Jump to content

Bienvenue sur le forum de l'association des femmes diabétiques. Besoin d'aide ?

  • Je n'arrive pas à me connecter ! Si vous êtes déjà inscrit, et que votre inscription est bien validée, il suffit de réinitialiser votre mot de passe (avec l'adresse mail valide qui a servi lors de votre inscription), et de vous connecter à nouveau.
  • Je me suis inscrite, mais je n'ai pas reçu de mail de confirmation ! Vous devez vous inscrire sur ce forum (indépendant de la boutique). Pensez également à vérifier dans votre dossier spam. Si vous ne voyez rien, dans ce cas une seule solution : contactez-nous !
  • Si vous souhaitez adhérer à l'association cliquez ici (cette démarche n'est pas indispensable pour profiter d'une partie du forum).
  • Veuillez garder à l'esprit que lorsque vous vous inscrivez, vous n'aurez accès à l'intégralité du forum qu'après votre participation ! (Certains forums ne sont proposés qu'aux adhérentes et adhérents).
  • Enfin, n'oubliez pas de consulter notre politique de confidentialité, conforme aux exigences du RGPD.
Sign in to follow this  
Amr

Le forum : un monde de Bisounours ?

Recommended Posts

Bonsoir, 

Ravie de savoir que vous pouvez être attentives à la détresse des nouvelles Did. 

J'ai découvert votre site par hasard, tenté de tisser des liens sans succès et aujourdhui,  après plus de 40 ans de Did,  je viens d'être reconnue Invalide à cause des hypo au travail et beaucoup d'arrêts maladie. 

Chez vous, assumer son diabete a l'air génial, alors une question, êtes vous vraiment heureuses d'être Did, et ne rencontrez vous aucun problème dans la vie quotidienne. 

J'ai l'impression d'être au pays des Bisounours alors que ce n'est pas le cas pour nombre d'entre nous !!!

On ne peut pas accepter cette façon de vivre avec plus de 10 glycémie capillaires par jour pour vérifier les données de son capteur avec des différences souvent supérieures à 1gr et trouver ça enrichissant comme expérience.

La Sécu n'a toujours pas renouvelé le budget sur le protocole de greffe des îlots de Langherans et vraiment, je ne peux sauter au plafond ...

Rester heureuses comme vous en donnez l'impression,  mais s'il vous plaît,  soyez plus réalistes quand vous parlez de cet handicap qui pourrait la vie !

Bonne soirée à chacune et prenez soin de vous. 

 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Bonjour @Amr,

Toi, tu ne nous connais pas encore bien, c'est peut-être pour ça que tu nous crois au pays des bisounours. Mais tu n'as peut être pas lu nos angoisses de femme enceinte, nos césariennes en urgence, les posts sur la dépression, sur la reconnaissance du statut de travailleur handicapé, le journal de l'asso sur "la psychologie de la maladie chronique" et plein d'autres encore. 

Notre force, c'est d'accepter d'en parler et de ne pas se cacher derrière des avancées médicales qui n'arriveront peut-être jamais. Ça fait 30 ans que je suis DID et 30 ans qu'on  me parle des greffes alors bon... Désolée de ne pas en rêver.

Tu as le droit d'être en colère contre un FSL pas fiable (alors pourquoi ne repasses tu pas aux bandelettes plutôt que de t'énerver contre un truc qui n'est pas fiable ?), contre une décision d'invalidité ou contre la maladie. Tu peux l'exprimer ta colère, mais ne te sers pas des autres diabétiques qui essaient de vivre avec correctement comme punching ball.

Mais rassure toi, on t'écoutera volontiers :-)

Maintenant qu'on repart sur des bases plus saines, veux tu te présenter et nous parler un peu de toi ? 

Bises et au plaisir de te lire :)

 

  • Like 3
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

@Amr bienvenue parmi nous, il me semble ne pas encore te connaitre, donc tu peux te présenter ici si tu le souhaites https://femmesdiabetiques.com/forum/forum/8-présentez-vous/

 

le maitre mot de ce forum est la bienveillance ...

attention donc à ne pas nous juger trop vite ...

 

je vais maintenant te répondre de façon plus personnelle

non je ne suis pas heureuse d'être DID, mais je fais avec, au mieux, car je n'ai pas le choix

oui cette fichue maladie m'a compliqué la vie, notamment pour avoir mes 4 enfants, mais en faisant au mieux j'arrive à mener la vie que je souhaite

même si, en effet, c'est une réelle complication en plus au quotidien (gérer les hypos, les hypers, son activité physique, son alimentation et parfois même ses émotions), généralement invisible pour ceux qui nous entourent

 

oui je suis heureuse car j'ai décidé que malgré cette maladie je serai heureuse car heureusement je ne suis pas QUE ça, ça ne me définit pas, je suis beaucoup d'autres choses

et je suis réaliste puisque je pense faire une demande de RQTH ...

