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FSL : fiabilité des valeurs de glycémie


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Donc le capteur qui m’annoncait élevé a rendu l’âme 30 minutes plus tard. Message d’erreur « capteur défectueux ». Il va être changé. Je suis contente d’avoir une copine de galère @Isabelle car je commençais à me remettre sérieusement en question. Je me demande aussi si les vieilles bandelettes ne vont pas redevenir mes copines. 

Je viens de reposer un capteur, un peu en stress de me dire que va t’il se passer. Mais là il semble que tout se soit bien déroulé. Pas d’aiguille cassée, verdict dans une heure au bout de l’activation ;) 

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J'ai appelé Abbott ... et ça faisait longtemps qu'ils ne m'avaient pas autant gavé 😕 Pour résumer : dans la nuit de samedi à dimanche, en l'espace de 30 min, mon FSL est passé de 108 avec flèche

Pour l'Hba1c, le FSL donne une moyenne purement mathématique, alors que dans la réalité, cette valeur est plus pondérée par le dernier mois qui vient de s'écouler ! D'où un certain écart aussi avec la

Aïe, encore un capteur qui débloque, je me voyais à 150 mais en train de monter et toutes les corrections changements de cathé etc... ne me faisaient pas redescendre   après check up il s'avère que le

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Il y a 6 heures, Marquise a dit :

 

@fifie38 Quelle belle HB !!! :bravo: Je vais braver la neige et aller la faire aujourd'hui. Je n'aurais certainement pas un si beau résultat !

Ben finalement, c'est pas si mal : 5.9 !

Le FSL m'annonçait pourtant 6.5:grat:

Il était plus précis avant...mais c'est dans le bon sens, alors je ne vais pas me plaindre ! ;)

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Bonjour à toutes,

J'ai vécu hier matin une situation qui me laisse très perplexe...

1/2 heure après mon bolus je me suis scannée (souhait de grossesse donc je surveille très souvent) : environ 2.60. J'étais très surprise, je décide donc de faire un dextro (ce que je ne fais quasi plus depuis que j'ai pris mes habitudes avec le FSL que j'ai eu début janvier) : 1.20. Après je venais de faire un bolus, mais quand même, une différence de 1.40 c'est énorme pour moi. C'est descendu 2-3h après et maintenant plus de problème. J'ai cru comprendre que ca arrive parfois mais j'ai peur de douter de la fiabilité du FSL maintenant..

Qu'en pensez vous?

Merci :)

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Je suis revenue au FSL depuis 3 semaines et cette fois j'ai essayé de ne plus faire de dextros. Plus de bandelettes donc plus de tentation de vérifier. J'ai donc fait totalement confiance a mon FSL mais surtout à mon instinct. Plusieurs fois il m'a indiqué que j'étais en hypo alors que je n'avais aucun symptôme. Heureusement que j'ai fait confiance à mon instinct car je suis finalement passée à la pharma pour prendre des bandelettes et résultat : pas d'hypos. Si j'avais suivi les résultats du FSL je me serai resucrée inutilement et aurait fini avec de belles hypers. 

Pour moi et mon utilisation du FSL, je ne le trouve pas suffisamment fiable pour arrêter complètement les dextros. Quand peut on savoir qu'il colle à la dextro et quand il est à l'ouest? 

@jessah lorsque la glycémie varie notamment après un repas et que les flèches montent ou descendent la fiabilité est moins bonne. C'est le fameux écart entre le capillaire et l'interstitielle. Ma diabétos me prescrit toujours autant de bandelette qu'avant FSL. Elles est prête à justifier cette prescription auprès de la sécu si besoin. Pour un projet BB, je pense que tu peux demander à ta diabétos de te prescrire des bandelettes en plus du FSL.Cela te permettrait en cas de doute de vérifier.

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@Martine74 ca me rassure de ne pas être seule avec ce genre de problème. Je sais qu'après manger par exemple ce n'est pas très fiable, mais, c'est énorme quand même non? 

Je vais me renseigner pour les bandelettes alors, merci du tuyau! Je ne suis pas prête de les abandonner totalement. Par contre mon prestataire de pompe m'a dit récemment que l'HBA1C sur le FSL est très fiable et qu'on pourrait se passer de faire une prise de sang. Je reste tout de même sceptique... À voir plus tard quand ils auront amélioré tout ca.

