Questionnement divers d'une diabétique angoissée (de retour...)...

[Emmi29]

Salut à toutes !

Déjà j'espère que vous allez bien et je m'excuse de ne faire que mon retour maintenant... Même si ça fait super longtemps que je ne suis pas venue poster de messages, je n'oublie pas à quel point vous avez été d'une aide incroyable au moment de ma grossesse et après ! Et je vous en remercie encore.

Quelques nouvelles rapides de ma fille, qui va très bien , qui va bientôt avoir ses 3 ans ! Quant à moi j'ai repris des études, ajouté à la vie de famille, le temps passe vite...

Bon pour rentrer dans le vif du sujet, je reviens vers vous, encore avec mon tempérament angoissé (ce qui n'a pas changé depuis 3 ans ) et vous demander encore quelques conseils . Voilà ma diabétologue est partie à la retraite, elle me suivait depuis 13 ans, depuis le début de mon diabète, du coup vu le degré de confiance que j'avais en elle j'étais plutôt inquiète quant à la suite. Enfin, j'ai donc trouvé une nouvelle diabéto, mais plusieurs points qui ont été abordés m'ont un peu chamboulé...

Tout d'abord, ma HBA1C était plutôt bonne, 7% alors que six mois avant elle était de 7,6. Globalement elle a trouvé que mon diabète était plutôt bien géré. Mais voilà, je suis relativement angoissée et pas trop partisane du changement. Même si, bien sûr, il y a du bon à parfois le faire, m'enfin parfois...

Premier point, elle m'a dit de passer à une nouvelle insuline lente la tresiba. J'étais sous lantus. Aucun problème quant au fait de tester celle-ci, il paraît qu'on injecte moins de produit et qu'elle a une meilleure durée. D'où ma première question, avez-vous déjà utilisé cette insuline ? Et si oui, avez-vous garder les mêmes doses que l'ancienne ou êtes-vous partis de moins d'unité ? Je suis à 20 de Lantus, je pensais démarrer à 16 ou 17. Elle n'a pas trop su me dire, mais que je pouvais commencer moins fort pour voir et augmenter ensuite. (Mon ancienne diabéto, qui me l'avait prescrit à la fin, m'avait suggérer de partir de moins d'unité d'emblée).

Deuxième point de grand discordance le FSL. Je fais toujours des glycémie capillaire, je n'ai pas de FSL, j'ai le accucheck mobile duquel je suis vraiment satisfaite d'ailleurs, mais voilà qu'elle a franchement insisté pour que j'essaie, en me disant de me faire violence, qu'il fallait moderniser et gagner en confort. Je lui ai dis que je n'étais pas franchement pour, mais que effectivement, je n'avais jamais essayé je ne pouvais pas assurer que c'était moins bien... mais que vraiment psychologiquement ça me dérangeait beaucoup... Elle a tout de même insisté et me l'a prescrit sans me faire d'ordo pour mon appareil actuel (et en précisant que sinon vu que c'était pas sur l'ordonnance je pouvais acheter ce qu'il fallait pour mon appareil...). Il faut quand même que je précise qu'elle m'a demandé si j'avais changé d'appareil et j'ai bien dis que je venais de le faire, donc que ça ne passerait pas pour la prise en charge... Bref malgré les insistances, j'ai pas trop su réagir à plusieurs réflexions, c'est allé assez vite comme entrevue, je suis repartie avec une dizaine de documents à relire, un échantillon d'aiguille 4mm, une vidéo à aller voir pour mettre un capteur et "prenez rdv pour dans trois mois"... Je dois donc la revoir très bientôt et j'ai fais le choix de ne pas tester le FSL et j'ai assez peur de la confrontation....

Je vous expose mon point de vue (et je sais je commencer à sombrer dans le roman...). Je sais que ce lecteur comble beaucoup de diabétiques qui en ont marre de se piquer, etc... pour ma part la glycémie capillaire ne me dérange pas du tout, au contraire je me sens plus actrice de mon diabète, par conséquent l'argument du "gagner en confort" ne vaut pas pour moi puis que ce serait l'inverse (mais je comprends parfaitement que beaucoup se sente plus libre de ne plus devoir le faire). Psychologiquement, le capteur posé sur ma peau ça m'angoisse terriblement... je ne veux pas avoir ce patch sur ma peau. Quand je ne me pique pas, je ne pense plus au diabète voilà tout.... Je ne comprends pas vraiment pourquoi je devrais me forcer à ce point là d'essayer ce lecteur si je ne le souhaite vraiment pas. Quant au fait de se faire violence, je pense que la maladie chronique est suffisante et quand on arrive à trouver un traitement qui nous convient c'est déjà pas mal... bref. Je n'ai pas envie de me faire sermonner sur mon choix, je suis la patiente et j'estime être en droit de choisir ce qui est le mieux pour moi, notamment dans la mesure où ma maladie est bien gérée et suivie...

