Comment allez-vous aujourd'hui ?

[Melliflueee]

j'avais adoré mes vacances en Ecosse (mon coup de coeur absolu) ! je vous souhaite évidemment un test négatif @fifie38 mais je suis sure que vous aurez plein d'activités à faire seuls et isolés du monde si vous êtes dans les highlands ! 

[fifie38]

Pas de test pour Morgane qui va mieux  !  On est dans un camping paumé sans rien pour recharger le téléphone !  Courage à tous.

[Milly]

Ma fille a apporté le lecteur de glycémie à son frère, il était trempé… on suspecte un bain dans le bol du chat  de l’eau coulait quand le secouait. Je tente la nuit dans du riz mais j’ai peu d’espoir. Heureusement en attendant il y a le téléphone !

[Milly]

Je reviens sur ces derniers jours parce que j’ai cumulé un peu 

Normalement je devais partir en déplacement professionnel de lundi à vendredi. J’étais un peu réticente à l’idée de laisser ma fille car toujours allaitée (juste le soir en général) mais j’avais aussi besoin de quelques jours pour souffler un peu. Samedi je fais la route (2h30) pour déposer mon fils chez ma mère. Arrivés là bas je me rends compte que je n’ai ni ses vêtements ni la trousse pour les changements de KT 

Je passe à la pharmacie prendre des stylos au cas où. La nuit se passe bien mais le matin ça monte à 300, 2.7 d’acétone. Je tente avec le stylo mais je ne peux mettre que 1 (en général je suis plutôt sur de 0,8 dans ces cas là) je ne sais pas comment je m’y prends mais mal, ça ne redescends pas et l’acétone monte à  3,1. Je tente une purge du KT (je me sens bête de ne pas l’avoir fait plus tôt) effectivement rien ne coule au départ… je remets un bolus, ça fonctionne ! On fait la route moitié-moitié avec le papa pour que je récupère les affaires. L’après-midi ma fille est malade, fièvre, conjonctivite donc je décale le départ au lundi matin et j’évite ainsi un orage de grêle sur la route la dimanche soir (beaucoup de pare-brises cassés). Vu l’état de ma fille j’annule mon déplacement (trop mal au coeur de la laisser la première fois dans cet état, en plus elle ne fait que téter). Je laisse mon fils et rentre à Clermont.

Niveau glycémie la nuit n’est pas top, ma mère m’appelle 3 fois dans la nuit, jusqu’à 4h  mon fils a beaucoup de mal et pleure beaucoup même si la journée tout va bien et il est content. Au final je le récupère le lendemain, mardi…

Et mercredi le lecteur dans le bol du chat donc…

Normalement la fin de semaine devrait être plutôt calme comparé à tout ça 

[fleur de lys]

Que de rebondissements...
Pour le lecteur FSL il a connu une fois la piscine, il m'a mis "batterie vide" alors que non.
J'ai bien essuyé la prise USB du lecteur, j'ai mis en charge c'est reparti

Abbott n'est pas "chiant" pour échanger les lecteurs normalement.
 

[Milly]

Alors là il y avait clairement de l’eau dedans, ça coulait bien quand je le secouais  il n’a pas redémarré depuis. Je suspecte ma fille d’avoir voulu le remplir… 

Je n’ai pas pensé à contacter Abbott, j’ai demandé une ordonnance à la diabeto… ça fait un peu plus de 2 ans qu’on a eu son premier lecteur (j’avais acheté le FSL2 sans ordonnance) et j’ai lu que pour les enfants c’était 2 lecteurs tous les 4 ans il me semble, donc ça devrait passer 

Edited July 7, 2022 by Milly

[fleur de lys]

Quelle coquine

Tu auras plus vite un autre lecteur en passant par la pharmacie. Il te reste beaucoup de temps sur le capteur en cours ?  

