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Isabelle

Comment allez-vous aujourd'hui ?

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@fifie38 : je ne suis aps encore rentrée chez moi et j'ai fini mes cadeaux de Noël. Je dirais donc : ca va même si c'est pas encore la grande forme.

@fleur de lys: ton fils a un basal pour toute la journée ? Le repas était il léger ? 

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Contente de voir que ça va pas plus mal

 

Il y a 2 heures, pounine a dit :

 

@fleur de lys: ton fils a un basal pour toute la journée ? Le repas était il léger ? 

Alors non de mémoire je dirais 6 créneaux de basals (peut-être même 7) et c'est le grand écart parfois entre 2.  Le repas pas plus léger que d'habitude vue que pas IF il mange toujours plus ou moins la portion de glucides. 
Et ce soir rebelotte, j'étais pas là, il a zappé son bolus (et faut pas compter sur mon homme pour y penser) je viens de le scanner 182 stable, du coup j'attend avant d'aller le contrôler pour voir s'il faut corriger ou non. 
ce matin grosse hyper (car comme occlusion je savais pas trop ce qui était vraiment passer ou non et j'ai pas voulu trop remettre, j'ai préférer recontrpoler plus tard, bien à midi mais hyper au goûter, un peu anarchique comme journée. 

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tu parles d'occlusion : la pompe l'a détecté ? @fleur de lys

Je ne connais pas du tout les spécificités en pédiatrie mais parfois, à distance des repas, ça peut être que le bolus du repas est trop fort et la basal a distance pas assez. 

En tout cas, et on ne le dit jamais assez souvent, vous êtes des supers mamans ! 

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Merci. 

 

Oui ce matin occlusion détectée pendant le bolus, d'où "combien d'unités sont effectivement passées?" bref heureusement qu'il était à la maison ce matin. Mais ça peut aussi expliqué l'hyper de la fin de nuit, si l'insuline passait moins bien. Je verrais demain matin comment il est. 

J'avais déjà baissé le bolus du soir, mais pour le coup va falloir que je réétudie le basal. 

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Il y a 19 heures, fleur de lys a dit :

 Son diabéto ne pratique pas l'IF, son basal est adapté un peu au petit bonheur par mes soins.

 

Il y a 9 heures, fleur de lys a dit :

 faut pas compter sur mon homme pour y penser)

:horreur:   :horreur:   Même si on arrive à se débrouiller c'est quasiment indispensable d'avoir un avis extérieur et une bonne discussion de temps en temps avec quelqu'un d'avisé et ça redonne aussi de la motivation et donne des bases plus solides et des pistes de correction à condition bien sûr qu'il y ait un vrai échange d'information le plus complet possible. Vous êtes super courageux, j'espère que tu vas trouver de bonnes pistes pour régler alimentation, activité, basale et bolus même si on sait que tout ça fluctue et ne peut pas rester tranquillement sous contrôle. Je suis navré de ne pouvoir t'en dire plus et je vous souhaite une bonne continuation @@++ ;):)

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Oh mais je sais que vous êtes impuissant sur le fonctionnement du diabète de mon bonhomme. 
Il a un diabète particulièrement imprévisible même moi qui suis au plus proche j'en perds mon latin. Au final hier il n'est pas resté stable après le scan à 182, il est monté à 267, donc correction hyper le reste de la nuit mais bien ce matin. 
Je vais essayer de régler ça par étape. 

Pour mon homme rien n'est jamais grave (sauf que oui une fois c'est pas grave, mais la multiplicité des oublis peut l'être) ,  il va aussi rejeter l'oubli sur les épaules du petit car il le veut autonome (sauf que le petit à des troubles à côté et ne peut pas penser à tout, du coup je vais peut-être lui mettre des rappels sur le scan en espérant qu'une fois le scan fait ça lui fera penser au bolus (pas d'alarme bolus sur l'Ypso) 

En tout cas, merci à vous pour vos encouragements. 
 

