[Partenariat AFFD] Participez à la recherche dont fait l'objet le forum !

[carole_etp 40]

Bonjour à toutes et à tous, 

je me présente, je m'appelle Carole et je réalise une recherche en collaboration avec l'association Française des Femmes Diabétiques sur les circonstances et les conditions d'utilisations des forums de santé dédiés au diabète. 

Ci-dessous, la lettre d'information sur cette recherche, cette dernière a été lue, modifiée et validée par le CA de l'association. Cependant il se peut que vous vous posiez des questions que nous n'avons pas anticipées. N'hésitez donc pas à me questionner ici ou par MP. Je reste entièrement disponible pour toutes questions, informations ou suggestions de modifications.... 

Merci de votre lecture et de vos retours. 

Carole Deccache.

Lettre d'information et de consentement à destination des internautes du forum.

"Madame, Monsieur,

Je réalise une recherche sur les personnes ayant un diabète, ou leur entourage, et qui fréquentent des forums de discussion, plus spécifiquement ceux dédiés au diabète. Elle est supervisée au sein du Laboratoire d’Educations et Pratiques de Santé EA3412  à l’université Paris 13 Sorbonne Paris Cité par le Professeur R. Gagnayre. Elle s’inscrit dans le champ de l’Education Thérapeutique du Patient qui permet aux patients de vivre le mieux possible leur vie avec la maladie (OMS, 1998). Elle est réalisée avec la participation de l’Association Française des Femmes Diabétiques et l’Association Française des Diabétiques de Midi Pyrénées.

L’objectif de cette recherche est d’améliorer les traitements et la prise en charge des patients  diabétiques. Elle vise à mieux aider les patients et leurs familles à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre plus sainement et maintenir ou améliorer leur qualité de vie.

Pour ce faire, nous souhaiterions identifier les circonstances et les conditions d’utilisation de ces forums par les internautes et cela en répondant à trois questions :

• Quand les forums de santé sont-ils utilisés ?
• Comment les internautes utilisent-ils les informations issues de ces forums ?
• Comment gèrent-ils les informations reçues ?

Les résultats obtenus permettraient d’orienter les programmes et les activités d’éducation thérapeutique du patient existants vers de tels outils de communication et de mieux les inscrire dans l’ère du numérique.

L’étude comprend deux temps : (1) recueillir les messages postés par certains internautes choisis selon leur niveau de participation sur le site et  (2) réaliser 1 ou 2 entretiens oraux avec certains internautes ayant donné leur accord, afin de discuter avec eux de leur utilisation des forums.

Les messages recueillis seront traités de manière anonyme de deux façons : 1) manuellement, en tant que chercheur principal je lirai les messages postés par certains internautes pour les annoter et identifier les sujets dont vous parlez et la façon dont vous les traitez. 2) automatiquement : à partir de ces annotations, un programme informatique recherchera les mêmes informations sur plus de messages.

 Si vous ne souhaitez pas que vos messages soient analysés, merci de me l’écrire par MP.

Les informations recueillies sont et resteront confidentielles, elles seront anonymisées c’est-à-dire que personne ne pourra relier les données recueillies à une personne. Le nom ne sera pas demandé et le nom d’utilisateur sur le site sera codifié. Par exemple : Crole333 (nom d’utilisateur du forum) deviendra P1, et ne seront ni transmises, ni cédées, ni divulguées à  quiconque tel qu’exigé par la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL) à qui nous avons déclaré la création d’un fichier de recueil d’informations. En outre, Conformément à la loi « informatique et libertés » du 6 janvier 1978 modifiée en 2004, vous bénéficiez d’un droit d’accès et de rectification aux informations qui vous concernent, que vous pouvez exercer en vous adressant à l’Université Paris 13 - Laboratoire Educations et Pratiques de Santé, 74 rue Marcel Cachin, 93000 Bobigny, ou par mail ou téléphone que je peux vous donner par MP.

Vous pouvez à tout moment décider de quitter cette recherche. Pour cela, il vous suffit de m’écrire en MP.  Cela n’entraînera aucune contrainte ni répercussion pour vous et pour le site. Je reste également disponible pour répondre à toutes vos questions.

