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Mafalda

FSL : fiabilité des valeurs de glycémie

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Le 19/11/2014 à 11:08, Mafalda a dit :

La question que je me pose est que les capteurs mesurent la glycemie à partir du liquide interstitiel.

N'y a t il plus le décalage dans le temps? Je pense à ça surtout en cas d'hypo.

Hello, bonne, très bonne question. Le capteur lui même stocke les mesures de glycémie interstitielle mais le scanner ou l'application tente une approximation par anticipation de la glycémie "réelle" ou capillaire en s'appuyant sur les valeurs précédentes.

Par exemple le capteur enregistre des valeurs qui baissent, le scanner trouve comme dernière valeur un 70 valeur brute, eh bien le scanner va indiquer une valeur plus basse pour simuler la valeur de la glycémie "réelle" capillaire soit un 60 ou moins en fonction de la pente de la courbe. Et c'est pareil, dans l'autre sens, pour une glycémie qui monte....

Autre sujet d'étonnement, on est surpris d'avoir parfois exactement la même valeur au scanner et en capillaire, c'est normal et une question de probabilité. Quand on a une glycémie stable on a à peu près une chance sur dix ou moins d'avoir la même la valeur, par exemple si notre glycémie est entre 100 et 110 pendant au moins une demie heure.

Attention, tout ceci n'est que déduit de mon expérience personnelle, le laboratoire étant d'une grande discrétion à propos de fonctionnement "technique" de son FSL. @@++ ;):)

Edited by Fil
interprétation probalement erronée

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il y a 44 minutes, Fil a dit :

Le capteur lui même stocke les mesures de glycémie interstitielle mais le scanner ou l'application tente une approximation par anticipation de la glycémie "réelle" ou capillaire en s'appuyant sur les valeurs précédentes

Je suis très étonnée par ce que tu écris @Fil Ma diabéto continue à me mettre en garde sur ce décalage dans le temps.

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il y a 38 minutes, Lounche a dit :

Ma diabéto continue à me mettre en garde sur ce décalage dans le temps.

Elle a raison car comme je l'ai écrit le scanner lit la donnée interstitielle qui elle a à peu près dix minutes de retard mais il fait une approximation d'une valeur capillaire théorique et c'est la valeur qu'on peut lire sur le scanner. Cette approximation peut soit être bonne ou erronée en fonction d'une inversion possible de la tendance, si on se repose par exemple. Je sais, c'est pas évident et de toute façon ce n'est que le résultat de mes tests.

Ceci peut d'ailleurs expliquer la tendance du FSL à donner des valeurs exagérées quand la glycémie est dans les valeurs basses et baisse, et quand la glycémie est dans les valeurs hautes et monte.

En deux mots, je pense que le chiffre affiché par le FSL est une valeur de glycémie qui interprète la valeur de la glycémie interstitielle lue dans le capteur et qui la transforme en valeur théorique de glycémie capillaire. Mais ce n'est que mon "point de vue". @@++ ;):)

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Le 11/12/2018 à 14:43, Lounche a dit :

Je suis très étonnée par ce que tu écris @Fil Ma diabéto continue à me mettre en garde sur ce décalage dans le temps.

Hello, je reviens sur ce que je pensais, en fait j'ai mal interprété ce que le Miao indiquait, il relève les valeurs de glycémie interstitielle toutes les cinq minutes et j'avais "négligé" ce décalage dans le temps dû à ce système. Donc tout ce que j'ai dit est fortement sujet à caution, j'ai édité ma contribution en ce sens.  :diable:

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Bonjour à toutes!

Je viens de recevoir un lecteur Free Style Libre, j'ai posé le capteur hier, et je suis vraiment très perturbée par les résultats et assez déçue... J'ai lu pas mal de messages postés ici, mais comme ils ont été réorganisés, ils peuvent dater parfois, ou ne pas être dans l'ordre chronologique, or je me dis que la technologie de l'appareil a dû évoluer depuis les années d'où datent certains posts, alors j'espère que je ne vais pas vous lasser en vous parlant de choses mille et une fois redites.

