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Sakura

FSL : le vécu

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Pour moi ça a été une vraie révélation : le FSL m'a permis de comprendre véritablement mon diabète et cette "histoire d'équilibre", de réaliser l'incidence de la composition des repas sur la glycémie et surtout de ne plus être angoissée la nuit... Alors c'est vrai que l'été ça se décolle plus vite et que l'approvisionnement est parfois compliqué dans certaines régions, mais ça vaut vraiment le coup d'essayer ! @Léa tu te feras ton propre rapport avantages/inconvénients 

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J'y ai trouvé plein d'avantages @Léa pour régler la basale et effectivement faire de l'activité physique irrégulière et voyager

La je me questionne pour l'arrêter au moins sur une période de grossesse ou sur des mois très chaud ou c'est trop de contrainte pour moi. Mais je ne renie pas l'avancée mais l'idée de l'occasionel me séduit à ce moment de ma vie :)

Essayer pour l'adopter et éventuellement choisir de faire des pauses. 

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effectivement, c'est très personnel. Moi, c'est très fiable quand le capteur fonctionne et les flèches me permettent de mieux gérer les hypos (je suis dans une problèmatique d'éviter trop d'hypos ! ). Je me scanne entre 30 et 40 fois par jour .....autant dire que quand je repasse aux bandelettes, je le fais 10 fois mais pas beaucoup plus ! C'est pour ça que cela dépend de la problématique de chacun, de la confiance qu'on accorde au FSL. Et pour le sport, c'est top (comme ce we, à 3200m, toute seule avec mon homme, en escalade après avoir marché 2h du refuge, avec les crampons au pied au pied de la voie, mettre les chaussons d'escalade dans la neige avant de démarrer sur le rocher. Le FSL est un vrai vrai confort ......y compris en escalade, quand je dois assurer mon homme et ne pas faire de malaises. C'est plus facile de scanner que de se piquer ! encore que je l'ai fait pendant plus de 15 ans ....idem en course à pied, même si c'est moins à risque). Donc très très personnel. Mon stress en montagne : laisser tomber le FSL (dans la rimaye ou en bas de la voie ......). Pas de problème de décollement pour moi jusqu'à présent.

:smack:

(la rimaye est le trou béant au pied des voies d'escalade en montagne, entre la neige et le rocher ...............en meme temps, j'ai aussi peur de perdre la corde ou les chaussures ou les crampons ! je sors ! )

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je crois que mon capteur a perdu la tête... les courbes sont incomplètes et il m'indique parfois à plus de 4g alors que j'étais à 1,4...

et je l'ai posé il y a 2 jours.

je n'en ai pas d'autre, pfff

 

 

 

jIMG_2165.thumb.jpg.508907c279a5f6e933f0e89890a47b12.jpg

  • Confused 1

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Ce que je ne comprends pas c’est qu’hier il a très bien fonctionné. Pourquoi ce bug ensuite?? Et il n’est pas décollé. Je le protège toujours avec un tega****

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Moi je fais partie du clan des irréductibles : je suis POUR et archi-pour et ne pourrais vraiment plus m'en passer ! Cela fait presque trois ans que je l'utilise en continu (bientôt mon 100e capteur !) et je n'y trouve que des avantages. J'ai l'incroyable chance de ne jamais avoir de problèmes de décollement, ni de problèmes techniques. Et pour l'approvisionnement, malgré les retards, je m'en sors.

En revanche, je comprends tout à fait les réticences, les freins, les contraintes que certain(e)s y voient. C'est normal, on a chacun/chacune, une relation bien personnelle avec notre diabète. C'est un peu comme tout le reste, on aime ou on n'aime pas les épinards, les films d'horreur, le football..., et tout cela ne se discute pas !:P

Quand je lis @pounine qui dit " ça fait 30 ans que je me pique et ça ne me pose pas de souci " je repense à mon ras-le-bol il y a quelques années, à mes doigts endoloris, à mes crises de colère quand la goutte n'était pas assez grosse et qu'il fallait recommencer et que, par colère, je ne le faisais pas... Mon Hb tournait à 8.5 à l'époque... Et maintenant, elle est stabilisée à 6.0 depuis 3 ans.