Nous vous remercions d’avoir pris le temps de lire ce document et pour l’attention que vous porterez à notre demande,

 

Carole Deccache, doctorante au LEPS                                                                                                                                                            Rémi Gagnayre, directeur du LEPS

[Fabienne 4,337]

Bienvenue ici Carole, j'espère que ta recherche - sur laquelle nous échangeons ensemble depuis plusieurs mois - permettra de montrer l'utilité du forum de discussion de notre association pour aider les internautes à mieux vivre avec leur diabète ou celui de leur proche (pour info, notre association a récemment écrit un article à ce sujet), et ainsi de faire en sorte qu'il puisse être davantage connu et "promu" dans les programmes d'éducation thérapeutique... Ca me fait penser à un commentaire que Carine24 avait écrit sur l'intérêt peut être de "prescrire" le forum  

[Fil 2,181]

Bonjour @carole_etp et bienvenue, j'espère et je pense que tu trouveras dans le forum ample matière à réflexion pour ta recherche. Bonne journée @@++

[carole_etp 40]

Bonjour à toutes et à tous, 

Vous avez peut-être dû lire un petit mot dans la newsletter de l'association ce mois-ci sur une recherche faite en collaboration avec l'association Française des Femmes Diabétiques sur les circonstances et les conditions d'utilisations des forums de santé dédiés au diabète.

J'ai encore besoin de vous pour la suite de cette recherche. Ci-dessous, la lettre d'information lue, modifiée et validée par le CA de l'association. Cependant il se peut que vous vous posiez des questions que nous n'avons pas anticipées. N'hésitez donc pas à me questionner ici ou par MP. Je reste entièrement disponible pour toutes questions, informations ou suggestions de modifications.... Pour ceux qui veulent la lire à tête reposée, une version pdf est en pièce-jointe. 

Merci de votre lecture et de vos retours. 

Carole Deccache

Formulaire d’information

Bonjour à toutes et à tous,

En collaboration avec l’Association Française des Femmes Diabétiques, l’Association Française des Diabétiques de Midi-Pyrénées, la clinique de Bondigoux et l’Université Paris 13, nous réalisons une enquête pour comprendre comment mieux aider et conseiller les personnes, patient ou entourage, à s’informer et apprendre sur les sites internet et les forums de santé.

 Nous avons besoin de votre avis et de votre expérience d’utilisation d’internet et des forums de santé.

Ce travail va permettre de mieux accompagner les malades et leurs familles, et mieux les informer sur les sites internet et les forums de santé. Grâce à votre expérience, ils pourront mieux s’en servir et en profiter.  

Nous souhaitons faire un entretien de 45 minutes, chez vous ou par téléphone/visioconférence.

Nous cherchons à identifier les circonstances et les conditions d’utilisation de ces forums, en répondant à trois questions : quand les forums de santé sont-ils utilisés ? Que fait-on des informations issues de ces forums ? En quoi ces échanges aident à mieux vivre et se soigner ? Vous trouverez en bas de ce post les questions que nous aimerions aborder avec vous.

Vos informations personnelles et ce que vous direz resteront confidentiels. Vos coordonnées et votre nom ne seront jamais révélés.

Nous aimerions avoir votre accord pour cet entretien. Avant de prendre une décision, il est important que vous ayez toutes les informations nécessaires sur cette recherche. N’hésitez pas à poser toutes les questions auxquelles vous pensez.

Les résultats de l’enquête et ses conclusions vous seront communiqués, par le forum « femmesdiabetiques.com » ou par courrier (bien sûr aucun nom n’est cité).

Vous pouvez arrêter votre participation quand vous le voulez. Il vous suffira de le signaler en MP à «carole_etp»  Cela n’entrainera aucune contrainte ni répercussion pour vous et pour le site. 

Nous espérons sincèrement que vous accepterez de nous aider dans cette recherche et participerez à l’entretien.

Si vous êtes d’accord, contactez moi directement sur ce forum, en mp «carole_etp» ou sur ce fil de discussion  «Recherche sur les forums de discussion » (cliquer sur le lien pour accéder au site).

 

 Pour l’équipe du projet,

Carole Deccache,

Responsable scientifique.

 

 

Thématiques abordées lors de l’entretien: les forums de santé en ligne

Depuis quand vous utilisez des forums de santé ? Utilisez-vous le forum pour vous ou pour quelqu’un d’autre ?

Que recherchez-vous sur le forum ?

Est-ce que cela varie selon les situations de vie? (rendez-vous médicaux, problèmes de santé, évènements…)

Parlez-vous de vos échanges sur les forums avec d’autres personnes ?

A quoi vous servent les informations trouvées?

A changer des choses dans votre vécu de la maladie ? Dans la façon de gérer votre diabète ? Parler des soins et des soignants ?

