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  1. C'est la Journée Mondiale du Diabète ! L'occasion aujourd'hui d'informer, sensibiliser, échanger autour des diabètes ! Le thème international choisi par la Fédération Internationale du Diabète pour 2018 et 2019 est "Le diabète et la famille". La famille a un rôle majeur dans la gestion, le soin, la prévention et l'éducation du diabète. Sur notre forum de discussion, vous pouvez échanger sur de nombreux sujets associés à ce thème, par exemple : Vivre avec une personne diabétique, question des enfants, l'entourage à la suite de l'annonce.... Le diabète, parfois encombrant : pochette dans le sac à main, vanity, compartiment dans la valise, un impact certain sur les conditions de voyage et la bonne entente au moment de la préparation Votre humeur dépend-elle de vos glycémies ? Acceptez-vous que votre compagn-e-on regarde votre lecteur ou qu'il analyse les résultats avec vous (un topic sympathique) ? Le diabète dans la tête, en famille, entre amis, pendant les repas... en parlez-vous avec votre entourage ? Et bien sûr, agrandir la famille quand on a un diabète, c'est un travail et une implication de chaque instant ! Nous vous accompagnons au quotidien (sur la partie publique ou privée du forum) sur le sujet si important de la grossesse Nous aurons le plaisir de diffuser cette semaine le Journal des Femmes Diabétiques "nouvelle version" sur le thème : "Le Diabète vu par les proches" ! Un magazine complet émouvant et drôle à découvrir en ligne, ou au format papier en boutique ! En savoir plus sur la famille et le diabète (Fédération Internationale du Diabète) :WDD18-Toolkit-final-FR.pdf Après une année de concertation, les Etats Généraux du Diabète et des Diabétiques sont arrivés à leur terme. Nous vous invitons à consulter ici les 15 propositions portées par la Fédération Française des Diabétiques. Enfin, Rencontrons nous ! Nous serons heureuses d'échanger autour du diabète, de sa prévention et de son accompagnement sur plusieurs événements en France, dans le Calvados et en Haute Garonne aujourd'hui, dans le Bas-Rhin et dans le Tarn samedi ! Et toujours au quotidien sur ce forum de discussion Bonne journée à toutes et tous !
  2. Bonjour, Connaissez vous cette approche de gestion du DT1 : https://www.lesgensqui.fr/diabete/experiences/2031-experience-du-diabete-type-1-sur-un-tout-petit-enfant-partie-4-une-nouvelle-approche-de-la-maladie ? Passée la 1ère surprise, je me dis que ce "lâcher prise" pourrait peut-être fonctionner dans d'autres populations de DT1, une révolution thérapeutique comme a pu l'être celle de l'insulinothérapie fonctionnelle... En tout cas je suppose que chez beaucoup d'entre nous, "contrôle freak" (copyright pounine) par éducation thérapeutique, il faudrait passer par une grosse phase de travail sur soi pour mettre à distance le diabète de notre quotidien ! " L’approche proposée par le Kremlin-Bicêtre repose sur une approche très différente du diabète type 1 (DT1) que de notre analyse nous pourrions résumer ainsi : 1. Le DT1 est une maladie chronique, mais pas une maladie grave. 2. Il est essentiel de privilégier la vie sociale normale et l’équilibre psychologique de l’enfant et de sa famille, une alimentation et une vie parfaitement normales, notamment pour qu’à l’adolescence l’enfant n’ait pas de phénomène de rejet de la maladie et du traitement associé (injection d’insuline). 3. Il suffit d’augmenter et d’adapter les doses d’insuline : 2 par jour, comme à Necker, mais avec une insuline lente encore plus stable, pour répondre aux besoins d’une alimentation équilibrée mais parfaitement normale et identique à celle des autres enfants. 4. La régularité doit être absolument privilégiée, seuls les excès évidents de sucre et de glucides sont à proscrire. 5. Le DT1 ne nécessite pas un suivi quotidien extrêmement contraignant, il est inutile de faire des mesures de glycémie quotidiennes. En cas de plainte de l’enfant ou de doute sur une hypoglycémie potentielle, un simple morceau de sucre ou un jus d’orange suffit à éliminer le risque d’une hypoglycémie sévère. Si la plainte ou le doute portait sur une hyperglycémie et non sur une hypoglycémie, (sans qu’on ne l’ait su), le morceau de sucre ou le jus d’orange ingéré ne posera pas de problème particulier. 6. La mesure de la glycémie par glucomètre est effectuée une semaine par mois environ, afin de recueillir une statistique permettant d’augmenter ou de diminuer les doses d’insuline du mois suivant. Le carnet de mesure manuel est inutile, les mesures sont communiquées par SMS à l’infirmière référente pour support du dialogue au téléphone avant décision d’augmenter ou de diminuer les doses d’insuline qui resteront fixes pour le mois suivant : en cours de mois, sauf exception extrême, les doses ne sont jamais changées. 7. Les visites trimestrielles s’appuient sur : - une édition informatique à l’hôpital, à partir du glucomètre, des 3 semaines de mesures mensuelles, et donc portant sur les 3 mois précédents. - une mesure de la glyquée (HBa1c) faite juste avant la visite avec des résultats immédiatement disponibles. 8. La pompe à insuline n’est envisagée qu’en dernier recours, si réellement un équilibre de l’HBa1c ne peut pas être atteint. Nous confirmons qu’après environ 6 mois, cette méthode fonctionne de manière extrêmement pertinente pour Marie-Louise. Sur le plan médical, Marie-Louise a eu 4 ou 5 mesures de HBa1c, toutes comprises entre 7,5 et 7,1. Elle n’a fait aucune hypoglycémie sévère. Sur le plan personnel, elle a incroyablement changé en 6 mois, et s’est totalement épanouie. Notre vie est transformée, notre journée n’est plus centrée sur les résultats de ses mesures de glycémie et sur les variations possibles de la dose d’insuline, mais sur sa vie d’enfant à la crèche puis à l’école. Le médecin référent de la crèche avait compris et est devenue supporter de cette approche. Nous avons dû affronter ensuite le médecin référent de l’école maternelle de Marie-Louise, qui a en premier lieu pratiquement refusé cette approche (ayant eu à gérer plusieurs enfants DT1 suivis comme nous l’étions à Necker, elle était effrayée à l’idée que Marie-Louise mange à l’école comme les autres enfants, n’ait pas de régime alimentaire spécial ni de mesure de glycémie quotidienne, mais l’a finalement acceptée. Marie-Louise est depuis 1 an parfaitement à l’aise à l’école maternelle, ou il n'y a eu aucune mesure de glycémie de faite ... et strictement aucun incident depuis 1 an. "
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