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Milly

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Bonjour,

J'habite dans le Puy de Dôme et suis maman d'un petit garçon de presque 5 ans, diagnostiqué DT1 il y a 3 mois.

Je suis venue sur ce forum afin de trouver des informations et conseils pour comprendre et accompagner au mieux mon enfant dans sa vie avec le diabète.

Au plaisir de vous lire,

Milly

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Bonjour et bienvenue ! 🙂

Il y a d’autres mamans d’enfants diabétiques sur le forum et un certain nombre d’entre nous a grandi avec le diabète. N’hésite pas à parcourir le forum et à contribuer, ton expérience sera toujours la bienvenue ! 

A bientôt ! 👋🏻 

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Il y a 6 heures, Milly a dit :

Bonjour,

J'habite dans le Puy de Dôme et suis maman d'un petit garçon de presque 5 ans, diagnostiqué DT1 il y a 3 mois.

Je suis venue sur ce forum afin de trouver des informations et conseils pour comprendre et accompagner au mieux mon enfant dans sa vie avec le diabète.

Au plaisir de vous lire,

Milly

Bonjour et bienvenue! 

Nous sommes effectivement nombreuses à avoir eu un diagnostic de notre diabète durant l'enfance. Personnellement j'avais 6 ans. Aujourd'hui je pense accepter mon diabète, être plutôt positive, je n'ai aucune complication en 26 ans de diabète, j'ai fait des études, j'ai voyagé...bref une vie presque normale. 

Il y a aussi des mamans d'enfants diabétiques : @fleur de lys, @Cassis

 

N'hésite pas à poser toutes les questions que tu souhaites. 

 

A bientôt! 

 

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@Milly, bienvenue sur le forum ! Si tu le souhaites, tu peux te rapprocher de l'association Bulles de mômes, qui est une association lyonnaise d'enfants diabétiques. Ce n'est pas tout près mais elles pourront sûrement te donner quelques contacts. Je connais bien l'une de ses membres, qui a une petite fille de 7 ans diagnostiquée à l'âge de 3 ans. 

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Bonjour et bienvenue sur ce forum !

J'espère que tu pourras trouver des réponses à tes questions ! Il y a aussi @lili22 qui est maman d'une petite :mdr:  grande fille de 10 ans did également, et qui est aussi sur ce forum.

Ton petit a aussi le FSL ? 

 

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Bonjour et merci pour votre accueil.

@Emy ton message me fais du bien car au moment du diagnostique (et encore un peu au quotidien) je dois avouer que ce qui m'inquiète le plus ce sont les risques de complications, surtout en débutant un diabète si tôt dans la vie...

@pounine Oui je peux essayer de me rapprocher d'eux, le Puy de Dôme n'est pas très bien loti en association concernant spécifiquement le DT1... Je suis aussi bien tentée par les séjours parents enfants de l'AJD, peut-être que certaines d'entre vous y ont participé ? Je pense que c'est un bon moyen pour mon enfant de voir que d'autres enfants sont concernés et pour partager l'expérience de la gestion au quotidien. L'équipe qui nous suit à Clermont-Ferrand est très bien, mais avec le confinement qui a débuté 6 jours après le diagnostique nous avons eu un départ un peu précipité, et j'ai trouvé le suivi au téléphone plus compliqué. Nous somme heureux de pouvoir à nouveau rencontrer l'équipe et nous sentons plus libre de poser des questions. Quelque part le confinement nous a permis de vraiment nous mettre dans le bain à notre rythme sans contrainte extérieure, mais aussi du coup sans réel soutien familial.

@C-cile Oui il a le FSL, je ne peux qu'imaginer ce que l'apparition de ce capteur a pu changer pour celles et ceux qui devaient se contenter de mesures ponctuelles avec les dextro, même si j'ai encore tendance à "le scanner" un peu trop souvent... 😅 Mon fils s'investit également à son rythme. Il a demandé assez rapidement à ce que je lui explique le fonctionnement de la pompe, et même à faire lui même les bolus, on lui dit la dose et on confirme avec lui avant qu'il ne valide. Cela s'est révélé assez pratique car il a pu passer l'après-midi chez une petite copine facilement grâce à cela !

 

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Bonjour @Milly,

Bienvenue sur le forum où tu trouveras sans aucun doute des infos pratiques mais aussi beaucoup de solidarité et d'empathie. Nul doute que ma maman aurait adoré avoir une telle ressource il y a 40 ans quand mon diabète a été diagnostiqué le lendemain de mes 5 ans. A l'époque, même pas encore de dextro occasionnelle, c'était des analyses d'urine trois fois part jour et de petites seringues à usage unique... 😉 (on n'arrête pas le progrès). Bravo d'impliquer ton fils dans la gestion de la maladie, c'est un grand pas vers l'acceptation et l'autonomie, des atouts précieux pour la suite, et bravo d'être positive et sereine. Au plaisir de te lire. 