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Je viens de redécouvrir une alerte sur ma pompe omnipod que je  ne connaissais plus depuis plusieurs mois avec la grossesse vue qu il fallait changer la pompe avant   !! Changement du pod et en plus il me restais encore de l’insuline 😀

Edited by Emilie43
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magnifique @Marquise! cette robe est superbe!! j'y penserai pour l'année prochaine :)

@fleur de lys je ne peux que te conseille de quand même faire un jeune glucidique avec ton fils.. des légumes grillés? des oeufs mimosa? du jambon? pendant 2/3 jours de suite et comme ça tu seras fixée sur la basale

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à l’instant, caro2503 a dit :

magnifique @Marquise! cette robe est superbe!! j'y penserai pour l'année prochaine :)

@fleur de lys je ne peux que te conseille de quand même faire un jeune glucidique avec ton fils.. des légumes grillés? des oeufs mimosa? du jambon? pendant 2/3 jours de suite et comme ça tu seras fixée sur la basale

tout pareil :) sur un repas ça aide bien à comprendre. Ou ressortir la balance sur des repas aux glucides faciles à compter.

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Il y a une chose que je n'ai jamais comprise, quand je discute avec des parents d'enfants did : pourquoi les parents ne sont ils pas systématiquement formés à l'itf (pas au moment de la découverte, il est certain que ça fait trop d'infos à assimiler d'un coup) mais quelques mois ou années plus tard ?

Je ne comprends pas pourquoi on ne donne pas accès à ces outils, qui permettent à mon avis à un enfant de mieux s'intégrer à la vie de groupe et à lui éviter, dans certains cas, des troubles alimentaires à l'âge adulte ? Parce que manger toujours la même quantité de glucides est une aberration, de mon point de vue en tout cas.

Cela dépend bien entendu des enfants, de la capacité des parents à intégrer ces informations mais je rencontre des parents qui me disent qu'on leur refuse cet accès alors qu'ils le demandent et ça me rend dingue. Du coup, ils apprennent sur le tas, tâtonnent encore plus et se renseignent sur des plateformes d'une fiabilité moyenne. 

Et je me dis encore plus que ce sont des super parents. 

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un jeûne ça ne le calera pas, en soit il aime les légumes, mais légumes seuls ça ne suffira pas (il est pas mal affamé en ce moment, j'ai l'impression qu'il a grandi),  la viande avec un loulou 80% végétarien faut se lever de bonne heure pour lui en faire manger, et il  n'aime pas les œufs ( à part un œuf coque 6 fois par an) j'ai réussi à lui faire goûter de l'omelette l'autre jour mais il n'a pas aimé. Du coup même une seule journée sans féculent... 

La balance elle est toujours sur la table à la maison, en extérieur on essaie de faire sans, mais à la maison il met lui même son assiette sur la balance. 
Et je vous avoue que je ne sais gérer un jeune glucidique pour adapter les bolus. Je ne serais pas sereine. J'ai commencé à baisser le basal après le repas du soir, c'est pas encore ça mais on avance. 

Là en ce moment c'est plutôt la foire aux hyper (et on n'a rien changer) 

@pounine, à Bondy avec semi-lente/rapide matin et soir, on ne risquait pas de nous former à l'IF, impossible avec ce schéma.  à Bourges je crois que les pédiatres qui suivent nos DID ne sont pas eux-même formés car ne suivent pas que des DID. En 5 ans de suivi ici j'ai croisé 4 DID dans la salle d'attente. Je sais que des jeunes DID sur Bourges se font suivre à Tours pour L'IF. Mais d'un point de vue logistique ça serait contraignant d'aller à Tours. 

A titre personnel, j'ai appris très peu à l'éducation thérapeutique (fille de DID, je connais depuis que j'ai 2 ans, j'ai grandis en côtoyant le  diabète je savais tellement de chose que la diabéto m'interdisait de répondre pour laisser mon mari et l'autre famille réfléchir, j'avais le droit de répondre que quand ils séchaient) du coup j'aurais l'esprit disponible pour apprendre l'IF, si j'avais su que ça existait à l'époque. 

