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Comment allez-vous aujourd'hui ?


Isabelle

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La pompe nous on ne nous en a pas parlé,  mais à 12 ans c'est différent elle est autonome. 

Par contre le capteur quel que soit l'âge c'est super et je pense (en tout cas j'espère) que c'est toujours proposé rapidement.  Ma fille l'a eu dès le premier soir, après sa montée dans le service. 

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Il y a 17 heures, Melliflueee a dit :

Mon petit cousin a eu la boucle fermée dès la découverte... Je suis toujours un peu triste de voir qu'il y a une médecine à plusieurs vitesses parfois 

Il y a 18 heures, Lounche a dit :

Les prises en charge sont vraiment différentes suivant l'âge et lieu. A Avignon et Lyon, c'est pas de pompe les 1ers mois chez les enfants...

Déjà les petites structures sont moins formées. nous ne sommes suivi dans un petit centre hospitalier.
Niveau boucle y'a une question d'âge, les plus petits n'y ont pas accès.
diabeloop pas avant 18 ans (en remboursement)
medtronic je crois que c'est pas avant  7 ans

T-slim (pas encore remboursé, mais prévu d'ici fin 2022) ça sera pas avant 6ans et 25 kg


Oui certains hôpitaux obligent de passer un temps sous injection,
Je trouve ça dommage.
 

Le 07/06/2022 à 14:55, MarieDiab a dit :

C est tout petit... par contre vive le capteur, pour cet âge c est vraiment sauveur !

Oh oui
On a connu le diabète avant la généralisation des capteurs.
De 4 à 7 ans c'était les dextro Minimum 6 par jour.
Il a eu le FSL vers 7 ans et demi, on l'a financé quelques mois (le diabéto nous en avait donné un en démo) et outre le confort que ça lui apporte,  découvrir les montagnes russes caché derrière des glycémies "correctes" changent notre vision des choses.
Maintenant avec le dexcom, les alarmes, le stop hypo associé c'est encore une autre vie.
Dès l'annonce du remboursement de la boucle avec la T-slim je ferais la demande.
Que de chemin en 9 ans de DID.

 

Edited by fleur de lys
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En effet la boucle medtronic c'est à partir de 7 ans. Mais d'ici là il aura au moins le stop avant hypo.

A Rouen j'ai un patient sous pompe qui a , 12 ans et il a la pompe depuis 1 ans il me semble. Il refuse de passer au filaire malgré le gain de la boucle.... Ça changera sans doute quand le ras le bol arrivera.... 

Bon sinon je fais une nouvelle expérience en boucle fermée : comment gérer le covid ?

Première journée aïe aïe aïe ou plutôt high high Hugh.. le système ne comprend pas ce qui se passe. Fait des nous mais mitigé de peur que ça dégringole. Je cumule en plus avec un kt sur une zone qui n'accepte plus grand chose et le dernier jour du capteur : conclusion je plafonné entre 3 et 4. Le changement de kt amorce est né descente mais le capteur plante. Change le capteur mais pendant l'initialisation le système se met en ultra sécuritaire. Le capteur pose me fait mal et de fait ne démarre jamais. Je suis donc à 5h sans capteur a un moment très critique. Glycémies et bolus. Rechargement de capteur. Vers 2h du matin le capteur reprends la main, la descente semble enfin prendre de l'allure. Donc première journée 25% dans la cible avec des plafonds très hauts.

Deuxième journée pareil mais entre 2 et 2,5 je me sens un peu moins accablée.

Aujourd'hui troisième jour, je retrouve du 77% du temps dans la cible. Ça reste des valeurs plus haute que d'habitude. Dans le haut de la cible.

Je tousse, mouche, joue les bouillottes glacées... Ça ira mieux demain 🥴

Pour le moment tout le monde autour de moi est neg... M'enfin on cumule entre papa plâtré et maman au lit...

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@libellule Il faut se dire que sans la boucle fermée, la gestion des glycémies aurait probablement été pire encore. Mais quand le matériel fait des siennes, le système perd la boule... Bon courage pour tout :calin:

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Il y a 5 heures, fleur de lys a dit :

Oui certains hôpitaux obligent de passer un temps sous injection,
Je trouve ça dommage.
 

Je suis pas forcément d'accord.

