emiliecantin Posted December 8, 2019 Report Share Posted December 8, 2019 Bonjour à toutes, je ne sais pas si un post existe déjà donc je tente… JE suis sous omnipod depuis juin 2019 (donc 6 mois) et je n'en peux plus… hypo, hyper, omnipod qui se décollent, jolis bobos au niveau de l'aiguille… Mon hémoglobine glyquée n'était ni bonne ni mauvaise selon ma diabéto (7,5%)… Après 30 ans de DT1 ça m'allait très bien… Au mois de nov, Hémoglyquée à 7,6 et là le Freestyle m'annonce 7,8%... DOnc ma question : y en a-t-il parmi vous qui ont souhaité repasser aux injections stylo ou c'est moi qui fait un "caca nerveux"? Bonnes fêtes de fin d'année... Emilie Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Dawn Posted December 8, 2019 Report Share Posted December 8, 2019 Après une pompe pendant ma dernière grossesse qui m'avait bien aidée quand même pour ne pas avoir besoin de me réveiller pour des injections de nuit, et encore portée un peu en période d'allaitement, j'étais repassée sous injections avec grand plaisir. Comme toi, mon hb était bonne sans pompe. Avec la pompe, j'avais des allergies à la tubulure, des problèmes au site d'injection, jamais connu des hypers aussi importantes que sous pompe (quand ça "bouche" quelque part), et avec le système de remboursement en Suisse, ça me coûtait trop cher. Et je n'avais jamais supporté d'être attachée à ce boitier... Contrairement à certaines personnes qui se sentent plus libres en n'ayant pas d'injections à faire, moi je me sentais encore plus mal: je me sens plus libre de sortir mon stylo quand ça me chante pour une injection de quelques secondes 6 à 10 fois par jour s'il le faut plutôt que d'avoir un truc planté dans mon corps en permanence. Donc non tu n'es pas la seule. La pompe doit être une possibilité de traitement, cela convient bien à certains, mais ce n'est pas une solution universelle. 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
LucieB Posted December 8, 2019 Report Share Posted December 8, 2019 Je crois qu'il est essentiel d'avoir un traitement que te convienne Peu importe ce que peuvent en penser d'autres personnes... Bonne réflexion... 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
MelLebowski Posted December 8, 2019 Report Share Posted December 8, 2019 Moi j'aime juste plus l'omnipod, à cause de tout ce que tu cites. Je n'ai pas eu autant de soucis avec d'autres pompes... Je comprends très bien ce sentiment de laisser tomber cette pompe ! 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
fleur de lys Posted December 8, 2019 Report Share Posted December 8, 2019 (edited) Je rejoins les autres, l'essentiel c'est toi et la façon dont tu te sens avec ton traiment (petite parenthèse, ici les estimation glyquée FSL sont toujours supérieures à la réalité) MelLebowski a raison aussi, une pompe peut convenir, mais pas forcément une autre. Bref si tu veux laisser une chance à la pompe, mais en essayant une autre, tu as le droit Si tu veux revenir aux injections c'est aussi ton droit. Ici c'est Ypsopump, on a eu des soucis à son arrivée, on a failli abandonner, La presta nous a même dit que si ça persistait après un dernier mois de tentative, elle nous proposerait une autre pompe, mais au final, on a apprivoiser l'Ypso et elle nous convient. Edited December 8, 2019 by fleur de lys 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fanny Posted December 9, 2019 Report Share Posted December 9, 2019 Moi j’ai envie de te demander si c’est de la pompe que tu en as marre ou de l’omnipod ? Parce que peut être que les soucis que tu évoques sont liés à ce model mais que tu n’aurais les mêmes avec un autre model de pompe, peut-être que ça vaut le coup de changer de pompe ?! 2 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
