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AnaB

Le dire, ne pas le dire, telle est la question...

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Bonjour à toutes. Je vous écris aujourd'hui pour vous faire part d'une inquiétude, qui m'a empêchée de dormir toute la nuit, et comme il est difficile pour moi d'en parler en me sentant comprise, j'ai pensé à vous. Peut-être que quelqu'un se sentira concernée par mon message aussi.

Voilà, j'explique. ça fait un peu plus d'un an que je travaille dans l'entreprise où je suis actuellement. Au début, j'ai commencé en stage et ça allait durer 6 mois, à ce moment là ça faisait un an que j'étais diabétique seulement et je voyais encore la maladie comme un frein. Alors en arrivant en stage, je n'ai pas dit que j'étais diabétique, pour 6 mois seulement, je ne voyais pas l'intérêt de susciter des idées reçues, des questions...et je voulais surtout que l'on me reconnaisse pour mes compétences et non pour ma maladie. 

MAIS, après ce stage, j'ai été embauchée, et peu à peu je me suis beaucoup rapprochée de 3/4 collègues qui sont maintenant des copains/copines, avec qui je sors et que je vois régulièrement en dehors du boulot. Le problème, c'est que je n'ai jamais trouvé l'occasion idéale, au bout de plusieurs mois à travailler ensemble de dire "au fait, je suis DID!". D'un côté ça me semblais difficile à révéler comme ça et d'un autre, je me disais que de toutes manières, je n'avais pas envie de le dire non plus parce que comme ça, je me sentais plus "libre".

Hier, en rentrant d'un repas tous ensemble, je l'ai dit à une de mes collègues/copines, celle dont je suis la plus proche. Et depuis, je me sens mal. Elle n'a pas mal réagi mais je sais qu'elle a été surprise. Je pensais que ça me soulagerait mais au contraire, je ne me sens pas bien. D'un côté, j'ai l'impression de ne pas avoir été totalement sincère avec elle (j'ai passé beaucoup de temps avec elle depuis qu'on se connait, on a même été en déplacement ensemble pendant trois jours, dans la même chambre d'hôtel etc) et ça m'inquiète, je n'aime pas ça. D'un autre côté; vis-à-vis de moi-même, j'ai l'impression d'avoir rompu une promesse que je m'étais faite de ne pas en parler pour me sentir libre de faire ce que je voulais sans être jugée. Des mois d'efforts et de courage rompus en deux secondes. J'ai peur que mes collègues m'en veuillent, que ça mette une distance entre nous, qu'ils se sentent un peu trahis de ne pas leur en avoir parlé avant. J'ai peur aussi pour le travail, qu'on me voit moins capable de faire des choses...je ne sais pas. Je m'inquiète peut-être pour rien, mais après une nuit blanche j'ai pensé que c'était nécessaire d'en parler. 

Merci d'avance pour vos conseils et pour votre soutien.

 

Edited by AnaB

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Bonjour @AnaB,

tu as raison de venir parler ici, c'est le meilleur endroit !

Ton appréhension est très compréhensible : ton diabète est jeune, et tu n'as pas encore complètement l'habitude de vivre avec. Communiquer dessus avec tes amis/collègues est d'autant moins évident. 

De mon point de vue, si tu angoisses beaucoup quant à la réaction de ton amie, le mieux est de lui en parler directement. Il ne faut pas rester avec des idées qui peuvent être fausses, et te miner avec. Si jamais elle devait t'en vouloir de ne pas l'avoir dit avant, si tu lui expliques tes raisons comme tu les as exprimées ici elle comprendra sans doute. Et si ça se trouve elle a juste été un peu choquée par cette nouvelle, et s'inquiète juste pour toi. On ne peut pas savoir ce que ressentent les gens si on ne leur demande pas :) Depuis, elle aura eu le temps de digérer la nouvelle, vous pouvez en discuter calmement.

Et en fonction de ses réactions et de ce qu'elle te dira, et si tu sens que c'est le bon moment, tu pourras éventuellement commencer à en parler autour de toi.

