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Diabète mody2 je lance un SOS...


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Bonjour, je viens ici poster un message car je suis un peu perdue... 

J ai 30 ans et je suis enceinte de mon premier bébé, mon diabète a été déclaré quand j avais 11 ans avec une mise sous insuline comme pour un type1. Après des années d hospitalisation, de lune de miel, de malaises à l âge de 22 ans et sans faire de dépistage génétique on m annonce un diabète de type mody2 (sans traitement car inutile). Pour le début de ma grossesse je suis suivie dans un autre hôpital et comme mon mody n est pas officialisé (un dépistage génétique est obligatoire) ils décident de me. Traiter comme un diabète gestationnel malgré mes coups de gueule et me mettent sous insuline.. Mon endocrino me dit " de tte façon ce n est pas un mody2 car avec de l insuline depuis jeune vous seriez morte"... Mon cœur ce jour à failli s arrêter, je décide de faire des recherches sur internet pour les cas de mody2 et grossesse je tombe sur une étude et lui montre ce qui ne lui a pas du tout plu. L intérêt de cette étude est que si le bébé se développe bien, pas de macrosomie c'est qu'il est porteur du même gène que moi donc je ne nécessite pas de traitement ( l insuline est dangereuse dans ce cas là, uniquement un régime strict et des hemoglobines glyquée fréquentes). 

Mes analyses sont tombés et résultat mody2 avéré (après 8 mois de grossesse), mon endocrino du coup stope l insuline et fait une lettre en ce sens pour l equipe medicale qui suit ma grossesse. Hier rdv pour un monitoring et là..  Encore une surprise ils me parle de déclenchement car ils ne savent pas si ils doivent me traiter comme un diabète type 1 ou diabète gestationnel... Alors que mon diabète n'a rien à voir 😔

Si une maman ou future maman avec le même diabète que moi passe par ici.... J ai vraiment besoin de conseils, de témoignages... Je vous remercie par avance 

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  • 2 weeks later...

Bonsoir où es tu suivie ?

Il serait bon de prendre contact toi où ton équipe avec une équipe spécialisée en mody2 je viens de le relire en diagonale : tu trouveras des  infos et des témoignages

Bonsoir où es tu suivie ? Important pour trouver un interlocuteur

Il serait bon de prendre contact toi ou ton équipe avec une équipe spécialisée en mody2

Le jdfd19 porte sur le mody...

@laetitia59 je ne sais plus comment cela s'était passé pour toi...? Édit je viens de relire ton témoignage...

@françoise n'est pas disponible en ce moment mais devrait pouvoir nous aiguiller à son retour...

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Bonsoir 

quelle histoire que la votre ! Ne craignez rien avoir eu longtemps de l’insuline inutilement n’est pas grave pour vous et encore moins pour bébé 

à 8 mois je n’aurais peut-être pas arrêté l’insuline mais c’est en général sans risque. 

Un déclenchement peut se discuter si le bébé est gros et a dû compenser une hyperglycémie s’il n’est pas porteur de la mutation. 

Vous pouvez me poser des question sur en mp

bonne fin de grossesse  

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  • 2 months later...

Bonjour,

Je suis Mody 2, j'ai accouché fin septembre de bébé 2 et j'ai participé à l'étude en cours sur le suivi de la grossesse dans le cadre d'un Mody. Aujourd'hui il n'y a pas de règles, chaque praticien fait ce qu'il veut ou plutôt ce qu'il peut face à l’inconnu qu'est le Mody ! 

Il y a 2 écoles : ceux qui traitent dès le départ sous insuline, ceux qui attendent de voir comment évolue la grossesse et bébé. Durant cette étude, chacun continue de faire comme il a l'habitude de procéder et les résultats sont centralisés à Paris. A la naissance, on fait un test génétique à bébé pour savoir s'il a hérité de la modification génétique ou non, car ils pensent que cela a un impact.

Pour ma part, pour mes 2 grossesses (2013 et 2019), j'ai été mise sous insuline et déclenché 2 semaines avant le terme. Personnellement, ce suivi m'a rassurée.

 

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