1- J'ai cru comprendre que les 24 premières heures donnaient un peu n'importe quoi. Je confirme chez moi, des "LO" plusieurs fois de suite alors que j'étais à 90, des "50" alors que j'étais à 80, des 1.30 alors que j'étais à 1.50, et... évidemment, comme je crains d'être à court de bandelettes et de lancettes... j'ai fini, à un moment donné à tenter de m'y fier un peu quand même, si bien qu'il m'a complètement perdue, que j'ai dû me resucrer pour rien, puis corriger, bref, le grand n'importe quoi.Ce matin, il affiche 1.36, puis 2 secondes plus tard, 1.55, alors que ma gly capillaire est à 1.11, à cause de tous les chamboulements d'hier soir. Où je comprends que j'aurais dû ne rien modifier à ma routine... ma diabéto m'avait pourtant bien dit il faut un peu de temps pour qu'il se cale.

2- Mais justement, que signifie qu'il faut environ une semaine pour qu'il se cale? Je ne comprends pas. Qu'il se cale sur quoi, puisque la pauvre bête ne sait pas qu'elle est en décalage avec mon lecteur traditionnel (et les décalages sont impressionnants!)?

3- Je suis très inquiète car j'essaie de tomber enceinte à nouveau. J'essaie donc de lisser au maximum, de ne pas sortir de ma fourchette idéale de 0.90/1.20, j'ai besoin de précision, de comprendre très clairement quels paramètres entraînent quels effets. Or ce truc m'affiche des résultats complètement farfelus. Combien de temps? J'ai remarqué qu'en dessous d'un gramme, il avait tendance à perdre la boule et à surestimer les hypoglycémies. Ma diabéto me l'avait dit. D'autre part le mode d'emploi dit qu'il peut y avoir un écart de 0.20 avec la gly capillaire à cause de la différence liquide interstitiel/sang. Certes. Mais comment se maintenir dans les objectifs de grossesse dans ces conditions? Faut-il que j'ajoute systématiquement 0.20 à ce que je trouve au-dessus de 1 et que je retranche 0.30 à ce que je trouve au-dessous de 80? C'est absurde! Et d'ailleurs, ça ne colle pas, car depuis hier, les écarts ne sont pas très rationalisables. Je crains que ce machin ne me fasse juste paniquer et perdre un équilibre très rigoureux déjà pas facile à tenir avec les variations hormonales, le quotidien, les imprévus, etc. Y aurait-il des personnes enceintes ou en objectif de grossesse qui auraient au contraire réussi à apprivoiser la bête?

4- La sécu ne rembourse apparemment qu'une option : soit le FSL, soit le lecteur traditionnel. Mais mes réserves de bandelettes et lancettes s'épuisent, comment vais-je faire si jamais le FSL se révèle non fiable? J'ai cru comprendre que dans les maternités, ils demandaient le lecteur traditionnel. Maintenant je me dis qu'ils ont raison...

Merci infiniment pour vos témoignages ou peut-être, juste vos copiés collés de témoignages récents et utiles que j'aurais loupés, sur cette question!

 

EDIT: je ne sais pas ce que j'ai bidouillé avec mon téléphone, mais je m'aperçois que l'ordre chronologique des messages est respecté, en réalité. Je vais à nouveau remonter le post pour trouver peut-être des indications récentes qui m'éclaireraient...

 

 

Edited by Jasmine

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En deux mots car je n’utilise pas le FSL mais là maternité/service de diabéto où je suis suivie pour la grossesse préféré le FSL et autres capteurs en continue.

Si tu as un FSL tu as également droit à 50 bandelettes lecteur classique par an le semble-t-il. Pour le reste je laisse les expertes te répondre.

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Merci @Fanny ! Alors pour les bandelettes, j'ai bien eu une boîte compatible avec le FSL, mais c'est très peu, ça ne permet pas, pour les moments critiques de la journée, de vérifier quotidiennement la fiabilité du FSL. Merci pour ton témoignage sur la maternité. Je suis très étonnée et du coup assez rassurée, finalement, ça veut dire que je devrais éviter de m'impatienter, sûrement. Il se trouve que je commence à remarquer que les valeurs commencent à avoir une tête un peu plus normale. Aujourd'hui, elles semblaient ordinaires et fidèles à mon ressenti, et quand j'ai comparé au dextro, ça collait, à une marge de variation près, elle était assez modeste (0.05 à 0.15).

