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Mei-Li

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je ne crois qpas que cela fasse partie des exceptions pour l'ald... donc oui il faut un courrier du médecin traitant si tu veux etre prise en charge au meilleur taux

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C'est bien ce qu'il me semblait. J'appellerai demain pour voir quand ils ont des possibilités et si ce n'est pas dans les 2 jours, je prendrais rdv et j'irai chez le doc pour la lettre. Cela fera gagner du temps.

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vous pouvez y aller de vous meme, mais si on vous demande un courrier, le médecin traitant le fera

si, 'lécho est importante, car il faut éliminer une autre cause de protéinurie, et 'l'aspect et la taille des reins sont intéressants à regarder

le médicament ne changera pas le résultat de l'ecbu, mais par contre une infection urinaire latente ou récidivante peut donner des protéines dans els urines

ne vous inquiétez pas, tant que votre créatinine est normale, boire beaucoup ou pas importe peu, avec un minimum de 1,5 café compris, mais une cs de néphro initiale est intéressante

enfin, je ne sais pas si vous avez un projet de grossesse, mais le médicament protecteur du rein sera arrêté lors de celle-ci, il faut en avertir le néphro

c'est super d'avoir fait tous ces efforts avec le début difficile dans la maladie diabétique, bravo!

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Merci @françoise pour vos éclaircissements !

@Mei-Li, bon courage pour tout ça, j'espère que tu auras bientôt des réponses à tes questions. Tiens-nous au courant !

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Merci pour vos encouragements. Mine de rien, ca motive beaucoup.
Par contre, est ce que vous savez si un test pour infection urinaire peut donner un faux négatif ? Car là, mon diabète doit se situer aux alentours de 6.8/7% d'hba1c et je n'ai pas de raisons d'en avoir attrapé une. Je sais bien que ca peut aller vite, mais comme de ce côté là, je fais plus qu'attention, ca m'étonne qu'en janvier je ne l'avait plus (alors que depuis celle de juillet, je n'ai pas eu de médicaments pour la soigner) et que là, une autre apparaisse.

Bon ce n'est peut être pas ca non plus, mais sensation de lourdeur à chaque fois que j'urine, avoir l'impression d'avoir la vessie vraiment pleine mais pourtant ne pas uriner pour ce que j'ai l'impression qu'il y a dans la vessie. Parfois des petits picotements. Ca y ressemble je trouve. Alors que celle de juillet, je n'avais aucuns symptômes.

J'ai également lu sur le site français du diabète, que si le diabète est bien équilibré, pas de tension, pas de sel à forte dose etc la microalbuminurie et protéinurie pouvait disparaitre. Donc je vais travail dans ce sens, car de toute manière, le sujet bébé se fait de plus en plus présent dans les discussions, donc hba1c à 6.5, et si je n'y arrive pas par moi même, je ferai mettre une pompe avant puisque de toute manière, c'était indiscutable, que je veuille ou pas, la pompe serait présente pour ma grossesse.

Je verrai bien tout ca demain :)

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Super Mei-Li, contente de lire ces messages. Merci Françoise pour les informations, il vaut mieux que Mei-Li ait des infos solides (je ne savais pas qu'une écho était intéressante dans ce cas). Je n'avais pas de coordonnée de néphro sur Bordeaux, n'en ayant pas consulté pour l'instant.

En revanche j'ai des coordonnées d'autres médecins et spécialistes si besoin, sur Bordeaux et les alentours, et j'ai été mise sous pompe au CHU de Bordeaux. On échange par MP si besoin, Mei-Li.

On attend tes nouvelles, à bientôt Mei-Li :smack:

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Voici les premiers résultats que j'ai eu concernant l'albumine.

Microalbuminurie : 36mg/l  alors que la norme est VR< 30 et en janvier j'étais à 375.5mg/l

Créatinine urinaire : 131mg/l Ils ne me mettent pas la norme et le labo ne l'a pas souligné comme il le fait pour des résultats en dehors des normes

Rapport microalbuminurie/créatinurie : 31.03mg/mmol alors que la norme est de VR< 3

Je ne comprend pas à quoi ca correspond et je comprend encore moins que la microalbuminurie soit descendu en flèche.

