Journée Arthur - 7 octobre 2017 - NANDAX

[Marquise 5,780]

"Petit" compte rendu de notre journée Arthur :

@pounine et moi sommes arrivées de bonne heure en même temps que Mme Dupon* diabétologue à Saint-Etienne, celle qui est à l'origine de la journée Arthur qui permet aux diabétiques de se rencontrer, d'échanger, de partager.

Tout le monde était accueilli avec le café, croissants, pains au chocolat et une grande corbeille de fruits.

Pendant cet accueil petit-déjeuner, Mme Dupon* nous a parlé de notre Facebook, qu'elle trouve excellent, notamment le concours photo de cet été. Elle nous a demandé qui le faisait et nous a dit de féliciter à nouveau cette personne. Bravo  @Katz !  

Elle montre les photos de Facebook sur son téléphone à toutes ses patientes inquiètes en leur disant "Vous voyez, le diabète n'empêche rien !"

Et cela, elle l'a répété à chacun des groupes qui sont passés nous voir dans notre atelier !! C'est une bonne vendeuse pour notre site et notre forum qu'elle trouve vraiment excellent. Elle a même dit plusieurs fois que c'était le meilleur forum d'échanges sur le diabète qu'elle connaisse.

Quatre ateliers étaient proposés aux personnes : le nôtre (Le diabète et l'entourage, atelier de discussions), la diététique, l'activité physique, animé par un spécialiste en sport adapté ( @pounine vous en parlera mieux car elle nous a quittées un moment pour aller assister à cet atelier), et pour finir un atelier sur l'aspect administratif du diabète.

Il y avait également différentes sociétés de presta présentant leurs pompes et le FSL. Qui n'a d'ailleurs plus besoin d'être présenté car la majeure partie des diabétiques présents étaient déjà équipés. Cela m'a changé des précédentes éditions où j'étais sollicitée de toutes parts pour faire des démos, expliquer comment je me le faisais financer etc.

Un des animateurs d'ateliers, un médecin du travail diabétique, m'a dit que suite à mon témoignage l'année dernière, il s'était fait financer ses capteurs par son entreprise ! Il n'avait jamais pensé à le leur demander jusqu'à ce que j'en parle.

Les groupes passaient dans tous les ateliers, pour 40 minutes chaque fois environ.

Voici comment se passait notre atelier :

Nous nous présentions, @pounine, puis moi, puis Mme Dupon* (diabétologue évoquée plus haut)

Ensuite, nous lançions la discussion sur le diabète, l'entourage, les conjoints. Certains étaient venus avec leurs conjoints c'était donc intéressant d'avoir leur ressenti.

Mais à chaque fois, la discussion a dérapé sur ...Le FSL bien évidemment !!

C'était difficile de recentrer sur le thème. Mais les échanges restaient super sympas, agréables, Mme D. Nous donnait son expérience de diabétologue, insistait beaucoup sur ce que peut apporter notre assoc'.

J'ai personnellement adoré faire ça. Je te remercie @Séverine de m'avoir mis le pied à l'étrier les deux fois précédentes. Sans cela et sans la confiance que tu m'as accordée, je ne sais pas si j'y serais allée aussi sereinement et détendue. (je n'y serais peut-être même pas allée du tout !)

Nous avions exposé sur une table tous les supports que j'avais et que @Fanny m'avait donné lors de notre rencontre à Lyon.

Beaucoup de personnes ont été très intéressées. On devrait avoir plusieurs adhésions, dont une d'un homme. J'ai effectivement insisté sur le fait que, malgré notre nom, nous accueillons des hommes, et je n'ai pas pu m'empêcher de parler de notre homme @Fil si actif au sein de notre association, et excellent modérateur !

A la fin des ateliers, au moment de passer à table, une femme est venue vers moi et m'a dit qu'elle avait vraiment apprécié notre atelier, en particulier la façon dont je parlais du diabète, dont je m'exprimais (moi qui ai pourtant eu l'impression toute la matinée de trop parler...), que déjà l'année dernière elle avait beaucoup aimé mes interventions. Elle m'a demandé plein de renseignements sur le forum et va certainement s'inscrire. J'espère la voir bientôt ici ! Ses compliments m'ont touchée...