 

 

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3 ans de diabete et pas encore fatigue de me piquer les doigts

Cote douleur doigts il y a plus de 20 ans ma soeur a fait un stage au service de diabeto de Montpellier. Elle avait pour mission de tester a l'aide d'un appareil la perte de sensibilite des doigts des diabetiques.

Ironie de l'histoire je lui ai servi de patient temoin qui n'avait pas de perte senbilite. 20 ans apres je pourrai etre une patiente de ce service:)

Lors de ma visite dans le service elle m'avait fait une super formation sur la maladie : difference entre t1 et t2....

J'ai tjs connu cette maladie je me suis meme parfois soupconne etre t1 mais trop vieille pour l'etre selon les infos d'internet.... ;)

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il y a 15 minutes, Martine74 a dit :

 je me suis meme parfois soupconne etre t1 mais trop vieille pour l'etre selon les infos d'internet.... ;)

Internet peut nous induire en erreur, je suis "tombé diabétique" à 61 ans, et il s'avère après examen que c'est un type 1, si j'en crois divers témoignages je ne suis pas le seul à être soit disant trop vieux pour cette pathologie. As-tu fait des examens adéquats? Amitié @@++ ;):)

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Première fois en presque trois ans que quelqu'un m'arrache mon capteur :sad: C'était lors de la soirée dansante du mariage de ma nièce, beaucoup de monde sur la piste, un coup d'épaule sur le bras, et vlan...capteur décollé. Il lui restait 5 jours. :wacko:

Du coup, pas pu me tester avant de manger le gâteau, alors j'ai fait au feeling. Résultat ; une méga-hypo à 0.46 quelques heures plus tard (testé avec un autre lecteur que le FSL qui ne savait afficher que son sempiternel LO)

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Comment vous faites pour avoir des capteurs d’avance!!???

entre ceux qui se décollent au bout de 5j, ceux qui ne démarrent jamais et les délais d’un mois et demi à la pharmacie à chaque fois... ça me laisse perplexe...

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@Gabby55 : AH ! Enfin, je trouve des personnes qui rencontrent le même problème de décollement rrrrrrrrrh. 5 jours après la pose, c'est bien ça.

Chez moi, étant une habituée de ma pharmacie (ou plutôt une "cliente fidèle"), celle-ci a "sélectionné" (le terme est dur, et ce qui suit va très certainement paraître injuste), les patients prioritaires pour bénéficier du FSL, et ainsi, créer un stock d'avance, pour les au cas-où, et un stock permanent.

Sinon, j'imagine que tu as déjà contacté le service Abbott, afin de demander le remplacement des capteurs défectueux/arrachés/décollés ?

Je m'insère seulement dans le post, peut-être ai-je loupé certaines informations déjà données précédemment (désolée!).

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il y a 51 minutes, Gabby55 a dit :

Moi qui me lave 2 fois par jour....!

;)  Et un autre truc qui est conseillé c'est de poser le FSL 12 heures avant de l'activer, ça aiderait à sa bonne calibration, ce sont des recommandations qui ont été données Outre Manche ;):)

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Le 04/09/2016 à 00:43, Marquise a dit :

J'ai déjà eu ça, ça saigne et coule par le petit trou central. Dans ces cas là j'essuie juste le sang et c'est tout. Je ne change pas le capteur et il fonctionne aussi bien que les autres. Ne t'inquiète pas ! 

 

 

Ce matin en changeant mon capteur a la va vite :unsure: (pas de FSL dispo sur mon secteur cette semaine, le mien venait de finir, et j'ai trouvé une pharmacie qui en avait un. En retard au boulot du coup, je l'ai changé directe a la pharmacie dans le speed) : saignement. En 1 an et demi je n avais jamais eu ça. Ça a aussi coulé par le petit trou. 

