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Bonjour.

À ma grande surprise, en passant une gastroscopie, le médecin m'annonce que j'ai une gastroparésie diabétique. Effondrée et me disant encore une complication à mon actif. Tout rentré dans l'ordre ces derniers mois, et là coup de massue !! Je crie ma colère, et ce diabète qui me ronge et qui me grignote petit à petit....

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@Hamani je comprends ta colère ...

J’ai 38 ans et un diabète depuis 30 ans. Au bout de 20 ans on m’a diagnostiqué ma première complication : une gastroparesie alors que j’ai passé mon enfance et mon adolescence avec un super équilibre. C’est le coup de massue « pourquoi moi alors que j’en fais tout ce qu’il faut pour éviter les complications » Mes glycemies étaient caotiques depuis quelques semaines mois. Je faisais des hypos juste après mes repas pour finir à 4-5 gr 3h après. Une fatigue terrible et des nausées en continue avec des troubles intestinaux. 

A l’epoque j’avais un Diabeto qui ne s’interessait Qu’a Mon HB qui était toujours à 7 voire en dessous donc pour lui pas de soucis. Il ne voyait pas ces  variations glycemiques ...... bref j’ai consulté une autre Diabeto qui a de suite suspecté la gastroparesie et qui m’a Fait prendre en charge par une équipe spécialisée. 

J’ai fait un examen en médecine nucléaire pour étudier ma vidange gastrique et ça a permis de confirmer les choses. 

J’ai pris durant quasiment 8 ans des médicaments quotidiennement pour stopper les symptômes qui étaient très gênants. J’arrivais parfois aux vomissements avec une fatigue terrible. 

J’ai appris à gérer les choses en évitant certains aliments et en privilégiant les repas pas trop gras et fractionnés. 

Aujourd’hui je n’en prends plus rien comme médicaments pour ma gastroparesie d’un commun accord avec ma  diabeto. Si les moindres signes handicapants ou les glycémies repartent à faire n’importe quoi je reprendrai les cachets. 

Ne baisse pas les bras. On y arrive parfois il faut certaines adaptations mais on est bien mieux après. 

As tu des glycémies très variables ? Des douleurs ? A voir ce que ton Diabeto te dit suite à cette découverte 

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Bonjour

J'ai répondu mais pas sur forum

J'ai fait un jeûne glucidique. L'insuline lente, toujeo était bien dosée. Les analyses de sang ont révélé une importante anémie. Suite à ça, question sur mes règles etc...j'ai signalé diarrhées, constipations et maux d'estomac. La diabètologue qui m'a suivi pour ce jeûne, a fait venir un médecin du service gastro, qui a demandé une gastroscopie. C'est suite à cette gastroscopie qu'on a relevé la gastroparésie diabétique. J'utilise un capteur freestyle. Il a révélé de nombreuses hypoglycémies... Mais ça n'a pas alerté ma diabètologue qui me suit depuis des années.

Quels traitements ? Quelle équipe de suivi pour ça? J'ai informé ma diabètologue de ces résultats.. J'attends!!

Merci de vos conseils et me dire quoi faire.

Pour le moment, je prends du dompéridone (mohlium), avant chaque repas..

J'essaie de moins manger, de prendre plus de temps pour manger. Car je mange trop vite. Ça fait deux jours que j'ai appris cette gastroparésie...

Question. Quels risques pour l'estomac qui n'évacue pas tout? Le sucre reste stocké ? Risque que mon estomac soit infecté.. Que de questions !! Mais un peu de panique ! Je suis éprouvée et j'ai mal +!

 

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@Hamani je suis suivie par un diabétologue spécialisé en neuropathie sur le CHU de Toulouse.

J'ai eu comme traitement du Mot*** 1-2 cachets avant chaque repas + de l'Erythromycine à dose pédiatrique. Ce dernier est un antibiotique qui peut être intéressant dans notre cas car il accélère la digestion.

Le suivi des règles hygiéno-détiétiques est primordial pour être mieux. De "petits" repas sans trop de gras ni de fibres (depuis 1 an j'arrive à remanger de la salade sans trop de dégâts), fractionnés. Au début je faisais  6 "repas" par jour, c'est à dire que je prenais mon dessert 2h à 3h après mon repas "principal". Le but est de ne pas surcharger l'estomac et de lui faciliter son travail. Manger lentement, dans le calme et ce qui est très bénéfique pour moi encore aujourd’hui c'est un repos post-prandial l'après midi. Je m'allonge 15-20 min après mon repas et ma digestion se passe bien mieux.

Les hypoglycémies elles sont majoritairement juste après un repas ? Dans la gastroparésie ce qui se passe c'est que comme la digestion est très lente, le glucose issus de la digestion des aliments arrive "en retard" d'où les hypos.

Tu peux voir avec ton diabétologue si ton traitement ne peux pas être adapté (mise sous pompe par exemple afin de faciliter la gestion de l'insuline avec un fractionnement des repas, j'utilisais aussi beaucoup des bolus duo ou carré. Cette fonction de la pompe permet une injection d'insuline sur une période prédéfinie (ex 1h30) afin de ne pas faire d'hypo juste après le repas.

