pirouette17 Posted April 23, 2019 Report Share Posted April 23, 2019 Bonjour à tous, je ne sais pas vraiment si je suis au bon endroit mais je cherchais un lieu où je pourrais parler de mon diabète librement et avec des gens compréhensifs. J’ai 21 ans et il y a 5 mois j’ai découvert que j’ai un type 1 et je me suis effondrée... J’ai une peur panique des complications liées à la maladie (surtout de perdre la vue) et je fais de très nombreuses crises d’angoisses. Je vis en couple depuis 3 ans avec ma copine et elle me soutient beaucoup (elle m’aide à préparer mes injections, surveilles mes glycémie la nuit etc) elle est très présente et pourtant je me sens terriblement seule face à ma nouvelle vie... Mes parents vivent a 800km de moi avec mon frère et c’est comme ça depuis que j’ai 16 ans, je ne leur dis pas que j’ai peur, ils pensent que je gère bien et que je vais bien. Je ne m’en sors pas vraiment bien à la fac (je fais des études de biochimie) et je ne vais quasiment plus jamais en cours, je ne parle a personne et j’ai perdu tous les amis que j’avais au fil des années : aujourd’hui je n’ai plus que ma copine auprès de moi et cette situation d’isolement est de plus en plus difficile à supporter. En ce qui concerne le diabète, je passe mes journées à scanner mon freestyle libre tellement j’ai peur des hypoglycémies : j’en ai fais beaucoup les 3 premiers mois (2/jours environs) avec des descentes jusqu’à 0,3 g/L, maintenant j’ai de nouveaux ratios pour mes injections et ça va un peu mieux mais je suis toujours obsédée par cette courbe de glycémie... Le diabète prend toute la place, je ne pense qu’a ça presque toute la journée et je ne peux le partager avec personne. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
nat14 Posted April 23, 2019 Report Share Posted April 23, 2019 tu es au bon endroit ; ici tu va pouvoir te confier, poser des questions, raler...il y aura toujours une oreille attentive,aucun jugement négatif concernant ta prise en charge de ton diabète. chacun réagi différemment. Nous pourrons t'apporter des pistes pour mieux le gérer, en parler fait du bien ...n'hesite pas. pour te rassurer un peu, je suis diabétique depuis 40 ans (diabète découvert à l'age de 14ans ); j'ai eu des hauts, des bas, des ras le bol, des prises de conscience. je peux dire aujourd’hui que mon diabète est relativement bien équilibré sans aucunes complications ( yeux, cœur, artère ..) et je vis à 100 à l'heure enfin 90 je vieilli!!! on peux en reparler ....là je retourne au taf 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
pounine Posted April 23, 2019 Report Share Posted April 23, 2019 Bonjour Pirouette et bienvenue parmi la grande communauté des diabétiques. Tu es au bon endroit et tu ne te sentiras plus seule avec nous ! Je vais te poser quelques questions, pour mieux te connaître. Je comprends que ta découverte de la maladie est récente. Es tu sous pompe ou sous injections ? Comment as tu découvert la maladie ? Je n'ai pas trop compris pourquoi tu n'allais plus en cours. Est ce par peur des hypos ou parce que tu n'en as plus envie ? Je ne sais pas si tu le sais mais l'association organise chaque année un week-end entre diabétiques et leurs conjoints. Il a lieu cette année en mai en Normandie, peut-être pourrais tu être intéressée pour rencontrer "en vrai" des diabétiques. Ici, 30 ans de diabète, j'ai 35 ans et un tour du monde, beaucoup de sport et de la gourmandise à revendre. Je n'ai pas de complications ! Il y aura des hauts et des bas mais tu y arriveras. Viens poster aussi souvent que tu veux, tu auras toujours une oreille attentive. Au plaisir de te lire ! 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
fleur de lys Posted April 23, 2019 Report Share Posted April 23, 2019 Bonjour Pirouette, Je ne suis pas diabétique moi-même mais j'ai grandi en entendant parler d'injection, de dextro, d'HB, de complication... le diabète s'étant installé dans la vie de mon papa en 1980 (je suis née en 1978) Puis en 2013 coup de massue avec l'intrusion de monsieur diabète dans la vie de mon ainé. Les traitements ont bien évolués et les complications s'éloignent à grands pas (beaucoup moins de risque maintenant) car de nouvelles insulines, de nouveau modes d'administration, et d'ici une poignée d'années le pancréas artificiel. Si tu as peur des hypos tu sais qu'il existe des dispositifs que tu peux coupler au FSL (le hic c'est que ça a un coup) mais c'est un petit appareil qui se fise sur le FSL et qui te scannes toutes les 5 min et envoie la glycémie à ton téléphone qui t'avertit si hypo ou hyper. Il y a 3 marques différentes : Miao miao, le bluecon et un 3e dont le nom m'échappe. 