[Milly]

On l’a changé dimanche… par chance le lecteur 1 qu’on a toujours nous a permis de faire des capillaires au cas où. J’ai pu récupérer un lecteur FSL2 cet après-midi, la diabeto me fait parvenir l’ordonnance demain. Autrement j’utilise mon téléphone mais je n’ai plus les alertes. On s’habitue vite à ces petites choses…

Edited July 7, 2022 by Milly

[fleur de lys]

il y a 7 minutes, Milly a dit :

On s’habitue vite à ces petites choses

Oh que oui.  On se sent perdu quand on doit revenir en arrière.
ici j'ai les alertes en suivi à distance, mais des fois je me dis que je devrais les garder que pour la nuit, car en journée je garde souvent un oeil sur la courbe et du coup des fois ça sonne 5 min  après que j'ai contrôlé.

C'est comme les fois où on s'est retrouvé sans capteur. j'avais l'impression d'être en aveugle. (alors que j'ai connu la gestion avec que les dextros) Mais 15 jours de capteurs j'étais déjà en mode ("mais comment on a pu faire sans capteur ?" )

Et là quand ila foutu 2 téléphones en l'air en un mois (plouf toilettes/plouf  piscine) ... que lui il avait la glycémie sur la pompe (ouf elle a supporté la piscine elle)  mais que du coup je n'avais plus le suivi à distance.... J'ai quand même mis l'appli sur mon téléphone du coup pour avoir les alerte. (j'aurais pu sortir le boitier dexcom aussi mais son bluetooth est moins efficace que celui de mon téléphone.)

[Mafalda]

Bonjour,

Je viens d’avoir cette annonce sur Instagram https://www.supersapiens.com/fr-FR/garmin/

On dirait des freestyle pour sportifs non did!

Les autocollants à poser dessus le capteur m’ont interpellée…je vais voir où les commander, j’aurai l’impression d’être sportive
 

[Melliflueee]

ça me fatigue ce business des "FSL". Quand je pense à la période où on galérait à se les procurer et que là entre les sportifs et la nana sur Insta qui dit que c'est super intéressant d'en porter pour voir les impacts de la bouffe sur les pics de glycémie et donc pour maigrir ça me hérisse un peu, mais bon !

[fleur de lys]

ce qui m'a le plus écœurée c'est quand j'ai appris que Abbott préparait un capteur pour "tout le monde" qui mesurait l'acétone.
Le capteur Lingo

"le fabricant a annoncé une nouvelle gamme de produits, appelée Lingo. Le but de ces capteurs est de se tenir informé de son état de forme général en mesurant différents paramètres comme le taux de glucose, de cétone, de lactate, mais aussi d’alcool (bien que ce dernier soit prévu plus tard).

Les capteurs Lingo sont avant tout développés à des fins de bien-être. Contrairement au FreeStyle Libre, ils s’adressent à tout le monde et permettent de surveiller certains marqueurs très spécifiques."


ou encore dans un autre article
"D'autre part, malgré la réputation d'Abbott, la série Lingo en cours de développement n'est pas destinée à correspondre aux normes de diagnostic clinique ou formel."


Mais un capteur qui lit aussi les cétones pour les DID non ?
bah il peuvent bien se piquer le doigt pour tester leur cétone....

[Sami]

En fait Abott fait du business tout simplement.  La secu leur a sûrement fait baisser les prix au moment du remboursement et là ils sortent des trucs considérés non médicaux donc à  prix libre. 

@fleur de lyssi leur capteur fonctionne bien pour les cetones les soignants et les associations de patients ou parents feront pression et feront les dossiers,  et un jour ce sera remboursé,  le problème c'est que ce sera long.

Mais tu en fais souvent des cetones avec ton fils ? Moi Rozenn regardait justement ce matin et elle me disait que les bandelettes vont être périmées ( tiens justement mesdames qui avez l'expérience,  ça fonctionne encore après la date les bandelettes freestyle ?)