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il y a 20 minutes, jessah a dit :

Par contre mon prestataire de pompe m'a dit récemment que l'HBA1C sur le FSL est très fiable et qu'on pourrait se passer de faire une prise de sang. Je reste tout de même sceptique...

j'ai fait ma prise de sang au mois de janvier ( le 23 ) HB : 6.9% ...le FSL m'indiquait 6.7% ; donc je trouve que c'est correct comme proposition parce que les dates que j'ai mise sont approximatives ( 15/10 au 15/01 )

en vous lisant j'ai décidé ce matin de refaire un dextro pour voir.... comme ça  .....FSL : 156.....dextro : 158 ... ( à 10h au lever....c dimanche !!! et j'ai regardé les JO cette nuit :D ) ; je ne fais des dextro que lorsque ma glycemie reste haute et  ne descend pas après correction  pour voir si c'est FSL ou POD qui merdouille !!!

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L'an dernier, hb avec le fsl 5.1 %, hb au labo 6.5 %. Cette année, hb avec le dexcom 5.3 %, hb au labo 6.6 %. Je reste persuadée que les capteurs (fsl, dexcom, etc...) peuvent être très précis, mais que ce n'est pas le cas pour tout le monde. J'en ai un peu assez de la "gue-guerre" entre "pro-fsl" et "détracteurs" ! Acceptons que notre cas ne soit pas universel, qu'il y ait ou non corrélation entre les résultats... Il y en a pour qui ce sera bien, d'autres pour qui il y aura des différences... parce que nous sommes tous différents !

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moi, bonne concordance pour le moment entre valeurs HbA1c réelles et calculée par FSL, et bonne concordance quand je fais glycémies capillaires (ce qui est rare, car ça fonctionne ! ). Ma diabéto me disait de ne pas faire d'HbA1c. Mais c'est sûr que ça dépend de chacun.

Hier matin, j'ai fait 2 heures 30 de skating sous la neige (avant de me coincer le dos). Capteur sur le flanc avec un vêtement technique dessus, petite polaire et gore-tex (il faisait pas beau ! ), j'ai eu message d'erreur "capteur trop froid". Je n'étais pas à 3000m, j'étais dans le vercors à 1500m ..... et il ne faisait pas très froid (0°C environ). Surtout que je fais régulièrement du ski et j'amais eu le souci. Ca vous est déja arrivé ? je vais contacter Delphine A pour voir avec elle aussi.

:smack:

 

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Mon capteur finit jeudi matin et il se met à dérailler : il m'indique LO sans aucun symptôme. En capillaire j'étais à 1.18 :grat: 
J'ai fait pas mal de sport aujourd’hui peut-être que ça le perturbe ! Et plus le froid.... :groumf: 

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  • 2 weeks later...

Je n’avais pas lu les derniers posts et je suis rassurée de voir qu’il pourrait y avoir des pb de lots. 

J’en suis au 3ème capteur qui me dit que je suis en hypo toute la journée alors que ce n’est pas le cas. Je n’ose pas les appeler en leur disant que j’en ai trois à changer... mais il va quand même falloir que je me lance demain parce que celui que j’ai sur le bras m’annonce 42 alors qu’en capillaire je suis à 100! 

Est ce que le problème pourrait venir de moi ? (Je ne sais pas comment je n’ai pas de traitement en cours, pas de changement de vie..., mais on ne sait jamais si vous avez déjà eu le cas..)

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Hello, j'ai gardé le premier une semaine entière, et les deux suivants 4 jours...

J'ai appelé à midi, remplacement sans problème. Ils ont apparemment, d'après ce qu'elle m'a dit, en ce moment bcp de lots défectueux..

Pour info, j'avais posé la question il y a quelques semaines, ils renvoient des bandelettes quand on a de multiples capteurs défectueux. Il faut en faire la demande.

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:coucou:

J'ai remarqué sur mes 4/5 derniers capteurs, à partir de l'alerte où le capteur expire dans 3 jours, j'ai des résultats qui deviennent faux alors que le capteur était très fiable jusque là... Encore le même coup sur mon capteur se terminant ce soir, j'ai environ 0.40 de différence (au minimum) depuis 3j, du coup j'ai des courbes rouges alors que je ne suis pas en hypoglycémie ça me fausse mes moyennes :bah: 

Du coup je m'adapte, je me fie juste aux tendances et je reprends 3 dextros /j, je me suis dis qu'ils me remplacerait probablement pas un capteur pour ca, déjà que j'en ai fait remplacer 3 ou 4 déjà pour d'autres soucis :unsure:

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  • 2 weeks later...