Pour le repas, les diététiciennes avaient préparé un plateau-type : poulet, gratin dauphinois, ratatouille, fromage blanc, tarte aux pommes, une tranche de pain. Avec des portions types, et calculé le tout à 110 grammes de glucides. C'était une bonne initiative !

Après le repas, nous pouvions aller voir les prestas, voir les pompes, faire également un test de "cohérence cardiaque" très intéressant.

Le seul bémol de la journée : la tarte aux pommes ! Elle était très sucrée, et les pommes recouvraient une couche de confiture ou de compote très sucrée également.

Les diététiciennes nous l'avaient annoncée à 40 grammes de glucides. Je n'ai mangé ni pain, ni gratin, ni fromage. J'ai donc calculé mon bolus pour 40 grammes. J'avais une glycémie de départ excellente à 1.19. A 16h, j'avais soif et très mal à la tête : 3.64 !

J'ai énormément de doutes sur les 40 grammes annoncés.

J'ai mis plus de 8 heures à retrouver une gly normale (enfin, une hypo à 0.56 pour être exacte )

Je crois que l'année prochaine, je me contenterai d'un fruit. J'ai cependant envoyé un mail aux diététiciennes, pour qu'elle réfléchissent à nos proposer un dessert moins sucré la prochaine fois.

C'était donc encore une fois une très belle journée, dont je suis sortie à la fois épuisée mais heureuse.

C'est très sympa de revoir des personnes qu'on ne voit qu'une fois par an, on commence à créer des liens. Cette journée plait tellement que certaines personnes viennent à chaque fois, sans jamais se lasser.

Le diabète permet de belles rencontres

J'attends maintenant une confirmation de Mme Dupon* pour le 14 novembre. Elle veut organiser quelque chose pour la Journée Mondiale du Diabète sur le thème de la grossesse diabétique. @pounine ne pourra pas se libérer, alors je me suis portée volontaire.

Ce ne sera pas la même chose, mais je me dis qu'il n'y a pas de raisons que ça se passe mal.

 

PS : on a complètement oublié de faire une photo, mais j'ai demandé à la personne qui faisait le tour des ateliers pour prendre des photos, de m'envoyer celles de notre atelier.

PPS : je suis désolée, je me suis laissée emporter et comme d'habitude, mon "petit" compte rendu est immense. Bravo à celles qui auront le courage de tout lire !

[Katz 4,282]

C'est génial ! Ce type de journée devrait faire des petits partout en France !

Merci à vous @Marquise et @pounine ! 

Vivement les photos (pour illustrer la journée dans la NL  ).

Pour la page FB, ce n'est pas que moi hein  

[Marquise 5,780]

à l’instant, Katz a dit :

C'est génial ! Ce type de journée devrait faire des petits partout en France !

 

C'est tellement vrai !

J'ai oublié de préciser que les différents prestas mettent la main à la poche, ce sont eux notamment qui paient le repas pour plus de 40 ou 50 personnes. Sans eux, il n'y aurait pas de Journée Arthur !

 

[Marquise 5,780]

Et voici la photo (où on voit bien que je parle encore...)

Je crois que c'était au début de l'atelier, quand je me présentais et parlais de l'assoc'

Mme Dupon* est tout au fond à droite, vers le porte-manteau

(Contrairement à ce que montre cette photo, il n'y avait pas que des personnes âgées.)

 

[Séverine 590]

Il est top ton compte rendu @Marquise ! Bravo à vous ! Et merci pour ton message je suis touchée  et je suis contente que tu t'appropries ce moment et je ne doute pas du plaisir ressenti ! Si il était possible de se dédoubler j'aurai vraiment aimé être avec vous. C'est toujours très riche et oui, c'est une idée à exporter !