[Melliflueee]

@Sami officiellement les bandelettes vont fonctionner dans le lecteur, mais passé la date de péremption, on n'est plus vraiment sûr de leur fiabilité ... L'infirmière m'avait un peu forcé la main à faire le tri (tant mieux ^^) même si je me dis toujours qu'une bandelette périmée de 4 mois c'est mieux que rien du tout en cas d'urgence

[fleur de lys]

Mon garçon peut grimper haut et stagner haut malgré les corrections  (l'autre jour comme il était malade j'ai eu un magnifique 100% en hyper du couplà j'ai veillé aussi.
Du coup oui, j'en fais quelques-unes tous les mois
 

[Milly]

Nous aussi on en fait quand même. Dans le protocole c’est si glycémie > 250 mais maintenant j’essaye tout de même de refaire un bolus avant.

Cette nuit il est resté dans les 300/350 toute la nuit malgré une purge de la tubulure et des gros bolus de correction, jusqu’à 1,5, ce qui correspond pour lui à un bolus de petit déjeuner ou un gros repas… l’acétone était à 0,1 pendant la nuit. J’avais ma fille dans mon lit (nuit compliquée), au milieu pourtant… mais elle bouge tellement qu’elle a réussi à tomber (le lit est assez haut en plus) ce qui m’a réveillée à 6h. J’en ai profité pour  contrôler glycémie et acétone pour mon fils qui était montée à 0,4 à ce moment là donc changement de KT au petit matin…

[Alau]

Bonsoir. Sous injections, on a toujours de l'insuline dans le corps, grâce à l'insuline lente qui reste longtemps active. Sous pompe, une occlusion peut priver le corps d'insuline, c'est pourquoi l'acétone est à surveiller dès que la glycémie ne baisse pas malgré les bolus. Il est normal de mesurer plus souvent l'acétone sous pompe que sous injections.

[Sami]

@Alau merci de cette explication claire et précise même si je supposais cette différence Rozenn étant sous injections.  Et puis elle est encore un peu en lune de miel, ses doses ne sont pas élevées. Elle monte après les repas mais ne reste jamais haute longtemps. Son protocole de base disait aussi de tester les cetones au dessus d'un seuil ( dont je ne me rappelles plus avec certitude) mais avec les courbes du fsl on voit si elle est haute depuis longtemps et elle fait une correction sans les tester car elle n'a jamais eu de cetones quand elle testait au début. 

[fifie38]

Courage à toutes avec vos loulous. Vous assurez +++.

Un clin d'oeil d'Ecosse où on finit notre 1ere semaine de vacances. En camping, avec les enfants cools, en ayant rien réservé avant de partir et en bougeant en fonction de la météo, pour éviter la pluie !  On est en doudoune toute la journée  ! 

[fleur de lys]

Il y a 12 heures, Sami a dit :

 merci de cette explication claire et précise même si je supposais cette différence Rozenn étant sous injections.

Ah oui c'est vrai j'avais oublié pardon.
Mais même sous injection ça peut arriver, la première fois qu'il m'a fait de l'acétone c'était sous injection il était malade et était monté à 0,6 au réveil. avec son schéma de l'époque NPH/rapide matin et soir il y avait du coup un défaut d'insuline (tous les matins en fait il restait 1h sans insuline active) + monté de l'acétone à cause de l'hyper liée à la maladie.
Donc pour ta fille tant qu'elle est sous injections, l'acétone c'est surtout si elle est malade qu'elle risque d'en faire.

 

Il y a 13 heures, Milly a dit :

Dans le protocole c’est si glycémie > 250 mais maintenant j’essaye tout de même de refaire un bolus avant.

 Nous c'est au dessus de 300, mais un 250 qui traine je veille quand même.
Et j'attends pas l'acétone pour corriger, et si malgré l'absence d'acétone la glycémie plafonne aussi malgré les correction je change le KT, des fois y'a assez d'insuline qui passe pour palier à l'acétone mais assez pour que les glycémies baissent.