 

 

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@Milly: je préviens la personne de l'association. Toutes les aides sont bonnes à prendre !

Et toi, comment vas tu ? Bises

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@pounine super merci !

De mon côté ça va, les premiers jours d'hospitalisation ont été vraiment difficiles, je me sentais anéantie. Par chance, nous connaissions les signes et il a été pris en charge assez tôt. Nous sommes restés quelques heures aux urgences, le temps de faire baisser la glycémie, puis nous avons été transférés au service de pédiatrie. On a eu beaucoup d'informations en quelques jours, j'avais l'impression que ça ne s'arrêterait jamais ! C'était un peu comme un retour à la maternité où on t'apprend les gestes pour s'occuper de ton enfant et où tu te sens un peu maladroite, sauf que là nous devons l'accompagner dans quelque chose que nous ne connaissons pas nous même.

J'ai eu besoin de beaucoup lire et m'informer, sur les mécanismes du diabète, le ressenti... le retour à la maison a fait un bien fou car au final on voit que les choses continuent avec quelques aménagements du quotidien (et un peu de sucre au fond du sac). J'ai aussi beaucoup "saoulé" mes amis car j'avais énormément besoin d'en parler et ils avaient du mal à comprendre que je ne pense qu'à ça... Mais avec le contexte du confinement au final j'avais vraiment la tête dans le guidon. De son côté, mon fils va bien, le plus difficile pour lui sont, je pense, les hypo avant de passer à table, quand on s'organise mal et qu'on vérifie une fois que tout est sur la  table... j'ai du mal à être à cheval sur les horaires alors je me suis mis des rappels sur le téléphone 😅 Il vient de reprendre l'école, uniquement les matins, ensuite il ira au centre aéré 4 semaines toute la journée. Peut être qu'il aura un ressenti différent quand il sera d'avantage confronté aux  autres enfants et aux différentes situations à l'extérieur. On va voir ça au jour le jour de toute façon...

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Sacrée histoire !! Dis donc effectivement ça doit être sportif, mais ton implication et ta force font plaisir à voir, nul doute que ça va super bien se passer pour ton garçon !

C'est vrai que ça fait beaucoup d'informations et que c'est une charge mentale d'un peu tous les instants, mais on va vraiment vers le mieux et le bcp plus simple en terme de technologies, ça permet de relativiser je trouve ! C'est super d'avoir ton témoignage en tout cas, c'est très précieux !

 

Bon courage ! et bienvenue !

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Dis, je crois que nous nous sommes rencontrées à la sortie d’une pharmacie :clin: ! Je suis ravie de te voir par ici !
Pour tes amis, je pense que ce n’est pas facile pour quelqu’un qui ne connaît pas le diabète de type 1 de se rendre compte de ce que cela représente, surtout quand c’est pour son propre enfant… il y a tellement de paramètres à prendre en compte, que ce n’est pas de se dire il est diabétique, un peu d’insuline et tout va bien… Les gens ne le comprennent pas toujours... Beaucoup pensent qu’avec la pompe, tout est facile qu’il n’y a pas de souci… Je me suis entendue dire « bah oui, tu appuies sur le bouton et c’est bon »... euh oui... presque :mdr:

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@C-cile Oui c'est exact ! 😉

Et merci pour le tuyau car j'ai déjà trouvé beaucoup d'informations intéressantes sur le forum...

 

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Bonjour 

effectivement je suis une maman d'un garçon de 11 ans maintenant, qui a été diagnostiqué à 4 ans. (il a des soucis à côté)
Je suis originaire du Puy de Dome, mes loulous sont tous les 2 nés à Clermont, mais nous somme maintenant du côté de Bourges après une petite année dans le 93, il a eu les premier symptômes du diabète juste avant notre départ de Clermont, mais j'y voyais le reste de sa pharingite, le diagnostique a été posé 1 semaine après notre déménagement. 

Il a pu avoir la pompe quand on est arrivée à l'hôpital de Bourges à Bondy c'était " la pompe? on préfère sur des enfant plus grand, sur des diabète plus stable" la mutation de mon mari a été une bénédiction pour pour mon garçon. Un mois de pompe il faisait ses bolus  (comme ton bonhiomme) on lui disait 1 point vingt-cinq il nous montrait et il validait. Il a toujours aimé les chiffres, Et manier sa pompe l'a aidéer à prendre encore plus d'avance avec la maîtresse des nombres décimaux ;)



Nl'hésite pas si tu as besoin. 

Edited by fleur de lys
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