Courage, c'est pas facile d'apprendre à vivre avec cette maladie, on est avec toi :calin:

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Merci beaucoup Killoune pour ta réponse si bienveillante. Je vais essayer de ne pas dramatiser et si l'occasion se présente, d'en parler au naturel pour la nouvelle soit prise aussi au naturel...mais c'est toujours plus facile à dire qu'à faire :unsure:

Quelqu'un a t-il été dans cette situation un jour ?

Merci encore!

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Hello @AnaBla réaction de ta collègue est bien naturelle et normale. Chaque fois que j'ai été informé par un collègue, un ami ou un parent d'une maladie je suis resté sans voix, je crois que c'est normal. Je pense que ça va bien se passer car tu assumes bien. ;):) 

Bonne continuation @@++

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Oui, j'allais dire comme Fil: quand on est confronté à ce genre de "révélation", on ne sait pas forcément comment réagir, s'il faut compatir, rester au contraire neutre pour ne pas donner l'impression de s'apitoyer.

sa réaction ne correspond sans doute aucunement à un jugement, mais bien plutôt à une difficulté à trouver une réaction adapté face à une "mauvaise nouvelle".

ne t'inquiète pas, le regard des autres dépend surtout de la manière dont on gère les choses: tu ne vas pas changer à ses yeux du jour au lendemain... 

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La maladie inquiète. Ta collègue a certainement eu "peur" pour toi et puis peut être s'est elle projetée en pensant à elle ou ses proches, peut être à t elle des connaissances diabétiques et à pensé à ces personnes, à leur histoire?! Comment savoir ce qui se passe dans la tête des gens? Et puis tout dépend aussi de la façon dont tu lui en as parlé. Le mieux serait de relancer la discussion, un petit "j'ai eu l'impression de te surprendre en t'annonçant la maladie?!" au décours d'une autre discussion ou d'un café partagé...

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Moi j'ai fais un peu comme toi je n'ai rien dit ne pensant pas rester dans ce boulot (en faite j'y suis encore!) puis au bout d'un an j'ai finit par dire je ne savais pas comment m'y prendre .... puis je l'ai dis me souvient plus comment mais ca c'est bien passé après l'annonce , elles m'ont questionné et j'ai beaucoup expliqué parlé .... et aujourd’hui mes vrais collègues (celles qui ont envie de comprendre) en connaissent beaucoup sur le did hypo hyper bolus hb n'ont plus de secrets pour elles !!! 

Comme l'a dit Killoune explique leur comme tu l'as fait ici ce que tu ressent le dialogue va reprendre et tout ira bien ! Met toi à la place de ta collègue qui t'annoncerai une maladie tu n'oserai peut être pas lui en parler même si tu en avais envie de peur de la froisser gener .... allez ne t’inquiète pas pour ca tu as fait le premier pas et en parler vous fera du bien ! 

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Je vous remercie vraiment pour vos réponses et conseils, toute cette bienveillance me fait sentir entourée et soutenue :) 

En voyant ma collegue/amie aujourd'hui, je n'ai remarqué aucune différence par rapport à d'habitude, elle m'a saluée et appelée par mon "petit surnom", comme toujours, pas de distance, pas de malaise. On ne s'est vues que dix minutes mais ça m'a quand rassurée. 

Je pense suivre vos conseils et quand j'en aurai l'occasion, quand je serai avec elle autour d'un café ou d'un repas, je relancerai peut-être le sujet subtilement pour pouvoir en dire un peu plus, et me confier. J'aimerais lui faire comprendre en même temps que si je lui révèle tout ça, c'est un signe de confiance. Je n'ai vraiment pas l'habitude d'en parler.

Quand je lui ai dit, je n'ai pas présenté la maladie de manière négative, au contraire, comme qqch de naturel qui n'affecte pas mon quotidien, et c'est vraiment comme ça que je le ressens maintenant. Je n'ai pas culpabilisé non plus, j'ai juste dit que je n'en parlais pas trop en général. Mais ça a duré 5 minutes, on a changé de sujet; après un petit blanc je suis passée à autre chose parce que justement j'avais senti la surprise et sur le coup je ne me suis pas sentie très à l'aise. 

Voilà, je vous dirai comment tout cela évolue, le dialogue est toujours notre meilleur allié, 

Merci !!