POur le 0,4 ce matin tu as eu raison de changer. Plus on change tôt plus vite l'acétone va baisser.

Il y a 13 heures, Milly a dit :

mais elle bouge tellement qu’elle a réussi à tomber (le lit est assez haut en plus)

mince... elle s'est pas fait mal ?
Mon petit était tellement vif et rapide qu'il s'est de nombreuse fois mis en danger et a connu des chutes plutôt effrayante de mon point de vue.
 

[Sami]

Merci pour tes réponses @fleur de lys. Pour l'instant quand elle est en hyper elle fait une correction et ça fonctionne donc elle ne teste pas mais on a  bien compris le principe et on sait qu'il faut des bandelettes.  Mais ce que je voulais dire en lançant ça c'est que ce n'est pas fréquent donc la piqûre dans le doigt reste supportable et il faut avouer que la mesure par capteur n'est pas indispensable pour les cetones. 

[Milly]

Il y a 2 heures, Sami a dit :

il faut avouer que la mesure par capteur n'est pas indispensable pour les cetones

En fait ça serait pratique pour l’école ou le centre aéré parce parfois c’est compliqué de leur faire faire un capillaire lorsque l’enfant n’est pas encore autonome pour le faire. C’est arrivé que je le récupère en fin de journée avec tout l’après-midi en hyper pas une cétone de faite…

Il y a 3 heures, fleur de lys a dit :

mince... elle s'est pas fait mal

Nan ça va rien de grave heureusement mais le réveil a été brutal 

[Sami]

il y a 35 minutes, Milly a dit :

En fait ça serait pratique pour l’école ou le centre aéré parce parfois c’est compliqué de leur faire faire un capillaire lorsque l’enfant n’est pas encore autonome pour le faire. 

En effet pour les enfants non autonomes ce serait un plus.

[libellule]

Côté cétones un de mes frères sous pompe a arraché un kt sans s'en rendre compte.... Bien sûr pas de stylo sous la main pas de kt de rechange ... Il n'est pas monté très haut en glycémie entre 2 et 2.5 par contre les cétones ont grimpés car plus d'insuline. Vomissement/ pas bien du tout genre incapable de remettre un kt, d'être sur d'avoir fait le bolus au stylo jusqu'au bout....

Sous pompe ça peut aller vite en cas d'arrachage. Bolus au stylo le plus vite possible. Attention les cétones peuvent continuer à monter même une fois l'insuline injectée et ça peut s'emballer si on s'approche de 2 en cetonemie.

L'urgence en cas de kt arraché sans solution pour remettre la pompe en service c'est d'injecter de l'insuline au stylo sans attendre ! On file dans une pharmacie directement !

Sous stylo en effet c'est surtout en cas de maladie que ça peut monter, ou si on fait grève d'injection ( vu chez des ados...)

[fleur de lys]

Mon ado est tellement en phobie des piqures (merci la diabéto pas à l'écoute, et complétement anti-pompe) qu'à l'idée de faire une correction via une injection, on a un deal.
On change le KT, on corrige au KT, si l'acétone ne baisse pas vite (recontôle 10-15 min plus tard, on passe en piqure car c'est trop important.  Je sais bien que c'est pas du tout recommander, mais on fait comme on peut avec un ado neuroatypique.

En 8 ans de pompe j'ai fait une seule piqure un matin à cause d'une panne de pompe.
La presta m'a dit qu'elle serait là 1h plus tard (à l'école) et comme son basal du matin était infime
et là le truc improbable : la pompe de remplacement avait la même panne. Du coup on a vérifié sa glyycémie, il était limite bas, elle m'a dit que vu son basal du matin au plus bas, il pourrait tenir jusqu'à midi qu'elle allait demander à sa collègue, il a fallu qu'elle aille chez sa collègue qui était en vacances) elle est repassé à midi.
 

Edited July 12, 2022 by fleur de lys