Je ne sais pas si des choses restent stockées dans l'estomac, n'est ce pas le cas pour tout le monde ? On ne m'a jamais dit que cela pouvait avoir une quelconque incidence.

Courage à toi, le traitement m'avait très vite soulagé (quelques semaines) et m'avait permis de retrouver un équilibre glycémique.

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Merci beaucoup pour vos retours. Ça me rassure et je reprends un peu niveau moral. Je dois voir ma diabeto afin de voir avec elle ce qu'elle préconise pour mon cas. Milles mercis à vous !

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Bonjour

 

Jai vu ma diabeto ce mercredi 30 mai...

Pas très rassurante...

Effectivement, j'ai un diabète qui a été très déséquilibré ces 10 dernières années, et qui est équilibré depuis un an.

Pour ma gastroparésie elle préconise le dompéridone 1cp avant chaque repas.

Elle me programme une scintigraphie à passer.

J'attends cet examen afin d'évaluer cette gastroparésie.

Elle m'a parlé de la pompe pour contrôle des hypos...je reste susceptible. Avoir une pompe,je n'arrive pas à m'y résoudre !! Je n'arrive pas!!! Bien sûr que je devrai mais mon cerveau non....bien sûr que si ça devient la solution je vais y passer...

Mon diabète est un fardeau et une colère.. Qui me détruit et il y arrive!! 

C'est très difficile à l'accepter pour moi.

Malgré des suivis, je reste sur une posture, qui n'arrange rien..

Bref, je vais voir par la suite.

 

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il y a une heure, Hamani a dit :

Elle m'a parlé de la pompe pour contrôle des hypos..

Il n'y a pas à hésiter, même si la pompe est "un fil à la patte" elle permet de mieux contrôler son traitement par insuline, je crois même que dans le cas de gastroparésie il y a des réglages spécifiques de débit d'insuline qui permettent d'éviter et l'hypo de post prandiale et une hyper éventuelle qui viendrait après.

On n'a pas vraiment le choix, ce diabète nous suit partout de toute façon. Bon courage et n'hésite pas à poser des questions, à parler pour tenter d'évacuer cette colère légitime au fond ;)   @@++ ;):)

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Bonjour,

La pompe est un moyen de mater ce diabète qui te mets en colère. Et comme le disent Fil et Vanessa, certains réglages pourraient t'aider.

Viens nous donner des nouvelles.

Bon courage :smack:

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@Hamani quoi de neuf ?

La pompe est en effet un super outil pour la gestion du diabète avec une Gastroparesie. Après je comprends que ce n’est pas toujours facile à accepter. 

Comment te sens-tu ? Les effets désagréables se calment ?

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Bonjour à vous..

Suite de ma gastroparésie.....

Elle est bien confirmée avec une syntigraphie....gastroparésie sévère !

Je prends du coup le dompéridone 10mg, 30 minutes avant repas...

Repas plus légers et changer son mode alimentaire... Encore du chemin à faire pour moi!

Si vous avez des conseils et prérogatives, je suis prenante...

Désespérée !

Merci à vous!

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Bonjour @Hamani

Comment cela se passe avec le traitement  ? Ressens-tu les effets ?

@vanessa81 je pense que tu es la mieux placée pour repondre 

 

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Bjr

En fait j'ai pas de symptômes.

Y'a 3 ans j'avais eu une anémie, j'avais des ballonnements, aigreur d'estomac...diarrhées, constipation

À l'époque, ces symptômes n'ont pas alertés mes médecins, et je leurs reprochent ce manque professionnel.

J'aurai pu éviter l'ampleur! Mais bon...

Sinon depuis ça peut aller. Juste des remontées gastriques parfois...

 

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Ça doit jouer sur tes glycémies  aussi.... il me semble que Vanessa a du pas mal adapté son traitement  pour eviter les hypos en pp et les hyper a retard.

De fait la pompe pour gérer cela est un outil appréciable notamment les bolus mixte.

 

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la gastroparésie peut entraîner une irrégularité des glycémies, puisque la vidange de l'estomac se fait de manière retardée, et irrégulière, rendant difficile l'évaluation des doses d'insuline rapide. Il est vrai que la pompe permet souvent de mieux gérer ces doses. je vois que vous êtes à toulouse, il y a une consultation spécialisée au CHU, je pense que vous avez été vue là-bas?

n'en veuillez pas trop à vos soignants, le diagnostic de gastroparésie est difficile, car les signes sont peu typiques...ballonnements, reflux, diarrhée...tout cela peut-être lié à plein de choses...Il m'est arrivé de passer à côté.

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Je découvre le sujet car j'ai beaucoup de symptômes similaires à la gastroparésie. Je passe une coloscopie et une fibroscopie le 14 février. En attendant, je suis à plat... 

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