Tout ça pour vous demander ce que vous en pensez, j'ai beaucoup réfléchi à ma réaction et je me suis documenté, j'ai parlé avec mon pharmacien... je me demande si je suis légitime, mais en tant que patiente, comme c'est de mon corps qu'il s'agit, je pense que oui. Je me suis également dit que si ça n'allait pas, comme me dit mon mari, je peux aussi trouver un autre médecin...

Bon je me suis rudement épanchée.... je vous remercie de m'avoir lue jusque là et de vos éventuelles réponses notamment sur la tresiba.

Bonne soirée !

Emmi

 

[fleur de lys]

Bonjour

 

Je ne suis pas DID, mais fille et maman de DID, et combien de fois dans  mon enfance et de mon adolescence j'ai entendu le "c'est moi qui vit avec, pas elle "  quand papa n'était pas sur la même longueur d'onde que sa diabéto. Lui n'est jamais passé au capteur ou à la pompe, il a eu 2 ou 3 fois un holter de glycémie il a détesté porter sur lui un appareil en non stop. 
En revanche mon bonhomme lui c'est pompe et FSL La pompe c'est lui qui a choisi à l'âge de 5 ans (il subissait les piqures qui étaient une torture pour lui) et le FSL proposé par le diabéto il avait 7 ans (pas encore remboursé) je connaissais déjà, j'ai expliqué à mon bonhomme il a dit OK, on a fait un test il a adopté direct.  Je lui ai toujours laissé le choix car "c'est lui qui vit avec, pas moi" 

Moi ce que je vois de positif avec le FSL (en plus du confort) c'est de savoir ce qui se passe entre 2 pics. 
C'était l'incompréhension, malgré des glycémies pas trop vilaine les HB n'étaient jamais sous 8% et avec le FSL on a découvert ce qui se passait entre 2 glycémies et j'aurais tellement l'impression d'être "aveugle" sans capteur, pour moi le vrai confort est là. Je sais que certains utilise le FSL de façon ponctuelle pour ajuster la lente ou le basal de pompe, mais préfère au quotidien rester avec les bandelettes. Comme tu changes de lente ça pourrait être éclairant pour toi pendant ce temps d'adaptation. Mais il faut que ça reste ton choix, je ne cherche pas à t'influencer. 

Si jamais tu ne veux pas prendre le FSL (c'est ton droit) tu peux aussi demander à ton généraliste de te prescrire les bandelettes et lancettes pour ton lecteur, ça ne sera pas à tes frais (ça n'a pas à l'être) ça m'est déjà arrivé d'être à cours de bandelettes cétones et glycémies avec le gamin malade, hop le généraliste le place dans la zone 100% et le tour est jouer. 
 

Pour les questions d'insuline lente je ne peux pas t'aider. 

[Marquise]

Le plus simple serait peut-être de changer de diabeto, non ?

Si elle ne comprend pas ton besoin, si elle ne respecte pas tes demandes, c'est qu'elle n'est pas pour toi. 

[Fil]

Il y a 8 heures, Emmi29 a dit :

Premier point, elle m'a dit de passer à une nouvelle insuline lente la tresiba. J'étais sous lantus.  je pensais démarrer à 16 ou 17. Elle n'a pas trop su me dire

mouais

Il y a 8 heures, Emmi29 a dit :

Deuxième point de grand discordance le FSL. Je fais toujours des glycémie capillaire, je n'ai pas de FSL,.. Elle a tout de même insisté et me l'a prescrit sans me faire d'ordo pour mon appareil actuel c'est allé assez vite comme entrevue, je suis repartie avec une dizaine de documents à relire, un échantillon d'aiguille 4mm, une vidéo à aller voir pour mettre un capteur et "prenez rdv pour dans trois mois"...

re mouais

Tout ça me rappelle ma première diabéto    C'est pas terrible et vraiment pas du tout adapté pour une première prise de contact. La Tresiba est peut-être bien, le FSL est vraiment "génial", mais imposer ainsi les choses est vraiment inadmissible surtout quand, en plus, on reste ainsi évasive sur une dose de Tresiba . La Lantus te convient, les capillaires aussi, tout va bien. Par contre il va falloir aller voir ailleurs et sans stresser   C'est ce que j'avais fait et que je referais sans hésiter! Ce n'est que mon avis, bon courage @@++

[Anne-Laure]

Ouch, ce sont des méthodes de persuasion assez radicales que de te priver du matériel que tu as choisi... Comme te le suggère @fleur de lys , tu peux parfaitement demander à ton généraliste une prescription pour les bandelettes.