 

 

I

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il y a 33 minutes, Mei-Li a dit :

Rapport microalbuminurie/créatinurie : 31.03mg/mmol alors que la norme est de VR< 3

Hello @Mei-Li tu es sûre d'avoir mis les bons chiffres là? J'ai un doute... ;)

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+1 avec Fil  :  ce sont les bons résultats ?  

Et expérience de Grenoble, il faut que le medecin traitant contacte le CHU pour un avis nephrologue, car les délais classiques sont à 9 mois minimum, et non accessibles sans passage par médecin ou diabetologue. Vois avec ton médecin. 

La microalbuminurie est fluctuante .... Un avis nephro est à prendre pour toi.

Bon courage, mais ça va aller. 

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Fluctuante ok, mais à ce point là ? Janvier je ne buvais quasiment pas, maintenant je suis à 1.5l par jour sauf les 2 jours avant l'analyse car j'étais en formation et qu'il faisait chaud, j'ai donc bu entre le sport et tout 2l. J'en ai parlé au pharmacien qui m'a dit que ca ne changeait pas les dosages à moins de vraiment peu boire ou boire beaucoup plus.

Pour le reste, je me suis trompé, il s'agit de 131mg/l et non 131/mmol

A votre avis, vu ce que vous dites, il pourrait y avoir quelque chose d'autre pour qu'un avis néphro soit plus que conseillé me concernant ?

J'ai gardé le rdv avec la diabéto. J'en consulterais un autre après cet été. Je souhaite être tranquille jusqu'en septembre, mais je prévois de lui demander un rdv car elle ne me l'a pas proposé et ca semble étonner pas mal de gens.

Je vais déjà me faire taper sur les doigts car je commence son traitement juste aujourd'hui... En ne sachant pas quelles plantes je ne doit plus prendre ou du moins en petite quantité. Elle sait très bien que je suis ne suis pas pour les médicaments chimique quand une plante fait le même travail avec moins d'effets secondaire, tout comme elle sait que je bois pas mal de thé vert, tisane etc mais n'a pas jugé bon de m'en parler. Hop tu prends ca et à dans 3 mois :/ Du coup je vais le prendre mais vraiment à pas rassurée

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Hello @Mei-Li,

J'avoue ne pas trop comprendre ces chiffres, ça demande une interprétation par un professionnel de santé en tout cas. Bonne journée et @@++   ;):)

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@Mei-LiJe pense qu'il serait raisonnable, comme Françoise et Fifie38 te l'ont conseillé, de consulter un néphrologue assez rapidement pour savoir à quoi t'en tenir, et avoir plus d'explications sur tes résultats d'analyse. Cela te permettra de mieux comprendre (et accepter) le traitement qui t'as été prescrit C'est aussi un pas de plus sur le chemin de ta préparation au projet bébé. Ton rdv diabéto est pour bientôt ? Tu lui as fait part de ton projet ? En tous les cas, c'est une sage décision de commencer ton traitement en attendant ces rdv. Tiens-nous au courant !

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Je devrais pouvoir aller voir mon médecin traitant dans la semaine. Pas mal de choses à faire en ce moment et les journées pas assez longues. Même si le néphro prend un peu d'attente, j'aurais toutefois déjà fait l'écho qui me dira s'il y a bien des lésions.

J'ai eu les résultats de l'ecbu.

Leucocytes : < 1 000/ml la norme étant inférieur à 10 000
Hématies: 4000/ml la norme étant de 10 000 également et j'étais à 13 000 en janvier
Cellules épithéliales : Rares
Cylindres : Absence
Cristaux : Absence
 
Je bois beaucoup plus, c'est peut être pour ca. Notamment durant la journée avant l'analyse d'urine ou j'ai bu 2l d'eau à cause de la chaleur du chauffage et du sport.
Par contre, je ne comprend pas, car il y a un moment, avant mes règles, ou j'avais une sensation de lourdeur après avoir uriner. Envie pressante comme si j'allais faire des litres alors que comparé à ce que j'avais envie, c'était selon moi pas énorme. Et parfois une odeur comme quand on mange des asperges. Les signes d'une infection urinaire donc. Sauf qu'après avoir senti cette odeur, lourdeur etc ont disparu ^^'
 