nanou4 Posted December 9, 2019 Report Share Posted December 9, 2019 Je rejoins les filles: il est évident que ton vécu et ton ressenti priment, l'expérience de la pompe est très personnelle. Mais je rejoins aussi celles qui disent que les inconvénients en question semblent surtout liés à l'omnipod. je suis sous pompe traditionnelle, avec fil, et je 'n'ai jamais connu ces mésaventures. et d'ailleurs je ne souhaites pas passer pour l'instant à l'omnipod précisément parce que je redoute ces pbms au point d'injection... 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Mag Posted December 28, 2019 Report Share Posted December 28, 2019 (edited) Au printemps après 12 ans de pompe je suis revenue aux injections. J'avais une animas et du fait de l'arret de production des consommables je devais changer de pompe. J'ai essayé l'Ypsopump quelque jours puis l'omnipod pendant environ 6 mois et en meme temps je suis passée du freestyle au dexcom. Mais je ne me sentais pas bien avec l'omnipod, je n'ai pas trouvé d'endroit idéal pour le placer, je l'ai decollé plusieurs fois et je faisait parfois de grosses hyper inexpliquées. Bref j'en avais vraiment marre et j'ai décidé de repasser aux injections mais c'était juste une pause en attendant de trouver une pompe qui me convienne. J'ai passé 6 mois sous tresiba et fiasp en injection en galéreant un peu car j'ai de gros besoin la nuit et si la dose de tresiba était bien pour la nuit je passais ma journée en hypo et si la dose de tresiba était bien pour la journée je passais la nuit en hyper. J'étais souvent obligée de faire un bolus dans la nuit. Et pourtant mon hemoglobine était pas si mal 7,3. Mais pour moi mon traitement c'est la pompe alors aprés cette pause, j'ai la minimed et le capteur enlite depuis fin octobre mais là aussi ca a été un peu penible il a fallu que je repasse par le centre expert en pompe, que je termine mes seances de laser pour retinopathie, ils voulaient m'hospitaliser ... Je fais des rebonds terrible après l'arret avant hypo qui pour moi ne reprend pas assez tot alors il n'est activé que pendant mon boulot, je suis obligée de décrocher ma pompe de mon soutien gorge pour voir ma glycemie ... Enfin même si ce n'est pas parfait et que je préférais mon animas je fais avec. Je n'ai pas refait d'hemoglobine depuis la reprise de la pompe mais je pense qu'elle ne sera pas meilleure voire pire qu'avec les injections. Pour moi la pompe idéale n'existe pas encore, elles ont toutes leurs avantages et leurs inconvenients mais je pense que les concepteurs de pompe n'ont pas les mêmé priorités que les patients.Edited December 28, 2019 by Mag 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Mafalda Posted December 28, 2019 Report Share Posted December 28, 2019 @Mag tu sais, j'ai medtronic avec capteur enlite et j'ai totalement supprimé les arrêts de pompe avant hypo. J'ai seulement l'alarme et si besoin je me ressucre. Les arrêts sont trop longs me concernant, du coup les rebonds étaient terribles avec des hypos finalement derrière à force de faire des bolus pour corriger. Depuis cet arrêt des arrêts avant hypo je fais finalement moins d'hypo et moins de yoyos. As-tu pensé à totalement supprimer les arrêts avant hypo mm pendant la journée? J'espère que tu arrives à cohabiter avec ta pompe malgré tout. Ce que je déteste en ce moment ce sont les pansements. Les kt gratouillent et le tegarderm est moche, degueu à moitié decollé. Le capteur est pratique sauf que posé sur le bras il m'embête quand je veux m'endormir sur le côté... parfois j'ai vraiment envie de tout arracher!! 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Leelette Posted December 29, 2019 Report Share Posted December 29, 2019 Je suis d'accord avec l'écart entre nos besoins et les choix des fabricants de pompes ... mon infirmière m'a parlée d'une nouvelle pompe qui devrait arriver bientôt et qui devrait être couplée au dexcom : c'est la T Slim. Peut-être intéressant pour toi. L'arrêt avant hypo ne convient pas à tt le monde. On ne peut pas paramétrer cette fonction ? (la durée de l'arrêt par exemple). Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
