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"condamnée" à la pompe mais je craque


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salut à toutes, un petit post défouloir car depuis 6 ans bientôt sous pompe ça fait au moins un an que je n'arrête pas d'avoir des problèmes avec les cathéthers. maintenant j'alterne Quick set et tangentiels mais, par exemple, aujourd'hui j'ai dû changer 3 fois de cathés car les glycémies augmentaient, l'acétone aussi et j'ai trouvé du sang dans la canule. J'en ai parlé avec ma diabéto à la dernière visite car j'étais déçue, mon hbac étant passée de 7,1 à 7,5 à cause des ces épisodes fâcheux... sans compter le nombre de réveils à 4 croix d'acétones et le rajout d'insuline en catastrophe avant d'aller en classe. Ma diabéto m'a proposé de repasser aux injections, chose que j'ai essayé en profitant des vacances mais c'est la catastrophe..... j'ai 6 plages différentes de besoins et un phénomène de l'aube hors pairs.... j'ai passsé trous nuits horrible et j'ai décidé d'arrêter. Je ne peux pas gérer un changement de traitement toute seule. Mes besoins différents (et qui varient sans cess) me condamnent à la pompe, mais je voudrais avoir un moyen d'éviter un changement quotidien de cathéther. Je ne comprends pas car en 6 ans de tangentiels je n'avais jamais eu ce style de problèmes. Je coomence à déprimer, je ne sais plus quoi faire, j'ai l'impression que ma diabéto ne me comprends pas bref.... c'est dur à gérer et

Sur le groupe des typeonenegrit j'ai entendu parler des cathés sure_t en métal, je crois que @vanessa81 m'en avait parlé une fois mais sur le site de Medtronic c'est écrit qu'ils ne sont plus disponibles en france. quelqu'un en sait quelque chose ?

pour infos mes débits : de 00 à 04 0,1 u/h, de 4 à 8h00 1,9 u/h de 8h00 à 12h00 0,025 de 12h00 0 16h00 0?6, de 16 à 18h00 0,2 de 18h00 à 20h00 0 et de 20h00 à 24 h00 0,1

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Pas normal effectivement les changements de cathé quotidiens. Le but étant de limiter les piqûres!!! J'ai eu les mêmes soucis que toi. J'étais aux Quick set, mais ils se tordaient systématiquement; j'ai dû être hospitalisée pour une méga-hyperglycémie. j'ai donc testé les tangentiels dans l'abdomen. Nettement mieux, plus de problèmes de coudage, glycémies plus lisses. Et là depuis janvier, lipodystrophie à l'abdomen, pose douloureuse et glycémies qui "yoyotent". j'ai donc contacté mon prestataire de pompe à insuline à qui j'ai expliqué le problème : il m'a amené pleins de cathé différents, plus de tangentiels. Je suis passée à la cuisse maintenant avec des Accu-check Flexlink de 8mm. Ils me vont tès bien. Mais il m'a aussi proposé en essai des Orbitmicro en 8mm et Orbitsoft en 6 avec canule en métal, au cas où j'aurais de nouveaux problèmes avec les canules standard. Cela existe donc!!! Renseigne-toi auprès de ton prestataire!!! Bon courage pour le rétablissement glycémique. J'en suis à 7,4% en ce moment avec toutes les perturbations!!!

je précise que j'ai une pompe Animas...

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Il y a 11 heures, diletta a dit :

@vanessa81 un phénomène de l'aube hors pairs....

pour infos mes débits : de 00 à 04 0,1 u/h, de 4 à 8h00 1,9 u/h

Aoutchhh effectivement ton réglage de basale n'est pas banal, c'est du brutal  ;) . Tout d'abord es tu sûre que ce sont les cathéters qui sont en cause?  Tes hypers ont lieu la nuit? C'est délicat la nuit car il faut être prudent dans les réglages dans un sens comme dans l'autre pour toi. D'autre part je ne suis pas sûr d'avoir raison mais je fais toujours attention à bien régler mes heures de basales en tenant compte d'un décalage d'une bonne heure de l'activité de l'insuline. Allez on règle tout ça ;)  :)

Bon courage @diletta et surtout ne m'en veux pas si tu vois que je suis un peu à côté de la plaque, Amicalement  @@++  ;):)

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@Fil non tu n'es pas à côté de la plaque... c'est que chez moi tout est très compliqué... oui je suis sûre car les hypers avec cétone arrivent n'importe quand et qu, en enlèvant le cathé, il est plein de sang. quand le cathé n'est pas plein de sang j'ai des glycémies de champion sans devoir changer. IL peut m'arriver d'avoir des besoins flottants avant les règles (ou un peu n'importe quand car j'ai 46 ans et un petit ersatz de pré-ménopause doit être par là.) en tout cas, quand les besoins évoluent, je ne suis jamais à 2 MMol d'acétone, ce qui arrive quand le cathé est plein de sang car l'insuline ne passe plus et donc l'acétone se forme.

 

@marie-lise merci pour cette info, j'en parlerai à mon infirmière dès que je rentre chez moi à Toulouse (je suis en vacances à l'étranger). tu

Il y a 11 heures, marie-lise a dit :

. Et là depuis janvier, lipodystrophie à l'abdomen,

c'est exactement mon soupçon, depuis 7 ans j'alterne ventre et cuisses et je crois être un nid à lypodistrophies. dès le début je n'ai jamais pu changer un cathéters tous les 3 jours, je le faisais tous les 2 jours car au 3° les cathé se bouchait, d'après l'infirmière c'est à cause des petits débits.

en revanche je suis très, mais alors très déçue par ma diabéto. sept ans de suivi pour en arriver à une écoute nulle, alors que je ne suis pas du tout le style de patiente qui se plaint pour un oui ou pour un non. C'est elle qui m'a suggéré de revenir aux injections toute seule et elle m'avait même proposé de passer à la toujéo (2 changements à la place d'un et sans suivi de près). Je ne ferai plus jamais un changement de protocole en dehors de l'hôpital. Quand aux hypers avec de l'acétone d'après elle c'est dû au régime Low charb ....! alors que je ne suis jamais sous acétone quand le cathé n'est pas bouché !! là aussi, après 7 ans je me rends compte que mon suivi laisse à désirer.... ça me fout au coup au moral aussi.

