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C-cile

Abandonner temporairement la pompe

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Je ne pensais pas ouvrir ce sujet un jour :mdr:, comme quoi, tout peut arriver !

Je suis pompée depuis 2010, sous omnipod depuis la sortie de cette pompe. Depuis quelques semaine, j'ai à nouveau des démangeaisons au niveau de la partie collante du pod (et ça s'étend un peu au delà). Cela m'était arrivé il y a un an ou deux, et c'était passé quand j'avais arrêté le FLS. A l'époque, on avait pensé à une allergie croisée Omnipod/FSL... J'ai essayé Cavillon spray sous le pod, ce qui a l'air efficace pour les gratouillis, par contre, mon pod se décolle beaucoup plus facilement (3 pods décollés en une dizaine de jours).

De plus, j'ai de plus en plus de mal à trouver un endroit pour coller le pod. L'été, je réserve les bras au FSL (plus discret que le pod). Je ne peux plus le poser en bas du dos, les deux côté sont saturés +++. J'ai essayé le ventre, mais impossible de coller du côté droit (ça se décolle tout le temps de ce côté), il reste le côté gauche qui sature à vitesse grand V. De plus, le point d'injection de la canule est marqué (rouge, gonflé pendant plusieurs jours), et la peau est irritée après le changement de pod.

Il ne m'en a pas fallu plus pour sauter le pas : ce matin, je me suis rendue compte que mon pod était tout décollé sur le contour, et que la canule commençait à apparaître. Je reconnais que je me suis énervée... Je suis allée à la pharmacie pour prendre des stylos de fiasp... J'avais déjà de la levemir à la maison (problème de pdm en septembre, j'avais dû recourir au schéma de remplacement)...

Et ça y est... je me retrouve dé-pompée :ice: (comment ça, ça ne se dit pas ? )... Coup de tête ? peut-être... sans doute... pas mal de souci avec mon diabète depuis quelques mois... c'est sûr...

Je sais que cela va être temporaire... Je vais ramer avec les deux injections de lente, les nuits vont être pourries (c'est ce qui m'a fait passer à la pompe il y a 10 ans), et les jours qui arrivent ne vont pas être glorieux en terme de glycémie... mais c'est fait...

J'espère seulement tenir suffisamment longtemps le temps que les sites de pose du pod soient moins saturés, et pouvoir revenir à la pompe après. Après, il va falloir ne pas oublier les deux injections de lente, et réapprendre à gérer le diabète sous injections... tout un programme...

 

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Mince c'est pas cool. Si c'est une décision  par défaut, as tu exploré toutes les autres solutions ? 

Tu ne parles pas des cuisses comme site de pose? 

Et essayer une autre pompe avec un cathéter avec autocollant plus petit ? 

Je ne me sentirai pas capable de repasser sous stylos, impression de tout avoir oublié... 

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Incapable moi aussi... Peut-être que le FSL est néanmoins déjà une aide précieuse

Tu nous diras bisous

 

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Je ne sais pas si c'est une histoire d'être capable ou pas... Ma peau sature, boursouffle, gonfle, grattouille et démange... Je pense qu'elle a besoin d'une pause, et espère que les sites de pose vont vite reprendre une apparence plus normale (ce ne sont pas des lipodystrophies, c'est plutôt "allergique"). J'aimerais moi aussi un retour possible à la pompe sans ces désagréments. 

@Edelweiss Je garde un mauvais souvenir quand je posais les cathéters sur les cuisses (Kt arrachés par "négligence", bolus douloureux, hématomes). Et je trouve le pod bien gros pour que ce soit discret sous un pantalon. J'ai testé, ça fait vraiment une grosse bosse :epaules:. Il faudrait porter des jupes ou des robes :siffler:

@libellule Oui, le fsl va aider, c'est sûr ! 

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@C-cile: tu es sous fiasp ? Alors change d'insuline. J'ai eu les mêmes difficultés de démangeaisons, problème de décollement et tout le toutim. Je suis repassée depuis 2 mois environ sous humalog et plus de réaction.

J'ai moi aussi des sites qui fatiguent un peu et j'envisage aussi parfois de l'enlever. Mais je n'ai jamais franchi le pas, car je me souviens aussi du bazar  lorsque tu dois prévoir toute activité physique ! 

Tiens moi au jus et bonnes piqûres ! 

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bon courage pour ce changement... en espérant que tout rentre dans l'ordre très prochainement et que tu revienne rapidement sous pompe... pour moi aussi ca serez difficile de revenir au stylo mais si tu n'as pas le choix ! 

