Future pompe Medtronic 670G et Enlite 3

[Julie64]

Désolée Fil .. je découvre depuis peu le forum et ne poste jamais où il faut 

 

[Fil]

Le 28/10/2019 à 00:09, Julie64 a dit :

savez vous si les protocoles pour la 670 g associée aux capteurs enlite 3 ont commencés en France?

Hello, bah c'est le calme plat Il va encore falloir s'agiter un peu pour que ça bouge Il nous faudrait aussi une évaluation plus précise et dénuée de tout parti pris de ce dispositif, j'ai juste lu des échos positifs des USA mais ça me semblait un peu optimiste et pas forcément impartial. Évidemment on attend tou(te)s un dispositif efficace comme celui là pour nous simplifier la vie. @@++

[Julie64]

J’en ai parlé à mon diabeto . Je suis très étonnée de sa réponse car il m’a dit que comme j’etais déjà porteur de la 640 g et des  enlite 2 (depuis juin 2018, ) je ne pouvais pas prétendre au protocole. Donc cela sous entend que les protocoles dans certains CHU vont ou ont démarrés et pourquoi les porteurs actuels de la 640g ne pourraient essayer, eux qui connaissent bien la pompe et l’enlite 2

il n’a pas voulu m’en dire plus . Mais je reste sur ma faim et un peu sceptique de sa réponse 

[Fil]

Il y a 3 heures, Julie64 a dit :

J’en ai parlé à mon diabeto . Je suis très étonnée de sa réponse car il m’a dit que comme j’etais déjà porteur de la 640 g et des  enlite 2 (depuis juin 2018, )il n’a pas voulu m’en dire plus . Mais je reste sur ma faim et un peu sceptique de sa réponse 

Hello, je pense que le protocole qui est sensé valider le système, ne peut être valide que sur une typologie de malades bien précise, et à mon avis ça n'augure en rien de l'accès futur à ce système pour nous. @@++ 

[Julie64]

Oui sûrement , on verra bien..

@ plus 

[Caro1803]

Bonjour! J'ai tardé, mais me voici enfin avec mon retour d'expérience du système 670g.

Point de vue équilibration, ça va, même si ce n'est pas aussi lisse que je l'espérais. Je trouve même que je fais plus de grosses hypers qu'avant. En contrepartie je fais moins d'hypos, j'avais sans doute tendance à trop ou trop vite me corriger (habitude de grossesse ) mais au moins je ne restais pas des heures en hyper comme maintenant. La pompe attend trop longtemps à mon goût pour demander un bolus supplémentaire. Ce n'est que mon ressenti pour l'instant, on verra le verdict de la prise de sang en janvier. Le système d'objectif temporaire (au lieu du débit temporaire) permet de bien gérer les moments plus actifs.

Point de vue matériel, j'adore les cathéters, ils tiennent tellement mieux que ceux que j'avais avec ma pompe Roche! Je trouve les capteurs très faciles à insérer (rien à voir avec mon ancien Dexcom!), mais... il y a un mais... je n'arrive quasi jamais à les garder la durée recommandée. Apparemment mon cas n'est pas généralisé, mais chez moi en tout cas c'est un vrai problème. Nous avons droit à un capteur par semaine via notre centre de convention, et il est vraiment très rare qu'il dure 7 jours chez moi. Je dois alors passer directement par la firme, leur expliquer,.... pour récupérer du matériel supplémentaire. On a suspecté un problème de lot, on a changé le transmetteur, mais ça continue. Tant que ça ne pose pas de problème, ça va, mais je suppose que ça va finir par gêner. En fin de parcours, ma pompe m'indique que le capteur est en cours de mise à jour, ça prend des heures, pendant lesquelles je ne suis plus en mode automatique, donc je retombe sur mon ancien schéma basal qui n'est peut-être plus tout à fait adapté (et il est difficile de le réadapter puisque c'est la pompe qui gère normalement), et finalement je dois changer le capteur. Hormis cela, les capteurs sont vraiment efficaces, je note très peu d'écarts avec la glycémie capillaire.