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Une maladie est du domaine du privé. Personne ne peut te reprocher de ne pas en avoir parlé avant. Il y a plein de bonnes raisons pour ne pas parler de nos problèmes de santé à nos collègues de boulot. Il ne faut pas "culpabiliser" de ne pas leur en avoir parler plus tôt. C'est à toi de trouver le moment qui te semble opportun pour en parler.

 

 

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Je ne travaille pas , donc là pas de soucis avec le diabète , mais quand j'en parle à mes amies  elles sont surprises et je leur explique que je dois faire très attention à ce que je mange et bois mais elles continuent à me proposer des gâteaux ou du sucre dans mon café ou du jus de fruit , je ne suis pas en surpoids et du coup elles me disent que je suis trop mince , que je devrais plus manger, ça m'énerve toujours un peu car je dois leur rappeler qu'il ne m'en faut pas , et je ne me sens pas comprise .

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Bonsoir Cathie, je vois très bien ce que tu veux dire ! Au début, lorsque mes proches me proposaient du sucre, des gateaux, ou choses auxquelles je dois faire attention, je me disais "ils le font exprès ou quoi ? Ils savent que je ne peux pas et ils continuent". C'est un peu blessant quand ce sont nos proches qui le font puisque comme tu dis, on a l'impression de ne pas être comprise. Mais pour ma part, c'était au début. Avec le temps, j'ai appris à ne pas le prendre mal! Maintenant quand on me propose ces choses là, je me dis plutôt que je ne suis pas différente et que les autres ne considérent pas que je suis différente à cause d'une maladie, et ça fait plutôt plaisir :) quand mes copines me proposent des biscuits ou autres quand on est en groupe, je comprends qu'elles le font pour ne pas me mettre à part, pas parce qu'elles ne comprennent pas. En général je refuse gentiment, ou avec un "bah non" souriant. Donc ne t'inquiète pas, ce n'est pas toujours facile de se mettre à la place des autres, j'ai toujours pensé que pour comprendre le diabète, il fallait le vivre! Je te conseille de prendre ces propositions positivement, et ce sera plus facile à accepter! :) bon courage !!

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Petit retour d'expérience qui m'a fait réfléchir... Je pose le contexte : je commence un contrat d'intérim dès la semaine prochaine pour 6 mois, dans une boite pour laquelle je travaille depuis 1 an (en contrat de professionnalisation). J'ai bon espoir d'avoir un jour un poste stable. Personne au bureau ne sait que je suis DID, hormis un collègue qui est un pote, que je connais depuis plus de 10 ans.

Aujourd'hui, j'assistais à une réunion en petit comité, où de nombreux chefs de service étaient présents, dont un grand grand chef. Une collègue (une titulaire, qui doit être dans la maison depuis au moins 7 ou 8 ans) que je n'ai pas l'occasion de fréquenter en temps normal, y assistait aussi. J'avais remarqué la semaine dernière qu'elle portait un FSL sur son bras nu et ca m'avait fait sourire. Ne la croisant que rarement, je m'étais dit que je lui en toucherais un petit mot, à l'occasion.

La réunion s’annonçait longue, j'avais hésité à prendre mon FSL + pod mais ne savait pas où les mettre ==> je me suis abstenue. Je rentre dans la salle de réunion, la collègue est en face de moi et je constate qu'elle a son téléphone (pro) et son FSL à proximité. Elle se scanne juste avant le début de la réunion, manifestement en hyper, et sort de son décolleté une pompe medtronic, fait ce qui ressemblait à un basal temporaire (le tout avec plein de bips), range le tout au même endroit, la réunion commence. Le tout avec une décontraction qui m'a interpelé. J'observais mes collègues durant tout le temps de son traitement et ils ne pipaient mot. Il y a bien eu un ou deux regards mais aucune remarque. Cela semblait entré dans les moeurs :yes:  Durant les 2h30 de réunion, la pompe sonnait au moins toutes les 30 minutes, ce qui avait le don de m'agacer (je n'aime déjà pas sur moi !!) mais ca n'avait l'air de déranger personne..

