Jump to content

Comment allez-vous aujourd'hui ?


Isabelle

Recommended Posts

Jeudi dernier, rencontre avec ma nouvelle diabéto, la mienne ayant pris sa retraite (elle me suivait depuis le début, soit 31 ans)

Je suis agréablement surprise par cette docteure. Plus jeune, donc plus moderne (elle m'a donné rdv pour le prochain rdv directement à partir de son planning, ce que ne faisait jamais la précédente, c'est un détail, mais ça fait toute la différence !), elle m'a directement parlé de la boucle fermée quand elle a vu comment je gérais mon diabète ("Ah si tous les patients de Mme P* étaient comme vous !" m'a-t-elle dit 😊) et a parfaitement compris mon refus catégorique de revenir à la pompe filaire.

Je lui ai parlé de l'Omnipod 5 qui arrive (quand, on ne sait pas...) et des conditions pour l'avoir que je n'ai pas (Hb à 7 etc.) mais elle m'a dit de ne pas m'inquiéter pour ça. Elle m'adit qu'il leur avait été annoncé pour fi 2022, mais plus de nouvelles donc pour elle ça devrait être courant 2023. Je veux bien attendre encore un an ou deux, pas de souci !

Et elle m'a dit un truc qui m'a fait très plaisir : "en fait, quand je vois comment vous gérez votre diabète, vous faites exactement le travail de la boucle fermée, sauf que c'est vous qui le faites, alors vous devez avoir une charge mentale très forte". Puis, elle a eu cette remarque très pertinente, "mais quand vous serez sous boucle fermée, arriverez-vous à lâcher prise ? A faire confiance à la machine, étant donné qu'actuellement vous gérez tout vous même ?" Je lui ai dit que je n'en avais aucune idée.

Ma précédente diabéto n'avait jamais prononcé les mots "charge mentale"...

Elle m'a demandé si je faisais partie d'une asso, bien sûr j'ai parlé de l'AFFD. Elle a été super intéressée, et m'a demandé si j'accepterais de faire qqchose avec elles (il y a une autre diabéto à l'hôpital de Roanne) pour la JMD 2023 (là, c'est trop tard pour 2022).

Quand je lui ai parlé du décès de mon père (qui explique la dernière Hb que je ne trouve pas bonne "Pour vous, 6.7 ce n'est pas bien, pourquoi ?" (encore une question très pertinente) elle m'a demandé comment allait ma mère. J'ai trouvé ça gentil.

Ca rebooste une diabéto aussi impliquée et intéressée par ses patients !

  • Like 11
  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites

@Marquise un premier contact dans l'échange et la douceur, c'est chouette

 

pour ma part, me voici donc en boucle fermée depuis jeudi aprèm

c'est étrange d'avoir l'impression de n'avoir rien à faire ... je laisse faire même si c'est le début, il faut que la machine apprenne et ce qu'elle fait ne me convient pas toujours = hier soir pas de bolus car j'étais à 0.69 alors que j'allais avaler 55g de glucides !!! mais elle va apprendre, je lui fais confiance !

  • Like 4
Link to comment
Share on other sites

@MarieDiab Je l’ai simplement demandée à ma diabeto qui sait que je fais bcp pour avoir un did à peu près dompté.

Et mon prestataire s’est aussi bien bougé suite à la demande de la diabetologue. 
 

Je pense que malheureusement c’est très aléatoire. Et parfois,’la seule solution c’est de changer de diabeto et/ou prestataire. 

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

Il y a 10 heures, MarieDiab a dit :

Mais comment faites vous toutes pour qu on vous propose la boucle fermée ?

Ma prestataire m a bien dit que je n avais aucune chance car il faut une Hb à 8 (si je me souviens bien, en tout cas loiiin de mes 6 et des broutilles !)

Il faut aussi des moyens dans les services de diabetologie. Ici à Tours, en diabeto adultes ce n'est pas pour tout de suite 😭, trop de demandes, professionnels non formés. Avec Arno nous avons 2 super diabeto mais qui ne travaillent pas au Chu... En pédiatrie ça va arriver plus vite pour Lulu. En pédiatrie, ils ont été précurseurs sur le sujet en participant aux études cliniques, ça aide sans doute.

C'est vrai que la lecture des aventures des copines diabétiques sous boucle fermée me laisse perplexe : clairement nous n'avons pas toutes les mêmes chances d'accéder aux dernières avancées.Je me dis que j'y aurai accès ce sera encore plus au point 😁

  • Like 2
  • Haha 1
Link to comment
Share on other sites

moi c'était clairement une stratégie de "gentil harcèlement". Dès que je suis arrivée dans le service de diabeto, j'ai saoulé tout le service à chaque consultation. Donc quand il y a eu l'essai clinique et les dons de medtronic (les 2 moyens d'avoir le systeme), j'ai été retenue aux 2. Et après on ne retire pas un système à un patient qui l'a déjà eu (c'était ma condition, je ne voulais pas y gouter si on me le retirait après)

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

Il y a 12 heures, MarieDiab a dit :

Ma prestataire m a bien dit que je n avais aucune chance car il faut une Hb à 8 (si je me souviens bien, en tout cas loiiin de mes 6 et des broutilles !)

