Ccil Posted January 2, 2019 Report Share Posted January 2, 2019 Bonsoir tout le monde et BONNE ANNÉE ! Je me dmandais quelle place a le diabète dans votre famille ? En parlez-vous ? Est-ce tabou? Tabou pour vous ou les membres de votre famille ? Avez-vous parfois besoin d'en parler? J'ai l'impression de me plaindre pour rien mais je craque en ce moment et je ne sais pas ce qui est normal ou trop égocentrique.... Merci encore à ce forum Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Hipa Posted January 3, 2019 Report Share Posted January 3, 2019 Moi je n'en parle que trés peu car je pars du principe que c'est comme ca POINT ! sauf que comme toi dès fois c'est dur le plus dur pour moi c'est ma famille qui se plaint sans cesse de "toutes sortes de maux" comme de choses graves alors que bronchite, rhume ..... et moi je dis jamais rien et si toutefois je dis .... j'ai l'impression que eux pensent que ma foi c'est juste la nourriture et que j'ai qu'à faire attention ! Bref je ne compte sur personne de ma famille !! sauf ma famille a moi celle que j'ai choisi : mon homme et celle que j'ai construit : mes enfants ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fil Posted January 3, 2019 Report Share Posted January 3, 2019 Hello @Ccil et bonne année Il y a 3 heures, Hipa a dit : Bref je ne compte sur personne de ma famille !! sauf ma famille a moi celle que j'ai choisi : mon homme et celle que j'ai construit : mes enfants ! bah voilà! et de toute façon, le diabète est notre diabète et il crée une sorte de "frontière" invisible, même quelqu'un de très proche, même un soignant avisé ne peut pas avoir toujours la bonne réponse ou la bonne interprétation, même nous même parfois Je ne prends plus de gant et quand je suis fatigué je me mets en retrait et quand je suis vraiment à plat, j'annule mes rendez vous, c'est assez rare mais ça arrive. Quand il m'arrive s'essayer d'expliquer ça je sens toujours beaucoup d'incompréhension, les "gens" ne peuvent pas comprendre vraiment tout ça et surtout la famille qui t'a connu fringant et te voit encore en "bonne forme". Donc pas de panique hein C'est "normal" je crois Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ccil Posted January 3, 2019 Author Report Share Posted January 3, 2019 Merci de vos réponses ! Ça me "rassure" et en même temps je trouve ça triste. J'ai de gros problèmes aux yeux et c'est aussi difficile qu'effrayant. Je ressens exactement ce que tu dis Hipa, avec ma sœur, elle me parle de ses problémes de boulot (important évidemment) mais je n'arrive pas à l'écouter sereinement car pas une seule fois elle ne m'a demandé comment j'allais...c'est sûrement enfantin et égocentrique de ma part...mais en ce moment j'ai du mal a faire face (je n'ai pas d'homme ni d'enfants) En tout cas merci à ce forum ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
nat14 Posted January 3, 2019 Report Share Posted January 3, 2019 preuve que les diabétique ne se ressemblent pas ....pour moi les personnes qui m'entourent sont bienveillantes ( pour preuve lors du réveillon que l'on a fait chez des amis, mon amie a fait un dessert avec moins de sucre et pas de sucre canne dans le punch pour prendre soin de ma santé ) sont attentives etc ...j'en parle beaucoup a qui veut entendre (employeur, collègues, amis ...) ; aucun tabou ; l'autre jour on m'a demandé si ma pompe ne me gênais pas pour dormir et + si affinité !! ..ma réponse : et bien mon mari a l'habitude et fait attention. j'ai beaucoup de recul par rapport à mon diabète que j'ai depuis 40 ans ( ça y fait aussi ) ; je part du principe que c'est moi qui commande pas lui même si des fois il me joue de mauvais tours . je peux comprendre @Ccil ton ras le bol de tout... je suis là si besoin même si l'on ne se connais pas 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
marlene45 Posted January 3, 2019 Report Share Posted January 3, 2019 J'en parle avec la femme de mon cousin car elle est diabétique également, il y aussi eu les grossesses pour elle comme pour moi. Donc on en parle, nous avons le même médecin et même prestataire de pompe... A noël j'ai appris que mon oncle a commencé l'insuline. Ce n'est pas tabou, j'en parle mais pas avec tous, mais je ne suis pas du genre à en faire des tonnes et à parler de moi non plus. Il faut trouver les personnes qui te comprennent (famille, amis,...). 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
