Fabienne 4,337 Posted November 16, 2016 Report Share Posted November 16, 2016 Parcours de santé : où en êtes vous ? Voici une enquête destinée aux personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques (ou proches de), pour documenter le parcours de santé. N'hésitez pas à la remplir, ça vous permettra aussi de faire un point personnel sur votre vie avec le diabète ! https://fr.surveymonkey.com/r/Parcours_de_sante Merci aussi de la faire passer dans vos réseaux :-) C'est parti pour 10 minutes Pour en savoir plus : http://www.chronicite.org/parcours-de-sante-ou-en-etes-vous/, copier/coller ci dessous : Parcours de santé ! Où en êtes-vous ? 16 novembre 2016 | Au jour le jour, Chronicité, Vie politique et sociale 0 [im]Patients, chroniques &associés (ICA) est un collectif de 11 associations de personnes atteintes d’une maladie chronique et/ou évolutive et/ou invalidante. ICA a pour objectifs : D’être une alliance de malades capable de porter des revendications collectives et d’être force de propositions auprès des pouvoirs publics De faire valoir les attentes et les besoins des personnes qui vivent avec une ou des maladies chroniques – d’être porte parole D’être des créateurs d’outils et de publications co-construites avec les personnes concernées De concourir à la réforme du système sanitaire et social Dans le cadre de l’élaboration des publications à destination des personnes concernées, ICA a élaboré avec ses associations membre un « Guide parcours de santé », permettant de mieux se reperer dans le système de santé, d’être informé sur les différents droits etc. ICA souhaite documenter plus finement les problématiques de parcours des personnes vivant avec une plusieurs maladies chroniques et aussi promouvoir ce guide auprès de la presse et donc du grand public. Pour se faire ICA recherche des personnes pour répondre au questionnaire suivant : https://fr.surveymonkey.com/r/Parcours_de_sante Ce questionnaire nous permettra d’avoir une idée des difficultés dans le parcours de santé des personnes vivant avec une maladie chronique, mais aussi des adhérents, bénévoles et volontaires de nos associations membres. Il nous permettra aussi de trouver des témoins pour une action presse nationale et régionale. Ce questionnaire vous prendra 10 minutes, merci de votre participation ! Quote Link to post Share on other sites
Marquise 5,941 Posted November 17, 2016 Report Share Posted November 17, 2016 Répondu. J'ai aussi accepté de témoigner si besoin, même si j'ai la chance de ne pas vraiment avoir eu de soucis de parcours de santé. Pour ma part c'est plus un souhait, un espoir que nous ayons plus d'informations, d'outils, d'aide, de soutien etc. On verra bien ! Quote Link to post Share on other sites
Martine74 156 Posted November 17, 2016 Report Share Posted November 17, 2016 +1 questionnaire complété Quote Link to post Share on other sites
petitsoleil 311 Posted November 17, 2016 Report Share Posted November 17, 2016 +1 questionnaire complété Quote Link to post Share on other sites
Séverine 598 Posted November 18, 2016 Report Share Posted November 18, 2016 +1 Intéressant. J'ai hâte de découvrir leur résultat, les corrélations, leur publication. Quote Link to post Share on other sites
Ellie 777 Posted November 18, 2016 Report Share Posted November 18, 2016 +1, questionnaire complété Quote Link to post Share on other sites
Fabienne 4,337 Posted January 26, 2017 Author Report Share Posted January 26, 2017 Actu : suite à cette enquête, le guide "parcours de santé" pour les personnes malades chroniques & leurs proches est paru : Guide-Parcours-de-santé-2016-ICA-p-p.pdf Il est long mais semble bien intéressant de ce que j'ai pu parcourir en diagonale ! J'espère qu'on pourra bientôt faire un petit résumé des points particulièrement pertinents pour les femmes diabétiques http://www.chronicite.org/notre-guide-parcours-de-sante-des-personnes-malades-chroniques-est-paru/ Citation Communiqué de presse : [IM]PATIENTS, CHRONIQUES ET ASSOCIES PUBLIE LE 1ER « GUIDE PARCOURS DE SANTE DES PERSONNES MALADES CHRONIQUES » Face au constat selon lequel les personnes malades chroniques sont peu informées des droits qui sont les leurs, [im]Patients, Chroniques & Associés lance le « Guide parcours de santé des personnes malades chroniques ». Réalisé par et pour eux, il répond à une nécessité : informer les patients sur leur parcours de santé et les impliquer davantage. Une réponse concrète à un besoin : l’information des patients Le guide « Parcours de Santé » s’ancre dans l’enjeu qu’est l’information des personnes malades chroniques. L’objectif ? Accroître leur autonomie et améliorer leur capacité à agir en faveur de leur propre santé. Les 6 chapitres et 42 sections correspondent donc aux séquences de la vie avec la maladie chronique : des premiers symptômes aux outils pour mieux vivre avec, en passant par l’appropriation du parcours de santé, le droit à l’information sur sa santé, les dispositifs de prise en charge et la vie professionnelle. L’Education Thérapeutique du Patient (ETP), par exemple, peut permettre d’accompagner les patients dans leur apprentissage de la maladie et participe à la construction d’un meilleur parcours de santé. Pourtant, elle est encore, à ce jour, inconnue de plus de la moitié des malades chroniques. D’autres nécessités : une meilleure coordination du parcours de soins et la généralisation de la Décision (Médicale) Partagée D’autres priorités sont à mettre en lumière. D’une part, soins de ville et soins hospitaliers exigent aujourd’hui une meilleure coordination. Solution à ce problème, la mise en œuvre du DMP (Dossier Médical Partagé) contribuerait également à impliquer les personnes, accroître l’accès à leurs informations médicales et améliorer la sécurité des soins. Créer le métier de « gestionnaire de cas complexes », dans le cadre des maladies chroniques, serait en outre un pas de plus dans cette voie. D’autre part, le manque d’information transparaît également dans l’absence de connaissance du concept de Décision (Médicale) Partagée. Pourtant, elle vise à construire une décision mutuelle sur un choix thérapeutique. Parce qu’il est normal de souhaiter participer activement aux décisions portant sur sa santé, la Décision Partagée doit se généraliser. « Vivre avec », une enquête pour appuyer les constats de terrain Réalisée par [im]Patients, Chroniques & Associés, du 19 octobre 2016 au 13 janvier 2017, l’enquête « Vivre avec » porte sur la réalité du parcours de santé des personnes touchées par une maladie chronique. 1 009 personnes ont répondu à cette enquête et 734 ont été incluses dans l’analyse finale (personnes ayant répondu à l’intégralité du questionnaire administré en ligne, soit 42 questions). L’errance diagnostique (4 ans, 1 mois et 20 jours en moyenne), la satisfaction concernant la prise en charge (passable voire exécrable pour 3 personnes sur 10), ou encore le manque de connaissance sur ses droits (3 personnes sur 10 se déclarent mal informées, mais 1 personne sur 2 ne sait pas ce qu’est le DMP, 6 sur 10 ne connaissent pas l’ETP…) sont, entre autres, les sujets abordés par l’enquête. Des résultats qui soutiennent la nécessité d’informer, encore et toujours mieux, les personnes concernées. Espace téléchargement : le Guide au format PDF, le communiqué de presse, la présentation powerpoint de la conférence de presse, le dossier de presse. Contacts presse : LauMa communication Laurie Marcellesi • Laurent Mignon tel. 01 73 03 05 20 • [email protected] A propos d’[im]Patients, Chroniques & Associés [im]Patients, Chroniques & Associés est une association loi de 1901 créée en avril 2011, née de la transformation du collectif informel Chroniques Associés. Celui-ci est lancé en 2005 face à l’absence d’alliance inter-pathologies. Elle regroupe douze associations de patients atteints par une maladie chronique : AIDES, Amalyste, Aptes, Association Française des Diabétiques, Association Française des Hémophiles, Association Française des Sclérosés en Plaques, Association François Aupetit, Dingdingdong, Fibromyalgie France, FNAIR, France Psoriasis, Keratos. [im]Patients, Chroniques & Associés se bat pour la défense des droits et l’amélioration de la qualité des soins et de vie des personnes confrontées à des difficultés de santé. 1 Quote Link to post Share on other sites