Je dois avoir la poisse avec ces capteurs je pense, j'ai encore un capteur défectueux alors qu'il était fiable depuis 8j, depuis hier soir gros écarts de 0.50 minimum, genre ce matin LO alors que j'avais 0.80 :huh:, ou le 1.30 alors que je suis à 1.80...

Du coup j'ai appelé le service client qui va m'en envoyer un autre mais bon, je sais pas si on a une limite de remplacement ? Parce qu'il m'a quand même dit "ah mais vous avez déjà appelé pour le même type de soucis" bah oui c'est pas ma faute...

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  • 1 month later...

Ben moi, je poste pour dire que je suis contente de la fiabilité et depuis que j'utilise l'appli, c'est encore plus pratique !

Hb estimée 6.9 - Hb au labo hier matin 6.9 ! Youhou !

Par contre, chez moi c'est un problème de décollement au bout de 10 jours, je colle de la bande kiné pour que ça tienne jusqu'au bout.

@Sakura pour le spray, j'en mets une fois à la pose mais plus après.

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Ca m'agace !!! 0.30 a 0.40 de différence entre capillaire et fsl... avec flèche hoizontale..

Il me dit LO, je trouve ça bizarre car ne ressent rien et la capillaire me dit 0.82 !!

Le fsl est un super confort mais cela m'arrive régulièrement..

@Manon11 je n'arrive pas à te faire la photo ?

Edited by marlene45
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il y a une heure, marlene45 a dit :

Ca m'agace !!! 0.30 a 0.40 de différence entre capillaire et fsl... avec flèche hoizontale..

Il me dit LO, je trouve ça bizarre car ne ressent rien et la capillaire me dit 0.82 !!

Le fsl est un super confort mais cela m'arrive régulièrement..

@Manon11 je n'arrive pas à te faire la photo ?

La même chose pour moi ! Et ça fait au moins 4 ou 5 capteur ou ça arrive ! J’en ai marre faut encore que je change le mien alors qu’il restait 5j mais être en permanence dans le rouge alors qu’en capillaire je tourne autour de 1 ça m’énerve !

 

@Leelette Des bons souvenirs de mon côté je sais pas si y en aura que des bons :rolleyes: mais faut passer par là je serre les dents :mrgreen:

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Merci @Mafalda, j'ai essayé sur la cuisse (mais j'ai pas osé sur le devant comme @marlene45, trop peur que ca fasse mal, mais plutôt sur le côté). On verra ce que ca donne.

Idem ici 0.3 - 0.4 de différence mais seulement au bout de 5-6 jours de capteur...  Et toujours dans le même sens (capteur plus faible que capillaire).

C'est pour ca je voulais essayer un autre endroit pour voir si ca règle le problème...

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il y a 27 minutes, Manon11 a dit :

Idem ici 0.3 - 0.4 de différence mais seulement au bout de 5-6 jours de capteur...  Et toujours dans le même sens (capteur plus faible que capillaire).

Idem, ça me rassure de voir que je suis pas la seule je commençais à penser que ça venait de moi :D

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Bonjour à tous,

J'ai vu plus haut que certaines avaient de gros écarts capteur/capillaire. Ça fait 2 capteurs qui me donne des écarts entre 0.4 et 1g et ils me disent que c'est pas ce que je suis en hyper. 1g de différence pour eux en hyper c'est tolérable....du coup je me sens encore plus démunie. J'arrive pas à équilibrer ce foutu diabète, j'ai encore des angoisses qui m'en empêche, c'est pas fautes d'essayer mais là je sature...

Est-ce que d'autres ont des soucis de capteur ? 

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@Marquise habituellement non je peux passer des longues périodes sans aucune capillaire (sauf gros doute) mais la du coup pas systématiquement mais presque parce qu'il y a un décalage entre ce que je ressens et le résultat. Au dessus de 2,5 je le sens et passé 3g j'ai un mal de tête monstre. Quand le fsl m'indique 3.5 alors que le capillaire 2.30...du coup j'ai pas trop confiance là et ça m'embête de perdre la confiance que j'avais mis plusieurs mois à avoir... :/ En plus ma dernière HB prévue par le fsl était à 9,8% et à la prise de sang j'avais 8,3%... Je sais plus trop quoi penser...j'adore cet outil sinon...