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Il y a 15 heures, Fanny a dit :

Si tu as un FSL tu as également droit à 50 bandelettes lecteur classique par an le semble-t-il

C'est 100, c'est encore trop peu, car les 24 premières heures c'est déjà double contrôle obligatoire (rien qu'avec ça on passe déjà presque la totalité des 100 bandelettes) et aussi des doubles contrôles pour les hypos et les hyper... (alors si on ne sort des clous que 5-6 fois par ans... mais avec un type 1...)
Du coup 1 ou 2 fois par an j'achète une boîte de ma poche (et je me dis que c'est tout de même moins cher que quand on payait 120 euros de capteur par mois)

 

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Le 15/02/2019 à 10:07, Jasmine a dit :

que signifie qu'il faut environ une semaine pour qu'il se cale? Je ne comprends pas. Qu'il se cale sur quoi, puisque la pauvre bête ne sait pas qu'elle est en décalage avec mon lecteur traditionnel

Hello, ouh là, une semaine :unsure: Non, on parle de quelques heures, et on dit que la "bête" se cale, je pense qu'il s'agit juste d'attendre que le filament du capteur s'imprègne bien du liquide interstitiel pour avoir des valeurs  significatives.

Le 15/02/2019 à 10:07, Jasmine a dit :

 Faut-il que j'ajoute systématiquement 0.20 à ce que je trouve au-dessus de 1 et que je retranche 0.30 à ce que je trouve au-dessous de 80? C'est absurde! Et d'ailleurs, ça ne colle pas,

Bah non ça ne collera pas à tous les coups. Il faut avant tout tenir compte du contexte et prendre les valeurs dans les extrêmes avec des pincettes. Il ne faut aussi pas perdre de vue que l'interstitiel est en retard de 10 minutes sur le capillaire et que le capteur n'actualise les données que toutes les 10 ou 15 minutes.

Au vu de tes comparaisons je dirais que le FSL fonctionne bien sur toi, ce n'est pas le cas de tout le monde. Il reste à être prudent dans les valeurs élevées et basses. Le gros intérêt du capteur est la possibilité d'analyser les courbes pour pouvoir adapter son traitement. Bonne continuation @@++ ;):)

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Le ‎16‎/‎02‎/‎2019 à 10:58, Fil a dit :

Hello, ouh là, une semaine :unsure: Non, on parle de quelques heures, et on dit que la "bête" se cale, je pense qu'il s'agit juste d'attendre que le filament du capteur s'imprègne bien du liquide interstitiel pour avoir des valeurs  significatives.

Bah non ça ne collera pas à tous les coups. Il faut avant tout tenir compte du contexte et prendre les valeurs dans les extrêmes avec des pincettes. Il ne faut aussi pas perdre de vue que l'interstitiel est en retard de 10 minutes sur le capillaire et que le capteur n'actualise les données que toutes les 10 ou 15 minutes.

Au vu de tes comparaisons je dirais que le FSL fonctionne bien sur toi, ce n'est pas le cas de tout le monde. Il reste à être prudent dans les valeurs élevées et basses. Le gros intérêt du capteur est la possibilité d'analyser les courbes pour pouvoir adapter son traitement. Bonne continuation @@++ ;):)

Merci infiniment pour ces réponses, ainsi que pour les indications de pages! (J'ai encore du mal avec le fonctionnement du forum, je me suis perdue dans les renvois, là). Alors, finalement, je crois qu'en effet, ça marche bien, j'ai encore été trop impatiente. Maintenant, il n'y a plus que les hypos qui sont complètement exagérées. Je remarque aussi le retard d'un quart d'heure dont tu parles. Je commence à mieux comprendre en effet, quand tu parles du contexte, il est vrai que la flèche aide à anticiper la suite aussi, et à mieux donner sens au résultat affiché. Maintenant, je n'ai plus que des valeurs quasi exactes par rapport au dextro, à l'exception de celles du matin pour lesquelles il y a encore un petit décalage, ainsi que celles liées aux hypos. Je comprends maintenant que c'est si pratique, en effet... je file dès que possible lire tous les fils sur cette question, car un autre truc m'interroge: à la longue, j'imagine que ce doit être fatiguant pour le côté du bras d'être régulièrement "troué" comme ça, même si on alterne. J'ai vu que des discussions avaient été poursuivies sur ce point.