Fabienne 4,337 Posted February 7, 2017 Author Report Share Posted February 7, 2017 Notre association propose une synthèse du très complet "guide parcours de santé des personnes malades chroniques", avec un focus sur le diabète, merci et bravo à @Marquise pour ce travail : Il y a 20 heures, Marquise a dit : Voici donc la synthèse de ce document de 128 pages. J'ai mis en bleu les passages traitant du diabète, il n'y en a pas énormément. Entre guillemets, les extraits du guide qui me paraissaient intéressants. Il y a beaucoup d'infos administratives, de coordonnées de sites internet. J'ai laissé les plus intéressants. De même, j'ai choisi de laisser des informations ne concernant pas exclusivement le diabète, parce que je les jugeais instructives et importantes pour nous tous/toutes. Bonne lecture ! Partie 1 : Quand la maladie survient Définition de la maladie chronique Il n’existe pas de liste définitive. Selon l’OMS : une maladie chronique est un problème de santé qui nécessite une prise en charge pendant plusieurs années. Le diabète est classé dans les « maladies non transmissibles » L’annonce « Se voir annoncer une maladie chronique bouleverse la façon de se considérer, de se projeter dans l’existence, surtout en l’absence d’antécédents familiaux ou si l’on ne s’attend pas à ce type de diagnostic ! » Il existe un dispositif d’annonce spécifique pour les malades du cancer. En 2014, deux guides à destination des médecins pour cet exercice d’annonce en cas de maladies chroniques ont été publiés. Réaction à l’annonce Différentes étapes existent et sont, ou non, vécues par les malades : Choc, déni, révolte, négociation, réflexion et enfin acceptation. « Le déni peut être particulièrement fort en cas de maladie se développant sans symptômes comme le diabète de type 2. L’annonce peut être un moment difficile, les associations de malades sont là pour aider les personnes qui apprennent leur maladie chronique. Témoignage : Christian, vivant avec un diabète de type 2, qui a bénéficié d’un accompagnement de l’AFD : « Parler sans tabou de ce qui est en nous, cette maladie sucrée aux conséquences parfois trop salées. Parler de notre diabète, c’est le transformer en une maladie dominée et non dominante. » Que savez-vous des maladies chroniques ? 15 millions de personnes atteintes de maladies chroniques en France en 2007, soit 20% de la population. « Une maladie chronique, ça se voit ! pas toujours : Un mauvais équilibre du diabète chez un malade est invisible à l’oeil nu ![…] La fatigue et la douleur qui sont souvent le lot des malades chroniques ne sont pas toujours perceptibles par l’entourage. » Partie 2 : S’approprier son parcours de santé Selon la loi de 2004, c’est le médecin traitant qui assure la coordination du parcours de soins du patient. Cela peut être un généraliste ou un spécialiste. Le patient ne peut aller voir un spécialiste que sur prescription du médecin traitant sauf s’il est en ALD. La relation médecin-patient devrait être une relation de confiance totale. « Dans les faits, la diminution des temps de consultation, le manque de prise en charge globale du patient dans son parcours de vie avec la maladie, ne garantissent pas des relations optimales avec les représentants du corps médical, d’autant plus que la coordination des soins, les échanges entre les généralistes et les spécialistes ou les spécialistes entre eux restent difficiles. » Voir les témoignages page 26 « Cette optique préfigure une transition du « cure » (soins pour traiter le problème de santé) au « care » (prise en charge globale). Sortir d’une relation paternaliste, de tutelle, où le médecin aurait tous les savoirs (et le pouvoir) et aboutir à une relation partenariale, où l’expérience du patient, voire son expertise serait reconnue. » Ce sont les associations de patients qui revendiquent la notion de parcours de santé pour obtenir une organisation de soins cohérente. Que le patient soit pris en charge comme un être à part entière et non comme tel ou tel symptôme à traiter indépendamment. Cette notion est un des axes de la loi de modernisation de la santé de 2016. Définitions des différentes notions de parcours : Parcours de soins : il répond aux besoins de santé : soins médicaux, en ville ou hospitaliers. Parcours de santé : il répond aux besoins de prévention, accompagnement, retour à domicile… Parcours de vie : il répond aux besoins de la personne dans son environnement. Éducation, logement, réinsertion professionnelle etc. Les malades chroniques doivent intégrer leur maladie dans un