FSL : fiabilité des valeurs de glycémie

[Oph 118]

Je teste le FSL depuis Noël, j'en suis donc à mon 2ème capteur. Sur le principe, j'aime bcp mais je rencontre le même problème que j'avais déjà avec le Dexcom : la glycémie est systématiquement sous-estimée d'au moins 0,3 . Donc il estime mes nuits à 0,40 ou LO alors que tout va bien et j'ai du mal à m'y fier pour les autres chiffres. Donc c'est pratique mais je dois finalement croiser le chiffre avec mes sensations, et en général j'ai plus confiance en ce que je ressens, donc il ne m'est pas hyper utile. Après, mes courbes sont relativement calmes donc je n'ai pas découvert d'anomalies inattendues, alors que pour ça c'est sans doute un bon outil.

[Mafalda 975]

Voici ma contribution :

HBA1C estimée avec le Fsl 6.2%

HBA1C faite ce matin au laboratoire 6.6% 

Capteurs principalement posés sur les cuisses.

Je trouve que c'est pas si mal vu que l'on m'a toujours dit qu'il y avait toujours 0.5% d'écart en fonction des méthodes d'analyse différentes.

Je trouve aussi qu'au quotidien les glycémies capillaires (autour de 1g) sont pas mal du tout. L'écart est très faible.  Par contre dès qu'on s'écarte de 1g, ça devient moins fiable chez moi.

Dans tous cas le Fsl m'apporte un grand confort au quotidien.

[Lounche 1,737]

Il y a 9 heures, Mafalda a dit :

Je trouve aussi qu'au quotidien les glycémies capillaires (autour de 1g) sont pas mal du tout. L'écart est très faible.  Par contre dès qu'on s'écarte de 1g, ça devient moins fiable chez moi.

J'en ai discuté avec ma diabéto, et en fait ça n'est pas une question de fiabilité mais de différence entre capillaire et intersticiel. Du coup on a des réactions de capillaires qui ne sont pas les mêmes, c'est donc notre manière d'agir qui doit changer ! Par exemple, une hyper avec flèche vers le haut en intersticiel est plus haute que la capillaire parce qu'elle est en avance, on ne peut plus se fier à notre sensibilité pour faire baisser la glycémie, il faut tabler sur un bolus plus petit ou utiliser un débit temporaire.

[C-cile 2,440]

Désapprendre pour réapprendre, ce n'est pas facile...

Après, pour avoir fait partie des convaincues, et suite à la grosse différence entre hb estimée par le fsl et celle du labo, j'ai reposé un capteur depuis quelques jours. Sauf que cette fois-ci, je me contrôle systématiquement en capillaire. Le problème est que sur période stable, et loin des repas (au moins +3h), j'arrive souvent à des valeurs qui ont plus de 0.40 d'écart (fsl toujours plus bas que capillaire). Je veux bien qu'il y ait un décalage entre l'interstitiel et le capillaire, et je comprends qu'il faut changer notre façon d'appréhender/corriger les variations glycémiques quand on a un capteur, mais de telles différences me mettent mal à l'aise. Hier, le fsl m'a indiqué toute l'après-midi stable à 0.90 et en capillaire, j'étais à 1.40-1.50 sur la même période sans repas, sans correction de gly (j'ai fait exprès pour pousser la comparaison jusqu'au bout). Et c'est ça presque tous les jours . Je ne recherche pas la perfection, mais l'action n'est vraiment pas la même ! Par contre, les flèches de tendance sont toujours justes et permettent d'anticiper. Alors il y a peut-être des personnes pour qui ça marche, et quand l'hb estimée n'est pas trop différente de celle du labo, je comprends que l'on fasse confiance à ce système. Il amène un confort indéniable dans la surveillance glycémique et l'auto-contrôle. Par contre, je pense maintenant qu'il y a des gens pour lesquels ça ne fonctionne pas aussi bien pour des raisons qui m'échappent pour l'instant. Ca me désole de retourner aux glycémies capillaires, j'ai l'impression de faire marche arrière...

 

@Marquise: on

[Mafalda 975]

@Lounche oui je suis d'accord que ce n'est pas un pb de fiabilité, mais n'empêche que les résultats des prises de sang pour les Hba1c ont aussi des marges d'erreur et que les valeurs sont aussi différentes d'un labo à un autre.

Pour moi, et c'est que je fais pour moi, je pense que mon vrai résultat est une moyenne de tout (capteur, lecteur Hba1c au labo, à l'hôpital ..).