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de mon côté, j'abandonne la pompe tous les étés, pour la plage et aussi pour ne pas me poser de question d'habillement. cela me fait énormément de bien : d'une part ce n'est pas très compliqué, et cela repose la peau en effet. j'apprécie aussi d'être débarrassée du "fil à la patte", cela correspond à un bien-être estival pour moi. d'autre part cela me permet d'apprécier la pompe, par contraste, lorsque j'y reviens en septembre : connaître son insuline active, être sûre d'avoir fait son bolus et de combien d'unités, ne pas être obligé de se lever de table en plein repas pour faire son injection, c'est chouette 🙂

en tout cas je n'ai pas de moins bonnes glycémies sous injection, sans doute parce que le dosage de lente est moins précis, un peu plus élevé (car aligné sur les db les plus hauts) et du coup la lente absorbe les hypers en pp. mais cela dépend évidemment des personnes et des problèmes spécifiques de chacun.

@C-cile ne t'inquiète pas, on se réhabitue très vite au stylo. cela peut te reposer des problèmes liés à la pompe, atténuer les allergies si c'est bien cela, reposer ta peau; ensuite tu reviendras sans doute à la pompe "d'un bon pied". si elle te pose trop de problème en ce moment, c'est salutaire de passer à autre chose. 

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Courage @C-cile ça ne va pas être facile, mais il faut choisir entre deux maux. Tu as raison de faire une pause. Mais je pense que l'idée de Pounine est une bonne piste, peut-être qu'en changeant d'insuline ça ira mieux ?

Moi j'ai profité du confinement pour reposer la peau de mon ventre (je ne pose mes pods que sur le ventre) et les poser sur les cuisses (parce que tant pis pour la bosse sous le pantalon, puisqu'on est à la maison). Ca a fait du bien à ma peau ! Mais j'ai arraché quelques pods en remontant le pantalon ou en faisant du sport (allongé sur le côté pour faire du Pilates).

Mais je t'avoue que moi ce serait ma hantise de devoir revenir au stylo :wacko: J'adore la liberté offerte par la pompe, surtout pendant les apéros, les repas de famille qui durent, les extras quand on veut déguster une petite douceur en plein après-midi...

J'espère que cela sera temporaire et que tu pourras vite revenir à la pompe ! :calin:

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Merci à toutes pour vos réponses !

@pounine Oui, je suis sous Fiasp depuis presque 2 ans. J'avais voulu la changer en juin l'an dernier (au bout d'un an d'utilisation), mais ma diabéto avait insisté pour que je la teste un peu plus longtemps (j'avais l'impression de m'injecter de l'eau car les bolus paraissaient inefficaces, mais quand la glycémie finissait par descendre, la chute était fulgurante...). Je me demande s'il ne vaut mieux pas retourner à l'apidra...

 

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Courage @C-cile ! 

Est ce que tu sais si ton presta peut te donner RDV avec une infirmière pour dépatouiller ça ? Je dis ça car pendant le confinement j'ai été pour la première fois en contact avec elle (j'ai jamais eu ce service auparavant, juste un petit bilan par ci par là) mais là toutes les semaines on a régulé finement le bazar. ça m'a beaucoup aidé et elle proposait aussi des solutions techniques. Notamment on a parlé des allergies à la canule, qui peuvent expliquer des problèmes comme ceux que tu rencontres ... Est ce que tu crois que ça pourrait être une piste ? et donc revenir à une pompe avec tubulure et un cathé adapté ?

Plein de bonnes ondes en tout cas ! et c'est tout a fait légitime et admirable de repasser au stylo

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Je comprends Cécile. Vu ce que tu décris, un passage au stylo, même si ça va chambouler tes habitudes, sera sans doute salvateur. 

Je rejoins Pounine : changer d'insuline pourrait aider, tu pourras essayer, si tu reviens à la pompe. La fiasp ne m'a pas convenu avec les mêmes signes que toi. (impression d'injecter de l'eau, rougeurs gonflements gratouillis). C'est beaucoup moins intense avec ma vieille Humalog. J'ai aussi déjà songé à revenir aux stylos à cause des problèmes de sites d'injection qui saturent (et qui sont moches !). 

Viens nous dire comment ça se passe, notamment les nuits.

 

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Franchement, tu ne risques pas grand chose à essayer de revenir sous ton ancienne insuline (ou humalog) pendant quelques jours. Alors, ça se passe comment les injections ? Bises

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@Melliflueee J’ai effectivement rendez-vous avec ma Prestataire en Visio mercredi, ça tombe bien, j’espère qu’elle va m’aider à y voir plus clair.

Je vais essayer d’appeler ma Diabéto pour voir si je peux avancer mon rendez-vous de fin juillet, ce serait pas mal non plus, mais je n’y crois pas trop.