nat14 Posted January 3, 2019 Report Share Posted January 3, 2019 il y a 21 minutes, marlene45 a dit : mais je ne suis pas du genre à en faire des tonnes et à parler de moi non plus. moi on plus , c’était juste pour donner des exemples qui me sont arrivés ; si l'on me pose une question , je réponds volontiers c'est tout (en me relisant le "beaucoup " est de trop !! ) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Anne-Laure Posted January 3, 2019 Report Share Posted January 3, 2019 Ici, il fait partie du quotidien à la maison, on en parle plus 'sur le moment' quand j'ai une hypo ou que la nuit a été rude que sur le long terme et ses impacts psychologiques. Forcément, ça a des conséquences sur la vie des enfants et de mon mari.... Pour les autres, j'ai pris l'habitude de mettre tout ça par écrit quand ça déborde et de publier mes états d'âme parmi mon cercle d'amis et la famille via les réseaux sociaux, histoire de rendre visible la partie de l'iceberg qu'ils ne voient pas, ou juste pour leur apprendre certains mécanismes et leurs conséquences. J'y reçois beaucoup de bienveillance, d'encouragements et on me demande plus souvent des nouvelles après. Bon courage pour cette période de ras le bol où l'on a tellement envie d'être écoutée et besoin d'être entendue. 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Hipa Posted January 3, 2019 Report Share Posted January 3, 2019 Pour moi ce qui est le plus dur je crois que c'est ma mère qui ne comprend pas ne mesure pas elle veut être gentille mais préfère éviter le sujet ou si je lui dit que la nuit j'ai fait une hypo elle va forcément me répondre sur un ton un peu accusateur (que je ressent comme très accusateur ) ah tu avait mal dosée ou ah tu avais pas assez manger et pour moi c'est INSUPPORTABLE et je deviens agressive ou me ferme mais bon elle est comme ça pour tout exemple Eliot s'est une fois ouvert le crâne en tombant d'une chaise il était petit réponse de sa part tu le surveille pas assez je suis désemparée devant ce genre de réponse très destructeur pour moi ! J'essaie de relativiser mais c'est dur et je sens que je m'éloigne peu à peu j'essaie de me dire tous les jours que nos amis ont les choisit car j'ai de très bons amis des vrais qui comprennent le Did ne me juge pas et m écoute heureusement mais noël est de plus en plus dur pour moi car je sens que ma famille c'est pas simple et à la fois je suis incapable de couper les ponts car je les aime bref ......... Désolée pour le pavé et le hs mais ca m'a fait du bien ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
paradispompe Posted January 3, 2019 Report Share Posted January 3, 2019 @Hipa j'ai coupe les ponts avec ma famille pour cette meme raison et je ne les vois quasiment plus. Mais j'ai presque 50 ans de DT1 et ça m'a forge un caractere de cochon aussi Heureusement mon conjoint est lui totalement a l'ecoute et me chouchoute quand ça ne va pas. Les amis, eux il n'y a jamais eu de soucis, meme apres m'avoir vu dans des hypos catas ils comprennent et acceptent Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ccil Posted January 4, 2019 Author Report Share Posted January 4, 2019 Merci pour vos témoignages ! @Hipaje te comprends, j'aime ma sœur malgré tout. C'est paradoxal, en 25 ans de diabète, je n'ai jamais pris l'habitude d'en parler, et je n'ai pas envie d'en parler particulièrement seulement sentir (c'est subjectif je vous l'accorde) qu'en face on comprend. Ça fait plus de 2 ans que je ne dors pas une nuit complète par peur des hypos, je suis épuisée bpar le yoyo, les hypers, les yeux qui voient mal ... Bref et pour ma sœur je ne suis qu'une enseignante avec plein de vacances et des horaires cool...je trouve difficile de prendre de la distance... maintenant je ne veux pas que le diabète soit le sujet de conversation principal.... heureusement comme @nat14mes amis sont bienveillants et sans parler de la maladie, ils la comprennent en me faisant des gâteaux à la poudre d'amande c'est réconfortant. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
marlene45 Posted January 4, 2019 Report Share Posted January 4, 2019 Le 03/01/2019 à 21:34, nat14 a dit : moi on plus , c’était juste pour donner des exemples qui me sont arrivés ; si l'on me pose une question , je réponds volontiers c'est tout (en me relisant le "beaucoup " est de trop !! ) Ah oui je ne disais pas ca du tout Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