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Il y a 8 heures, Jasmine a dit :

 un autre truc m'interroge: à la longue, j'imagine que ce doit être fatiguant pour le côté du bras d'être régulièrement "troué" comme ça, même si on alterne.

Hello et merci pour ta contribution, il n'y a aucun problème répertorié lié à l'implantation régulière, une fois tous les quinze jours, sur nos bras. ça laisse quand même quatre semaines avant de revenir sur le même bras. No souci @@++ ;):)

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Bonjour

J'ajoute un point je mets toujours le capteur 24h avant de le scanner : les valeurs farfelues du premier jour ne sont donc pas visibles. Le capteur est un filament qui doit s ' imbiber de liquide intersticiel. Les valeurs sont plus juste quand les échanges entre le filament et le liquide sont plus fluides... 

Entre la fin du capteur 1 et le début du 2 j'ai  donc un capteur de chaque côté. .. mais je continue de ne scanner que le 1. Je ne scanne le 2 que lorsqùe le 1 est arrivé au bout et que je le retire.

 

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Je fais exactement comme @libellule et ça marche bien. D'ailleurs, faut que j'aille mettre mon prochain capteur car le mien s'arrête demain soir.

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Ok merci pour ces conseils. J'ai une question un peu bête du coup. C'est hygiénique de garder 24h de plus le capteur ancien? J'imagine que 24h c'est minime, comparées aux 14 jours, mais quand même, c'est un truc implanté en nous, ça me travaille un peu. Là normalement, je devrais mettre le nouveau capteur avant demain, mais ça me freine de me dire que je le garderais 15 jours au lieu de 14, du coup. Vous croyez que j'en fais trop?

Je me dis qu'au pire, je peux passer 24h à n'utiliser que le dextro à l'ancienne. En tout cas, ça y est, je me suis adaptée. Les glys sont enfin fidèles. Sauf quand je suis en hypo et que la flèche est descendante, là je sais qu'il y a de fortes chances que le "0.56" par exemple soit en réalité un "0.80", et je me teste à l'ancienne. Pour le reste, c'est quand même formidable. Seul bémol: ça rend un peu maboule. Maintenant, j'arrête de me scanner tout le temps, j'essaie de penser à autre chose. Surtout après un repas, pour les glys post-prandiales, ça n'a vraiment pas d'intérêt de se stresser en se scannant 1h après le repas, hein... (oui oui, je suis un peu spéciale... dites-moi que je ne suis pas la seule!^^)

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il y a 30 minutes, Jasmine a dit :

Seul bémol: ça rend un peu maboule. dites-moi que je ne suis pas la seule!

Ah ah c'est normal  :fou:  ça devrait se tasser avec le temps même si se scanner assez souvent permet de voir l'évolution fine des glycémies, de prévenir d'éventuels "dérapages" de trouver le bon timing pour l'injection du bolus etc etc.... ;)

il y a 35 minutes, Jasmine a dit :

 ça me freine de me dire que je le garderais 15 jours au lieu de 14, du coup. Vous croyez que j'en fais trop?

Yep ne t'en fais pas, on est nombreux à le faire, un jour ou deux de plus c'est "peanuts" :sun:@@++ ;):)

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@Jasmine ne t'inquiète pas, au début on a tous et toutes fait comme toi, à nous scanner tout le temps. Et puis au bout de quelque temps on se rend compte qu'il faut se calmer, et on redevient raisonnable !

Pour le fait de porter le capteur 15 jours au lieu de 14, cela ne change rien. Je ne vois pas pourquoi cela te freine.