libellule Posted December 29, 2019 Report Share Posted December 29, 2019 On m'en a parlé aussi... Je reprends le dexcom avec la Vibe en attendant Au moins j'ai les alarmes Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Mafalda Posted December 30, 2019 Report Share Posted December 30, 2019 L'arrêt hypo ne peut pas être réglé sauf si on relance la pompe manuellement. Mon infirmier me dit que finalement Medtronic se sent hyper puissant au niveau des pompes donc aucune envie de changer. Il trouve du coup que c'est super que l'Omnipod soit sortie. Ça crée de la concurrence et cela devrait faire évoluer Medtronic. Je l'espère en tout cas 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Mag Posted December 30, 2019 Report Share Posted December 30, 2019 Je garde l'arret pompe pendant mon travail car il m'arrive tres souvent de ne pas pouvoir regarder mes glycemies et agir en fonction pendant plusieurs heures, je suis infirmière en bloc opératoire et je suis souvent habillée en stérile pendant plusieurs heures d'affilées. C'est donc une securité pour moi et je ne suis pas obligée de me resucrer à 1g quand je pars pour plusieurs heures d'intervention et je pensais que l'arret avant hypo me permettrais de diminuer mon seuil glycemique minimum acceptable. Mais malheureusement les rebonds sont insupportables et comme dit Mafalda je fini en hypo à cause des bolus de corrections et re arret hypo et là j'ai envie de tout envoyé balader ... Là j'ai commencé un jeune glucidique pour essayer de remettre à plat mes débits basaux et je vais avoir besoin de vous car je n'en ai jamais vraiment fait malgré mes 33 ans de diabète. Je m'en vais poster sur le post approprié. 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Leelette Posted January 7, 2022 Report Share Posted January 7, 2022 Bonsoir, Je ne savais pas sous quel sujet poster mon message de ce soir... Ce soir je viens de décider de laisser tomber l'omnipod et de repasser, temporairement à priori, sous injections ! J'ai un gros gros ras le bol de cette pompe (même si je ne mets pas tous mes soucis sur le compte de la pompe) et la goutte d'eau qui a fait déborder le vase ce soir = ma télécommande ne veut plus démarrer après une chute alors que je changeais de pod. J'ai changé les piles, bidouiller le truc,.... Comme nous sommes vendredi soir et bien je repasse sous injections ! Plusieurs raisons : - mes réactions cutanées sont à nouveau bien présentes, ça gratte, ça fait mal, c'est moche, ça laisse des marques (la réaction est localisée au niveau de la canule, ce n'est pas l'adhésif qui est en cause) - je suis certaine qu'un certain nombre de mes hyper sont dues à cette pompe, en particulier en fin de vie du pod - j'ai eu ces dernières semaines 2 pod défectueux qui m'ont occasionné des hyper irréductibles. Les 2 ont finit par sonner, bcp trop tardivement, de manière continue et sur aiguë pour m'indiquer que le pod était défectueux -j'en ai marre des alarmes de fin de pod, de l'obligation de changer pile tous les 3 jours, des erreurs de communication de plus en plus fréquentes -et j'en ai marre d'avoir des trucs collés sur mon corps. Ça fait seulement 1 h que j'ai quitté mon pod et je me sens déjà plus légère. - un traitement par pompe est très honereux (et crée bcp de déchets) pour des résultats médiocres actuellement pour moi et ça fait trop longtemps que ça dure - mes fesses et mon ventre n' en peuvent plus d'absorber de l'insuline. Je me suis piquer au bras et à la cuisse ce soir, ça m'a rappelé de bons souvenirs. Je tempère mes propos car je suis en colère. Je vais peut-être revenir ici demain pour dire que j'en ai marre de me piquer. On verra. J'ai presque hâte de voir ce que va donner la toujeo. Lundi j'appelle l'infirmière pour discuter de tout cela avec elle. Par contre j'ai des aiguilles de 4 mm. Ça doit être celles de l'homme (qui est mince) Elles sont minuscules, je doute que ça convienne à ma couche de gras épaisse. Et là le pod que j'ai rempli et que j'allais installer sonne car il n'a pas été activé . Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
libellule Posted January 7, 2022 Report Share Posted January 7, 2022 C'est plutôt la norme maintenant le 4 mm même si enrobé... En fait cela va trop loin avec du 8 avec des im du coup 2 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