Je pense que pour apprendre à se connaître,  savoir comment notre corps réagit,  comprendre les grands principes du traitement,  les injections c'est quand même la base. Et en cas de souci de pompe il faut aussi savoir faire les injections. 

 

Après ça n'a pas forcément besoin d'être très long. Et ça dépend de l'âge.  Pour des enfants trom jeunes pour se faire eux même la piqûre la pompe doit être bien. 

Pour ce qui concerne ma fille nous n'avons pas posé la question car elle s'est bien habitué à ses injections et elle arrive à bien gérer (dernière hba1c  reçue aujourd'hui justement à 6,2) donc la pompe ne la tente pas spécialement. C'est aussi une contrainte d'avoir cette pompe en permanence. 

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@Sami
Le truc c'est que pour mon enfant de 4 ans à l'époque, c'était un cauchemar les injections, mais vraiment des hurlements dès qu'on préparait la seringue (il avait un mélange d'insuline)  il se débattait, on devait s'y mettre à 2, mon mari le maintenait fermemant, pendant je veillais le moment où il gigotait moins pour le piquer sans le blesser. il hurlait "au secours".
et une diabéto sourde à sa détresse. Sa proposition : "je peux vous prescrire une infirmière si c'est trop difficile" et quand j'ai osé parler de la pompe c'était un discours négatif à l'intendre y'avait que des inconvénients.

Il avait 5 ans quand on a déménagé, il a eu "la petite machine qui fait moins de piqure" au bout d'un mois et il a retrouver son étincelle malicieuse dans le regard.
Il a 13 ans et qu'on lui parle pas d'injection. C'est "con" car avant la découverte il acceptait les piqures sans broncher, mais il a développé une phobie des injections grâce à une année de piqures quotidienne.


Quand y'a occlusion je repose un KT et on surveille l'acétone, il sait que si l'acétone continue de monter ça sera injection, mais on laisse toujours une chance au nouveau KT et jusqu'à présent ça a toujours fonctionné. 
Je précise que je sais d'expérience que chez lui une cétone à 0, 3 signifie défaut d'insuline, ce qui me laisse une marge confortable pour veiller l'évolution
Avant que je remarque ça il a du dépassé 2 fois 1,0. et une fois 3,0 (arrachage de KT pendant le sommeil.)

En 7 ans de pompe j'ai fait une fois une piqure suite à une panne de pompe, (ce qui est fort heureusement très rare) il l'a super mal vécu. il vit mal chaque vaccin, alors qu'avant la découverte du diabète il les acceptait mieux.

Je pense qu'il est possible en éducation thérapeutique, d'apprendre les injections même en étant sous pompe. (en plus avec moins de stress, que le "allez madame ce soir c'est vous qui piquez" euh... j'ai pas appris moi!! j'ai jamais fait de piqure et mon cobaye doit être mon chou de 4 ans ? résultat je lui ai fait mal. 😪
Ici dès la découverte ils proposent la pompe. y'a un jour ou deux d'injections avant que les presta puissent venir mais la pompe est proposée très vite et le choix est laissé aux patients.

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Nous avons eu la pompe posée d’emblée avec juste une perf pour faire baisser la glycémie pendant les quelques heures passées aux urgences. Au départ le système m’a un peu affolée (compliqué niveau logistique, et le fait que ce soit visible sur lui) j’avais presque hâte que les doses augmentent pour passer aux stylos. Au final pour l’instant la pompe ne le gêne pas et au RDV diabeto d’hier nous avons évoqué la boucle fermée avec une possibilité pour septembre (il aura alors 7 ans). J’ai hâte car les nuits sont assez compliquées (hyper ou hypo pas de juste milieu 😩)

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@fleur de lysbien sur que je te comprends et que dans ton cas si les injections se passaient mal ils auraient dû vous proposer la pompe plus vite.  Et prendre le temps de l'explication et de rassurer les parents pour faire les injections. 

Ce que je voulais surtout dire c'est que la pompe n'est pas forcément une panacée non plus, et que l'essentiel c'est de s'adapter à chaque patient.  Et que dans le cas des enfants suffisamment grands pour se débrouiller je trouve l'idée de commencer par les injections pas si mal que ça pour qu'ils se rassurent et comprennent comment le faire. 

