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Ô temps, suspends ton vol ...


Isabelle
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je pensais à vous mardi matin au cabinet d'infirmière pour ma prise de sang

c'était une infirmière remplaçante, donc on discute un peu, je venais avec une ordonnance d'une seule ligne "HbA1c"

l'infirmière : ah oui vous êtes diabétique alors

moi : oui c'est ça

elle ; vous faites souvent cette prise de sang ?

moi : tous les 4 mois environ

elle : et vous le traitez comment votre diabète

moi : (j'aurais bien dit un paquet de gros mots de toutes sortes, mais je suis bien élevée) j'ai une pompe et un capteur de glycémies

elle : (l'air catastrophé) AH OUI, quand même !!!!

 

bah, j'ai arrêté là la conversation parce que j'ai bien senti qu'elle n'y connaissait rien vu comme cela lui semblait grave que j'ai une pompe !

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Moi ce matin au boulot, j'etais en formation pour l'utilisation d'un microscope et ma pompe sonne pour demander une calibration, du coup j'explique le contexte en 2 phrases.

"ah oui c'est héréditaire ça" (alors je sais que en partie hein et je n'exclus rien, mais vraiment, pourquoi des idées aussi préconçues !)

 

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  • 7 months later...

Message d'une collègue... Elle a besoin de me parler. C'est urgent. Je la contacte. Ah, elle voit un ami diabétique ce week-end ? Elle veut sans doute vérifier un index glycemique, savoir si elle peut lui cuisiner tel ou tel truc... Ah ? Non... Le début de conversation part effectivement sur des détails pratiques (y a-t-il un risque à partir randonner avec lui ?) mais tourne vite à "ma famille m'a conseillé de ne rien envisager avec lui, c'est un mauvais parti, il va finir amputé des orteils comme notre cousin, trouve toi quelqu'un d'autre... Tu en penses quoi ? Et ton conjoint, tu lui as dit que tu étais diabétique ? Il a vécu ça comment ? ` Bref.... Il semblerait qu'au final, être DID n'empêche pas d'être conseillère conjugale... 

 

  • Confused 8
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Faut-il épouser un(e) diabétique ? ça pourrait faire un bel article... Agacée, je lui aurais sûrement demandé s'il était riche en précisant que son espérance de vie était moindre, que ça pouvait valoir le coup...

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C'est dingue et grave que des gens soient encore bloqués sur ce genre d'à priori,  au point de se mêler de la vie amoureuse de leur proche et mettre zinsi aux bans de la société des gens pour une maladie déjà bien assez pesante par la charge morale sans avoir à rajouter le regard des gens. 

 

Et le message de @libellule juste au dessus que je découvre.  Un généraliste qui prescrit une glycémie à un diabétique sa montre une sacré méconnaissance de la maladie,  parce qu'un diabétique en fait à longueur de journée des glycémies, il n'a besoin ni d'un médecin ni d'une prescription. 

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@Anne laure et tu lui as répondu quoi finalement à cette collègue à la famille si arrierée ? (désolée si le mot est violent, mais c'est tout ce que cela mérite... Oui, ça m'énerve ce genre de propos 😠😡)

Tu as réussi à rester zen ? 

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Mes parents et ma soeur m’ont jour fait comprendre qu’ils étaient contents que j’ai rencontré Monsieur, avec mon diabète… 🤦‍♀️ 

Pas du tout réducteur comme concept 😂 

 

  • Confused 1
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Sur le moment, j'étais un peu abasourdie quand j'ai compris que ce n'étais juste une question de diététique J'avais déjà passé pas mal de temps à expliquer la différence entre dt1 et dt2. J'ai surtout essayé de comprendre, et en effet, il y a un contre exemple dans la famille de qqn qui ne prend pas soin de lui et en paye le prix (plusieurs comas, amputation...). Bref, je pense qu'il y a eu beaucoup de maladresse mais comme pour tout, quand on explique posément... Ça lève les craintes. Bon... La prochaine étape, ce sera d'expliquer pourquoi ça ne se fait pas forcément de demander ça comme ça... Leçon de diplomatie offerte pour toute consultation de la conseillère conjugale ! 

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  • 3 weeks later...

Je sors d’un rdv avec un anesthésiste, en prévision d’un examen que je dois passer à la fin du mois, court mais sous AG.

et je suis dépitée…

j’explique évidemment que je suis diabétique de type 1 avec une pompe. 
j’ai eu droit à

-« ah ok donc la pompe gère, vous ne faites rien »(un classique!)

-ah bon vous faites des bolus pour les repas? Ben ça sert à rien d’avoir une pompe alors

-vous devez être à jeun pour l’examen donc la veille, vous ne faites pas de bolus pour le repas du soir.

et je vous épargne les remarques sympas concernant mon poids…

j’etais d’humeur patiente et pédagogue aujourd’hui alors j’ai tenté d’expliquer car j’entends bien que tous les professionnels de santé ne peuvent pas tout maîtriser.
Ce qui m’énerve au plus haut point c’est qu’une fois encore, le gars n’a pas voulu m’écouter, estimant qu’il savait mieux que moi…

ça m’exaspère!! Et encore là, ce sera une anesthésie courte. Mais d’ici quelques mois je vais devoir avoir une intervention plus longue sous AG et là franchement la gestion du diabète m’inquiète vraiment! 

  • Confused 1
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Oh @sugar, comme je comprends ! Je vais aussi être opérée cette année et je sens que je n’échapperai pas aux remarques… D’autant plus que j’espère pouvoir garder la pompe le temps de l’intervention (l’espoir fait vivre !) 😂

Allez, accrochons-nous aux praticiens curieux qui cherchent à comprendre, il en existe vraiment ! 

