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Comment allez-vous aujourd'hui ?


Isabelle

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Il y a 8 heures, pounine a dit :

J'ai envoyé le lien à Fanny en MP. @Marquise

Malheureusement n'étant plus membre du CA je ne peux pas y accéder. Tant pis !

Puisque vous êtes plusieurs à en demander... je suis de retour dans ma région natale depuis 4 ans maintenant et ma situation de vie depuis (famille recomposée) ne me permet malheureusement pas d'aller ailleurs. Je sors doucement mais surement de plus de 3 ans vraiment difficiles (perso, boulot...) où j'ai touché le fond (même gratté la croûte terrestre avec les ongles) mais je revoir la lumière, les choses se stabilisent progressivement et le soleil reprend place dans ma vie. Je m'épanouis toujours autant dans mon rôle de maman et j'ai un petit homme absolument fabuleux (je sais, je ne suis pas très objective) que j'aime plus que tout et qui me le rend bien (nous sommes super fusionnels). J'ai très envie du petit deuxième mais reste à convaincre le papa (qui lui en a déjà deux d'un précédent mariage). Nous ne sommes plus sur le non catégorique mais c'est encore pas gagné. J'ai repris il y a un peu plus d'un an une activité/du temps pour moi et je me suis inscrite à la chorale. J'étais convaincue de chanter comme une casserole mais finalement je découvre ma voix (pas si moche que ça) et surtout prend plaisir à chanter (qui l'eût cru ?!). Il me faudrait reprendre le sport mais j'avoue que jusque-là j'ai été tellement fatiguée que je n'ai rien fait ! La question est de savoir ce qui me plairait et là je sèche ! Sinon au boulot j'ai vécu un peu plus d'un an de misère... mais depuis septembre j'ai une collègue qui est arrivée (j'étais avant seule sur un poste où originellement il y avait 3 personnes et donc je ne m'en sortais pas) et je respire et retrouve plaisir à aller bosser, c'est pas rien  Voilou en quelques lignes.

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Merci pour les nouvelles @Fanny. Je suis heureuse de lire que tu vas mieux !

Je sors d'un cabinet de radiologie où je viens de passer une échographie des artères supra aortique (qui est normale, j'ai des artères de jeune fille). Et bien je me suis faite disputée par le radiologue qui trouvait totalement farfelu de faire cet examen vu mon âge. Je lui ai dit que j'étais une vieille diabétique et que moi aussi je me serai bien passé de cet examen (surtout que j'ai poser un rtt pour ça, que je pensais optimiser mieux que cela mais vu le temps que j'ai patienté je n'aurai rien fait d'autre). 

Je remets ça la semaine prochaine avec les artères des membres inférieurs (avec un autre radiologue). 

Bon we! 

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Coucou, une bonne nouvelle pour moi que je vous partage .... Dans ma vie toujours bien compliquée😣. Je viens de passer une fibroscopie et coloscopie sous AG, avec un anesthésiste top 👍. Il était étonné que j'ai une HBA1c autour de 6 %  avec diabète 30 ans, puis je lui ai montré ma pompe pour qu'il voit la glycémie. Sa réponse  :  " oh la la, je vous fais confiance, vous ( les diabétiques de type 1) connaissez beaucoup mieux que nous ( les anesthésistes)" 👍. C'est cool quand même.

Bon we à tous.

 

Edited by fifie38
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@fifie38 Oui c'est toujours cool, cette reconnaissance d'un membre du monde médical. Et bravo pour tes résultats !

Moi c'est une phrase dans le compte-rendu que ma nouvelle diabéto a fait pour mon généraliste qui m'a fait plaisir : "Mme B. gère avec beaucoup de soins son diabète [...] Elle me parait une excellente candidate à la boucle fermée, car si elle gère parfaitement bien son diabète, c'est au prix d'une implication très forte."

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Hello Marquise, ma diabéto m'a dit que mon pod était la 1ère étape avant la boucle fermée, sans m'indiquer de condition de quoi que ce soit. Mon HB est autour de 7% en général . Manifestement la seule condition était d'être sous pompe depuis 1an. Comme tu es très motivée, je ne comprends pas qu'il y ait des freins quelconques. Tu veux qu'on organise une manif 😜

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Il y a 7 heures, SOseventies a dit :

Hello Marquise, ma diabéto m'a dit que mon pod était la 1ère étape avant la boucle fermée, sans m'indiquer de condition de quoi que ce soit. Mon HB est autour de 7% en général . Manifestement la seule condition était d'être sous pompe depuis 1an. Comme tu es très motivée, je ne comprends pas qu'il y ait des freins quelconques. Tu veux qu'on organise une manif 😜

En formation boucle fermée était avec moi une jeune fille de 17 ans, diabétique depuis seulement 5 mois, je ne suis donc pas certaine qu'il y ait un minimum réglementaire de cohabitation avec une pompe ?!