Je te comprends sur cette notion de choix. J'ai mis des dizaines d'années avant d'accepter la pompe bien qu'elle m'ait été souvent proposée, conseillée, recommandée, elle ne m'a jamais été imposée. Et aujourd'hui où je dois changer de modèle, ma diabétologue me laisse libre de sélectionner celle qui répond à mes attentes (en terme de taille, de confort et de fiabilité plus que d'options rafinées, en ce qui me concerne... mais là aussi, chacun ses critères!) alors que le prestataire m'explique que non, il ne pourra pas me présenter plusieurs modèles et que c'est la diabéto qui est aux commandes. Au final, c'est effectivement nous qui vivons avec 24/7, avec parfois des barrages psychologiques mais aussi des exigences en terme de logistique et d'adaptation à NOTRE mode de vie.

Pour le FSL, il a été adopté ici pour avoir une visibilité entre les glycémies capillaires. Il est indolore, petit et discret, surtout en cette période plus fraîche où on porte des vêtements couvrants. On peut se scanner quand on veut mais savoir ce qui se passe entre ces moments 'repère' et adapter les doses -mais c'est peut-être plus un réflexe de patient(e)s pompé(e)s?

Enfin, si tu pars avec des a priori négatifs sur les méthodes de ce nouveau médecin, rien ne te lie à elle ad vitam eternam: sans être un simple "consommateur", on a là aussi le droit de choisir de ne pas rester avec quelqu'un avec qui on ne se sent pas à l'aise. Elle voulait sans doute bien faire en te proposant les "meilleurs" outils qu'elle connaisse mais... l'enfer est pavé de bonnes intentions. Tu peux peut-être aussi vous donner une "deuxième chance" , arriver au rendez-vous avec tes arguments écrits pour appuyer ton choix (je sais que moi, je perds tous mes moyens en face à face... mais si les questions ou les idées sont notées, ça me donne confiance pour les exposer posément) et voir comment elle réagit. Ce n'est sans doute pas évident pour un médecin de se faire une opinion en quelques minutes, elle a sans doute vu que tu étais une patiente 'éclairée', impliquée dans ton traitement, mais n'a sans doute pas eu le temps de mesurer ta personnalité et tous tes besoins.

Bon courage pour l'instant pour le changement d'insuline, et effectivement, baisse un peu les doses si elle est plus concentrée que celle que tu utilisais avant.

 

[Lounche]

Mon avis personnel est que si tu te sens bien avec ton traitement actuel et que ton HbA1c est bonne, il n'y a pas de raison de changer, sauf que de tout dérégler ! Donc oui, soit tu lui expliques ces choses là et elle l'entend, soit tu en changes

[Emmi29]

Salut à toutes !

Et merci beaucoup pour vos réponses !!! Qui m'ont bien rassurées !

Je vais déjà tester la Tresiba d'ici peu (je vous ferais un retour).

Je vais effectivement tenter de lui laisser une deuxième chance et on verra... c'est vrai je ne suis pas liée...

Pour le FSL, oui mon ancienne diabéto m'avais suggéré de l'utiliser sinon qu’occasionnellement comme pour faire un point... mais c'est vrai que rien que l'idée d'avoir le patch je n'arrive pas à m'y résoudre...

Comme tu dis Anne-Laure, elle m'a sans doute proposer de nouvelles méthodes et elle ne me connaît pas, donc il faut aussi apprendre à se connaître pour gérer l'aspect "psychologique" sur le long terme j'imagine.

Je vous remercie de vos conseils et je reviendrais vers vous, pour la Tresiba et quand je l'aurais vu début Décembre pour vous faire un débrief.

Bonne soirée et bon we à vous !

[Emmi29]

Salut à toutes !

Je reviens vers vous un peu à la hâte... j'avais dis que je donnerai des nouvelles, mais le temps est passé très vite entre les fêtes de noël, des examens universitaires.... du coup mon message est un peu passé à la trappe... j'avoue...

Donc, en ce qui concerne la diabéto, j'ai été plus claire en ce qui concerne mes angoisses et le fait que le free style ce n'est pas possible pour moi. Elle a bien reçu le message et s'est montrée plutôt positive. Elle a bien accepté mon explication, en tout cas c'est ce que j'ai ressenti. Donc voilà plutôt un bon point....

Ensuite, j'ai débuté la Tresiba en février (j'ai toujours mis du temps à me convaincre... ). J'ai commencé à 16 unités à la place de 20 de lantus, voyant que j'étais un peu trop haute je suis désormais à 18 unités ce qui semble me convenir. Pour l'instant j'ai l'impression que c'est plus stable que la lantus. Je suis plutôt satisfaite mais je fais beaucoup d'hypoglycémies. J'ai diminué mes rapides en attendant, car la tresiba me semble plutôt bien dosée. Je suis plutôt autour de 1 le matin. 

Merci encore pour vos précieux conseils ! Et désolée d'avoir tardée à donner des nouvelles, je me suis laissée déborder.

 

Maintenant, je tiens aussi (même si je crois qu'un post a été ouvert pour l'occasion) à vous souhaiter à chacune ainsi qu'à vos proches beaucoup de courage et de patience dans ces temps étranges que nous traversons....

Bonne soirée !