Pour l’instant, les glycémies ne sont vraiment pas terribles , je n’arrive pas à descendre en dessous de 1,5 g, et je fais beaucoup plus d’unités que d’habitude. J’ai presque le double d’insuline lente par rapport au basal, et j’ai dû faire presque 30 unités en tout de rapide, alors que j’en fais au maxi 16-18 par jour, avec de bons résultats. Je ne pense pas avoir d’infection qui expliquerait ces glycémies et en même temps, je m’attendais à ce bazar...

Ma diabeto m’avait marqué de l’apidra, je pense que je vais la prendre (Même si je trouve que cela fait beaucoup de changements en quelques jours), mais quand je vois les soucis que vous avez eu, @Leelette et @pounine avec la fiasp, je me dis que ça vaut le coup d’essayer ...

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@C-cile Si jamais ça peut t'aider, je faisais aussi de grosses réactions à la canule, et du coup je gardais mes KT moins longtemps que prévu, j'enlevais ainsi ma pompe pendant une journée au moins avec passage aux injections ces jours-là. Comme ça je pouvais bénéficier de certains avantages de la pompe pendant 2 jours (si mes souvenir sont exacts sur la durée), puis repasser sous injection un jour ou deux.

Bon finalement je me suis passée définitivement de pompe, mais si toi tu as envie de la garder, ça peut peut-être t'aider de la mettre simplement moins longtemps?

Ah oui et l'idée de pounine pour l'insuline est bonne! Je n'ai pas de problème apparent avec Fiasp mais j'avais fini par faire de grosses réactions à Levemir et donc je sais que d'une insuline à l'autre, ça peut être le jour et la nuit!

 

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Le 15/06/2020 à 21:29, Dawn a dit :

Je n'ai pas de problème apparent avec Fiasp mais j'avais fini par faire de grosses réactions à Levemir et donc je sais que d'une insuline à l'autre, ça peut être le jour et la nuit!

Merci pour ton message ! En cherchant des témoignages sur le forum de personnes étant repassées aux injections, j'ai retrouvé ces messages où tu évoquais des problèmes avec la Lévémir. Après, je trouve compliqué d'alterner pompe et injection sur de courtes périodes... Je ne me vois pas jongler avec les deux...

Je tatonne et commence à trouver un certain équilibre, mais je ne fais rien de particulier ces derniers jours (pas de repas à rallonge, pas de sport).

Les gly de la nuit ne sont pas trop mal (coucher 0.93, nuit stable, lever 0.75), avec une phase d'hypo en fin de nuit, et ce, deux nuits d'affilée. Je vais essayer 1 unité de moins à la lévémir du soir.

Je suis repassée sous apidra depuis hier matin, mais je n'ai pas assez de recul. J'ai l'impression qu'elle agit plus vite que la fiasp :grat:. C'est peut-être dû au fait que les sites d'injection au stylo sont moins saturés qu'avec la pompe, à voir...

 

Le 13/06/2020 à 23:08, nanou4 a dit :

...cela correspond à un bien-être estival pour moi. d'autre part cela me permet d'apprécier la pompe, par contraste, lorsque j'y reviens en septembre : connaître son insuline active, être sûre d'avoir fait son bolus et de combien d'unités, ne pas être obligé de se lever de table en plein repas pour faire son injection, c'est chouette 🙂

Oui, c'est vraiment ça ! L'assistant bolus me manque vraiment (vive le calcul mental :mdr:), et ça fait vraiment étrange de ne pas savoir l'insuline active. 

Demain, rdv avec ma prestataire, et vendredi matin avec ma diabéto (elle a pu me proposer un rdv un mois plus tôt), j'espère pouvoir y voir plus clair...

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@C-cile: je crois qu'il y a des appli pour l'itf ! Et j'ai le souvenir d'avoir vu à la sfd de Marseille un espèce de capuchon que tu mets au bout du stylo et qui te permet de te souvenir de tes injections précédentes. Mais impossible de me souvenir du nom... 

Édit : c'est Mallya, de la société biocorp. Ils ne sont d'ailleurs pas installés très loin de chez toi ! 

Edited by pounine
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@C-cile j’ai eu des problèmes de saturation de site et de démangeaisons, comme des plaques d’eczéma. J’avais vu mon diabéto qui m’a demandé de changer de pod tous les 2 jours et j’ai vu un dermatologue qui m’a diagnostiqué une hyper réactivité de la peau et m’a mise sous antihistaminique : bingo, ça a marché ! Puis un jour, j’en ai eu marre de changer tous les deux jours et de prendre des cachets et... plus rien ! Je n’arrive plus à me souvenir si c’était quand je testais la Fiasp 🤔

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@Katz merci Katz pour ton témoignage. Tu te souviens pendant combien de temps tu avais pris les antihistaminiques plus changement de pod tous les deux jours ?