parcours global de soin, de santé et de vie. Les associations de patients éditent leurs propres guides de parcours de santé (VIH, Insuffisance rénale) L’éducation thérapeutique du patient (ETP) N’a pas rempli tous les objectifs attendus bien que les associations de patients ont longtemps réclamé, comme la loi le leur permet, d’y participer. En 2012, 30% des ETP réalisées (principalement en établissement de santé) concernent le diabète. Il existe heureusement quelques exemples concrets d’ETP réussis, comme par exemple pour la mucoviscidose et d’autres. Les différents programmes d’ETP ne sont pas recensés au niveau national. Chaque région met en place, ou pas, des sites permettant de les connaitre. Le programme Sophia de l’Assurance Maladie d’abord à destination des personnes diabétiques, est désormais ouvert à d’autres maladies chroniques, comme l’asthme. « La Fédération française des diabétiques (AFD) développe depuis 2008 un dispositif d’accompagnement par les pairs, animés par des bénévoles patients experts, Élan solidaire. L’objectif vise à aider les personnes diabétiques à devenir « acteur de leur santé » en bénéficiant du partage d’expérience, du soutien et de l’encouragement d’autres patients. Avant d’animer les actions de proximité, les bénévoles doivent suivre le cursus de formation patient expert de l’AFD. » Un chapitre est consacré aux différents corps médicaux : la médecine de premier recours (médecin généraliste, maisons de santé etc.), l’hôpital public et privé (avec les Groupements Hospitaliers de Territoires qui doivent être mis en place en janvier 2017). Bon à savoir : le site www.scopesante.fr permet de trouver l’établissement correspondant à une activité, une spécialité et/ou un équipement spécifique. Partie 3 : Le droit à l’information sur sa santé Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé, et peut demander un droit d’accès à son dossier médical. Elle peut également s’opposer à ce que ses proches aient connaissance de ce dossier. Il existe toutefois une exception pour les maladies génétiques transmissibles. Cela fait le cas de dispositions particulières. Le dossier médical partagé (DMP), rebaptisé ainsi depuis la loi de 2016, contient les informations personnelles de santé relatives au suivi des usagers. On peut créer son DMP en ligne sur son compte Ameli et désigner quels médecins peuvent y avoir accès ou non. Cela se généralisera à partir de l’été 2017. De la même façon, il existe un dossier pharmaceutique (DP) qui peut être créé en accord avec son pharmacien. Important : si un pharmacien a créé un DP sans votre accord, vous pouvez exiger sa fermeture. Décision médicale partagée : toute personne peut décider si oui ou non elle accepte les traitements préconisés par son médecin. Or, seuls 19% des Français connaissent leur droit à refuser un traitement…La loi prévaut sur le code déontologique, on peut donc exiger du médecin qu’il nous informe même s’il ne le souhaite pas. De même, le malade a le droit de ne pas vouloir être informé. Le malade peut désigner une personne de confiance qui aura alors accès au dossier médical. Lors d’une hospitalisation, un livret d’accueil et la charte de la personne hospitalisée doit être remis systématiquement. La Commission des Usagers (CDU) est associée à l’organisation du parcours de soins. Les associations d’usagers de l’hôpital peuvent être agréées par le ministère de la Santé. Avec la nouvelle loi de Santé, elles disposent de plus de pouvoirs. Notamment, leur présence est obligatoire au conseil d’administration des agences sanitaires. Bon à savoir : Pour trouver l’association qui peut vous aider, il existe différents sites comme par exemple celui de Santé magazine : http://www.santemagazine.fr/annuaire-associations-patients Ou de l’INSERM : http://www.inserm.fr/associations-de-malades/base-associations Internet et les innombrables sites peuvent aider à s’informer sur sa maladie. Un focus est fait sur les forums et communautés de patients en ligne, citant en premier le fameux « doctissim* ». Il est conseillé de se rendre de préférence sur des sites fondés par des patients, et non par l’industrie pharmaceutique. Partie 4 : les dispositifs de prise en charge de l’assurance maladie En premier lieu, la Sécurité Sociale, bien évidemment dont le fonctionnement