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il y a une heure, Fanny a dit :

En formation boucle fermée était avec moi une jeune fille de 17 ans, diabétique depuis seulement 5 mois, je ne suis donc pas certaine qu'il y ait un minimum réglementaire de cohabitation avec une pompe ?!

Ici pour Lucie on nous a dit (et on nous impose) 6 mois de pompe pour le dexcom avec arrêt hypo et 6 mois de dexcom arrêt hypo avant de fermer la boucle. J'ai vraiment l'impression qu'il y a de grosses inequités de traitement entre les régions et ça m'énerve de plus en plus. Mais tant mieux pour ceux qui en profitent. 

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La théorie c'est effectivement 6 mois sous pompe avant de passer à la boucle semi fermée, c'est noté dans le texte

En pratique, on le sait, certains font un peu comme ils le souhaitent.

Malgré tout, je ne trouve pas ça fou. Parce que si la boucle est défaillante, il faut quand même être en capacité de gérer la pompe et ses réglages. Être sûr aussi que le patient se soit bien approprié le matériel.

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@Lounche je ne trouve pas cela fou non plus.

En attendant Lulu devrait passer en boucle semi fermée en début d'année (voir fin décembre si on arrive à caler une date). On attend la réponse (ou la non réponse) de la secu.

On sera à 6 mois de pompe le 20 décembre. 

Edited by Leelette
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2 capteurs freestyle libre 2 défectueux en 10 jours 😤😤😭. Le 1er n'a jamais fonctionné, le 2eme m'indiquait une hypo quasi permanente (ou normo glycémie, avec 0,7 de différence avec la capillaire) et il a rendu l'âme cette nuit. Je les collectionne depuis cet été. Lulu n'a pas de pb elle (tant mieux mais donc le pb pourrait venir de moi 🤔 ?). 

Bon dimanche! 

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Nous venons de passer une semaine assez éprouvante. 

Nathanaël s'est retrouvé le bras dans le plâtre à cause d'une luxation du coude que les médecins n'ont pas réussi à remettre en place. Moins de 48h après, c'était l'autre bras. On n'y croyait pas au début. Même verdict mais cette fois, le médecin a réussi le geste.

Imaginez cet enfant de 3 ans sans aucun bras valide, frustré, ne pouvant pas dormir, ni rien faire sans s'énerver...

C'était déjà arrivé cet été à l'un de ses bras. Le médecin nous dit qu'il est hyperlaxe et que cela va certainement se reproduire. Il a quand même demandé si quelqu'un le tirait souvent par le bras (ou le maltraitait...)

Bref, il retourne demain à l'école avec son plâtre. Si vous saviez comme je suis heureuse de le voir manger des chips à l'heure où j'écris ces mots !

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Il y a 3 heures, Leelette a dit :

Depuis 2 jours je vois ce que peux produire une infection chez une jeune diabétique de 10 ans 😱🤦‍♀️. Elle est montée à 4,69 😱🤦‍♀️ mais elle est en pleine forme, juste elle renifle. 

mon grand a testé le virus qui surinfecte et qui dégénère en angine otite juste quand y'a grève des médecins.
En tout 11 jours de fièvre à s'injecter 100 u/jour avec l'impression d'injecter de l'eau...  depuis jeudi on revit, les glycémies tendent à retrouver un semblant d'équilibre.

La surinfection c'était une première pour lui.

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@pounine : j'adore 😂

Ce qui est dingue c'est qu'elle est passée de 4,69 à 0,70 en 1h30 sans aucun symptômes. 

C'est moi qui enchaîne avec les virus mais mes glycémies bougent peu quand je suis malade, c'est pour cela que je suis si étonnée avec Lulu alors que c'est tout à fait classique. 

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Lors d'un rdv chez le dermato, on parle de kératose. Je dis à la technicienne qui prend mon grain de beauté en photo que je sais ce que c'est car étant diabétique il m'arrive d'en faire aux endroits des injections. Elle me répond : " Ah oui, j'ai vu que vous étiez diabétique (elle a vu mon capteur). Cet été, à la plage, on a vu beaucoup de gens avec un capteur. Mon mari m'a demandé ce que c'était, il ne savait pas. Et c'est comme ça qu'on se rend compte qu'il y a vraiment beaucoup de diabétiques !"

Eh oui, les diabétiques ne se cachent plus ! Et surtout on se sent moins seuls.

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