Nous Rozenn s'est très bien débrouillée à l'hôpital sous contrôle d'une infirmière.  Après rentrée à la maison il y a eu une période compliquée pour le faire dans le ventre, elle s'est fait un peu mal alors après elle  apprehendait et ça entretenait un cercle vicieux.  J'ai commandé un shotblocker, ça a plutôt bien marché,  d'ailleurs elle continue de l'utiliser par habitude. 

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Il y a 2 heures, Sami a dit :

Ce que je voulais surtout dire c'est que la pompe n'est pas forcément une panacée non plus, et que l'essentiel c'est de s'adapter à chaque patient.

Nous sommes d'accord.
Avant de demander la pompe, j'avais montré à mon gamin, du haut de ses 5 ans il avait son mot à dire.
Chaque fois qu'on prend des décisions sur son traitement, c'est lui qui choisi.

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Le 08/06/2022 à 20:17, libellule a dit :

Bon sinon je fais une nouvelle expérience en boucle fermée : comment gérer le covid ?

Je tousse, mouche, joue les bouillottes glacées... Ça ira mieux demain 🥴

Coucou @libellulecomment vas-tu aujourd'hui? Bon Courage @@++ ;)  :)

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Au contraire, je crois qu'avec la pompe on apprend à se connaître. Les injections c'est un apprentissage nécessaire mais c'est comme du prêt à porter, ça ne convient pas du tout à toutes les statures et quand on passe à la pompe (7 ans sous injections et 15 sous pompe) on découvre son fonctionnement et on commence à affiner. Le frein c'est plutôt la liberté apparente que donne l'injection. Mais quand tout se passe bien et que l'Hb est bonne, ça reste une question de choix personnel :)

Ici le covid a donné des symptômes inverses, des hypos permanentes (ma diabéto n'a eu que deux cas, suis même pas étonnée), une baisse de basal de presque 20 % sur la journée, l'impression de manger tout le temps avec agueusie et agnosie, l'enfer. Plus les courbatures et la cervelle à l'envers. Trois sur cinq dans la famille et je crois que le 4e l'a déclaré hier (mais tout ça sur deux mois). Bon courage Pauline ! :calin: 

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Le 05/06/2022 à 09:38, libellule a dit :

Message du matin que j'aurais voulu ne pas voir "Pauline, on est à l'hôpital Basil est diabétique"....

C'est Aude qui était adhérente de l'association et venait de temps en temps sur le forum. Basil aura 3 ans en septembre...

Je lui ai dit de venir échanger sur le forum. Qu'il y avait d'autres mamans d'enfants.... @Milly @fleur de lys je sais que vous serais là.

Bonne journée à tous 

@Milly @fleur de lys @lili22 @Sami, Aude : je vous rejoins avec Lucie depuis ce matin. Aller : 💪💪💪😘

Elle aura 10 ans en octobre, elle veut une pompe et elle devrait l'avoir rapidement. 

Edited by Leelette
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Les copines dites à vos enfants de ne pas tricher sur les autres 😢...

Allez on est de tout cœur avec vous 🥰

Bon anniversaire @Leelette 🥰

Le 14/06/2022 à 11:27, Fil a dit :

Coucou @libellulecomment vas-tu aujourd'hui? Bon Courage @@++ ;)  :)

Je vais bien ! Il le reste la toux car cela a réactivé mon asthme...

Vivement 18h que je ferme la pharmacie... La semaine est longue...( Mon assistant est en vacances pour 25 jours)

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Le 14/06/2022 à 11:27, Fil a dit :

Coucou @libellulecomment vas-tu aujourd'hui? Bon Courage @@++ ;)  :)

Je vais bien ! Il le reste la toux car cela a réactivé mon asthme...

Vivement 18h que je ferme la pharmacie... La semaine est longue...( Mon assistant est en vacances pour 15 jours)

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Il y a 19 heures, Leelette a dit :

@Milly @fleur de lys @lili22 @Sami, Aude : je vous rejoins avec Lucie depuis ce matin. Aller : 💪💪💪😘

Elle aura 10 ans en octobre, elle veut une pompe et elle devrait l'avoir rapidement. 

Oh non !!!

Comment ça se passe ? Vous êtes à l hôpital ? Comment le prend elle ?

Et Clément ça va lui faire drôle de se retrouver seul non DID dans la famille...

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