Je sers une quantité de glucide qui correspond à son appétit "moyen" s'il a encore faim il se ressert, s'il n'a plus faim il laisse et en fonction je tente d'adapter le bolus. gavage et privation c'était son lot sous injection hors de question de revivre ça alors que la pompe permet justement d'ajuster plus facilement. 

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@pounine j’ai assisté en tant que patient témoin début décembre à une rencontre entre des jeunes qui vont quitter le service de pédiatrie et l’équipe médicale du service adulte (visite des locaux, questions-réponses...) pour les familiariser avec cette transition et que celles soit plus facile dans quelques mois. J’ai effectivement été surprise de constater que les jeunes avaient encore des rations fixes/ne pratiquaient pas l’itf et que c’est quelque chose qu’ils apprendraient dans le service adultes (de même que tres peu d’entre eux avaient une pompe).

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De ce que je vois sur les groupes FB, et de mon expérience, ça dépend vraiment des équipes. 
À Bondy, la pédiatre qui s'occupait de loulou a tout fait pour nous faire peur de la pompe car elle même en avait peur (ça se voyait clairement qu'elle n'avait pas confiance en la pompe)
Mais dès notre arrivée à Bourges, j'ai demandé la pompe et le pédiatre m'a répondu "j'allais justement vous la proposer, je préfère la pompe" et en découvrant le schéma semi/lente rapide "quoi y'en encore des diabéto qui mettent ça !! y'a longtemps que c'est dépassé. 

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@fleur de lys : ils ont l'air top en diabeto pédiatrique à Tours. Ils testent la boucle fermée. Une copine de Clément a tout de suite eu la pompe et pratique l'itf (selon Clément). On habite à Tours (en proche «banlieue» nord) si besoin de faire une pause d'une nuit 😉

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@pounine je partage totalement ton point de vue et moi non plus je ne comprend pas que ils ne soient pas formés a ça ca craint vraiment car moi-même jai été élevée sans itf avec ration fixe et je vous explique la frustration et donc le désastre glycémique si on m'avait formé autrement jaurai sans doute mieux accepter mon did j'en suis presque sure et aujourd'hui vu que ça existe je trouve ça aberrant que ils n'en bénéficient pas cest dingue ! Moi ma mise sous pompe avec stage itf m'avait libérée et réconciliée avec mon did et j'avais même adorer l'hôpital et l'équipe j'en garde un merveilleux souvenir ou on m'avait servit des desserts sucrés à la pelle c'était une renaissance le personnel médical me disait que jy avais droit alors que ça faisait 20 ans que on me disait interdit ! Bref il faudrait que ça évolue ou que on m'explique.....

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C'est gentil Pounine. C'est pas le problème de la nuit, on pourrait faire l'aller-retour dans la journée, c'est plus la logistique vis à vis du petit frère qui se garde pas tout seul. (on n'a pas de famille sur place) Et puis il faut dire que la relation entre le doc est nous est plutôt bonne, à commencer par la relation avec mon loulou (qui a des troubles notamment d'ordre "relationnel" il aime son diabéto qui raconte des blagues (et depuis un peu plus d'un an, loulou est fier de lui en raconter.) lui fait des tours de magie, plaisante. 

J'avoue que même si parfois j'aimerai avoir un mail pour l'appeler à l'aide (seule chose que je regrette de Bondy) j'apprécie qu'il ne juge pas les mauvaise glyquée tout en soulignant les bonnes. Une bonne il commente "c'est bien" mais une mauvaise il ne dit rien. Même une fois on a eu 3 mauvaises glyquées de suite, il n'a pas fait de commentaire. Bien au contraire alors que je me culpabilisais, il a tenu un discours pour me déculpabiliser.
Il ne s'occupe pas de modifier les basals et bolus sous prétexte que "c'est mal réparti". Si ça fonctionne sur l'équilibre, il laisse faire. 
Il entend que selon les rapides l'organisme peut réagir différemment et que ce qui convient à l'un ne convient pas à l'autre. 