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Erfff, je viens de m'apercevoir que mon FSL sous estimait ma glycémie de 0,4, je lis 80 alors que ma capillaire est à 120 :horreur: et ce à deux reprises. Peut-être est ce dû à mon régime pauvre en glucides :unsure: Il ne me reste plus qu'à me fier à mon ressenti lolilol @@++  ;):)

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Il y a 2 heures, Fil a dit :

Peut-être est ce dû à mon régime pauvre en glucides :unsure:

J'avais autant d'écart et avec une alimentation "classique"... Pas sûre que l'explication vienne de là :epaules:

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Le 06/05/2018 à 12:07, Fil a dit :

Erfff, je viens de m'apercevoir que mon FSL sous estimait ma glycémie de 0,4, Il ne me reste plus qu'à me fier à mon ressenti lolilol @@++  ;):)

Je viens de changer de capteur et j'ai la même différence, on va faire avec, prudemment évidemment ;)

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      Le capteur doit être retiré avant les IRM et pour tout examen d’imagerie, il est conseillé d’informer l’équipe médicale, qui précisera la nécessité ou non de retirer le capteur.  La présence de sang lors de la pose du capteur n'impacte normalement pas son utilisation. En cas de doute, il ne faut pas hésiter à vérifier la glycémie avec un prélèvement capillaire et si besoin, à changer le capteur.  Le manuel d'utilisation complet du lecteur et du capteur est disponible ici.  Le manuel d'utilisation de l'application LibreLink est disponible ici (à partir de la page 58 pour la version française).   En cas de capteur arraché (en passant une porte par exemple) ou capteur décollé par la transpiration, vous pouvez appeler le SAV de Abbott, qui vous le remplacera gratuitement. Il faut bien spécifier que le capteur était posé sur le bras et non sur une autre partie du corps (situation qui ne serait pas couverte par le SAV). Le numéro à contacter est le 0 800 10 11 56 ou le 01 45 60 34 34. Attention, le nombre de remplacements par an est limité !   Enfin, le forum a une section entière dédiée au FSL , n'hésitez pas à y faire un tour ! 🙂  
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      Le smartphone : c’est un téléphone portable compatible avec le logiciel du capteur et qui permet de scanner ce dernier pour obtenir la glycémie. La liste des modèles compatibles est disponible ici. L’utilisation du smartphone comme scanner pour le capteur est possible à condition que l’application Freestyle LibreLink soit installée sur le smartphone. La fonctionnalité NFC doit être activée, éventuellement grâce à une application.  La technologie
      Le FSL2 permet une lecture en continu de la glycémie dans le liquide interstitiel. Cette technologie étant différente de la lecture en capillaire (avec une goutte de sang prise au bout du doigt), il est normal d’observer des écarts entre un scan et une glycémie capillaire.
      Le lecteur FSL2 utilise la technologie NFC : il faut donc que le lecteur ou le smartphone soit à quelques centimètres du capteur pour que la glycémie soit lue. La fonctionnalité NFC doit être activée, éventuellement grâce à une application.  La lecture ne se fait pas toujours au même endroit sur le smartphone (parfois à l'arrière ou sur la tranche de l'appareil.) : il faut donc faire plusieurs essais pour le trouver. 
      Les appareils utilisent également la technologie Bluetooth, qui permet l'envoi des données en continu vers le smartphone, afin d'activer les alarmes hypo/hyper lorsque les seuils fixés sont franchis. 
      Utilisation du capteur avec le lecteur seul 
       Les alertes seront visibles sur le lecteur de glycémie 
      Après le premier scan du capteur la période de calibration démarre ; elle dure une heure. Pendant cette période, le scan ne permet pas l’obtention d’une glycémie.
      Ensuite, la glycémie est prise toutes les 5 minutes par le capteur, qui enregistre les données pendant au maximum 8 heures entre deux scans. Il faut donc se scanner au moins une fois toutes les huit heures pour avoir une courbe de glycémie complète.
      Pour connaitre sa glycémie, il suffit d’allumer le lecteur et de le passer au-dessus du capteur (scan). Le résultat apparait alors sur l’écran du lecteur.
      Les données du lecteur peuvent être téléchargées sur le logiciel Libreview afin de créer des rapports et de les transmettre à l'équipe soignante.  
      Utilisation du capteur avec le smartphone seul 
       Les alertes seront visibles sur l'application LibreLink 