C'est super l'initiative des diététiciennes, à faire évoluer pour que l'année prochaine les glycémies soient correctes. Il y a peut être aussi la tension/implication que demande l'animation d'un atelier ... je me souviens avoir du mal à garder un chiffre stable, dans un sens ou l'autre, lors de ces journées. @pounine toi ça a été ?

[pounine 3,255]

Oula une journée sans forum et j'ai plein de retard! Je vous fais un retour ce soir 

[pounine 3,255]

J'aime bien passer après @Marquise, elle a déjà presque tout raconter !

L'animation d'un groupe de paroles était une première pour moi, je me suis donc calée sur le rythme de mon acolyte et du groupe. Sachant que j'avais un début d'extinction de voix, je préférai écouter ! Les échanges furent nombreux et effectivement, le FSL revenait souvent dans les conversations (que ce soit pour l'amélioration de la qualité de vie ou pour le SAV peu optimal!). Nombreux étaient ceux qui ne juraient désormais plus que par ce dispositif et je me suis sentie minoritaire (mais j'assume !). Nous avons eu la chance d'avoir beaucoup d'accompagnants (conjoints pour la plupart mais aussi enfant) et leurs retours d'expérience montrent régulièrement qu'ils sont inquiets pour nous, tout particulièrement lorsqu'ils ont été amenés à gérer une hypo sévère. Je ne raconterai pas le détail, car ils n'aimeraient probablement pas le lire sur un forum public. Il était intéressant de voir que chaque diabétique et chaque conjoint vivait de manière très différente "son" diabète. De retour à la maison, j'ai demandé à mon chéri si la maladie l'inquiétait et il m'a fait rire en me répondant : "franchement, pas du tout, tu te gères très bien et puis si un jour ca arrivait, bah tu m'as expliqué que si j'avais le moindre doute, je devais appeler le 15". CQFD !

J'ai également parficipé à un atelier "sport et diabète" où j'ai posé quelques questions sur le régime cétogène, sujet à controverse! Nous avons également parlé de la manière dont le sucre était utilisé et notamment du rôle du foie, courbes à l'appui. L'élément le plus facile à mettre en place est d'essayer de débuter une activité physique entre 1,2 et 1,8 max, chose que je ne faisais pas forcément. Et du fait que le ressucrage était plus efficace si on buvait (pour 1g de glucide, il faudrait compter 2,7g d'eau). Un article sympa : https://www.unionsportsetdiabete.com/interview-de-jolle-dupont

L'heure du repas est ensuite arrivée et personnellement, avec un gros bout de gratin et une moitié de tarte aux pommes, j'étais à 1,1 en PP donc je ne reproche rien à mon dessert!

La seconde partie de la journée a été intéressante pour les actions que nous pourrions monter dans le secteur. Mon presta (vita*ai**) a mis en place une sorte de coaching téléphonique pour des patients qui ont besoin d'un suivi rapproché et apparemment les retours sont très positifs. Mes interlocutrices m'ont proposé d'intervenir un jour lors de leurs réunions régulières sur Saint-Priest pour présenter l'asso, expliquer le fonctionnement du forum, le tout durant le temps de midi (ou @severine : ils sont à Saint-Priest). Nous avons également évoqué ensemble le suivi des "jeunes DID" (16-30 ans) et d'une expérience suisse où des jeunes adultes étaient plus ou moins les tuteurs d'ados DID, qu'ils les accompagnaient notamment lors de leur premier rendez vous chez les adultes, après leur suivi en pédiatrie. Ce programme avait également permis à des ados DID de faire du babysitting auprès d'enfants DID, avec de bons retours. Si vous voulez plus de détails, je dois facilement pouvoir récupérer les coordonnées des personnes qui ont monté ce projet.

