des cailloux dans les voies mêmes, c'est rare mais ça peut arriver surtout après une forte perte de poids." Depuis aucune crise n'est revenue ... et le diagnostic chez la diabéto est tombé. type 1 et depuis octobre je prends du poids. Je sais que ce poids perdu était pas normal mais de là à reprendre plus que ce que j'ai perdu c'est déprimant surtout que je n'ai jamais atteint ce poids proche du quintal. Mes habits sont trop petits et je suis mal dans mes chaussures à talon. J'ai toujours aimé être féminine et là je me retrouve en pantalon à taille élastique et basket ... haha je ris en écrivant cela mais cela me déprime tout de meme pour de vrai. 

Le 01/09/2016 à 22:13, libellule a dit :

7,5 c'est bien déjà (au passage j'ai comme toi ce mois ci...) et avec les changements de doses le mois de septembre sera meilleur donc ton Hb prochaine sera peut-être identique voir meilleure puisque le mois d 'aout ne sera plus dans les comptes.... allez courage !

merci libellule  je compte sur un bel automne. J'ai décidé de repartir une semaine au bord de l'océan (c'est à Oléron chez vous en France :)) en octobre avec mes filles. L'air marin a un impact puissant sur moi et mes glycémies