Vous est-il déjà arrivé d'essayer certains conseils que vous avez reçus sur les forums ?

Est-ce que vous écrivez sur le forum de santé ? A quel sujet écrivez-vous (ressenti, expérience, conseils,…) ? Qu'est-ce que cela vous apporte d’écrire ?

Est-ce qu’il y a  des inconvénients à utiliser les forums de santé ? Lesquels ?

Quels sont les avantages par rapport à d'autres modes de communication (face à face ? Blog? Groupe ou page Facebook ? Twitter ? Association de patients?...)

Quelles sont les raisons qui vous ont incité(e) à aller sur internet ? Pourquoi avoir choisi le forum de santé pour échanger ? (anonyme, modéré sans soignant, adapté à mes besoins)

Quelles sont les sujets et les thèmes que vous avez déjà abordés sur les forums ?

Qu'est-ce que vous diriez à des gens qui ont envie d'aller sur des forums santé ?

Qu'est-ce que vous diriez à des soignants à propos des forums ?

Information recherche forum femmesdiabetiques.pdf

[Fabienne 4,337]

 j'espère que de nombreuses personnes partageront leur analyse réflexive sur le forum. Cette recherche peut permettre de valoriser notre forum de discussion, notamment auprès des professionnels de santé, ce qui à terme permettrait à davantage de personnes d'en bénéficier, et aussi de faire reconnaître officiellement la "puissance" de l'accompagnement entre pairs, et plus spécifiquement du travail des modératrices/modérateurs et des personnes qui interviennent régulièrement ici.

Si je ne me trompe pas, l'entretien de 45 mn avec Carole peut se faire soit en visioconférence, soit de visu, dans les régions de Toulouse / Montpellier / Nîmes. Et début février dans la région parisienne (@carole_etp n'hésite pas à corriger / préciser).

[Fil 2,181]

Hello, j'ai une question toute bête, est ce que c'est @carole_etp qui choisit et prend directement contact avec les gens du forum ou est ce à nous de la contacter?   @@++

[elodie062006 1,495]

J'ai envoyé un MP mais je n'ai toujours pas de réponse. 

[Fabienne 4,337]

Il y a 7 heures, Fil a dit :

Hello, j'ai une question toute bête, est ce que c'est @carole_etp qui choisit et prend directement contact avec les gens du forum ou est ce à nous de la contacter?   @@++

C'est à  nous de la contacter, par mail ou par MP

Il y a 4 heures, elodie062006 a dit :

J'ai envoyé un MP mais je n'ai toujours pas de réponse. 

Mince, je l'ai vue mardi, elle m'a pourtant parlé de toi  Je lui dis.

[elodie062006 1,495]

Merci @Fabienne elle m'a répondu.  Je rentre de Paris et je lui répond. 

[carole_etp 40]

Bonjour à tous, merci de l'intérêt que vous portez à ce travail que nous montons depuis plusieurs mois avec l'AFFD.

@Fil je laisse la porte ouverte à qui veut bien nous accorder du temps. 

@elodie062006 pardon pour le temps de réponse, je ne suis pas encore à l'aise avec le fonctionnement du forum, je m'initie grâce à Fabienne.

N'hésitez pas à poser des questions ou des réflexions, et à parler de ce travail autour de vous. 

D'avance un tout grand merci, 

Carole

[elodie062006 1,495]

Ce n'est pas grave. Je vous envoie mon téléphone par MP.

[Katz 4,288]

@carole_etp partante bien entendu ! Par Skype si possible

[carole_etp 40]

@Katz Merci beaucoup

Je t'écris en MP pour t'expliquer ce que j'essaie de faire et pour qu'on se fixe un RV skype?

Bonne soirée

 

 

[Katz 4,288]

Merci beaucoup @carole_etp pour notre échange lundi matin !

Je vous encourage toutes et tous à participer à cette étude et de contacter Carole pour un entretien Skype (ou de visu).

De 45 minutes, on a plutôt discuté 2 heures et c'était passionnant ! Carole est très sympa et les échanges étaient super fluides (sauf quand Skype en décidait autrement ).

L'étude porte sur les forums de santé et le nôtre a été choisi pour la richesse des échanges. L'objectif est de pouvoir montrer que le forum peut être très utile (je ne vous apprends rien mais beaucoup (trop) l'ignorent ) !