      L'utilisation est la même qu'avec le lecteur seul : il suffit d'activer le capteur avec l'application LibreLink, qui remplace alors complètement le lecteur. 
      Les rapports peuvent être obtenus sur le site Libreview, en se connectant avec les identifiants utilisés avec l'application LibreLink. 
      Utilisation du capteur avec le lecteur et le smartphone 
       Les alertes seront visibles sur le lecteur de glycémie uniquement (car elles n'apparaissent que sur le premier dispositif à avoir scanné le capteur) 
      Si vous souhaitez utiliser à la fois votre téléphone et votre lecteur, il faut faire attention à les scanner dans le bon ordre !
      1. On commence par activer le FSL avec le lecteur.
      2. Puis seulement après et dans un délai de 60 min maximum (le mieux étant de le faire tout de suite après pour ne pas oublier), il faut également l'activer avec le téléphone.
      3. A partir de là, une heure après l'initialisation, vous pouvez vous scanner indépendamment avec l'un ou l'autre pendant les 14 jours de durée de vie, mais les alarmes ne seront envoyées que sur le lecteur. 
      Le téléphone communique directement avec votre compte LibreLink. Si vous souhaitez retrouver les courbes du lecteur et du téléphone au même endroit, il faut décharger le lecteur sur le site Libreview, en vous connectant avec les mêmes identifiants que ceux créés pour l'application LibreLink sur votre téléphone.
      Informations diverses 
      Le capteur doit être retiré avant les IRM et pour tout examen d’imagerie, il est conseillé d’informer l’équipe médicale, qui précisera la nécessité ou non de retirer le capteur.  La présence de sang lors de la pose du capteur n'impacte normalement pas son utilisation. En cas de doute, il ne faut pas hésiter à vérifier la glycémie avec un prélèvement capillaire et si besoin, à changer le capteur.  Les alarmes sont disponibles tant que le capteur se trouve à moins de 6 mètres du lecteur / smartphone. Au delà, la communication entre les appareils peut être interrompue et empêcher l'activation des alertes.  Le manuel d'utilisation complet du capteur et du lecteur est disponible ici. Le manuel d'utilisation de l'application LibreLink est disponible ici (à partir de la page 58 pour la version française).   En cas de capteur arraché (en passant une porte par exemple) ou capteur décollé par la transpiration, vous pouvez appeler le SAV de Abbott, qui vous le remplacera gratuitement. Il faut bien spécifier que le capteur était posé sur le bras et non sur une autre partie du corps (situation qui ne serait pas couverte par le SAV). Le numéro à contacter est le 0 800 10 11 56 ou le 01 45 60 34 34. Attention, le nombre de remplacements par an est limité !   Enfin, le forum a une section entière dédiée au FSL , n'hésitez pas à y faire un tour ! 🙂  
    • By sarah60
      Bonjour a toutes
      Alors rdv ce matin en hôpital de jour et j'ai encore appris autre chose comme quoi après 11 ans de vie avec le diabète on en apprend tout les jours.. 
      Apres un.petit coma diabetique jeudi dernier, le premier depuis tout ce temps et merci ma culpabilité d'avoir fait peur a tout Le monde.. 
      Depuis 1 mois seulement je suis équipé du FSL mais ce matin on m'a.parlé du dexcom.. j'aimerai avoir votre avis, ressent est ce que cela veut dire que le FSL doit être arrêter ? Bref déjà qu'avec la grossesse je suis perdu mais la encore plus.. merci les filles 
    • By Fabienne
      Une nouvelle étape (pas encore la finale!) a été franchie en juillet pour le remboursement du Freestyle Libre, l'avis favorable de la Haute Autorité de Santé , qui explique sa position ici :
      http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2669921/fr/diabete-deux-nouvelles-technologies-pour-faciliter-le-suivi-et-la-prise-en-charge?cid=c_1770177
      À noter qu il est prévu qu il soit "réservé aux patients ayant reçu une éducation thérapeutique et une formation spécifique à son utilisation, avec un période d’essai d’au moins un mois afin de sélectionner les patients capables d'utiliser le système et de tolérer le capteur".
      Pour rappel à nos adhérent(e)s, notre association participe avec des professionnels de santé à construire des programmes d éducation les plus pertinents possible, vous pouvez participer ici.
      Prochaine étape probable dans le processus de prise en charge : la négociation des prix entre le Comité économique des produits de santé (le CEPS) et le laboratoire Abbott.

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