J'ai scanné directement le capteur sans attendre les 12h de pose comme je fais d'habitude... et la 4h après la pose le lecteur m'indique LO. Ne me sentant pas en hypo = glycemie capillaire >1.28g!!

Ça m ai déjà arriver d'enclencher le capteur sans attendre 12h mais je n'ai jamais eu de tel différence. 

Pensez vous que le saignement y soit pour quelque chose? En recherchant j'ai vue que certaines d'entre vous avait eu le cas aussi. Qu'ont donné vos résultats sur les 14j du capteur? 

Dans tous les cas, plus de capteur dispo dans les pharmacies pour le moment donc je vais attendre que ça se normalise si ça se normalise... 

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j'ai eu une fois un gros saignement, de même, avec sang sortant aussi par le petit trou. je pensais qu'il était fichu mais il a très bien marché pendant les 14 jours, pas de souci, mais j'imagine que ça dépend des cas. 

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il y a 52 minutes, nanou4 a dit :

j'ai eu une fois un gros saignement, de même, avec sang sortant aussi par le petit trou. je pensais qu'il était fichu mais il a très bien marché pendant les 14 jours, pas de souci, mais j'imagine que ça dépend des cas. 

Pareil pour moi, j'ai eu plusieurs fois des saignements à la pose mais pas de conséquence sur les 14 jours suivants.

En revanche, qu'il indique LO en début, alors qu'il n'a pas été posé 12h à l'avance, ça ne m'étonne absolument pas.

Et pas de problème d'approvisionnement dans ma pharmacie, c'est bizarre...

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idem pour moi un fois lors de la pose ca m'à fait mal et il y avait aussi du sang, les 1ere 24h n'était pas du tout fiable mais ensuite nickel donc je te conseil de vérifier provisoirement en capillaire en attendant que tout cela rentre dans l'ordre. bon courage.

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Le 10/10/2018 à 07:08, Leelette a dit :

Ça semble fonctionner pour le moment : à suivre donc.

Mon capteur à 12 jours aujourd'hui et les valeurs sont toujours mauvaises suite au saignement lors de la pose.

Je n'ai pas pris le temps de voir avec le sav et les pharmacies n'ayant toujours pas de stock je ne l'ai pas changé. Je pars aujourd'hui à la recherche d'une pharmacie approvisionnée! 

J'espère pour toi que les valeurs seront bonnes car c'est pénible! 

Le 07/10/2018 à 19:09, Anne-Laure a dit :

Opération du canal carpien sur la main droite mercredi, l'anesthésiste m'a demandé de ne pas posé le Fsl sur le bras droit car j'aurai un garrot apparemment. Mais si je le pose sur le bras gauche, ça va être compliqué de se scanner le temps que je retrouve l'usage de la main droite.... Bref, je vais donc le mettre ailleurs, d'ici demain matin. Vous qui le faites peut être déjà, des conseils à partager ? Ce ne sera pas sur la cuisse, trop de vergetures. Le ventre, le dos, le flanc ? des zones à éviter ? Merci d'avance de vos retours ! 

J'espère que l'opération c'est bien passé.

Je me suis faite opérée il y a quelques années er les premières 48h sont un peu difficiles mais tu peux vite te servir de ta main après pour te scanner ! Sinon quand je n'ai pas les mains libres(mon petit kangourou dans les bras) je fais aussi la technique évoquée plus haut: j'allume et pose le lecteur sur la table et met le bras a proximité ! 

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Youhou, j'ai un nouveau smartphone, l'autre étant mort, boursouflé par sa batterie qui essayait d'en sortir... C'est un Huawei et le capteur NFS est sur la tranche du haut, c'est génial !!! j'ai galéré avec mon sams*** pendant des mois, et là, c'est nickel, c'est Noël :blondenowel:

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Mon mari a fait sa formation pour le FSL avec l'infirmière d'Education Thérapeutique de l'hôpital. Durée approximative : 1h30.