Et je me rends compte aussi que l'on ne doit pas réagir pareil en interstitiel qu'en mesure capillaire. Je me méfie juste des flèches, elles sont super utiles mais parfois je me suis déjà retrouvée à corriger (en 1.6 et flèche vers le haut) et ensuite en hypo. Comme me dit ma diabéto j'ai la 'capteurite' car finalement avoir un capteur me destabilise plus que ca ne me stabilise car je devient hyper réactive. Donc depuis, j'attends toujours un peu (juste qqs minutes), pour bien confirmer que ca monte ou que ca descend. Bref, je recherche des courbes le plus plates possibles et si j'ai vraiment un doute sur la "valeur", je fais un dextro.

@C-cile Je trouve ton témoignage intéressant. Pour moi, le capteur est utile malgré tout. Au moins, tu as pu vérifier la stabilité de tes glycémies, certes la "valeur n'était pas la "bonne", mais ca fait juste un dextro pour démarrer une période comme ca alors que sans le capteur tu te serais piquée plusieurs fois. Les dextros de temps en temps, je les utilise un peu comme étalonnage de ma courbe finalement.

[Marquise 5,976]

Au bout de plusieurs mois (voire années pour moi) d'utilisation du FSL en continu, effectivement, on change nos habitudes. Je ne réagis plus de la même façon, je sais mieux interpréter les flèches maintenant qu'il y a deux ans, je gère mieux. je sais qu'un 1.50 avec flèche vers le haut n'impose pas forcément tout de suite un bolus de correction. Je fais comme toi, @Mafalda, j'attends une petite demi-heure, je vérifie, et en fonction du résultat, je bolusse. Ou pas.

Idem avec un 0.85 flèche vers le bas. Je ne me ressucre que si les circonstances l'imposent. Si ej suis au bureau, tranquille, j'attends et revérifie un peu plus tard. Si je suis en voiture, ou en situation de stress (comme hier, lors d'un enterrement par exemple), je n'hésite pas : je me ressucre.

Mais la courbe parfaite n'existe pas plus que l'homme parfait ! Il faut en faire son deuil, les filles !

@C-cile : c'est vraiment rageant que tu ne puisses plus utiliser le FSL ! J'espère que mon Hb sera proche de celle annoncée par mon appli FSL, sinon ça va être la catastrophe pour moi !

[Fil 2,256]

Il y a 3 heures, Mafalda a dit :

les résultats des prises de sang pour les Hba1c ont aussi des marges d'erreur et que les valeurs sont aussi différentes d'un labo à un autre.

Je me méfie juste des flèches, elles sont super utiles mais....

, j'attends toujours un peu (juste qqs minutes), pour bien confirmer que ca monte ou que ca descend.et si j'ai vraiment un doute sur la "valeur", je fais un dextro.

@C-cile  Pour moi, le capteur est utile malgré tout. Au moins, tu as pu vérifier la stabilité de tes glycémies

Les dextros de temps en temps, je les utilise un peu comme étalonnage de ma courbe finalement.

Hello, eh bien merci pour ces petits trucs à ne pas oublier quand on utilise le FSL. Je me suis fait piéger étonnamment récemment à l'hôpital, mon FSL m'indiquait un 70 avec une flèche horizontale, je me suis dire "oh c'est comme d'habitude il exagère je dois encore être à 100"... Une demie heure plus tard pareil un 70 bien solide mais, je me sentais un peu patraque, et là une dextro m'a montré un 55, il était temps que je réagisse, je pensais connaître mon FSL mais là j'ai été bien surpris.

Sinon, globalement j'en suis plus que satisfait et aurais probablement été incapable de me soigner et de me faire soigner correctement sans ce capteur. @@++  

[Marquise 5,976]

Exact, @C-cile, les femmes parfaites existent 

Resultat de ma prise de sang reçu à l'instant : 6.4  donc vraiment très proche du 6.3 annoncé par Fsl, yeah !

[MarieDiab 2,391]

@C-cile : ton expérience me renvoie exactement à celle que j'avais faite avec les capteurs traditionnels couplés à la pompe Medtronic il y a qq années. Je voyais bien que pour beaucoup ici ça marchait bien, mais pour moi sur les 15 jours ça n'a jamais été fiable, grosses différences tout le temps, j'étais complètement perdue. Par contre le FSL pour moi est impeccable, jamais de différence avec la capillaire sauf le retard de remontée après hypo. Donc la fiabilité des capteurs doit vraiment dépendre des personnes en effet, et des capteurs.

Pour moi Hb 7,2 sur le FSL il y a 2-3 semaines, je m'attendais à un horrible 7,5 voire pire, et en fait au labo 6,9 ! (entretemps je suis descendue à 7 sur le FSL).

[Lounche 1,737]

Quelle déception ce week-end... Samedi, réveil à "BAS" sur le FSL, avec une courbe bien lisse et bien basse sur la nuit, mais je me sentais bien. Résultat, 1,19 au capillaire. J'ai fait des vérif sur tout le week-end, une seule valeur capillaire équivalente à celle du capteur sur les 12, avec parfois 0,7 d'écart en période stable. J'ose pas imaginer ma prochaine Hb quand je vois une estimation à 7% avec de tels écarts.