LucieB Posted January 7, 2019 Report Share Posted January 7, 2019 vaste sujet ... pour ma part, la famille proche (mes parents et ma soeur) sont très bienveillants,je peux en parler très librement avec eux, ils comprennent plus ou moins mais sont dans l'écoute et le soutien autant que possible et sans jugement, ils me questionnent parfois sur mon état de santé, notamment lors des grossesses ou juste après, mais sinon ce n'est pas particulièrement un sujet de discussion récurrent entre nous, si je le souhaite je peux amener ce sujet de conversation en toute liberté mon frère n'est (malheureusement) pas un homme très ouvert, il a découvert que j'étais porteuse d'une pompe au bout de 8 ans de port de cette dernière, je ne sais pas ce qu'il a dit ou pas de mon état de santé à sa compagne (elle partage sa vie depuis 2 ans), c'est un aspect de moi qu'il occulte complètement et ça me blesse tellement que je suis incapable d'en parler avec lui pour ce qui est de la famille plus éloignée (oncles, tantes, cousins) ou de la belle-famille, j'ai fait le choix récemment d'en parler davantage parce que je me suis rendue compte qu'à force de tout assumer au mieux et sans me plaindre, les gens pensent que je vais toujours bien et que le diabète se gère facilement et sans contrainte donc je me lâche davantage sur le sujet ces derniers mois et je cache encore moins qu'avant les signes visibles de la maladie (cathéters, tubulures, FSL, points d'injection parfois rouges après le retrait du cathéter ...) en somme, je choisis de mettre ce sujet un peu plus en avant car sinon les gens auraient presque tendance à oublier que je suis malade cette maladie est vraiment un iceberg !!! avec une toute petite face visible et une grosse partie invisible 2 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marquise Posted January 10, 2019 Report Share Posted January 10, 2019 Tant qu'il n'y avait que moi de diabétique, on en parlait peu à table, j'en parlais un peu avec mon mari, il me soutenait, m'aidait, mais c'est tout. Maintenant que mon mari connait les joies du diabète de type 2, nous avons souvent tendance à en parler tous les deux, notamment à table, on compare nos glycémies, nos bolus etc. Un jour, notre fille nous a dit qu'elle en avait marre de nous entendre parler de diabète à table. Elle devait avoir 16 ou 17 ans. Alors on a cessé d'en parler quand elle est là. Je pense que ça doit la souler et la mettre mal à l'aise aussi. Quant à ma famille, sœurs et parents, on en parle rarement, mais je sais que si j'ai besoin d'en parler ils seront bienveillants et ne m'enverront pas bouler. Ils connaissent l'association, je leur en parle souvent. Comme Lucie, j'explique régulièrement la fatigue, les contraintes. Cet été, autour de la piscine, avec mon pod sur la cuisse, ils m'ont posé pas mal de questions, y compris mes nièces, ce qui m'a fait plaisir. Faut dire que pratiquement toutes mes nièces travaillent dans le médical... 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marquise Posted January 9 Report Share Posted January 9 Mon père a un diabète type 2 ("de vieux" ;-))depuis plusieurs années. Une infirmière passe deux fois par jour lui prendre sa glycémie et lui faire ses injections d'insuline, qu'elle adapte en fonction de la glycémie. Il y a une semaine, il a fait une très grosse hypo, vous savez celle qui nous fait dire n'importe quoi, qui nous fait refuser de manger car on ne voit pas pourquoi on devrait se resucrer. Ma mère n'arrivait pas à lui prendre sa glycémie (il n'a pas le FSL), ni à lui faire manger ou boire quelque chose. Elle a appelé les infirmières, qui sont arrivées très vite et ont appelé le Samu. Le médecin les a guidées par téléphone. Elles ont réussi à le resucrer mais ça n'a pas été facile. (Le glucagen était sagement dans le frigo, mais périmé depuis plus d'un an ) Ma mère nous a ensuite raconté cela sur notre groupe familial Whatsapp. Elle était bien sûr super inquiète, tout affolée, aux quatre cent coups. J'ai expliqué que c'était plus impressionnant que dangereux, que c'était aussi très fatigant, et j'ai raconté mes épisodes de grosses hypos. Mais, je dois l'avouer, et je ne peux le dire qu'à vous, la réaction de ma mère et de mes sœurs m'a un peu dérangée. Quand je leur raconte mes épisodes de grosses hypos, ça ne leur fait ni chaud ni froid, la conversation passe vite à autre chose. Du coup, je n'en parle même plus. J'avais envie de leur crier "Eh oh les filles, c'est mon quotidien, je vis avec ça depuis 30 ans !". Alors bien sûr, mon père est plus âgé, et plus malade que moi, mais parfois j'aimerais bien qu'elles se rendent compte que moi aussi, je risque à tout moment de vivre un épisode comme celui-ci. C'est aussi un