 

bonne soirée

  • Like 5

Share this post


Link to post
Share on other sites

Je complète ce que t’ont déjà dit les filles @Amr, nous ne sommes pas heureuses d’être diabétiques, bien évidemment qu’on souhaiterait notre vie sans toutes ces contraintes, troubles physiques.... mais nous n’avons pas le choix et avons simplement décidé de nous adapter et de vivre, bien, avec ces éléments que l’on ne peut pas éviter. Personnellement j’ai voyagé aux quartes coins du monde, fait de nombreux trecks, de la plongée..., j’ai vécu dans d’autres pays... et la seule fois en 21 ans où j’ai vécu mon diabète comme un obstacle c’est quand j’ai voulu m’installer dans un pays où je ne pouvais pas me fournir durablement en insuline et donc n’ai pu qu’y séjourner en vacances et non au long court. Oui parfois je râle, je suis fatiguée, j’en ai marre... oui j’ai une reconnaissance de travailleur handicapé mais on ne peut pas rester que dans le négatif des choses, sinon on ne vit effectivement plus ! Ta vie est ce que tu décides d’en faire, nous avons la chance de ne pas être « accrochés à l’hôpital » et que notre maladie nous permette de vivre, bien, et presque comme tout le monde, de faire ce qui nous plaît, avoir des enfants.... tout est question de mental et de la façon dont on veut vivre notre vie : apitoyées sur notre sort, à se plaindre, ne voir que les contraintes... ou bien en s’adaptant à celles-ci, en acceptant les choses et en accommodant au mieux notre quotidien en fonction de nos envies et de ce qui est possible d’en faire. 

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

@Amr je suis triste pour toi de voir ta réaction aussi négative vis-à-vis du diabète et vis-à-vis des diabétiques qui essaient tant bien que mal de surmonter leur maladie pour vivre le plus sereinement possible.

Je ne pense vraiment pas que nous utilisions les mots "enrichissant" et "génial" lorsque nous parlons de notre diabète. Au contraire, nous luttons, nous nous énervons, nous râlons, mais nous essayons toujours de prendre la vie du bon côté et si nous n'y arrivons plus (ce qui arrive très souvent, malgré ce que tu crois), nous nous tournons vers les copines du forum pour avoir une oreille bienveillante, des conseils, pour nous remonter le moral.

Dans mon monde de Bisounours à moi, le diabète est un sacré emmerdeur, n'ayons pas peur des mots ! Mais il me colle depuis 28 ans, impossible de m'en débarrasser. Alors, je m'adapte et même parfois je m'en sers. Il y a des hauts (parfois) et des bas (souvent), mais je lutte bec et ongles. Et surtout je me répète sans cesse que nous avons la chance de vivre au 21e siècle avec des solutions qui nous permettent de vivre une vie presque normale et presque aussi longue qu'un non-diabétique.

Le diabète m'a appris deux choses très importantes : à relativiser, et à penser à moi en priorité.

Je te souhaite très sincèrement de retrouver le moral pour mieux vivre avec ton diabète.

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

Je ne suis pas heureuse d'être diabétique mais je suis heureuse de participer à ce forum bienveillant depuis plus de 10 ans.

Ici on parle de tout et on essaie au maximum d'être positif pour faire avec ce diabète qui effectivement nous pourri la vie à toutes et tous mais qui ne nous empêche pas de vivre.

  • Like 6

Share this post


Link to post
Share on other sites

Merci davoir pris le temps de me repondre les filles.

En fait, j'ai l'impression que la situation s'empire en vieillissant alors que le traitement s'améliore. 

J'ai connu les analyses d'urine pour évaluer sa glycémie (c'était en1974 et bon nombre d'entre vous n'étiez pas nées ), je suis passée de 1 injection par jour à 5, voire plus selon les hyper...

J'ai eu une pompe en 2013 que ma Diabeto  m'a retiré au bout de 3 mois car j'étais incapable de la gérer selon ma Diabeto de l'époque,  car j'avais été hospitalisée pour hypo pendant un séjour en Crête. 

Depuis 2016, je suis sous pompe avec capteur, si cela frêne un peu les hypo puisque cela arrete l'injection de la basale, cela se finit systématiquement par des hyper.

Je suis effectivement fatiguée et démoralisée de voir que la recherche n'avance pas et que le Did n'est pas considéré comme un handicap à part entière.  