Depuis qq temps je pose le FSL sur le ventre, pensez-vous que cela joue ? Pour celles/ceux qui ont testé le bras et le ventre, avez-vous remarqué des différences suivant le lieu de la pose ?

[Mafalda 975]

@Lounche Aucune différence constatée sur le lieu de pose. Cependant, j'ai au 1 ou 2 capteurs qui donnaient des résultats avec beaucoup d'écart aussi ... Suite à cela, j'ai fait plusieurs tests avec le capteur suivant en capillaire et FSL pour comparer. Et là, presque pas d'écart ... Je pense que c'est vraiment dû au capteur et aussi à la pose. Bref, j'essaie perso de faire 1 glycémie systématiquement le matin au réveil et de temps en temps dans la journée pour vérifier.

[Fil 2,256]

Hello, oui il y a ponctuellement des différences importantes, comme typiquement 100 lu au FSL et 150 en capillaire, je n'ai pas eu de capteur défectueux jusqu'à présent. Bref en cas de doute, une valeur basse ou très haute sans symptôme soit j'attends une demie heure soit, mais très rarement, je fais une capillaire. Je pose toujours le capteur sur mes bras et en tout cas il faut éviter de le poser sur un site habituel d'injection.

Bonne journée et "bon diabète" à tout le monde       (positive attitude n'est ce pas ))

[Lounche 1,737]

0,44 contre 0,99, il me gonfle ce capteur

[C-cile 2,440]

@Lounche je comprends ton agacement. J'ai repris le FSL en février, et tout le temps, j'ai fait systématiquement des dextros pour comparer. J'en avais besoin, histoire d'en avoir le cœur net. Et c'est plus compliqué que cela n'y parait. Je ne compare que les gly en période stable, éloignées du repas, et dans un contexte "simple". Certaines valeurs sont identiques, mais c'est vraiment rare (moins de 10% des gly). La plupart du temps, le FSL m'indique 0.3 à 0.5 (au moins) en dessous de la gly capillaire. Je pars du principe que le capteur est défectueux quand toutes les gly sont différentes, mais, le souci que j'ai, c'est de ne pas savoir si la gly est "juste" ou non... Si elle était systématiquement plus élevée en capillaire, je corrigerai la gly du fsl et j'adapterai en fonction. Les moments où les gly sont similaires ne sont pas reproductibles, je n'ai pas de point de repère. Souvent, il m'a indiqué LO toute la nuit a (courbe plate, au plus bas) lors que je me lève à 0.8, ça fait gros comme différence.

Du coup, j'arrête de l'utiliser, mais vraiment à contrecoeur... Ca me fait bizarre de recommencer les dextros, j'ai vraiment l'impression de faire marche arrière. Mais, au moins, quand je fais un dextro, je suis "sûre" de mon résultat. Les courbes me manquent, elles me permettaient de bien analyser, c'est un véritable atout, c'est sur. Et pareil pour les flèches de tendance. Je crois que c'est ce qui me fait le plus défaut.
Concernant le sav d'abott pour le capteur défectueux, je crois qu'il faut comparer au moins 5 dextros capillaires et scans en période stable avec + ou - 30 % d'écart (ou 40 %, j'ai un doute en écrivant le message).

[Fil 2,256]

Hello, oui attention, la valeur donnée par le FSL est souvent sous évaluée par rapport à une capillaire mais il m'est arrivé une fois qu'elle était surévaluée, j'étais à un 70 tranquille et plat pendant une heure alors que ça avait dégringolé vers 50 en capillaire, heureusement que j'ai senti l'hypo arriver sur ce coup là.

Je reste quand même accro au FSL qui m'aide bien tout au long de mes petites randonnées et tout le temps. Quand il m'indique un 100 ou un 90 je laisse passer une demie heure pour voir si je dois me sucrer un peu (beaucoup, passionnément, à la folie))).

Pour moi ce capteur m'a été indispensable pour régler mes basales surtout pour la période nocturne d'après diner. Je me vois mal reprendre des dextros rien que d'y penser j'ai le bout des doigts qui chatouillent désagréablement.  @@++     

[C-cile 2,440]

Oui, j'avoue que le trouvais bien pratique également, c'est indiscutable ! Les courbes de nuit sans se réveiller je trouve ça top  ! Après, je recherche (dans l'absolu) des glycémies les plus proches de 0.90 (j'aime bien rêver ), donc avoir une différence de 0.3, ça peut faire toute la différence, entre une bonne glycémie, une gly un peu limite vers 0.70 à surveiller, et une vraie hypo à ressucrer...