Point de vue pratique, alors là ma pompe et moi ne nous entendons vraiment pas! Je la trouve très envahissante, elle sonne très souvent, soit à titre informatif, soit pour une action de ma part: glycémie haute à vérifier, glycémie basse à vérifier, glycémie requise par le système (sans quoi on sort du mode auto), calibration, sortie du mode automatique, pile à changer, réservoir presque vide, cathéter inséré depuis 3 jours, mise à jour du capteur, échec du capteur, interférences, connexion perdue.... Ca commence à vraiment m'énerver, car finalement trop d'alarmes tuent le bénéfice des alarmes, j'appuie de temps en temps sur le bouton juste pour qu'elle se taise (notamment la nuit, sans vraiment m'éveiller). Hier par exemple, 6 alarmes hautes demandant de vérifier la glycémie, 3 demandes de calibration, une alerte hypo demandant de vérifier la glycémie, 2 infos de glycémie basse,... Cette nuit, 1 alerte de glycémie haute, 2 alertes de glycémie requise, 2 nouvelles alertes d'hyper... au matin alerte de calibration, alerte de pile, alerte hyper,... . Quand je suis passée à la pompe, mon choix s'était porté sur Roche pour une raison majeure: la télécommande. Et je la regrette vraiment, cette bonne grosse vieille télécommande! Maintenant je dois toujours manipuler ma pompe, j'en arrive à ne presque plus mettre de jupe et plus jamais de robe alors que j'adore ça. Ras-le-bol d'être en jeans pour avoir une poche. Nous sommes plusieurs dans mon bureau, je ne sais pas aller farfouiller dans mon décolleté ou sous ma robe pour aller chercher ma pompe à chaque fois qu'elle sonne. J'aurais le même souci avec la plupart des pompes, mais la multitude de manipulations fait que je trouve cela vraiment pénible.

Voilà... un bilan un peu mitigé, mais lié surtout à un ressenti personnel, sans doute que d'autres ne seront pas gênées comme moi. Je reconnais que la gestion automatique facilite quand même la vie, il n'y plus besoin de se casser la tête à adapter le basal!

Je vous souhaite une bonne journée

[Lounche]

Il y a 2 heures, Caro1803 a dit :

Maintenant je dois toujours manipuler ma pompe, j'en arrive à ne presque plus mettre de jupe et plus jamais de robe alors que j'adore ça.

Réponse rapide juste sur ce thème : quand j'avais une pompe avec fil, j'avais un petit sac type pour téléphones portable, je faisais sortir la tubulure par le col et je mettais la pompe dedans, ça marchait bien  

[Caro1803]

46 minutes ago, Lounche said:

Réponse rapide juste sur ce thème : quand j'avais une pompe avec fil, j'avais un petit sac type pour téléphones portable, je faisais sortir la tubulure par le col et je mettais la pompe dedans, ça marchait bien  

merci de ton retour! et tu l'attachais où? c'était en bandoulière? je n'arrive pas à trouver de solution qui me convient. j'ai des pochettes pour ceinture mais je n'aime pas, j'ai essayé la pochette à la cuisse, ça a sonné en plein magasin, pas drôle de remonter sa jupe pour sortir la pompe... et la remettre c'est encore pire j'aimais avoir ma pompe cachée sous les vêtements...

 

[Lounche]

Il y a 1 heure, Caro1803 a dit :

c'était en bandoulière?

c'est ça !

[Anne-Laure]

Pas possible de la clipser au soutien gorge ? Ce n'est pas très pratique quand on a un col roulé, ça surprend un peu les collègues la première fois où ils nous voient plonger la main dans le décolleté, mais ça reste pour moi le plus discret (si tant est que ce soit possible.... Je viens de quitter ma minimed pour la 640g et les quelques millimètres en plus font que c'est nettement moins confortable.)

[Caro1803]

4 hours ago, Lounche said:

c'est ça !

Ah oui... mais déjà que j ai du mal à tenir un sac à l’épaule, avoir une pochette toute la journée je sens que je n y arriverai pas  moi qui ne cache pas mon diabète, ça me gêne vraiment que ce soit maintenant si visible.