Hello, non pas forcément et c'est ton diabétologue qui au vu de ton suivi devrait te proposer la boucle à condition qu'il ait une équipe bien formée avec lui bien sûr, il y a donc une question de moyens.... @@++  ;):)

  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites

ma diabéto m'en avait parlé pour "tater le terrain", il y a un bon moment

on discute toujours avancée technologique avec ma diabéto comme avec mon infirmière

 

mon hémoglobine glycquée se promène entre 7.5 et 8 depuis la naissance de Jacob, je sais bien ce qu'il faudrait faire mais je n'ai ni le temps, ni l'énergie

 

ma diabéto me connait bien (elle me suit depuis au moins 12 ans maintenant)

 

son infirmière et sa diététicienne font une évaluation avant : faut tenir un journal glycémique et diététique sur 4 jours, puis on passe une après-midi à la clinique pour voir si on est sérieux (tous les combien vous changez votre cathéter ? et votre réservoir ? et votre capteur de glycémie en continu ? ...) et si on sait bien compter les glucides et aussi les réflexes à avoir en cas de grosses hypos, grosses hypers, panne ...

 

vos commentaires me permettent de mesurer ma chance !

  • Like 3
Link to comment
Share on other sites

Il y a 18 heures, MarieDiab a dit :

Mais comment faites vous toutes pour qu on vous propose la boucle fermée ?

Ma prestataire m a bien dit que je n avais aucune chance car il faut une Hb à 8 (si je me souviens bien, en tout cas loiiin de mes 6 et des broutilles !)

Alors ici on a d'abord eu le dexcom car Hb persistante au dessus de 8 et la presta m'avait dit "en plus on prépare la boucle"
Puis la t-slim est arrivée avec donc stop-hypo. et Là malgré une HB à 7% (tout pile pour la dernière) la presta m'a dit "boucle car la stop hypo fait son job mais il monte encore parfois"
J'ai rien demandé en fait.

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

Quand on a un ado qui ne veut pas être enquiquiné par les alertes... HEUREUSEMENT que le suivi à distance existe.

Hier 9h30 alerte pour moi il est à 89, je sais qu'il va avoir EPS après, je veille pour appeler l'infirmière (qui veut savoir son taux avant l'EPS car il n'est pas autonome dans sa gestion du diabète du coup elle m'a dit "s'il est bas appelez moi) 6-7  minutes plus tard nouveau coup d'oeil 67↘️ là j'appelle direct l'infirmière, elle l'envoie chercher par un surveillant en classe et me dit de passer le chercher. (je suis à 1 km du collège, autant dire que c'est rapide en voiture)
J'arrive il est allongé livide en train de manger des petits beurres. (après 6 sucres et DEUX barres de céréales.
L'infirmière brillait pas.

Il n'était pas à 67, il était à 27 en capillaire... 27! 😱en fait depuis jeudi il a un capteur qui surestime, comme il était pas mal dans la cible et qu'à la maison il se ressucrait vers 80-90 avec sensation d'hypo on s'en était pas rendu compte. Mais lui il se sentait juste "un peu fatigué" et mettait ça sur le fait qu'il avait mal dormi, donc il s'inquiétait pas trop
Donc ensuite quand il a été stable dans la cible j'ai tenté de calibrer son dexcom (les autres fois où j'ai tenter la calibration le dexcom est devenu fou, mais là il semble que ça l'ai callé comme il faut.

  • Sad 2
Link to comment
Share on other sites

@fleur de lys quelle frayeur. Vous ne changez pas le capteur dans ces cas là ? On peut calibrer le dexcom ? Quel système utilisés tu pour le suivi à distance ? Je n'ai pas très envie de l'utiliser pour Lulu mais ça pourrait devenir utile un jour. 

Bonne journée à toutes et tous. 

Link to comment
Share on other sites

Comme il était à la maison, j'ai testé la calibration et j'ai veillé après, et si ça avait donné n'importe quoi j'aurais changé, on était dans de bonnes conditions pour faire l'expérience.

Oui on peut calibrer un dexcom, même si normalement avec le code pas besoin, mais il faut calibrer dans la cible sur une période de calme plat (ce que je ne savais pas lors des premières tentatives de calibration et vu qu'on était pas dans ces bonnes conditions le capteur est devenu fou. Mais là hier il étais 162➡️ au dexcom contre 121 en capilaire (sensiblement  le même écart qu'il y avait avec le lecteur du collège) donc j'ai tenté,  ça donne une valeur intermédiaire (hier 137) et ensuite il s'est recalé très vite (30 min plus tard j'avais 104 ↘️ contre 102)

Pour le suivi à distance il a son téléphone (alerte coupée, alerte aussi coupée sur sa pompe) et moi je le suis avec "dexcom follow"

Oui une sacrée frayeur, il a refait une presque hypo à midi (comme l'infirmière l'a beaucoup resucré et qu'il s'est vu à 184⬆️⬆️, il s'est envoyé 4u🙄 sans le dire...) forcément ensuite une hypo à 48 (dexcom ET capilaire exactement identique) parce qu'à midi il a fait comme s'il n'avait pas d'insuline active... 🙄

(vivement l'IF!)