pounine Posted January 7, 2022 Report Share Posted January 7, 2022 @Leelette je dis bravo ! Je ne le ferai pas mais je me souviens lors de mon passage sous pompe, à l'époque en hospitalier, que j'avais voulu repasser sous injection. Ce que j'ai fait. Et au bout de 48h, j'avais remis la pompe. Une solution peut convenir pendant un temps et plus ensuite. Tu as tout mon soutien ! Pour les hypers, j'en ai déjà parlé et j'ai eu récemment ma presta, il y a manifestement eu pas mal de lot défectueux recemment. J'en ai eu moi même et ça a donné lieu à une materiovigilance. Et je confirme aussi, au bout de 2 j, 2,5j ça marche moins bien. Tu me diras ! 2 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ellie Posted January 8, 2022 Report Share Posted January 8, 2022 @Leelette L’essentiel est que ça te convienne ! Profite bien de la légèreté retrouvée, que ce soit pour quelques jours, quelques semaines ou pour plus longtemps ! 2 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Leelette Posted January 20, 2022 Report Share Posted January 20, 2022 Bonjour, Je viens donner quelques petites nouvelles ici. J'ai récupéré une télécommande d'omnipod (une ancienne, pas le dash) et je suis repartie avec l'omnipod. Cette pause a été bénéfique : - physiquement, ne plus avoir de pod c'est agréable, je me suis sentie plus légère, ma peau a un peu récupéré (mais il me reste tjrs pas mal de marques) - j'ai pu laisser au repos des sites d'injection et utiliser d'autres sites inhabituels (bras et cuisses + milieu du ventre). J'ai constaté que les bolus au stylo passaient mieux (effet site + effet stylo je pense) - j'ai obtenu des résultats glycemiques finalement plutôt corrects mais clairement la toujeo ne m' à pas permis d'obtenir un basal correct (hypos nocturnes notamment, mon basal est plus bas la nuit) - je me suis rappelée à quel point la pompe était pratique et finalement confortable (malgré les désagréments du pod) car me piquer 5 ou 6 fois par jour (en comptant des bolus de correction) est devenu rapidement pénible et c'est cela qui m'a incitée à revenir à l'omnipod. - les aiguilles de 4 mm ont fonctionné sur mes rondeurs , par contre il est impératif de les changer à chaque fois et c'est énervant (oui je sais c'est normal... sauf que moi, en mauvaise élève, quand j'étais sous injections, je ne changeais pas mes aiguilles à chaque injection). Normalement le problème de perte de mémoire et de pod après un changement de pile ne devrait pas se reproduire. 3 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
pounine Posted January 20, 2022 Report Share Posted January 20, 2022 @Leeletteje n'osais pas te demander des nouvelles ! Chouette si tu as pu retrouver de la sérénité ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marquise Posted January 23, 2022 Report Share Posted January 23, 2022 Parfois c'est bien de se priver de qqchose pour se rendre compte que finalement c'est ce qu'il nous fallait Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
nanou4 Posted January 23, 2022 Report Share Posted January 23, 2022 Super @Leelette , tout cela est positif, au final! De mon côté, quand j'avais une pompe filaire, je faisais toujours un retour aux injections pendant un mois en été: pour être tranquille à la baignade, ne pas avoir à trainer trop de matériel en déplacement, en camping, etc. J'ai finalement continué ce système de "pause" avec l'omnipod, alors qu'elle ne pose pas de problème pour la baignade: cela me donne de la légèreté, de l'insouciance pendant un mois, et en même temps je mesure bien chaque fois à quel point la mémoire de la pompe me manque (ai-je bien fait mon injection, de combien d'unités, combien me reste-t-il, d'insuline active?) de même que la possibilité de faire des injections fines avec des chiffres à virgule. du coup en septembre je suis toute ravie de retrouver ma pompe... bon courage à toutes! les moments de lassitude sont de plus en plus nombreux de mon côté, c'est l'âge...... du diabète qui commence à se faire sentir! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
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