Quant à la fiabilité des glycémies données par le FSL, ma dernière Hb faite la semaine dernière est de 6.1 alors que le FSL m'annonçait 6.3. Personnellement, j'estime qu'on peut dire que le FSL est fiable. (en tout cas, pour mon cas perso ;))

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D'accord, je crois en effet qu'il est fiable. Du moins, à condition qu'on reste dans des mouvements pas trop amples de la glycémie. Il m'est arrivé deux fois de faire des grands écarts, et là, c'était le bon vieux dextro qui était le plus exact et le plus fin.

Sinon, c'est vrai que déjà, se tester alors que les 2h ne se sont pas écoulées après un repas, c'est vraiment stupide, dans mon cas. Cela ne fait que me faire stresser davantage, j'ai arrêté de le faire. Et comme tout est enregistré dans l'appareil, ensuite cela crée du dépit car cela fausse les "courbes" et les résultats, alors que ces courbes sont censées faciliter le diagnostic des mauvais usages, des points faibles à corriger, etc. Donc là, je me retiens de le faire car je suis très sensible à ces valeurs et que j'ai besoin de garder le moral.

Franchement il y a encore quand même un truc qui me travaille avec ces histoires d'hygiène. Je viens d'enlever mon premier patch et je m'aperçois que le site est quand même pas très propre. J'ai essayé de nettoyer doucement (à l'eau micellaire hihi) pour ôter la colle encrassée, mais tout de même, cette grosse aiguille plantée dans notre chair des jours durant, j'espère que ça ne risque pas d'occasionner des infections.

Et enfin, je me demande aussi dans quelle mesure on a une marge de manœuvre pour déplacer un peu la position du patch sur le bras, histoire de reposer le site utilisé précédemment et d'éviter justement à la longue, d'abîmer le même endroit. Je vais essayer de bouger de quelques centimètres à la louche, pour la prochaine fois, déjà.

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Il y a 3 heures, Jasmine a dit :

cette grosse aiguille plantée dans notre chair des jours durant, j'espère que ça ne risque pas d'occasionner des infections.

euh... c'est juste un petit filament ! Et la "saleté" c'est la colle, qui est autour du point, pas au même endroit, pas de risque à mon avis :epaules: 

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Le risque zéro n'existe pas, mais si on respecte bien les règles d'hygiène à la pose le risque est faible. 2 ans que mon loulou a le FSL et il n'a encore jamais eu de soucis d'infection. (mais 2 infections en 4 ans de KT qui pourtant ne reste que 3 jours max) comme dit Lounche, c'est juste le petit filament, la grosse aiguille se rétracte dans le "champignon" serteur ;))

Pour notre part chaque fois qu'on a tenter de mettre un capteur avant, on a fini par se planter de bras et on scanne le nouveau. C'est systématique, ce qui nous fait perdre quelques heures de capteurs,car même en mettant qu'on ne veut pas démarrer un nouveau capteur ça désactive le vieux. Du coup ça m'agace on ne fait plus.
 

Edited by fleur de lys
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il y n'y a pas d’infection avec le fSL, le filament est très petit, mais parfois des intolérances cutanées, à la colle! avec les KT de pompe, beaucoup moins depuis les caths en teflon mais cela peut arriver.

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Cela fait 4 ans que j'ai le FSL (j'en suis à plus de cent capteurs posés), je n'ai jamais eu d'infection. Je nettoie bien le site de pose avant la pose, c'est tout. Quant à poser au même endroit, tu n'alternes pas les bras, @Jasmine ? 14 jours sur le bras gauche, puis 14 jours sur le bras droit, ça laisse largement le temps à la peau de se reposer en attendant le prochain capteur.

Tu as raison, il faut éviter de se scanner trop souvent, surtout trop près d'un repas, car cela peut nous conduire à prendre de mauvaises décisions. Le FSL est un atout indéniable, mais il ne faut pas se laisser envahir par lui !