est détaillé dans ce chapitre. Depuis le 01/01/16, il existe la PUMA Protection Universelle Maladie qui doit simplifier l’assurance maladie. Ce dispositif entraine la disparition due la CMU de base. La carte Vitale : permet des remboursements plus rapides. Il faut la mettre à jour tous les ans. Les frais non pris en charge par l’assurance maladie sont ensuite détaillés : tiers payant, ticket modérateur, franchises. À savoir : la généralisation du tiers-payant devrait se mettre en place progressivement à partir du 01/01/17. Le régime des affections de longue durée (ALD) : 10 millions de personnes sont concernées. Les soins relatifs à l’affection de longue durée sont pris en charge à 100%, pour le tarif de base, mais pas pour les dépassements d’honoraires. Il existe 32 ALD. En cas de soucis administratifs, il ne faut pas hésiter à solliciter les services sociaux des hôpitaux, les associations etc. Partie 5 : Vivre avec… La vie professionnelle Certains métiers sont déconseillés, voire interdits selon les pathologies. En ce qui concerne le diabète, l’AFD indique dans son guide « Diabète et Emploi » les métiers à déconseiller (à cause des risques d’hypoglycémies), ainsi que ceux qui sont interdits, comme par exemple personnel navigant, sapeur-pompier…Il nous est également interdit d’intégrer l’armée et certaines écoles relevant de l’armée comme St Cyr par exemple. Depuis 2015, grâce aux actions des associations AIDES et l’AFD, l’École polytechnique accepte désormais les personnes séropositives au VIH, et les diabétiques, et toutes les personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques. Parler de son état de santé au travail dépend surtout de l’environnement et des collègues. Il faut bien peser le pour et le contre. Bon à savoir : on peut demander le retrait de la mention « ALD » sur l’attestation papier de la carte Vitale. Au sujet des arrêts de travail : une personne en ALD peut bénéficier de trois ans d’arrêt maladie (pas forcément consécutifs). Les indemnités journalières versées pendant un arrêt de travail sont soumises à l’impôt sur le revenu, sauf pour les personnes en ALD. L’état de santé et les multiples arrêts maladie ne sont pas un motif valable de licenciement sauf si l’employeur peut prouver que l’absence du salarié entraine de graves perturbations dans le fonctionnement de l’entreprise. Le tribunal compétent pour les conflits liés au travail est le tribunal des Prud’hommes. Les aides Invalidité : Une pension d’invalidité peut être accordée selon la capacité de travailler, partiellement ou pas du tout de la personne malade. La Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) peut aider à trouver du travail, à obtenir des compensations (en aménagement d’horaires, diverses aides au maintien dans l’emploi) et permet aussi d’obtenir une compensation pour frais professionnels dans certains cas. LA RQTH supprime l’âge limite de participation aux concours de la fonction publique. La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) est la structure qui gère la RQTH. Le dossier de demande de RQTH est étudié par une commission de la MDPH .Chaque département a sa MDPH. Elles sont indépendantes et peuvent accorder ou non la RQTH. La MDPH est également la structure qui décide du taux d’incapacité pour bénéficier de l’allocation adulte handicapé (AAH) et de prestation de compensation du handicap (PCH). Bon à savoir : Il existe un site (créé par l’Association des Paralysés de France) permettant aux bénéficiaires de la CPH d’évaluer les MDPH. http://www.compensationhandicap.fr/ La note globale donnée au réseau des MDPH est de seulement 4.6 / 10. Il existe enfin différents organismes et différentes aides permettant l’aménagement du domicile, notamment l’Agence nationale pour l’amélioration de l’habitat (Anah) Assurances et prêts bancaires Différents dispositifs existent, censés faciliter l’accès aux assurances et prêts bancaires. Depuis 2015, il existe également un « droit à l’oubli » permettant aux anciens malades du cancer, passé un certain délai, de ne pas déclarer leur maladie. Une grille de référence listant les maladies a été créée, permettant de réduire les surprimes ou exclusions des malades chroniques. Cette grille est en constante évolution. Il faut se renseigner auprès de Santé Infos