Je vais également prendre rdv chez l'ophtalmo pour un fond de l'oeil. J'avais absolument rien en juillet dernier et je me dit que cela ferait trop juste pour un soucis de reins qui va souvent de pair avec les rétinopathie. Mais sait on jamais.
Car juillet dernier, j'avais une infection urinaire, qui expliquait la présence de microalbumine. Octobre albumine toujours présente. J'ai refait une ecbu en janvier ou je n'avais rien mais toujours de l'albumine et la idem. Donc je ne sait pas si cela pourrait être lié mais en tout cas, en juillet, ce n'était pas le cas. Donc je préfère vérifier ca aussi.
 
Demain prise de sang, en espérant ne pas encore avoir d'hypo à 7 ou 8h puisqu'il faut être à jeun.

 

 

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le rapport microalb/créat est un dépistage, le seul dosage de confrimation vraiment fiable est la microalbuminurie des 24h, en 'labsence d'infection urinaire.

vous avez autant sinon plus de risque en prenant des "plantes" (lesquelles? combien? ) que le médicament prescrit par votre diabétologue. ces médicaments ont complètement changé l'évolution des atteintes rénales du diabète, permettant de stopper l'évolution de la protéinurie. consultez un néphro!

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Le ‎10‎/‎05‎/‎2017 à 21:17, Mei-Li a dit :

Je vais également prendre rdv chez l'ophtalmo pour un fond de l'oeil. J'avais absolument rien en juillet dernier et je me dit que cela ferait trop juste pour un soucis de reins qui va souvent de pair avec les rétinopathie. Mais sait on jamais.

Oui, c'est une bonne idée de faire contrôler tes yeux. Il vaut mieux prendre RDV dès que possible, comme pour le néphro

Et oui aussi, l'état peut avoir changé en moins d'un an (vérifié chez moi entre l'été 2015 et début 2016, heureusement ma nouvelle ophtalmo est top et m'a bien aidée)

Tiens-nous au courant

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Rdv ophtalmo fin de semaine prochaine. Rdv médecin ce soir pour l'chographie et la lettre pour le nephro.

Deja ca de fait. Et ce soir résultat de la prise de sang. En esperant que l'hb soit en dessous de 7. Je peux toujours rever, moi qui voulait atteindre 6.5 (et j'aurai pu sans ce choc émotionnel qui fout sa merde niveau insuline grrrr) donc j'espère au moins etre a 6.9.

Je suis a 6/8 glycemies par jour et le site me donne une moyenne de 6.9

Je prend la moyenne du mois que mon dextro le donne sachant que depuis avril ca reste dans ces eaux la sauf durant 1mois ou c'etait plus bas.

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des nouvelles par ici ? comment s'est passé ton rdv avec le généraliste ? et les résultats ?

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Rien ne va. Plus ca va, plus il y a d'efforts et plus ca va mal. Je me rappelle pourquoi durant 2 ans j'ai totalement lâché. Pour ces mêmes raisons. Et d'un côté, je n'aurai pas abusé, je n'en serait pas la non plus.

HBA1C à 7.6 alors qu'avec la moyenne des glycémies sur 1 mois et durant les 3 mois ca me donnait via le site 6.8... Et je me traine donc également une magnifique rétinopathie. Ben oui, tant qu'a faire...

RDV mardi pour une angio. Mot de l'ophtalmo dedans "RDP probable".

Biensur sur; malgré ce que je dis, je ne lâcherait pas, mais il y a un sérieux ras le bol, car malheureusement, il n'y a pas que la santé ou cela ne va pas malgré mes efforts.

Quoi qu'il en soit, ma diabéto m'a félicité car j'étais à 11% d'hba1c et la 7.6 en 10mois et sans trop d'hypos, elle trouve ca pas mal du tout.

Concernant la pompe, j'avoue hésiter même pour septembre car elle m'a dit qu'un équilibre trop brutal du diabète pouvait aggraver une rétinopathie...

Cependant, je test le freestyle libre. Autant la pompe me parle pas, autant ca, ca me change la vie. Je scanne souvent et des que ca grimpe un peu, je recontrole au bout de 20min et si ca grimpe toujours, hop rajout d'insuline.