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marquise Posted April 23, 2019 Report Share Posted April 23, 2019 Bonjour @pirouette17 tu es tout à fait au bon endroit. L'annonce du diabète n'est jamais facile à vivre, nous pouvons toutes t'en parler. Mais tu verras, en parlant, en échangeant, tu arriveras à te faire à l'idée et à vivre avec. Il faut du temps, mais avec une écoute attentive et sans aucun jugement, on arrive à apprivoiser ce satané compagnon. Bien sûr, parfois, on en a marre, parfois les courbes se détraquent, mais les copines du forum sont là pour nous soutenir, nous écouter. Tu as surtout peur de perdre la vue, écris-tu. Si cela peut te rassurer, si on a un diabète équilibré (avec tout de même des hypos et des hypers, comme tout le monde ), cela arrive très rarement. Personnellement, j'ai 28 ans de diabète. Ça m'est tombé dessus à l'âge de 25 ans. J'étais déjà myope. Cela a eu quelques conséquences sur ma myopie mais vingt ans après et sans complication. Je suis plus surveillée qu'une personne non-diabétique, et pour le moment, hormis la myopie, tout va bien de ce côté-là. Ne t'inquiète pas outre mesure pour ça. Tu es suivie par un diabéto ? Tu as confiance en lui/elle ? Confie-lui aussi tes doutes, il/elle pourra te rassurer. 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
nat14 Posted April 23, 2019 Report Share Posted April 23, 2019 Il y a 5 heures, pounine a dit : Je ne sais pas si tu le sais mais l'association organise chaque année un week-end entre diabétiques et leurs conjoints. Il a lieu cette année en mai en Normandie, peut-être pourrais tu être intéressée pour rencontrer "en vrai" des diabétiques. @pirouette17 tu es la bienvenue en normandie ; la rencontre a lieu du jeudi 30 mai au dimanche 2 juin ( voir post dédié ) ; tu habites dans quel coin ? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
pirouette17 Posted April 23, 2019 Author Report Share Posted April 23, 2019 Bonsoir ! Merci beaucoup pour votre intérêt, ça fait un bien fou d’être lue à défaut de pouvoir être écoutée, j’avais besoin de vider mon sac et je me sens déjà mieux maintenant @pounine je me suis rendue compte que qqchose n’allait pas quand j’ai remarqué que je me levais 3-4 fois par nuit pour boire et que je n’étais jamais désaltérée : après un rdv chez le medecin et un prise de sang, j’ai vite compris que 3g/L à jeun c’etait (un peu) trop !... je fais des injections au stylos le soir et au moment des repas mais je veux vite passer à la pompe, il paraît que ça change la vie Si je ne vais plus en cours c’est sans rapport avec le diabète, c’est juste que du coup j’ai perdu tout contact social avec le « monde extérieur » et que je passe mes journées seule en tête à tête avec mon lecteur de glycémie.......... déprimant je suis contente d’avoir trouvé ce site où j’espère trouver pleins de conseils et de témoignages pour me rassurer comme vous le faites ce soir (merci encore !) @nat14 merci pour l’invitation au week-end de l’asso, je suis de Lille mais fin mai je retourne chez mes parents pour mon job de saisonnière donc je ne pourrai être présente (cette année). @fleur de lys je n’avais jamais entendu parler de ces « capteurs de capteurs », merci beaucoup je vais me renseigner car effectivement cela pourrait être une solution pour ne plus craindre les hypos ! @Marquise Merci pour ta réponse, ça me rassure beaucoup de vous lire et de voir que les complications peuvent être évitées... à l’hôpital ils étaient plutôt alarmiste et j’ai pris peur, parfois pendant des crises de panique je me dis même que je ne veux pas vivre une vie si c’est pour finir aveugle un jour j’ai bien fais de chercher de l’aide ici, merci merci merci Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