17 minutes ago, Anne-Laure said:

Pas possible de la clipser au soutien gorge ? Ce n'est pas très pratique quand on a un col roulé, ça surprend un peu les collègues la première fois où ils nous voient plonger la main dans le décolleté, mais ça reste pour moi le plus discret (si tant est que ce soit possible.... Je viens de quitter ma minimed pour la 640g et les quelques millimètres en plus font que c'est nettement moins confortable.)

Avec mon ancienne pompe j avais une pochette clipsee au soutien, sur le côté. Mais je ne la manipulais jamais. ici il faudrait que je la mette entre les seins, mais ma poitrine n est pas très forte, et ça se voit, et en plus je la sens et ça me dérange (seins sensibles, j allaite encore). Je la mets parfois au soutien comme avant, mais ce va en jupe ou pantalon pour aller la chercher, pas en robe.

je me suis tjrs demandé pourquoi seule l accu-chek a une télécommande complète, je trouve ça tellement pratique en toutes circonstances. A moins qu’il n y en ait d’autres maintenant ?

[Melliflueee]

@Caro1803 je ne sais pas pour la 670g mais la 640 (je me perds dans tout ça!) possède une télécommande. Je m'en sers rarement mais c'est le contour netxt link 2 (le lecteur de glycemie qui ressemble à une clé USB) qui fait aussi télécommande. Je n'ai aucune idée si cela fonctionne avec la nouvelle, d'autant plus si elle est couplée, mais c'est peut être une piste à explorer. ça ne sert que pour les bolus par contre (et de mémoire il n'a pas l'assistant dedans) ...

 

[pounine]

je compatis vraiment, je déteste tout le bazar qui sonne. As tu déjà essayé de calibrer la pompe pour qu'elle sonne le moins possible ? Ou qu'elle vibre, ce qui est déjà plus discret ? 

Pour cette raison, je n'ai jamais eu de medtronic car trop de bip. 

Si tu aimes les dispositifs petits et avec télécommande, tu devrais peut être regarder du côté de l'omnipod, avec un fsl. Côté bruit, c'est top sauf dans un cas : quand il faut changer le pod, tous les 3 jours. 

[Fil]

Il y a 20 heures, Caro1803 a dit :

me voici enfin avec mon retour d'expérience du système 670g.

Merci mille fois pour ce compte rendu pratique extrêmement complet qui souffle le chaud et le froid   J'espère que tu vas arriver à apprivoiser ce nouveau système, ses alarmes, et ces montées en hypers. En tout cas Merci et... @@++

[Caro1803]

@Melliflueee oui, le lecteur fait télécommande, mais uniquement pour un bolus manuel. Ca ne permet pas de réagir à toutes les autres alarmes, donc il faut quand même toujours manipuler la pompe.

@pounine je l'ai paramétrée avec le volume minimum et le vibreur. L'ennui c'est qu'elle est très impatiente! Quand il y a une alarme, il faut réagir tout de suite, sinon ça sonne ou vibre de plus en plus (le vibreur vibre vraiment fort, et quand ça se répète c'est juste très énervant). Pas tjrs évident quand on conduit ou qu'on a bébé à bras par exemple! Pcq évidemment c'est souvent quand on est occupé que ça sonne, sinon ce ne serait pas drôle

Je devrais peut-être étudier d'autres systèmes, mais je pense que le fonctionnement est un peu différent en Belgique et en France. Jusqu'à présent, c'est tjrs mon centre de convention qui m'a orientée vers l'un ou l'autre modèle, je crois qu'ils travaillent plus avec l'un ou l'autre fournisseur, même si ce n'est sans doute pas fermé. Par exemple, quand j'ai changé de centre à ma première grossesse, j'étais la seule à avoir l'accu-chek et le dexcom, la plupart des autres étaient en medtronic. J'ai pu continuer bien sûr, mais du coup les infirmières maitrisaient moins le système (après, c'est pas très grave, tant qu'on le maîtrise bien soi-même). J'ai eu l'occasion de tester l'Eversense, ça ne m'a pas convenu. On m'a proposé le 670g, ça a été difficile d'avoir l'accord (pas possible tant que j'étais enceinte, puis il a fallu un accord vu que mon accu-chek n'avait pas 3 ans); je crois que ce serait difficile de changer de nouveau maintenant, à moins que l'équilibration soit détériorée.