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C'est vrai que le "Ah la pompe gère, vous n'avez plus rien à faire !" ça devient lassant à force...

Et je vois pas le rapport entre être à jeun et ne pas faire de bolus pour le repas du soir :grat:

Bon courage @sugar et @Ellie

Heureusement comme tu dis @Ellie il existe des praticiens curieux qui cherchent à comprendre ! Le souci, c’est qu'on ne peut pas toujours choisir...

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@sugar, il y a un petit moment certains membres de l'asso avaient participé à un groupe de travail avec des anesthésistes concernant justement la pompe en cas d'intervention. @libelluleou d'autres membres des anciens Ça : avez vous peut être encore le document ? 

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Hello again ! Après vérification,  Pas de documents (d'ailleurs avec le recul j'ai répondu un peu vite dans une journée chargée donc je ne sais pas si j'aurais pu partager cela dans tous les cas) mais en tout cas il y a des personnes qui se battent pour ce projet et qui remuent les choses ! on croise les doigts pour que ça aboutisse ! 

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J'ai eu 2 opérations sous AG dans l'année qui s'est écoulée, et j'ai eu la chance d'avoir eu des anesthésistes humains et à l'écoute

Pour la 1ère pompe et capteur, au bloc j'ai montré comment surveiller la glycémie sur le capteur, tout s'est bien passé !

Et pour la 2ème, c'était assez court, et j'avais la boucle semi fermée. J'ai mis un objectif temporaire à 1,5 et c'était encore plus simple.

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  • 3 weeks later...

Bonjour à toutes

Les documents existent sur le site de la SFAR et sont à la disposition des soignants. Le mieux, c'est d'avoir un diabéto qui fait une fiche de liaison avec ces documents. Et le patient peut en informer du coup l'anesthésiste.

 

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Je viens de retomber sur ce post et j'ai bien besoin de me défouler !

Moi qui pensait qu'avec la grossesse on allait m'embêter avec les glycémies au dessus des objectifs et bien non ! Moi on me fait des réflexions sur les hypoglycémies, toujours plus culpabilisantes les unes que les autres !

Ça a commencé au premier trimestre avec ma gynéco qui me disait "ne faites pas trop d'hypos !" Alors que je peinais a gérer les hypos du premier trimestre qui me mettaient KO malgré la baisse ++ de mes débits ... Sa réponse quand je lui dis que concrètement je fais de mon mieux et que ce n'est pas un plaisir d'en faire mais qu'en tout cas j'ai toujours lu que les hypos n'ont pas de retentissement sur bébé ... Accrochez vous : "vous ne vous sentez pas bien en hypo donc le bébé non plus !" AH BAH MERCI DE ME CULPABILISER !!!

Donc depuis cette réflexion j'ai décidé de ne plus lui parler du tout de la gestion de mes glycémies et de laisser ça à ma diabéto mais actuellement à la fin du 6eme mois, alors que je dis toujours que oui oui tout va bien, elle me glisse toujours au décours de la consultation un petit "évitez de faire trop d'hypos" auquel je ne réponds plus qu'avec un visage impassible, mais ce n'est pas l'envie qui me manque de lui demander "mais c'est quoi trop d'hypos pour vous ?" 🙄

Et la petite dernière pour la route c'est la sage femme pour le suivi monito que je rencontre pour la première fois qui me demande si je fais beaucoup d'hypos (mais b**** c'est quoi leur soucis avec les hypos ??) auquel j'ai répondu du tac au tac "vous savez les hypos c'est le lot de tout diabétique donc bien évidemment que j'en fais, surtout quand on est enceinte et qu'on essaie d'être tout le temps en dessous de ces objectifs de non diabétique !" Elle a pas su quoi répondre et m'a demandé "elles sont basses ?" "en général pas en dessous de 0,55" "Ah quand même ! Bon tant que vous les tolérez bien !" Mais comment ça "quand même" !!? 🤣

Bref vivement la fin de la grossesse, je sens que j'ai pas fini d'en entendre des vertes et des pas mûres mais alors le premier qui m'ennuie encore avec mes glycémies dans le post partum je sens que je vais lui rentrer dans le lard 🤡

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il y a 34 minutes, Marquise a dit :

C'est sûr, c'est tellement facile de ne pas faire d'hypos, enfin franchement !!! 😠😡

Comme tu as bien fait de lui répondre ça a la sage-femme !! 

Oui oui et puis comme si c'était une volonté de ma part d'en faire, pas une seule seconde ça leur vient a l'idée que c'est pas aussi simple que ça 🙄

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Ma pauvre @Emy29, je compatis.🥺

quand j’étais enceinte de mon aînée la vilaine gyneco me faisait aussi de nombreuses remarques hyper culpabilisantes et sans fondement . Et le summum a été atteint au sujet des hypos justement lorsqu’elle m’a dit « vous pouvez tuer votre bebe si vous faites une hypo».

j’étais repartie en pleurs, totalement horrifiée. Heureusement ma Diabeto avait repris les choses , me rassurant et m’expliquant que non, mon bébé ne courait pas de risque à cause d’une hypo.

En l’absence de connaissance du diabète (surtout de type 1) les gynecos devraient s’abstenir de commentaires et plutôt bosser sur la communication avec le Diabeto …

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Même hors grossesse, ça m'a toujours irritée au plus haut point qu'on ne surveille que mes hypos et qu'on se fiche de mes hypers. Hypo = danger pour beaucoup de soignants et de non-soignants. Et ils occultent le reste !

 

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Pareil chez le cardiologue : « vous faites des hypos ? Vous les sentez bien ? Quels sont les symptômes ? »

J’suis en hypo, c’est une hypo, à croire que je tiens une liste exhaustive pour décrire la sensation 😂

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