Ca m'a interpelé de vivre de manière aussi différente la maladie. Je n'en ai pas honte mais afficher aussi clairement son état de santé me laisse toujours sur la défensive.

Ca fait un petit moment que je me demande si je pourrais en parler dans cette boite, voir comment les gens réagissent. Mais d'un autre côté, je n'ai pas envie non plus que ca se sache, bref, ca fait 10 ans que je tourne en rond mais à mon avis une petite discussion avec cette personne pourra peut-être me convaincre (enfin vu la vieille bourrique que je suis c'est pas gagné !)

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Merci Pounine pour ce retour ! Elle me fait rire cette collègue (tu emploies un ton tjrs aussi drôle aussi).

Ça me rappelle quand je travaillais avec @andreas. Nous avions des réunions communes : Andrea apportait tout son matériel, le laissait sur la table ... mais pas moi.

J'ai commencé il y a 2 semaines, j'ai un capteur visible, une pompe plus ou moins visible, mais j'ai rien dit encore. Mine de rien je progresse.

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Il y a 14 heures, pounine a dit :

Le tout avec une décontraction qui m'a interpelé.

Moi je suis un peu comme cette collègue ! ^^  (sauf que je bip jamais, je hais les bip ! :P )
Le fait de considérer ce qu'on fait comme naturel induit que les gens autour de nous accepte parfois plus facilement le diabète.
Enfin parfois... , ça dépend le quotta d'à priori qu'on a à faire tomber chez ces gens (et si on a envie de les faire tomber... ) !

Bon, de manière général, j'évite de me tripoter dans le décolleté en publique, je trouve pas ça hyper glam, mais ça n'a rien à voir avec le diabète !
Mais je n'ai aucune gène à me boluser en réunion, et souvent, vu que ça interpelle les gens, ça me permet de lancer des discussions de sensibilisation après ladite réunion ! (je perds pas le Nord hein ! Asso avant tout ^^ )

Après, j'ai été engagé en partie parce que j'étais diabétique (anecdotiquement, ça peut aider à comprendre pas mal de chose dans mon boulot vu que je mets en place des outils de télémédecine pour l'expertise ponctuel ou le suivi d'ALD...)
C'est sans doute de la triche par rapport à vous, et pour ça que c'est plus facile pour moi de faire tout ouvertement. :D

J'aurais tendance à dire que plus on considère le diabète comme un problème qui impact le relationnel, plus ça en devient un pour notre entourage ! (chose confirmée par les quelques psychologues que j'ai pu rencontrer, et c'est pas valable que pour le diabète ;) )

Après, il faut avant tout faire les choses pour vous, éviter de rajouter encore plus d'anxiété dans votre quotidien. Il y a quand même un gros gap entre ne pas dire qu'on est diabétique et déballer ces seins sur la table en réunion pour récupérer sa pompe à insuline sous un rythme endiablé de bip ! ^^
Courage, courage ! :smack:

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Pareil, je considère que si je fais les choses avec aplomb et sans discrétion c'est ça qui rendra les choses discrètes. On ose rarement me poser des questions (ou alors ça n'interpelle pas), et j'ai également viré les bips du FSL qui est en vibreur. Le fait de faire sans hésiter rend le geste plus normal, plus anodin. Bon comme MelLebowski, je ne sais pas si mon travail induit un biais ou pas, vu que je travaille en institut de recherche et qu'on est quand même souvent confrontés à des maladies ... (Pour vous dire, j'ai meme scanné pendant ma preséntation de thèse, sur scène :p)

Bon courage, je suis sûre qu'il n'y a pas de réponse universelle et qu'il faut avant tout se sentir à l'aise ! :) 

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Oh oui @pounine, elle va avoir du mal à te convaincre !! :D

Mais ce serait vraiment une bonne chose de discuter avec elle, c'est sûr !! Tu vois qu'on peut assumer et "exposer" son diabète sans aucun complexe. Moi je fais pareil (hormis la pompe qui n'est pas dans le décolleté, ça ça me gêne). J'emporte toujours  téléphone et POD en réunion quand je sais que ça va durer longtemps et je me scanne et me corrige au vu et au su de tout le monde. Bon, aussi, tout le monde sait que je suis diabétique...

