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Lolivia

DT1, maladie coeliaque, photosensible. Essai bébé 2

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Bonjour a tous,

J'ai 29 ans, diabétique depuis 27 ans (diagnostiqué à mes 15 mois) sous pompe depuis 7 ans, j'ai un petit garçon de 5 ans et demi. Je viens d'être diagnostiquer cœliaque il y a 1 an (gluten et anti corps ne font pas mon ménage donc régime strict sans gluten) ca na pas été facile car le sans gluten a un index glycémique très élevé ! Mais je suis de nouveau bien stable depuis 8 mois. J'ai développé il y a quelques mois un gène aux yeux, autant vous dire que j'ai eu très peur... 4 avis ophtalmo, prise de sang, neurologue, scanner... tout va bien !!! Mes yeux serai sensible a la lumière, a savoir que j'ai toujours été très migraineuse depuis petite, et que j'ai des yeux très bleu (apparement ces 2 facteurs jouent beaucoup dans la photosensibilité)

Nous avons décidé depuis quelques mois de mettre bébé 2 en route... avec l'accord de tous mes médecins qui ne voient aucuns problème étant stable et sous régime strict. Je voudrais avoir ses témoignage si comme moi vous êtes en plus du diabète coalique ou photosensible, si vous aussi l'envie d'agrandir la famille est plus forte que la maladie... ou bien juste des conseils...

C'est la 1ere fois que je viens sur un forum comme celui ci...qui a l'air plus que sérieux par rapport à tous les forums qui puissent y avoir.

Merci pour les éventuelles réponses !!!

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Bienvenue parmi nous @Lolivia ! :hellomain:

Tu trouveras ici quantité de témoignages de futures mamans, de femmes qui pour elles aussi, l'envie d'agrandir la famille est plus forte que la maladie et aussi soutien, conseils et écoute. N'hésite pas à te promener partout sur le forum. (et merci pour le compliment, oui nous faisons en sorte que notre forum soit toujours synonyme de qualité ! ;))

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Bonjour @Lolivia et bienvenue ici ;)

Je suis moi aussi DT1 depuis plus de 50 ans, j'ai plusieurs autres maladies auto-immunes et lorsque mon gastro a teste les anti-corps, ceux de la maldie coeliaque etait en trop grand nombre indiquant que la maladie pouvait se declarer un jour. Je suis par ailleurs aussi photosensible.

Par contre, je n'ai pas d'enfants, mais pour des raisons totalement differentes d'un quelconque probleme de sante.

Je suis a ta disposition si tu veux discuter ;)

  • Thanks 1

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Bonjour et bienvenue !

@andrea a une maladie coeliaque et 2 grandes filles mais elle ne vient plus beaucoup ici.

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Il y a 2 heures, paradispompe a dit :

Bonjour @Lolivia et bienvenue ici ;)

Je suis moi aussi DT1 depuis plus de 50 ans, j'ai plusieurs autres maladies auto-immunes et lorsque mon gastro a teste les anti-corps, ceux de la maldie coeliaque etait en trop grand nombre indiquant que la maladie pouvait se declarer un jour. Je suis par ailleurs aussi photosensible.

Par contre, je n'ai pas d'enfants, mais pour des raisons totalement differentes d'un quelconque probleme de sante.

Je suis a ta disposition si tu veux discuter ;)

Lire ton témoignage me fais me sentir moins seule d'un coup !! Le diabète je l'ai toujours bien accepté, la maladie cœliaque idem... par contre la photosensibilité j'ai vraiment du mal, ça pourri juste le quotidien, la moindre lumière me lance de douleurs dans les yeux... qu'elles sont tes astuces pour améliorer ton quotidien par rapport à ça ? Je pense qu'on fait tous les mêmes choses mais bon je suis preneuse de tous conseils !! Merci pour ta réponse.

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Je porte quasi tout le temps des lunettes noires et les volets de l'appart sont plus souvent fermes qu'ouverts. Et je deteste les grandes illuminations electriques donc je les evite chez moi sinon a l'exterieur ou chez d'autres, c'est lunettes noires et tant pis si ça deplait ;)

En fait, ya pas beaucoup de solutions a part de faire comme moi de la speleo :mdr: Au moins sous terre, on est dans le noir absolu donc tout est pour le mieux :mdr:

Courage ;)

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il y a 6 minutes, paradispompe a dit :

En fait, ya pas beaucoup de solutions a part de faire comme moi de la speleo :mdr: Au moins sous terre, on est dans le noir absolu donc tout est pour le mieux :mdr:

:fou:   waouh, ça s'appelle positiver, j'en profite pour te remercier pour tes, souvent précieuses, contributions. Merci @@++ ;):)

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Mon papa c'était fait faire des verres à sa vue photosensibles mais au bout de quelques années il a abandonné car autant quand il s'agissait d'aller de l'ombre à la lumière ça s'adaptait assez vite, mais l'inverse c'était pas vrai et rentrer dans un bâtiment il se sentait aveuglé. Il a ensuite opté pour les verres teintés si je me souviens bien il a pu choisir l'intensité de la teinte.
 