Les premiers dexcom étaient particulièrement juste (estimation glyquée très proche de la réalité) mais depuis quelques mois les capteurs ont tendance à le surestimer (mais pas à ce point😱) je pense que je vais établir une comparaison le 2e jour pour calibrer très vite après car là on a un peu frôlé la cata.

Hier matin il s'est vu haut (donc plus haut qu'en réalité) et a corrigé très très fort (moi j'aurais mis environ 13 u au lieu de 10 et lui il a fait 15.
Là ce matin avec la même glycémie de départ j'ai fait faire que 12,5 et là tout de suite, il est bien, donc 15 u c'était bien trop violent surtout qu'il était moins haut en vrai.
Je referai une comparaison à midi par sécurité et si le capteur est fou je l'enlève.

Edited by fleur de lys
  • Like 2
  • Sad 1
Link to comment
Share on other sites

il y a 46 minutes, fleur de lys a dit :

'il s'est vu à 184⬆️⬆️, il s'est envoyé 4u🙄

Hello, ça c'est piégeux, en effet les flèches ne sont pas vraiment prédictives, je parle du capteur FSL en l'occurrence, mais c'est peut-être le cas pour vous. On peut avoir 184 avec des flèches vers le haut alors qu'en fait on on est au sommet et que la capillaire commence à stagner voire redescendre.

C'est bien, en cas de décision thérapeutique importante, de vérifier en capillaire! Amitiés et surtout bravo pour ton fils qui semble commencer à prendre en main sérieusement son traitement. On a toutes et tous fait ces erreurs et on les refait parfois lolilol. @@++  ;):) Et mille merci pour tes contributions :sun:

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

il y a 44 minutes, Fil a dit :

ça c'est piégeux, en effet les flèches ne sont pas vraiment prédictives, je parle du capteur FSL en l'occurrence, mais c'est peut-être le cas pour vous. On peut avoir 184 avec des flèches vers le haut alors qu'en fait on on est au sommet et que la capillaire commence à stagner

Oui c'est pareil, je pense qu'aucun capteur ne peut prédire l'avenir.
 

il y a 44 minutes, Fil a dit :

bravo pour ton fils qui semble commencer à prendre en main sérieusement son traitement.

Oui et non, hier il n'a pas pensé à rebasculer sa montre sur l'ecran dexcom (pour pas avoir d'alerte la nuit il a installé un écran minecraft...)  du coup il n'a pas vu qu'il tombait en hypo sinon il aurait mis la fatigue sur le compte de l'hypo et pas du manque de sommeil.
Et niveau correction il ne connait pas la demi mesure avec lui c'est tout ou rien....

Mais je lui ai dit quand l'IF sera mis en place c'est la pompe qui choisira les bolus et pas lui tout seul!

Edited by fleur de lys
Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

Quelle étrange sensation de re poster ici après des années sans le faire alors que pendant près de 10 ans cette association était mon quotidien... Allez savoir d'où m'est venue l'idée de me re connecter ?! Peut-être un signe supplémentaire à me montrer que la période extrêmement difficile de vie que j'ai traversée depuis plus de 3 ans est bien derrière :) C'est assez chouette de vous relire, de retracer ce qu'il s'est passé pour les unes et pour les autres pendant tout ce temps. 

  • Like 10
  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites

:hellomain:   @Fanny C'est génial de te revoir et surtout de savoir que ça va :chat: Je me suis rendu compte petit à petit de tout le travail que vous faisiez et de la chance qu'on ait des personnes comme vous. Encore une fois Merci à vous toutes et tous :sun:Bonne continuation ;):)

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

il y a 25 minutes, C-cile a dit :

Coucou @Fanny c'est un plaisir de te revoir ici ! Ton petit bonhomme a dû bien grandir !

☺️ Et oui, mon petit homme est entré en maternelle en septembre ! Un vrai fripon, plein de caractère (on me dit souvent qu'il a de qui tenir 😇🤣) mais adorable par ailleurs, super curieux, et tellement câlins !

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

Il y a 7 heures, Ellie a dit :

@Fanny tu te souviens si c’était un post dédié au CA ou un fil général ? 
Je trouve plusieurs sujets via la barre de recherche et tous sont en public 🙂

A ta dispo si besoin ! 

Après réflexion c'était un poste CA... tant pis pour les nouvelles alors. Merci de ton aide @Ellie

Il y a 12 heures, Leelette a dit :

Pareil ! 😘

@Leelette@sugar merci 😊

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

×
×
  • Create New...