On ne lui a même pas conseillé de poser le capteur suivant avec 24h d'avance...:groumf:

Nous voici donc tous les deux patchés, on peut comparer nos courbes, c'est marrant !

Mais faut encore que je lui fasse comprendre que oui, c'est normal que parfois ça monte sans explication, ou parfois ça descend sans explication, que oui une HB peut baisser de 1% en trois mois, que non, les glycémies ne sont jamais régulières même si on mange toujours la même chose et si on a exactement les mêmes journées, et que oui, c'est notre quotidien et c'est comme ça pour tous les diabétiques...

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il y a 52 minutes, Marquise a dit :

Mon mari a fait sa formation pour le FSL avec l'infirmière d'Education Thérapeutique de l'hôpital. Durée approximative : 1h30.

On ne lui a même pas conseillé de poser le capteur suivant avec 24h d'avance...:groumf:

La dernière fois que j'ai appelé le service client de FSL pour un souci, j'ai dit que je l'avais posé 12h avant la mise en route et.... Je me suis faite enguirlandée. Au bout du fil, le discours était de ne surtout pas le poser avant. (en vérité, je le met 24h avant. Mais ça je l'ai gardé pour moi !) Il y a donc peut être un discours officiel renforcé ? 

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Tiens c'est curieux @Anne-Laure, j'ai aussi expliqué que je posais bien mon capteur minimum 8h avant de le déclencher, ce qui me permettait d'avoir un capteur opérationnel aussitot, et l'infirmière de chez Abbott a bien validé ce processus. Clairement, les fois où j'ai du le changer en urgence sans anticiper la pose du nouveau capteur, mes résultats ont été complétement délirants pendant les premières 12h alors que la pose anticipée permet d'avoir un capteur qui donne des valeurs cohérentes dès le démarrage. 

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J’ai changé deux capteurs récemment et me suis fait gronder deux fois : première fois je dis que je le pose 24h avant et on me dit que c’est vraiment n’importe quoi de faire ça et que ça sert juste à risquer de le perdre plus tôt. Donc la deuxième fois je dis que je le pose juste au moment du changement et là on me répond qu’il ne faut pas que je m’etonne que les résultats soient parfois faux. 

Quand je leur fais remarquer leurs incohérences elles me disent que non non ça a tjrs été comme ça. Donc la prochaine je vais essayer de contourner cette question..je précise quand même que ça n’a pas empêché le changement du capteur. 

Mais j’ai l’impression que le discours varie selon la personne que l’on a. 

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Tadaaam ! Ça y est, j'ai posé hier soir mon capteur n° 100 ! (je l'active ce soir) :yahou:

Bilan de ces 100 capteurs :

Premier capteur posé le 25/02/15

2 capteurs arrachés : un contre un montant de porte, au bout de 13 jours (ouf !) et un lors d'une soirée dansante, au bout de 9 jours. (même pas pensé à appeler le SAV pour me le faire changer :()

1 capteur enlevé au bout de 10 jours à cause d'une IRM.

2 capteurs enlevés au bout de 13 jours parce qu'un événement personnel ou professionnel m'empêchait d'activer le capteur le 14e jour.

Au total, cela fait 1388 jours en continu que je suis sous FSL et j'en suis toujours aussi ravie.

Je n'ai jamais appelé le SAV en 3 ans et plus (je croise les doigts ! :croisedoigts:)

 

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top @Marquise !!!

ici hier c'était un réel plaisir d'aller à la pharmacie et d'avoir 2 capteurs sans aucun problème d'approvisionnement, délai, rationnement ...

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      Hello Nerdabetic nous informe d'une possible future association entre le FSL et la pompe t:slim X2 de Tandem...  https://youtu.be/Yj55fwVgS98
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      Et le site, en canadien français, de Tandem...  https://www.tandemdiabetes.com/fr-ca/home
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      Pour rappel à nos adhérent(e)s, notre association participe avec des professionnels de santé à construire des programmes d éducation les plus pertinents possible, vous pouvez participer ici.
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