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Il y a 16 heures, fleur de lys a dit :

Mon papa c'était fait faire des verres à sa vue photosensibles mais au bout de quelques années il a abandonné car autant quand il s'agissait d'aller de l'ombre à la lumière ça s'adaptait assez vite, mais l'inverse c'était pas vrai et rentrer dans un bâtiment il se sentait aveuglé. Il a ensuite opté pour les verres teintés si je me souviens bien il a pu choisir l'intensité de la teinte.
 

Merci !

Il y a 17 heures, paradispompe a dit :

Je porte quasi tout le temps des lunettes noires et les volets de l'appart sont plus souvent fermes qu'ouverts. Et je deteste les grandes illuminations electriques donc je les evite chez moi sinon a l'exterieur ou chez d'autres, c'est lunettes noires et tant pis si ça deplait ;)

En fait, ya pas beaucoup de solutions a part de faire comme moi de la speleo :mdr: Au moins sous terre, on est dans le noir absolu donc tout est pour le mieux :mdr:

Courage ;)

J'ai souvent des lunettes de soleil aussi mais bon ça me fatigue ! alors a la maison les volets sont quand même fermés... mais je suis pleins sud donc avant c'était fermé aussi !! J'ai actuellement les verres marrons foncés, je m'en refait faire en Septembre des noirs... merci pour ces réponses !

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Oui, en matiere de lunettes de soleil on peut en choisir plusieurs de teintes plus ou moins sombres en fonction des lieux, luminosites, etc... Et cote look, ça te donne le look de la fille qui change souvent d'accessoires et aime montrer les lunettes ;)

(on se console comme on peut :mdr: )

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il y a 56 minutes, paradispompe a dit :

Oui, en matiere de lunettes de soleil on peut en choisir plusieurs de teintes plus ou moins sombres en fonction des lieux, luminosites, etc... Et cote look, ça te donne le look de la fille qui change souvent d'accessoires et aime montrer les lunettes ;)

(on se console comme on peut :mdr: )

Cet été j'ai opté pour le chapeau trop tendance vers chez-moi...idéal pour les balade et la plage !! La maladie coeliaque et la photophobie sont arrivés bien après ton diabète ?

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Non, j'ai toujours ete photosensible. Et pour moi ce n'est pas une maladie auto-immune.

Ensuite le DT1 est arrive il y a plus de 50 ans. Puis d'autres maladies auto-immunes se sont invitees elles aussi. Puis on a fait des recherches d'anticorps plus importantes, et on a decouvert que la quantite massive d'anticorps dans le systeme digestif indiquait qu'une maladie coeliaque avait de forte chance de venir rejoindre ses copines incessamment sous peu accompagnee (ou non) de la maladie de crohn. Je suis donc en sursis sans savoir jusqu'a quand...

Les anticorps sont tres nombreux, compliques et fantaisistes chez moi :epaules:

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Moi non plus la photosensibilité n'a rien avoir avec l'immunité... mais est arrivait après quelques mois le régime sans gluten bizarrement !!

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Pour moi, c'est de naissance (j'suis mal fichue depuis le depart :mdr: c'est normal je suis l'ainee falait bien un  brouillon :mdr: )

Tu crois qu'il y a vraiment un lien avec le changement d'alimentation ou c'est un malheureux hasard ?

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il y a 31 minutes, paradispompe a dit :

Pour moi, c'est de naissance (j'suis mal fichue depuis le depart :mdr: c'est normal je suis l'ainee falait bien un  brouillon :mdr: )

Tu crois qu'il y a vraiment un lien avec le changement d'alimentation ou c'est un malheureux hasard ?

Mdr je dis moi aussi certaines phrase du genre !!!

Je pensais manquer de "gluten", j'ai eu pendant 2 ans de grosses douleurs au dos pendant 2 ans, a ne plus dormir en pleurer.. j'ai tout fait scintigraphie, ondes de choques... rien n'a marcher et je me suis levé un matin et plus rien !! Alors je me dis que peut-être ça passera, je l'espère, mais bon...

En tout cas je ne manque de rien sauf de fer donc je suis sous traitement de vitamines... les médecins ne croit pas au changement de régime...

Edited by Lolivia

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J'aime bien ce genre d'humour noir que je m'adresse ;) Ça permet de prendre du recul :)

J'espere pour toi que les choses vont aller le mieux possible ;)

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il y a 24 minutes, paradispompe a dit :

J'aime bien ce genre d'humour noir que je m'adresse ;)

LoLiLoL nous aussi on apprécie :chat: @@++ ;):)

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Il faut bien en rire !!! Mon mari me parle de "game boys, walkman" pour ma pompe !!:lol:

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