[Fil 2,256]

il y a 19 minutes, C-cile a dit :

 je recherche (dans l'absolu) des glycémies les plus proches de 0.90 (j'aime bien rêver ), avoir une différence de 0.3, ça peut faire toute la différence, entre une bonne glycémie, une gly un peu limite vers 0.70 à surveiller, et une vraie hypo à ressucrer...

Oui tu as raison et de rêver  et sur l'incertitude qui peut faire toute la différence. Pour ma part je me contente de manière générale de me resucrer quand ça descend en dessous de 100 et de corriger de 1U quand je suis au dessus de 150 et à bonne distance d'un repas ou d'une injection. En fait j'essaie d'éviter d'avoir 2 grammes de sucre dans le sang à tout prix, et avec le FSL c'est assez fastoche pour le moment.     Bonne continuation et bon courage pour cette bagarre quasi quotidienne que nous avons à mener, je trouve ça dur par moment      @@++    

[Fil 2,256]

Un petit exemple en direct là à l'instant, nous sommes sortis du restaurant il y a deux heures, FSL=69 j'ai vérifié en capillaire car j'ai un peu "mal aux cheveux" Capillaire=101, conclusion: on ne touche à rien.  @@++     

[Lounche 1,737]

ce matin : 1,24 contre 2,34, ça m'énerve

merci @Fil

[Lounche 1,737]

Je viens d'appeler, j'ai fini par raccrocher au nez de mon interlocuteur, qui a commencé par m'expliquer que s'il n'y a pas de flèche sur le capteur, c'est que la variation de la glycémie est tellement importante que le capteur ne suit pas. Du coup je me suis scannée en direct, 0,87 avec flèche stable, 1,97 en capillaire, et pour le coup c'est parce que les technologies entre mon appareil et le capteur sont différentes, et que c'est normal, ba tiens donc, c'est sur que l'action suite à 0,87 sera la même qu'avec 1,97.

C'est honteux, je suis écoeurée, ce laboratoire se fout vraiment de nous.

[MarieDiab 2,391]

Je te plains, on n est vraiment pas égaux devant ce capteur et moi j'ai de la chance.  Là tout de suite, en chute libre avec flèche verticale vers le bas, le FSL m indique 1,53 et en capillaire j'ai 1,30. J étais à 3,00 il y a une heure,  pour te donner une idée. .. 

Donc vraiment pas mal comme fiabilité. C'est vraiment dommage que les gens de la hotline soient si incompétents  (pas tous cependant ), ils devraient vraiment faire de plates excuses et le changer. Ou admettre que chez certains patients ca ne marche pas / pas encore  ?

[pipil 218]

c'est malheureusement la même réponse que j'avais eu début janvier j'étais folle.......... idem j'ai écris à la fin ce que je pensais en étant enceinte qui plus est mais je n'ai jamais eu de réponse.

maintenant dès que je mets un capteur, les premières 48h je surveille en parallèle en capillaire, jusqu'à vendredi ca allait et celui de vendredi me donne des écarts importants du genre 1,56 sur le capteur et 202 en capillaire! donc je me scanne quand même mais je fais tout en capillaire en doublon en renote sur mon carnet + sur les rapports une fois éditée.

[Fil 2,256]

Il y a 20 heures, Fil a dit :

. Quant à moi il va me falloir refaire quelques capillaires pour vérifier tout ça

Erfff, je constate que mon capteur actuel surestime toujours ma glycémie et pas de peu, il me rajoute 0,4      C'est vrai que je trouvais bizarre qu'avec des PP interstitielles assez faibles, au dessous de 100, ça se passait très bien; il fallait lire 140  Heureusement que je n'ai pas des objectifs trop stricts et que je suis (assez) prudent. Bon je vais surveiller de près mon prochain capteur, on verra bien. Merci à vous d'avoir alimenté notre réflexion, on va continuer....   @@++   

[Fil 2,256]

Il y a 10 heures, Fil a dit :

Erfff, je constate que mon capteur actuel surestime toujours ma glycémie et pas de peu, il me rajoute 0,4     

Changement de capteur aujourd'hui et hop les valeurs de glycémie sont correctes avec ce nouveau capteur il y a peut-être une altération du capteur qui s'opère au bout d'un moment. @@++     

[Mari 48]

Moi aussi je fais 6 glycémie  par jour puisque je suis presque toujours 0.20 de moins avec le FSL. ca ne semble pas beaucoup mais ca peut faire une assez grande différence quand même. (70/50;180/160 etc.....)Je voudrais corriger si c'est trop haut et puis quand il me dit en hypo je suis loin d'y être. Je vais essayer de le poser 24h avant. Mon endo me dit de ne pas faire attention mais se fier que au FSL. J'ai du mal.