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C'est rigolo Pounine, ils sont partout ces diabétiques !! j'ai hâte de connaître la suite de l'histoire ... :-)

Je constate que c'est compliqué pour moi ... J'entre et je découvre cette année la fonction publique, le système de points (avec la rqth) et d'affectation (auquel je ne comprends encore pas tout ... mais je constate que ça fait pas mal d'histoire), j'ai beau être entourée de psy (tout le monde n'est pas neutre, tolérant ...) et pour le moment je constate que je n'en parle pas. Peut être parce que je suis fatiguée en ce moment, «pas dans des bons jours», ... et que je ne veux pas montrer ce côté là, et comme je n'ai pas l'énergie non plus pour expliquer, ... je me tais. Parce que quand je parle, j'ai tendance à vouloir me justifier, j'ai peur qu'on ne comprenne pas ... Je suis prudente, j'attends de connaître les gens (là pour moi ça fait une multitude d'acteurs ... entre les différents établissements scolaires avec élèves, enseignants, direction, parents, l'équipe des psy, mes collègues de promo, mes profs, la fac, l'espé ... ) ça se fera selon les opportunités/affinités ... 

Pas facile de trouver l'équilibre personnel entre «je me respecte moi»/je respecte les autres».

Comment être discret ... à quel moment s'autoriser à manger/scanner ou sortir de réunion ... lorsque on se sent mal, dans le respect de soi... et jusqu'où on peut aller dans le respect des autres (je pense à une fille de la promo qui étale ses problèmes perso, en se croyant seule au monde, et qui parasite le fonctionnement groupal). Oui pas simple.

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Je reviens vers vous pour approfondir ce que je disais il y a un mois ...

Je me demande comment débloquer les choses ... 

Je ne dis toujours rien ... 

Pendant 10 ans, je n'ai quasiment pas eu besoin de parler du diabète, dans mes différentes missions (une fois j'ai parlé du diabète en vacation, et les suites n'ont pas été positives).

Depuis la rentrée, je vis régulièrement des situations où j'aurai besoin de faire le lien, expliquer pourquoi je suis absente d'un cours parce que rdv diabeto, expliquer pourquoi je vibre/bip ... Ca m'arrangeait bien avant de n'avoir de compte à rendre à personne.

Mais là je m'agace parce que je n'y arrive pas, j'évite, ... au lieu de dire simplement «j'ai un souci je dois rentrer» (pompe vide),  ou «je ne peux pas enchaîner 3h de séance sans pause» (toilettes, test de glycémie ou resucrage nécessaire ...), m'arrêter (quand crises d'hyper incontrôlable, maux de tête, ...) ... je fais rien. Bloquée. Je me sens assez nulle.

Et j'ai notamment réalisé ça ces derniers temps quand je constate que certains se plaignent très facilement d'un rhume ou d'une infection urinaire ...

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Alors déjà tu n'es pas nulle retire toi ça de la tête!  La problématique liée à notre maladie est son invisibilité. Du coup évidemment quand on a une infection urinaire ou un rhume non seulement ça se voit mais en plus ça se dit pour justifier un moment passager de faiblesse physique. En gardant pour toi tu te refuses que les autres puissent juger et malheureusement beaucoup le font donc je comprend ton appréhension.  Le forum est aussi très salvateur pour ça car on se sent un peu solidaires dans les difficultés que nous rencontrons au quotidien et qu'est ce qu'on doit se battre par rapport aux autres! Si tu ne sens pas l'envie d'en parler peut être est ce parce que tu n'es pas encore assez en confiance avec ton entourage pro? Je pense que lorsque tu sentiras le moment tu verras que ça se fera naturellement. En revanche le dire pour justifier une absence ou de ne pas être non stop debout pendant 3h n'est pas la bonne raison selon moi. Toi tu as l'impression que les autres vont se faire des films mais honnêtement d'un point de vue extérieur ça me choquerait pas qu'une collègue est ce type d'attitude. Je me dirais qu'elle doit avoir des milliards de raisons... donc séverine pas de pression! Fais toi confiance et tu verras que la situation sera plus apaisée pour toi.   