LucieB Posted April 23, 2019 Report Share Posted April 23, 2019 ouah, c'est fou comme j'ai l'impression de me lire je suis devenue diabétique à 21 ans également, je n'ai aucune complication et suis maman de 4 enfants tout en étant également enseignante (à temps partiel tout de même mais du fait des enfants, pas du diabète) tu trouveras ici tout le soutien dont tu as besoin pour trouver le juste équilibre nécessaire dans une vie de diabétique : prendre soin de soin diabète pour vivre comme tout le monde, sans que ça devienne une obsession bon courage à toi ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marquise Posted April 24, 2019 Report Share Posted April 24, 2019 @pirouette17 n'hésite pas aussi à aller voir un psy pour te faire aider à franchir le cap. Quand le diagnostic du diabète m'est tombé dessus, ce genre de forum n'existant pas, pas d'asso de patients dans ma ville, je me suis trouvée toute seule pour gérer ça. Ma diabéto a vu que j'encaissais assez mal la nouvelle et c'est elle qui m'a conseillé un psy. J'y suis allée pendant à peine quelques mois, mais de parler à quelqu'un qui m'écoutait en toute objectivité, ça m'avait fait du bien. C'est pour ça aussi que je te demandais si tu étais suivie par un diabéto, et si tu avais confiance en lui/elle. Mais tu nous as trouvés, nous, c'est déjà une très bonne chose ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
pirouette17 Posted April 24, 2019 Author Report Share Posted April 24, 2019 Bonjour @Marquise, tu as raison... ma copine aussi pense que ce serait une bonne idée de consulter un psy au moins pour pouvoir en parler « en vrai ». A l’hopital au moment de la découverte j’ai été suivie par une diabeto que j’ai revu il y a un mois mais c’est très distant comme relation médecin-patient et je ne me vois pas lui parler de mes peurs etc... je devrais m’orienter vers qqun d’autre. C’est vrai, ce forum va beaucoup m’aider je le sens ! Merci à vous toutes Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Katz Posted April 26, 2019 Report Share Posted April 26, 2019 Bienvenue @pirouette17 ! L'acceptation du diabète c'est faire le deuil de sa vie d'avant. On passe par les mêmes étapes et le chemin est très personnel. Se faire accompagner est une bonne idée ! En parcourant, lisant, contribuant au forum, tu te rendras compte que, certes, le diabète est un compagnon un peu encombrant, mais qu'on arrive très bien à cohabiter Quand on le connaît mieux et quand on se connaît mieux du coup, ça devient plus facile Au plaisir de te lire ! 1 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Agnès Posted April 28, 2019 Report Share Posted April 28, 2019 Bonjour. Tu es au bon endroit pour parler diabète et chercher des solutions pour améliorer le quotidien. J ai appris 2 choses essentielkes depuis 15 ans de diabete. 1. Accepter prend du temps. 2. Il faut comprendre son traitement. 2.Et le diabète n empêche rien. Et c est ca le plus important!!! Force et courage à toi! 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fabienne Posted May 6, 2019 Report Share Posted May 6, 2019 Bienvenue @pirouette17, et bienvenue sur ce forum où nous pouvons "t'écouter avec les yeux" Le fait d'écrire ce que tu ressens est déjà un grand pas en avant dans le "mieux vivre" avec le diabète . J'espère que tu trouveras ton chemin de résilience le plus facilement possible, avec des personnes avec qui en parler de vive voix, si c'est ce dont tu as besoin, que ce soit un(e) psy, d'autres diabétiques, ou toute personne ressource dans le monde des professionnels de santé ou pas ! En tout cas tu n'es pas seule à vivre avec cette maladie, et je te souhaite que la trop grande place qu'elle prend aujourd'hui s'amenuise au fil des semaines, des mois, des ans, et que tu retrouves la vie sociale mise de côté pour l'instant. @Amr bienvenue aussi, je ne crois pas t'avoir déjà lue dans les présentations, n'hésite pas à créer ton propre fil. Chacun vit son diabète de façon très personnelle, je n'ai jamais rencontré quelqu'un qui soit heureux d'être DID , simplement des personnes qui s'en accommodent du mieux qu'elles peuvent (tiens, ça me fait penser à un journal qu'avait publié l'asso il y a quelques années : psychologie de la maladie chronique). Avec ce qui vient de t'arriver niveau pro, je comprends que tu sois en colère, et te souhaite sincèrement de pouvoir mettre en place des choses qui te permettront d'avoir de meilleurs soins (je viens de voir que tu avais déjà créé un fil sur le sujet des différences entre gly capillaires et données CGM, je pense que peu de personnes l'ont encore lu, espérons qu'il s'enrichisse !). Dans tous les cas, comme l'ont dit les filles, tu trouveras toujours ici des oreilles bienveillantes, du moment que chacun est respecté 2 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marquise Posted May 8, 2019 Report Share Posted May 8, 2019 Pour ne pas polluer le sujet de @pirouette17, j'ai déplacé les échanges avec @Amr ici : 2 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
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