On a discuté de mon utilisation du forum. Comment je l'ai découvert, ce qu'il m'a apporté, comment je contribue... Toutes ces questions m'ont ouvert les yeux sur certaines choses, de discuter avec quelqu'un d'extérieur, ça permet de prendre du recul et de la hauteur.

Ca m'a fait réfléchir aussi à comment améliorer le forum, comment ne pas paraître comme un "groupe fermé" avec ses codes, se mettre à la place des nouveaux arrivants etc...

 

Merci pour le temps que vous prendrez pour Carole, pour l'association 

 

Une petite capture d'écran de notre entretien :

 

[Marquise 5,915]

@Katz tu m'as convaincue !

Mon seul ennui est que je n'ai pas de webcam, alors si @carole_etp souhaite un entretien de visu, ça ne sera pas possible. C'est surtout pour cette raison que je n'avais encore pas répondu favorablement à Carole.

@carole_etp tu penses que ce serait possible quand même ? Sinon on peut le faire par téléphone, par je ne sais plus quelle appli qui permet de se voir, mais attention, je ne suis pas très à l'aise avec tous ces machins...

[carole_etp 40]

Bonjour, 

Je te remercie @Katz pour le temps que tu m as accordé. Cet entretien était très agréable et très riche. 

 

@Marquise @Marquisemerci pour ton intérêt pour ce travail. Nous pouvons faire cette entretien par téléphone sans soucis. Je vous contacte par MP pour se fixer un rendez vous.

Merci à toutes pour vos partagés. 

Carole

Edited February 6, 2018 by carole_etp

[Fil 2,181]

Merci à @Katz pour ce petit CR, si tout va bien je vois Mme @carole_etp demain pour un petit entretien également @@++

[libellule 5,000]

je pensais que l'entretien était plus axé vers les personnes plus récemment inscrites...

je veux bien participé aussi @carole_etp

[pounine 3,319]

Je veux bien participer aussi @carole_etp !

[Fabienne 4,337]

Merci à tou(te)s les participant(e)s pour leur temps et leur analyse réflexive ! 

Pour info il faut une trentaine d'entretiens, donc que vous soyez utilisatrice novice ou chevronnée du forum, manifestez-vous  

[nat14 781]

je n'avais pas répondu car comme @Marquise pas de webcam qui marche (enfin j'en veux plus ) donc si c possible par téléphone, je veux bien participer 

[Fil 2,181]

Un grand merci à @carole_etp , pour ce long entretien assez exhaustif et enrichissant et surtout merci pour ton travail qui ne peut être que bénéfique pour le "système" de santé. C'est vraiment un travail énorme et il y a beaucoup à faire en la matière. J'espère que beaucoup d'entre nous pourront t'aider à faire une étude complète qui devrait alerter la communauté médicale sur la pertinence, le service rendu par certains forums dont celui ci.

Mille merci à @carole_etp pour cet entretien qui a permis d'éclairer au moins pour moi des pistes d'amélioration de l'usage du forum et d'améliorations possibles de son abord dans le respect de sa spécificité.

J'arrête là, il y a tant de choses qui ont été dites et échangées Aux suivantes ou suivants

[Marquise 5,915]

J'ai eu un long entretien téléphonique avec @carole_etp cet après-midi, et ce fut un échange vraiment riche, passionnant même. Je n'ai pas vu le temps passer !

Les questions de Carole sont pertinentes, elle sait nous écouter, s'adapter à nos réponses.

Finalement, même sans Skype et sans webcam, on peut répondre sans souci à son questionnaire.

N'hésitez pas à la contacter, même si vous n'êtes pas sur le forum depuis longtemps, même si vous êtes sur le forum depuis longtemps, même si vous ne venez pas souvent sur le forum, même si vous venez souvent sur le forum, que vous soyez jeune, ou un peu moins jeune...Bref, dans tous les cas, votre vécu sera pour elle un matériau super intéressant pour son étude.

Je suis contente d'avoir pu participer à cette recherche qui aboutira sans aucun doute sur quelque chose de bien pour tous.

 

[Fanny 3,593]

@carole_etp je veux bien participer si ça peut aider.

[carole_etp 40]

@Marquisemerci pour ce retour et pour cet entretien riche en découverte pour ma part. 

@Fanny merci pour ta proposition de participation, cela sera avec grand plaisir. Je te contacte en MP pour fixer un rendez-vous.

 

Merci à toutes et tous pour votre aide et votre soutien, n'hésitez pas à me contacter pour avoir des renseignements, tous les personnes sont les bienvenues et ont quelque chose à dire... 

Merci!

Carole