@pounine Le bilan est plutôt mitigé… Il n’y a plus de problème de démangeaisons, ni de gonflement. Par contre, j’ai déjà des bleus sur le ventre, et les nombreux points de injections sont visibles.

Je fais toujours de grosses doses d’insuline, par rapport à la pompe… Je suis en train de changer l’heure à laquelle je fais les semis lente... bref je tâtonne encore.

Ma prestataire pense peut-être à des allergies croisées entre le POD et le FSL, mais elle est surprise que cela vienne si tard (cela fait 2 ans que j’ai les 2 ensemble).

Ma Diabéto a eu deux ou trois cas de patients qui ont eu de très grosses allergies (et qui avaient le pod avec la fiasp). Ce sont des personnes qui sont repassés à des pompes filaire, et qui n’ont pas eu ces problèmes avec les cathéters. 
On a convenu que je reste sous injections jusqu’au mois de septembre, et qu’ensuite je repasse au POD. Et que l’on verrait à ce moment-là, ce qu’il se passe. On verra, si je devais rester sous injection, elle me changerait ma semi lente Lévémir contre de la toujéo ou la trésiba, ce qui me permettrait de faire une seule injection par jour...

De toute façon, j’ai repris mon apidra comme avant, et elle peut être extrêmement rapide à agir.

 

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@C-cile 1 mois et demi/2 mois, puis c’est parti comme c’est venu...

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Ok, je me dis qu'en septembre, la pause sera suffisante...

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Le 01/07/2020 à 08:16, C-cile a dit :

Ma prestataire pense peut-être à des allergies croisées entre le POD et le FSL, mais elle est surprise que cela vienne si tard (cela fait 2 ans que j’ai les 2 ensemble).

Parole d'allergique : une allergie se déclanche au contact d'un allergène, parfois des années après. 
Des personnes qui grandissent avec un chat ou un chien et deviennent allergique aux poils de chats/ chiens du jour au lendemain. 
J'ai utilisé toute mon enfance le sparadrap micropore jusqu'au jour où, j'ai du l'arraché au bout de 2h, brûlée. (ma mère a la même allergie à ce sparadrap... bref, une allergie qui se déclanche au bout de 2ans c'est pas si surprenant que ça. 

 

Le 01/07/2020 à 08:16, C-cile a dit :

j’ai repris mon apidra comme avant, et elle peut être extrêmement rapide à agir.

 

Oh purée je confirme chez mon gamin elle est rapide de chez rapide. 

Novorapid injecté avant le repas, PP en hyper, mais 2 h plus tard bien. 
Passage à Apidra (sans changer les réglage, c'était le tout début de la pompe) injecté avant le repas, hypo à 40-45   1h après le repas. même en baissant les bolus,  Diabéto m'a dit de lui injecter après les repas. (comme maintenant on fait des bolus prolongé on fait pendant le repas)

 

Le 01/07/2020 à 08:16, C-cile a dit :

Ma Diabéto a eu deux ou trois cas de patients qui ont eu de très grosses allergies (et qui avaient le pod avec la fiasp).

Je pense que c'est une bonne piste. 

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Le 15/06/2020 à 00:08, C-cile a dit :

@Melliflueee J’ai effectivement rendez-vous avec ma Prestataire en Visio mercredi, ça tombe bien, j’espère qu’elle va m’aider à y voir plus clair.

Je vais essayer d’appeler ma Diabéto pour voir si je peux avancer mon rendez-vous de fin juillet, ce serait pas mal non plus, mais je n’y crois pas trop.

Pour l’instant, les glycémies ne sont vraiment pas terribles , je n’arrive pas à descendre en dessous de 1,5 g, et je fais beaucoup plus d’unités que d’habitude. J’ai presque le double d’insuline lente par rapport au basal, et j’ai dû faire presque 30 unités en tout de rapide, alors que j’en fais au maxi 16-18 par jour, avec de bons résultats. Je ne pense pas avoir d’infection qui expliquerait ces glycémies et en même temps, je m’attendais à ce bazar...

Ma diabeto m’avait marqué de l’apidra, je pense que je vais la prendre (Même si je trouve que cela fait beaucoup de changements en quelques jours), mais quand je vois les soucis que vous avez eu, @Leelette et @pounine avec la fiasp, je me dis que ça vaut le coup d’essayer ...

Moi aussi j ai change la fiasp pour l humalog j avais les mêmes soucis que toi et depuis ca va mieux 

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