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en effet pour la rétinopathie il est déconseillé de baisser trop vite l'Hb ... après, @françoise baisser de 1 point en 6 mois serait encore néfaste ?

qu'a dit le médecin pour les reins ? où en es-tu de ta prise des médicaments ?

les efforts sont difficiles en effet et tu es dans une période compliquée (c'est le cas de la dire avec les complications qui viennent d'être diagnostiquées, mais maintenant on sait les soigner), tes efforts vont finir par te permettre de mieux vivre !

allez, courage tu sais le chemin à prendre pour voir le bout du tunnel

tu me rappelles où tu es suivie ? je viens sur Marseille début juin, on peut se rencontrer si tu veux...

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Entre tout, j'ai seulement une ordonnance pour une écho des reins et la lettre pour le néphro.

Le triatec pour protéger les reins semble bien se passer. Je viens de me souvenir que j'ai une analyse de sang a faire que j'ai oublié pour verifier environ 2semaines après le début du traitement puis un mois après. Ceci dit, ca a bien diminué puisque je suis à peine au dessus de la norme.

Par contre la rétinopathie celle la je m'y attendait pas. Rdp, veut dire proliférante si je me souviens bien. Y'a 10 mois tout était niquel. Ca a semblé étonner l'ophtalmo. J'ai même dépassé le stade débutant... je comprend pas qu'en ayant équilibré sans brusquer ca ai explosé comme ca...

Et puis pas franchement causant le gars. Mais bon pour qu'il me fasse passer une angio je me dit que ca doute être méchant.

Quant aux traitements ma plus grosse crainte serait de perdre la vue ou d'avoir le champ visuel rétrécit. Je n'ai pas encore d'enfants et j'en aimerait au moins deux alors j'ai beau essayé de me rassurer...

Sinon je suis sur Bordeaux mais je viens sur Marseille le 25 mai jusqu'a début juin si tout roule :)

Edited by Mei-Li
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Mei-Li, si tu souhaites qu'on se rencontre, c'est avec plaisir. Je suis sur Bordeaux moi aussi. Désolée de lire les news côté rétinopathie, mais oui, aujourd'hui ça se surveille super bien, ça se traite si besoin, etc. et j'ai de "bonnes adresses" sur Bordeaux/banlieue si besoin. Adresse testée l'an dernier notamment pour mon ophtalmo si cela t'intéresse

Contente de lire que le FSL t'aide bien. Tu peux peut-être garder de bonnes hb sans pompe à insuline, tout le monde n'en a pas forcément besoin, ça dépend des cas.

Je confirme qu'il est plutôt souhaitable de baisser en hba1c mais pas trop vite non plus, pour protéger les vaisseaux - très important pour toi, comme pour moi : les yeux, les reins, etc, ce sont surtout les vaisseaux qui sont fragilisés par notre diabète. Les baisses très rapides d'hb et les grosses variations glycémiques sont néfastes et à limiter, tout comme les grosses hyperglycémies, surtout s'il y a une rétinopathie en cours. Quand j'ai été mise sous pompe j'avais déjà ma 1ere RD, on a essayé de me faire baisser progressivement l'hb

il y a 58 minutes, Mei-Li a dit :

Par contre la rétinopathie celle la je m'y attendait pas. Rdp, veut dire proliférante si je me souviens bien. Y'a 10 mois tout était niquel. Ca a semblé étonner l'ophtalmo. J'ai même dépassé le stade débutant... je comprend pas qu'en ayant équilibré sans brusquer ca ai explosé comme ca...

Et puis pas franchement causant le gars. Mais bon pour qu'il me fasse passer une angio je me dit que ca doute être méchant.

Quant aux traitements ma plus grosse crainte serait de perdre la vue ou d'avoir le champ visuel rétrécit. Je n'ai pas encore d'enfants et j'en aimerait au moins deux alors j'ai beau essayé de me rassurer...