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Ok merci pour tous ces retours, c'est très éclairant! Oui j'ai alterné et changé de bras, là. Et j'ai enfin réussi à déloger la colle qui était vraiment tenace. Je pense que vu ma tendance à beaucoup transpirer, en été ce sera autre chose. Ce n'est donc qu'un filament et l'aiguille se rétracte, tout s'éclaire! Bon ok ça me rassure. Alors pour l'instant, je suis juste étonnée de voir que plus de 24h après, j'ai encore la trace du patch avec le petit trou sur mon bras. M'enfin, on ne peut pas tout avoir, je vais sûrement réussir à m'habituer à tout ça en ayant les bons gestes pour ne pas prendre de risques.

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Echec par ici : 2 capteurs posés en 3 jours.

Comme @Fil, @Marquise : je pose le capteur 24h avant de le mettre en route.

J'ai lancé le capteur jeudi matin, en cours de ski de randonnée. Je retrouve mon père et ma soeur pour manger en resto d'altitude. Et là : grosse grosse hypo, où j'ai eu besoin d'eux pour me resucrer, j'étais très très mal et le FSL me disait 0.75. J'ai pas eu besoin de glucagon, mais ça a été limite. J'ai contrôlé en descendant et capteur à peu près OK. Et samedi après-midi, je me sentais en hypo +++. Le FSL me dit : 1.46 avec flèche descendante pas verticale. Je contrôle en capillaire, avec mon mari et morgane qui me disaient que j'étais en hypo. Et là : 0.30 en capillaire (je l'avais senti !) .... donc le jeudi au ski, je devais être encore plus basse ! J'ai enlevé le FSL (en me disant que j'appelle la hotline lundi), je repose un capteur samedi après-midi, et je scanne pour la première fois ce jour vers 12h (après ma séance de 2h skating).  La pose de ce capteur m'a fait très très mal hier. Et vers 18h, soit 6h après, j'ai eu un message de "fin de capteur" .... impossible de le relancer. Donc, je viens de l'enlever ... et je vais en poser un autre, en espérant que Abbott m'en renvoie 2 .... ainsi qu'un lecteur car je ne peux plus contrôler en capillaire sur le FSL. Ma mission de demain est d'appeler Abbott. C'est par série chez moi, d'habitude, ça fonctionne au top ! Sauf idem l'an dernier en début d'année ....

 

  • Confused 1

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Mon premier appel à la hotline j'en avais justement 2 défecteux en un week-end (les 2 premiers que j'avais acheté en plus, le tout premier capteur était un cadeau du diabéto)
par contre ils ont des procédures pour les capteurs avec des écarts et peuvent être pénible (tout dépends l'opérateur qu'on a à l'autre bout du fil, mais là dites bien que médicalement c'était dangereux vous n'avez pas eu besoin d'une intervention médical, mais  c'était moins une.)

Pour le lecteur j'ai eu cette panne, ils vont demander le numéro de série des bandelettes pour s'assurer qu'elles ne sont pas périmé.

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    • By Fabienne
      Une nouvelle étape (pas encore la finale!) a été franchie en juillet pour le remboursement du Freestyle Libre, l'avis favorable de la Haute Autorité de Santé , qui explique sa position ici :
      http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2669921/fr/diabete-deux-nouvelles-technologies-pour-faciliter-le-suivi-et-la-prise-en-charge?cid=c_1770177
      À noter qu il est prévu qu il soit "réservé aux patients ayant reçu une éducation thérapeutique et une formation spécifique à son utilisation, avec un période d’essai d’au moins un mois afin de sélectionner les patients capables d'utiliser le système et de tolérer le capteur".
      Pour rappel à nos adhérent(e)s, notre association participe avec des professionnels de santé à construire des programmes d éducation les plus pertinents possible, vous pouvez participer ici.
      Prochaine étape probable dans le processus de prise en charge : la négociation des prix entre le Comité économique des produits de santé (le CEPS) et le laboratoire Abbott.
    • By auroretlse
      Moi j'ai eu le capteur et tout c'est bien passé ! Pas d'écart mais les LO SONT à 0,40.
      J'ai 2 capteurs qui dorment à la maison ds le placard, que j'ai acheté.
      Ma question : Pk on peut le mettre qu'au bras,est ce que quelqu'un a déjà posé la question et à surtout la réponse ?
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