Bref, on est pas si mal à Bourges, même si on ne fait l'IF que de façon "officieuse" en tâtonnant.
Par contre s'il se met pas vite au pancréas artificiel quand il sera disponible... je pense que là on ira voir à Tours. Mais j'ai espoir il suit les évolutions.

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@Hipa je te rejoins tout à fait...

J'avais posé la question il y a quelques années quand je me suis retrouvé dans la même situation que toi @pounine, et de mémoire, c'est plus compliqué à gérer l'IFT avec les enfants, qui ont les hormones qui font fluctuer énormément les glycémies, un peu comme pendant les grossesses en fait. C'est pas impossible, mais plus difficile :D

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Mouais je suis pas convaincue par l'argument @Lounche. Et de là à imposer des quantités de glucides fixes pendant toute l'enfance et l'adolescence, je trouve que les hormones sont faciles. Bien sûr que les ratios évoluent. 

J'ai pu récemment voir une petite diabétique en stress lors du goûter d'anniversaire de ma fille parce qu'elle était à 1,8 refuser un jus de fruits et me demander un verre d'eau. Alors que je sais qu'elle aime les jus et tandis que je lui ai dit que je gérais son bolus. Mon cœur de diabétique et de maman était fendu. Je crois que ce n'est pas le verre d'eau qui m'a posé souci, c'est de voir l'insouciance disparue de ses yeux d'enfant. Mais c'est un autre sujet. 

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Il y a 1 heure, pounine a dit :

J'ai pu récemment voir une petite diabétique en stress lors du goûter d'anniversaire de ma fille parce qu'elle était à 1,8 refuser un jus de fruits et me demander un verre d'eau. Alors que je sais qu'elle aime les jus et tandis que je lui ai dit que je gérais son bolus. Mon cœur de diabétique et de maman était fendu. Je crois que ce n'est pas le verre d'eau qui m'a posé souci, c'est de voir l'insouciance disparue de ses yeux d'enfant. Mais c'est un autre sujet. 

Ca me révolte également, j'ai trop souffert lors de mon enfance, mais nous n'avions "pas le choix" vu les traitements (insulines pas très rapides, pas de pompe, etc). Je pensais également que les enfants de nos jours auraient une vie plus facile...

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C'est bien la raison pour laquelle l'absence d'itf me rend dingue chez les enfants. Parce que les solutions techniques me semblent exister. @Lounche: merci, je me sens moins seule. 

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Pourtant le doc de loulou m'a dit "pas de ration fixe, il mange à sa faim" mais en même temps on n'est pas formé à l'IF je trouve ça assez paradoxal. 

Du coup je fonctionne avec des "bolus de base"   et une quantité de glucide "de base" qui correspond à son appétit Et en fonction de ce qu'il mange ou non, de sa glycémie d'avant repas, d'une éventuelle activité physique...  on tente d'ajuster au mieux, et je le fais participer. Par exemple à midi il était à 183 monté rapide (ressucrage à 11h30) il a mangé ce que je sers de base en glucide il a dit "hummmmm je met 0,5 de plus"  

À l'inverse l'autre jour il n'a pas fini les féculents dans son assiette (ce qui est assez rare, il a plutôt tendance à se resservir) il a mis moins d'insuline. 

Je veux pas qu'il se prive, il a droit tous les jours à ses friandises, (midi et soir avec le dessert) et pas de jaloux, son frère  a les mêmes règles. 

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Bonne année à toutes et tous ! 

Notre association est partout: en cours de soirée, j'ai découvert que je passais ma soirée avec... la sœur de @Séverine ! Et que nos maris respectifs jouent à des jeux de société depuis 2 ans ensemble toutes les semaines !! 

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