Il y a de nombreuses demandes en région stéphanoise/roannaise pour que des enfants et parents d'enfants DID se rencontrent, sachant que l'AFD42 n'a plus trop d'activité à ma connaissance depuis plusieurs années et pas d'AJD locale. J'aimerais vraiment creuser cette piste, mais ne sais pas par où commencer. Si des personnes volontaires ont envie de monter qqch, qu'elles me contactent en MP, pourquoi pas simplement un café diabète dans un lieu sympa de la région stéphanoise?

Dans les autres projets sympas que l'on pourrait constituer, vous connaissez peut-être l'association "Bouge ton diabète" (dans la veine de l'USD) qui montait des stages d'une semaine max autour d'une activité sportive et de l'équilibre glycémique. Ils sont à la recherche de DID motivées pour monter un projet et personnellement, ca me tente bien ! Il faudrait se mettre d'accord sur un sport (rando dans les Alpes par exemple ?), ce serait sur une durée assez courte (3 ou 4 jours) et on pourrait avoir un suivi avec diabéto, diet et APA (je ne sais plus ce que veut dire l'acronyme mais en gros un éducateur sportif formé à notre maladie). Si ca vous tente, pareil, faites moi un MP !

Un super DID nous a également quitté cette année. Je ne le connaissais pas beaucoup, nous avions discuté voici 4 ou 5 ans lors de l'une des premières journées Arthur autour de la pratique sportive. Nous parlons tellement de diabète que j'ai souvent tendance à oublier que toutes les autres maladies peuvent nous tomber dessus. Du coup j'ai pas mal cogité hier.

Et sinon, j'ai fini de perdre ma voix hier soir, mes enfants et mari étaient ravis aujourd'hui, je ne peux pas élever la voix !

 

[Fabienne 4,337]

Bravo et merci pour votre implication dans cette journée et son compte rendu @Marquise et @pounine , c'est top ! 

Pour la région stéphanoise, avez vous été en contact avec un monsieur de l'AFD locale dont j'ai oublié le nom (Jean-Michel peut-être ? ou Georges  ?... Argh je ne sais plus, un grand brun...) qui voulait vous contacter pour organiser des choses dans le coin avec l'AJD également.

[pounine 3,255]

Non ca ne me dit rien @Fabienne

[Marquise 5,780]

Moi non plus @Fabienne

[Fanny 3,584]

Merci @pounine intéressée par le dernier projet (rando Alpes) mais pas avant qq mois....

[Marquise 5,780]

Lors de cette journée, les organisateurs remettent en fin de journée à chaque participant un questionnaire de satisfaction, en leur demandant ce qu'il faudrait faire pour encore améliorer la journée.

Dans les réponses obtenues (toutes très positives !), il y a eu cette remarque, que je vous recopie dans son "jus" :

Citation

• L'atelier où on a pu rencontrer les données de la AFD est trop bien je souhaiterais plus de partage

 

J'ai supposé que "les données de la AFD" devait être traduit par "les dames de l'AFFD"

Cela m'a fait sourire, mais énormément plaisir aussi

Je pense que c'est une erreur de la personne qui a saisi à l'ordi toutes les réponses, et non une erreur de la personne qui a écrit le message. Déjà qu'il parlait dans son mail de "dépoillement" au lieu de "dépouillement". J'avoue que j'ai dû chercher pendant quelques secondes pour comprendre pourquoi il voulait "dépoiler" des questionnaires !

 

[Séverine 590]

Oui pour intervenir lors d'une réunion régulière du presta à St Priest pour présenter l'asso.

Oui pour un café diabète dans la région stéphanoise pour les enfants/parents d'enfants did (sauf pour la logistique ... pas trop le temps).

Pour la pratique sportive, je laisse ma place

Tu peux m'en dire plus sur le super DID qui nous a quitté ? Un habitué des journées Arthur ?

[Fabienne 4,337]

Il y a 15 heures, pounine a dit :

Non ca ne me dit rien @Fabienne

 

Il y a 11 heures, Marquise a dit :

Moi non plus @Fabienne

Je suis partie à la pêche aux infos : Marquise je pense que tu as dû tenter d'appeler Georges M en mai, je vous envoie un MP.