Vous êtes pour la plupart des jeunes mamans, je l'ai été aussi en 86, 90 et 91, et à votre âge, moi aussi je croyais que tout était possible, mais aujourd'hui je constate que rien n'avance,  que la Sécu ne met même pas de budget pour les greffes et des pompes associées à des capteurs qui fonctionnent et ça me fatigue.

J'ai vu un reportage sur le Québec où ils ont des pompes qui gèrent automatiquement nos besoins, et ça donnerait presque envie de s'installer la bas pour en bénéficier,  pourquoi la France est elle si lente à avancer ??

Bonne soirée à chacune et j'essaierai d'être plus souriante la prochaine fois.

 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

@Amr merci de ton retour.

Je ne pense cependant pas que l’on puisse en vouloir à la Sécu de quoi que ce soit ni à la recherche. Je pense que ces deux dernières font ce qu'elles peuvent et que l’on a beaucoup de chance. Certes je n’ai « que » 21 ans de diabète derrière moi, mais je trouve que évolution des traitements a été très rapide contrairement à d’autres maladies par exemple et que le confort de vie et l’équilibre de mon diabète est ce qu’il est aujourd’hui grâce à ces évolutions. Certes ça ne va jamais assez vite que ce que l’on souhaiterait quand on est concerné par une problématique mais ça avance quand même et pas doucement. Nous avons aussi la chance de vivre en France, où la sécu justement prend pas mal de choses en charge et tout en matière de diabète, c’est un coût énorme pour la société dont nos amis Suisses ou Canadiens que tu cites par exemple n’ont pas la chance de pouvoir connaître et ils ont à leur charge de nombreux frais en assurances privées. J’ai vécu en Angleterre par exemple, et bien là bas c’est la croix et la bannière ne serait-ce que pour avoir une pompe par exemple, extrêmement peu de patients en bénéficient, pourtant c’est un « pays évolué » ! Et puis nous serions malades en Afrique ou en Inde par exemple, nous ne serions plus en vie !!

Enfin pour ce qui est des greffes je ne pense pas qu’il faille en faire un « objectif de traitement », nous sommes des millions de diabétiques et savons pertinemment que tant de gens ne mourront pas pour nous donner leurs organes. Il faut rester réaliste et justement ne pas croire aux bisounours !

Pour la reconnaissance de handicap je pense que le fait que nous puissions bénéficier d’une RQTH est bien la preuve qu’il est reconnu dans notre pays.

Les pompes du Québec dont tu parles existent en France, de nombreux patients dont meme certaines du forum (@fabienne par exemple) ont participé à des études à ce sujet, ont testé les pompes pendant plusieurs mois...

Essayons de continuer a voir le verre à moitié plein, pas l’autre ;)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Effectivement on ne va pas dire que nous sautons de joie d'être diabétique... je rêve d'une vie plus sereine au quotidien sans trop se poser de questions heure par heure sur des choses classique de la vie ... mais il faut avancé dans la vie. 

Je suis diabétique depuis 24 ans et il a eu quand même beaucoup d'évolution, certe jamais assez rapide pour nous fournir une vie 'presque 'normal '' mais qui à beaucoup avancé ses 2 dernières années quand même...

Allez il faut y croire et voir le verre à moitié plein  comme le dit @Fanny

Bon courage 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Je ne saute pas de joie d'être diabétique !!! Mais je préfère être diabétique que paraplégique coincé dans mon fauteuil roulant comme une de mes tantes....

Ce site m'a permis de découvrir tout le parcours pour une grossesse diabétique, du soutien durant mes 2 grossesses, la joie de découvrir les naissances au fur et à mesure des années tout comme les échecs...

Restez et vous verrez que ce n'est pas le monde des bisounours ici, chacune et chacun son parcours, ses difficultés, mais aussi ses joies.

A très vite

Share this post


Link to post
Share on other sites

Bonjour @Amr 

Je comprends ta réaction, mais s'entourer de personnes bienveillantes ça peut aussi faire beaucoup de bien, et à travers ce forum on peut retrouver cela.

Non, je ne suis pas non plus contente d'être diabétique, ni d'avoir d'autres maladies du même style, au contraire, ça m'énerve, ça m'empêche de réaliser certains de mes projets personnels ... mais je n'ai pas d'autre choix.

Ici, malgré la maladie qui nous réunit, j'ai eu la chance de croiser des personnes géniales et j'ai trouvé beaucoup d'entraide, au delà du diabète.

Je vois que tu es sur Nanterre, je ne suis pas loin. Peut être que changer de diabétologue pourrait te permettre de retrouver un autre type d'écoute. J'ai récemment trouvé qqn de super sur Nanterre, qui m'aide beaucoup et qui me veut du bien. 

A bientôt :)

 

  • Like 1
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Sign in to follow this  

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×
×
  • Create New...