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n'y a t il pas des personnes avec qui maintenant tu es plus en confiance ? avec qui tu déjeunes ?... ou qui aurait pu remarquer sans t'en parler ?

commencer par en parler avec une, après le bouche à oreille fera son effet et si le sujet n'est plus tabou tu te sentiras mieux... non?

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Une personne sait pour le diabète (un diabétique de type 2 qui en a peut-être parlé à d'autres je ne sais pas), et d'autres savent pour la rqth sans savoir pourquoi.

Merci pour votre retour. J'ai besoin de repères, de recul ...

En l'écrivant je trouve ridicule de pas imposer une pause pendant ces fameuses trois heures, où j'ai fini par avoir très mal au ventre ... de repousser les limites, d'attendre trop pour se resucrer ou se tester, de me mettre la pression pour une absence (jamais demandé d'arrêt maladie), de cacher la pompe, un bolus ...

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Libre à toi de le dire ou pas. Ca fait tres peu de temps que tu as commencé donc laisse toi un peu de temps Les tactiques de contournement :

- j'ai envie de faire pipi (et tu passeras pour celle qui a une petite vessie!)

- les absences peuvent être compliquées à gérer. Perso c'est "j'avais pris il y a très longtemps un rdv medical qui demande des mois d'attente"

- tu as le fsl? Pour les reunions longues

- la technique du "je vais boire un café bien sucré " ou "j'ai toujours des pates de fruit sur moi car je suis sujette aux hypos" (utilisée dans ma boite actuelle et ca marche très bien. Les gens imaginent que tu ne déjeunes pas le matin!)

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@Séverine tu es bien loin d'être nulle!!!

Si tu n'as pas envie d'expliquer, tu as le droit et tu n'as pas à te sentir nulle, bien au contraire, tu es consciente de ton choix.

Perso, le "absence pour raisons personnelles"  fonctionne très bien et c'est passe partout. J'ai été en hospit ITF il y a un mois, j'ai dit à mon chef, 'je ne serai pas là la semaine prochaine, je vais à l'hôpital pour faire des réglages, je vais bien, c'est une fois tous les 10 ans et je peux répondre à mon tél si besoin'.

Et aux collègues, j'ai juste dit 'je ne serai pas là la semaine prochaine'.

Je n'ai pas eu plus de questions ... et surtout, ils ont tous déjà oublié!

Pour les longues réunions, je comprends que tu essaies d'être polie, sympa et agréable, je faisais pareil mais sortir 5 min, ca n'a jamais tué personne car on peut aussi avoir mangé un truc pas bon, ou avoir envie de faire pipi, ou besoin de se ressucrer ;)

Dur dur de trouver notre équilibre ...

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Oui j'ai le fsl et ça m'aide vraiment beaucoup !

Je suis pleine d'ambivalence (dans l'acceptation et la confiance ...) j'aimerais que la pompe ne vibre pas, et en même temps ça m'agacerait de louper une information, j'aimerais que les gens comprennent et en même temps j'aimerais qu'ils ne sachent rien du tout ...

Et je sais que ce n'est pas qu'une question de parler du diabète, je dois surtout apprendre à mieux identifier mes limites et surtout à les communiquer, dire stop sans culpabiliser ... C'est vrai pour le diabète et le reste ... je repousse trop ... Mon médecin traitant m'a beaucoup aidé pour la demande de rqth (reconnaître que le travail avait un impact sur ma santé, et que j'avais beau tout faire pour que le diabète, lui, n'impacte pas le travail, il fallait aussi penser les choses dans l'autre sens).

Je suis déjà fatiguée. J'ai l'impression de prendre sur mes réserves. Je me demande si c'est pour moi ce poste, si je vais y arriver, et comment je vais gérer ... si c'était vraiment une bonne idée tout ça ... et ce que je peux faire pour mieux organiser tout ça, travail, santé ...

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diffcile de faire le bilan au bout de 2 mois... je crois qu'il faut te laisser du temps  (une année scolaire me parait le minimum, sauf si tu te sens très mal)

c'est très nouveau comme organisation.. il faut apprendre de nouveaux rouages... (je dis ça.. je me pose plein de questions aussi :) )

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