peu pour ça que l'année dernière je voulais fêter avec ma famille mes trente ans de diabète (ce qui n'a pas pu se faire à cause du Covid). Quand j'en avais parlé à ma mère, elle avait tiqué. Elle avait dû se dire, je ne vois pas pourquoi elle veut faire ça. C'est vrai que mon diabète, on ne m'en parle jamais. Souvent, lors des repas de famille, je pense qu'ils l'ont tous oublié. Cette maladie est vraiment vicieuse car en fait, tant qu'on n'a pas de malaise, elle ne se voit pas, les gens l'oublient, et surtout ne se rendent pas compte du mal qu'elle nous fait, physiquement et surtout moralement. Comme je l'ai écrit sur ce post il y a 3 ans déjà, mon mari est également atteint depuis quelques années d'un diabète (type 2). Et finalement, c'est un réconfort pour moi, car je peux en parler avec lui. Au moins quelqu'un qui me comprend ! 3 5 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
fleur de lys Posted January 9 Report Share Posted January 9 T'ont elles vue en grosse hypo ? Si non, peut-être que l'avoir vu vont les faire réaliser que c'est ce que tu vis ? J'avais 3 ans quand j'ai assisté aux premiers coma hypo de mon papa, j'ai pas trop de souvenir, j'ai parlé une fois à maman en lui disant que je me rappelais papa inconscient sur le sol de la salle de bain. Être témoin d'un coma hypo ça marque. Si elles ne t'ont pas vu comme ça, peut-être qu'elles ne réalisent pas que toi aussi tu risque ça. même si tu es autonome avec ton traitement (contrairement à ton papa) et que tu gères comme une chef, aucune personne sous insuline n'est à l'abri. Le 10/01/2019 à 17:48, Marquise a dit : Maintenant que mon mari connait les joies du diabète de type 2, nous avons souvent tendance à en parler tous les deux, notamment à table, on compare nos glycémies, nos bolus etc. 9a me rappelle, quand papa était toujours parmi nous et qu'on était avec lui au moment du repas, Lors de mon DG et aussi après le diag pour mon grand, papa faisait ça "tu es à combien? " alors que comprend très bien que vous fassiez ça. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marquise Posted January 9 Report Share Posted January 9 Il y a 2 heures, fleur de lys a dit : T'ont elles vue en grosse hypo ? Si non, peut-être que l'avoir vu vont les faire réaliser que c'est ce que tu vis ? Une fois lors d'un repas de Noël, j'ai fait une grosse hypo (apéro qui traine et bolus surestimé) mais moins violente. C'est plutôt mes nièces (une infirmière et l'autre pharmacienne) qui s'étaient inquiétées et occupées de moi. Sinon, non, elles ne m'ont jamais vue comme cela. Mais en fait j'aurais aimé un petit mot du genre "eh ben, ce n'est pas facile de vivre avec ce diabète, tu risques ça toi aussi ?" Surtout que je leur ai raconté mes grosses hypos, dont la fois où je suis partie avec les pompiers car j'étais inconsciente, évanouie dans un magasin. Mais bon, j'en demande probablement trop. Chacun, chacune, a ses problèmes persos. Simplement, ce qui me soule c'est quand on plaint une personne qui en fait vit la même chose que toi, a la même maladie que toi, et que toi on te dit "ah oui mais toi c'est pas pareil". Ah ben si, c'est exactement pareil... 5 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
fleur de lys Posted January 9 Report Share Posted January 9 Ah oui en effet je comprends totalement ton ressenti, Non je ne pense pas que tu en demande trop. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Milly Posted January 9 Report Share Posted January 9 C’est assez difficile d’avoir du soutien de personnes non concernées directement. Quand j’en parle à mes amis je n’ai que peu de réactions et peu voir pas de soutien. La famille un peu plus. Ma mère me demande quasiment tous les jours si les glycémies étaient bonnes sauf qu’elle ne se rend pas compte qu’un tout pile dans la cible pendant 24h ça tient presque du miracle.. et quand les glycémies sont vraiment mauvaises elle répond souvent par un « haaan ! Ah oui quand même…. » limite culpabilisant je sais que ce n’est pas son intention… mais je comprends bien ton sentiment de ne pas être entendue, d’autant plus que comme ton père est concerné ils ont quand même quelques notions… Mais il y a tellement de manières de gérer le diabète… la charge mentale n’est pas la même quand on suit un protocole standard et qu’on se repose sur les décisions du corps médical (attention je dis ça sans jugement) et quand on s’implique dans le traitement notamment avec la logistique des changements de KT etc, l’ITF où tu acquiers une liberté qui fera