Droits (01 53 62 40 30) Certaines associations ont mis en place des assurances spécifiques aux malades chroniques, comme l’AFD par exemple. Partie 6 : Les outils pour mieux vivre avec… Aidants Les aidants sont de plus en plus pris en compte, mais pas encore assez. Une association (Association française des aidants) et de nouvelles mesures peuvent aider les aidants. Le statut d’aidant familial est reconnu et des aides financières existent. Hygiène de vie Respecter les règles de base de nutrition peut prévenir les maladies chroniques. « C’est évident pour certaines pathologies (le diabète par exemple) » L’activité physique peut avoir des effets préventifs et éviter les complications de santé comme l’hypertension, le diabète. « L’impact positif d’une pratique sportive personnalisée a également été démontré par de nombreux travaux pour les patients souffrant d’un diabète. » La loi de Santé de 2016 prévoit désormais le sport sur ordonnance. E-santé « La e-santé intègre aussi bien la numérisation dans le système de soins, avec les dossiers médicaux des patients, la gestion numérique du patient à l’hôpital, le répertoire des données de la Sécurité sociale (Sniiram) que la télésanté, les services et informations en ligne, les dispositifs de m-santé (les applications mobiles couplées ou non à des dispositifs médicaux, les objets connectés). Sans oublier la télémédecine (diagnostic ou prise en charge à distance), la télésurveillance (domotique et récupération des données des patients à distance) ou la robotique médicale. La e-santé a le potentiel de révolutionner une nouvelle fois la médecine et la relation médecin-patient. » « Bien souvent, ces applications sont développées sans les patients. Les associations promeuvent une co-construction de ces nouveaux outils numériques, c’est la raison pour laquelle la Fédération française des diabétiques a lancé le Diabète LAB, qui permet au patient de donner son avis, de co-construire et de tester les produits en cours de création. » Le marché de la santé mobile n’a pas encore trouvé son public, hormis pour le diabète, grâce aux glucomètres connectés. Pour bien choisir son application, il faut vérifier si elle a le marquage CE. C’est une assurance de son sérieux, et qu’elle est sous surveillance de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM). « Certaines applications du suivi du diabète ou du calcul du taux d’insuline disposent d’un tel marquage. Mais ce n’est pas le cas des milliers d’applications disponibles. » Surveiller l’usage de ses données Les données de santé peuvent être collectées pour des registres de suivi médical ou différents réseaux. En théorie, avec le consentement du malade. Le guide attire l'attention sur la nécessité d'être prudent lorsque l'on confie ses problèmes médicaux sur internet, cela peut avoir des conséquences. Pour aller plus loin, n'hésitez pas à lire l'intégralité du guide ! Le 26/01/2017 à 22:40, Fabienne a dit : Guide-Parcours-de-santé-2016-ICA-p-p.pdf 1 Quote Link to post Share on other sites
Fanny 3,593 Posted February 7, 2017 Report Share Posted February 7, 2017 Merci beaucoup @Marquise pour ce résumé très complet Quote Link to post Share on other sites
Katz 4,289 Posted February 7, 2017 Report Share Posted February 7, 2017 Merci @Marquise Quote Link to post Share on other sites
Emy 1,421 Posted February 7, 2017 Report Share Posted February 7, 2017 Whaou quel boulot @Marquise. Merci beaucoup! Ça sera ma lecture de cet après-midi! Quote Link to post Share on other sites
Marquise 5,941 Posted February 7, 2017 Report Share Posted February 7, 2017 Merci les filles ! Bonne lecture à vous ! 1 Quote Link to post Share on other sites
Fabienne 4,337 Posted April 25, 2019 Author Report Share Posted April 25, 2019 La version 2019 vient de sortir : https://www.coalition-ica.org/wp-content/uploads/Guide-parcours-de-sante-des-personnes-malades-chroniques-edition-2019.pdf . Je n'ai pas encore eu le temps de la lire, mais je suis sûre que nos lectrices averties ( @Marquise ) le feront ! 1 Quote Link to post Share on other sites
Marquise 5,941 Posted April 25, 2019 Report Share Posted April 25, 2019 Pas sûre que je recommence, trop mal aux yeux en ce moment Quote Link to post Share on other sites
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