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il y a 25 minutes, diletta a dit :

d'après l'infirmière c'est à cause des petits débits.

Hello, c'est une piste à ne pas négliger, les infirmières ont souvent des avis éclairant car elles sont en permanence au plus près des malades, de nous. Dans tous les cas, garde le moral, ce n'est sûrement pas la première fois que tu rencontres des difficultés, bon courage @diletta   ;)  :)

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Je ne te serai pas d'une grande aide, mais je te souhaite plein de courage, et que tout rentre vite dans l'ordre @diletta

Je suppose que te proposer l'Omnipod ne sera pas une solution, étant donné que la canule est comme une canule de cathéter...

C'est vrai que tu as des basales assez atypiques :blink:

:smack:

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Je pense que tu y as déjà pensé, mais un changement de pompe pour essayer d'autres types de kt ou un changement de site de pose des kt dans une zone moins sujette aux saignements type fesse, peuvent être des solutions. Pour les petits débits j'en ai aussi et je n'ai aucun problème, je pose mes kt tous les 3 jours (3 jours et demi 4 jours depuis que bébé est là mais ce n'est pas bien). 

 

Je te souhaite de trouver une solution très vite car j'imagine ton mal être avec toutes ces hypers et cet acétone.

 

Et peut-être changer de diabéto aussi ;).... 

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il y a une heure, Emy a dit :

 Pour les petits débits j'en ai aussi

Hello, juste pour être plus précis tu as des débits toi aussi de l'ordre de 0,1 U/h? En tout cas merci pour votre entraide, on fait ce qu'on peut hein ;) Quant au changement de diabéto.... no comment :)  @@++  ;)   :)  et garde courage @diletta  ;) 

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Tout d'abord courage!! 

C'est vrai que tes dB sont atypiques, mon diabeto n'est pas pour des schémas comme celui là...Comment ça se fait que tu as 0.025, 0.1u/h peut être que lisser un peut éviterait certains épisodes d'acétone? 

Tu ne peux pas demander une hospitalisation pour changer de traitement ? 

Là où je suis suivi les infirmiers sont au top et de bons conseils et toujours dispo , de jour comme de nuit, et c'est vraiment d'une grande aide. 

Enfin il me semble qu'il existe des kt anciens qu'on n'utilise que pour les personnes ne tolérant pas les plus actuels....C'est pas précis mais je me souviens pas très bien....

Bon mon message n'est pas d'un e grande aide alors je t'envoie du courage au moins :)

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Il y a 3 heures, Ccil a dit :

Tout d'abord courage!! 

C'est vrai que tes dB sont atypiques, mon diabeto n'est pas pour des schémas comme celui là...Comment ça se fait que tu as 0.025, 0.1u/h peut être que lisser un peut éviterait certains épisodes d'acétone? 

 

avec 0,025 le matin je suis à 1,10 en post prandiale et à 0,8à avant le repas. Les hypers sont dues aux cathés. Tu sais, en 12 ans ma diabéto a bien essayé de lisser, mais je me retrouvais inconsciente en hypo. Merci Emy : en effet, j'alterne les perpendiculaires pour pouvoir piquer la fesse ou le dos (avec les tangentiels je n'y arrive pas.) tu me donnes des pistes pour les petits débits... probablement ça n'a rien à voir avec les cathés bouchés, c'est peut être ma peau qui commence à mal les tolérer. Ce qui est fou c'est que quand il n'y a pas des problèmes de sang dans le cathé mes glycémies sont parfaites : en ce moment je profite des vacances pour me tester toutes les heures et je note tout .

en tout cas, @fil tu as @Emy tu as raison, il faut couper le cordon si la diabéto ne convient plus

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Coucou Diletta. C'est bien compréhensible de craquer quand tu vis des hypers avec acétone si souvent :fou: Je ne serai pas aidante sur ce coup là, mais j'espère que les pistes évoquées ci dessus te permettront de trouver des solutions, notamment l'infirmier presta devrait pouvoir t'aider. Courage :boxe::pompom::calin: 

 

 

 

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Je ne sais pas quoi dire, hier j'ai eu une journée magnifique avec des glycémies entre 0,80  et 1,10. c'est mon quotidien quand le cathéther n'est pas plein de sang et depuis que je suis LC. Les 6 plages servent bien à assurer un équilibre malgré mes besoins capricieux. J'ai déjà consulté une dermato qui m'avait conseillé de refroidir la zone à piquer pour restreindre les vaisseaux. ça marche parfois même si ici en vacances je n'ai pas de congélateur donc pas de glace sous la main., et j'ai aussi appris à éviter de me doucher avant de piquer (l'eau chaude a un pouvoir vaso-dilatateur, c'est plus facile de piquer un vaisseau.). Elle m'a aussi donné les coordonnées d'une collègue plus spécialisée dans les lypodistrohphies, que j'irai voir à la reprise. J'ai envoyé un texto à ma presta pour lui demander des cathés métalliques; elle ne connaisait pas mais, à sa décharge, elle vient de commencer ce boulot, et j'avoue que comme patiente je ne suis pas facile à traiter. 

@libellule merci

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