encore plus oublier la maladie auprès de l’entourage mais qui pèsera un peu plus dans la charge mentale du quotidien… 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Sami Posted January 9 Report Share Posted January 9 Il y a 9 heures, fleur de lys a dit : Ca me rappelle, quand papa était toujours parmi nous et qu'on était avec lui au moment du repas, Lors de mon DG et aussi après le diag pour mon grand, papa faisait ça "tu es à combien? " alors que comprend très bien que vous fassiez ça. Ça me fait penser à ma fille, Dt1 depuis cet été, et à ma belle mère diabétique sous insuline depuis longtemps. Ça a joué sur leur relation et elles se montrent le lecteur FSL en s'en amusant à qui aura les "meilleur" résultats (entre guillemets parce que dans l'absolu c'est plus facile pour une fille de 12 ans en début que pour quelqu'un proche des 70 qui n'a jamais vraiment réussi à trouver l'équilibre d'un diabète tardif mais passée vite à l'insuline et dont je ne suis même pas sûr qu'elle sache si c'est du Dt1 ou 2.) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ellie Posted January 10 Report Share Posted January 10 Je pense que ça tient beaucoup à ce que dit @Milly : la façon dont on gère notre diabète influence la perception qu’en aura notre entourage ! J’imagine que pour beaucoup le schéma est le suivant : Avoir une infirmière qui vient, avoir besoin de quelqu’un pour assurer que le traitement est suivi = être malade « pour de vrai » et gravement Vivre en apparence « normalement » en gérant le traitement en autonomie (pour le suivi et les soins) = ne pas être malade Alors qu’on sait tous et toutes que c’est bien plus complexe (et fatiguant !) que ça ! 5 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marquise Posted January 12 Report Share Posted January 12 Le 10/01/2022 à 06:17, Ellie a dit : @Milly J’imagine que pour beaucoup le schéma est le suivant : Avoir une infirmière qui vient, avoir besoin de quelqu’un pour assurer que le traitement est suivi = être malade « pour de vrai » et gravement Vivre en apparence « normalement » en gérant le traitement en autonomie (pour le suivi et les soins) = ne pas être malade Voilà, c'est tout à fait ça, vous avez mis le doigt dessus ! Moi, mon infirmière elle ne vient que 2 ou 3 fois par an, donc c'est moins grave... J'en ai encore parlé avec ma mère récemment, mais je ne crois pas qu'elle ait compris que je pouvais vivre les mêmes choses,malgré tous les exemples que j'ai pu lui donner. Après, je la comprends aussi, ici il s'agit de son mari, de l' homme avec qui elle vit depuis plus de 55 ans... La prochaine fois qu'on parlera de cet épisode, je crois que je ne dirai plus rien. En tout cas, votre soutien me fait beaucoup de bien ! 3 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
fleur de lys Posted January 12 Report Share Posted January 12 il y a une heure, Marquise a dit : Après, je la comprends aussi, ici il s'agit de son mari, de l' homme avec qui elle vit depuis plus de 55 ans... Euh... et toi tu es sa fille !! la chair de sa chair. Je vois dans ta signa la date de ton diabète, tu étais déjà adulte alors certes elle ne t'as peut-être pas eu sous le même toit avec le diabète mais je trouve ça triste qu'elle refuse de voir, penser que tu as les mêmes risques. Alors je suis peut-être trop mère poule, mais jamais je ne pourais me fiche de la santé de mes gamins. C'est dans mes tripes. Même quand ils seront adultes (je suis du même bois que ma maman, si elle m'appelle et que je suis un peu malade elle rappelle 2 , 3 jours plus tard pour prendre des nouvelles. Pareil si c'est mon mari ou un garçon. Elle m'appelle après les rdv diabéto pour svoir ce que le diabéto a dit etc.) 3 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fil Posted January 14 Report Share Posted January 14 Petits moments de solitude, en famille et à table au restaurant, on me propose et re propose du vin alors que je dois reprendre la voiture, et cerise sur le gâteau on insiste lourdement pour que je prenne du dessert et puis après du fromage. Zut alors non c'est non! lolilol Le plus triste est que c'était ma maman J'ai pensé à toi @Marquiseet à nous toutes... 1 3 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
pounine Posted January 14 Report Share Posted January 14 Tu aurais pu parler du DryJanuary @Fil: le temps que tu expliques de quoi il s'agit, elle aurait oublié de te faire resservir du vin 2 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
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