Si on fait une angiographie, c'est pour vérifier l'état exact, pas forcément "parce que c'est méchant", et c'est pour voir s'il faut intensifier le traitement diabéto, traiter côté ophtalmo, ou continuer une surveillance ophtalmo. Moi aussi l'an dernier j'ai eu une angio. Si c'est ta première angio ou si tu as déjà eu une forte allergie lors d'une angio, demande des médicaments pour éviter ou limiter l'allergie (type Aeriu* par ex)

J'ai eu des traitements ophtalmo l'an dernier. Moi aussi j'avais des doutes et des craintes, mais des mois après et un FO après, je peux te confirmer que mon acuité est tjs top, le champ visuel également - moi non plus, pas encore d'enfant, et si j'envisage une grossesse ou deux, il vaudra mieux que je les planifie après exam ophtalmo top

On maîtrise beaucoup mieux les traitements ophtalmo aujourd'hui

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Ca serait sympa de se voir en effet. Pas forcement juste pour discuter diabète d'ailleurs.

Tu me rassure avec ce que tu me dit. 

Je suis comme ca. Comme pour les reins a paniquer comme une folle et finalement, je vois que je vis tout a fait normalement. Et peut etre qu'une rétinopathie est pas signes de récidives plus tard. J'espère en tout cas.

Par contre, question bete mais pourquoi eviter les grosses hypos ? En quoi cela joue t-il ? Et qu'est ce qu'une grosse hypo d'ailleurs ? J'avoue ne pas le savoir et n'avoir jamais demandé. Pour moi, c'est au point d'arriver limite soi meme a se resucrer.

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Le 20/05/2017 à 00:24, Mei-Li a dit :

Ca serait sympa de se voir en effet. Pas forcement juste pour discuter diabète d'ailleurs.

Tu me rassure avec ce que tu me dit. 

Je suis comme ca. Comme pour les reins a paniquer comme une folle et finalement, je vois que je vis tout a fait normalement. Et peut etre qu'une rétinopathie est pas signes de récidives plus tard. J'espère en tout cas.

Par contre, question bete mais pourquoi eviter les grosses hypos ? En quoi cela joue t-il ? Et qu'est ce qu'une grosse hypo d'ailleurs ? J'avoue ne pas le savoir et n'avoir jamais demandé. Pour moi, c'est au point d'arriver limite soi meme a se resucrer.

Bon courage mei-li. En effet l'amélioration de votre H A1c est très impressionnante et à terme vous permettra de stabiliser les complications. ET d'avoir les enfants que vous désirez. Il faudra auparavant stabiliser les yeux, c'est fréquent que la rétine n'aime pas l'amélioration rapide suivant une longue période de déséquilibre simplement parce que vis vaisseaux vont mieux vous fabriquez plus de facteurs de croissance et cela peut faire pousser des neovausseaux. L'angiographie est très importante pour préciser le stade ET décider du traitement. Essayez de garder vos glycémies le plus régulier possible je sais que c'est difficile, les à coups glycémiques sont sûrement mauvais pour les yeux. Les reins, eux se trouvent mieux de ce bon équilibre 

gardez le moral cette mauvaise passe va se terminer et vous serez fière de vos efforts !

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Je vous remercie Françoise de vos encouragements. Car depuis quelques temps tout s'enchaine et je désespère. En faisant des recherches, ma mère à pu trouver qu'en effet, passer d'une hba1c de 11% à 8.5 (puis 7.5 durant les 6mois suivant) à pu être violent mais que cela serait positif car la rétinopathie n'évoluerait sans doute pas (selon certains sites médicaux). Car je ne comprend absolument pas comment en 10 mois à peine, ou je n'avais rien, une rétinopathie proliférante probable puisse être apparue.

Une à un stade précoce, je veux bien le croire mais là... Et les yeux, il n'y a rien pour les sauver si cela s'aggrave trop. Je sais que je pense loin et m'inquiète beaucoup, mais ca me fait encore plus peur que les reins.

En plus de m'annoncer ca comme un sauvage, l'ophtalmo m'a dit "ca ne se guérit pas. On peut ralentir la progression mais c'est tout"

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c'est quand ton angiographie ? concentre toi sur ton équilibre glycémique et le lissage... c'est le mieux que tu puisses faire pour tes yeux. Le reste c'est le boulot de l'ophtalmo.

Mais il me semble que cela peut -être en partie réversible... selon le degré d'atteinte, tu en sauras plus avec le bilan angiographique.

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