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Anne-Laure

DID compensé ? (insuffisance ante-hypophysaire)

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Anne-Laure, je me souviens bien de toi...Je te souhaite de retrouver rapidement la pêche, tu as effectivement du vivre 2 ans terriblement difficiles.

Bon courage pour la suite, ton avatar est magnifique :calin:

(aussi beau que les photos de Paul et toi que tu nous avais mises sur le trombinoscope)

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Je suis aussi très contente de te revoir, de vous revoir. Comme Kao j'ai cette image de toi en bleu, avec ce sourire !

Quelle nouvelle ! même si maintenant au moins, tu peux mettre des mots et une cause sur cette fatigue et ces symptômes des deux dernières années. Merci beaucoup pour ton témoignage, j'espère que ce traitement te fera te sentir mieux, que tu puisses retrouver de l'énergie.

Au plaisir de te lire plus souvent :calin:

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Merci Kao et Isabelle,

oui, la pêche va revenir et avec le temps, tout ira mieux!

Merci beaucoup pour ce forum que je consulte souvent "discrètement", une ressource précieuse pour des détails pratiques (ça y est, je sais où m'adresser si nous devons demander un nouveau prêt! Enfin... avec un hypophyse qui débloque, ça le fera peut-être pas? :rose: A étudier...) que pour le réconfort que vous apportez à celles qui en ont besoin, pour le petit coup de pouce ou les tuyaux qui s'échangent ici, voir plus concrètement donc les infos médicales. :herissonbravo:

Bonne soirée à vous et à bientôt pour d'autres nouvelles. :amour:

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Bonjour Anne -Laure! :)

J'avais râté ton "come back", je suis contente de te lire!

Par contre pour cette "nouvelle", :grrr: tu as dû passer des moments difficiles... :sad: et te poser bien des questions.

Je t'envoie plein de courage pour l'avenir, et attendrai de tes nouvelles;

Est-ce que tu travailles toujours? :epaules:

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Bonsoir Agnès,

merci pour ton petit mot. Disons que savoir enfin d'où vient cette fatigue si pesante au quotidien a finalement été plus un soulagement qu'autre chose. Je travaille toujours à 10/15èmes (de droit) et vais voir ce qu'il est possible d'envisager pour l'an prochain (je ne me sens pas de faire un temps plein, mais Paul étant né le 23 septembre, je ne sais pas si je pourrai toujours bénéficier du temps partiel de droit pour toute l'année scolaire, et autrement c'est à voir avec le chef d'établissement...enfin, l'actuel, car nous avons pour projet de regagner l'académie de Bordeaux: le service des mut ouvre demain sur i-prof, on croise les doigts!)

Sinon, après 3 semaines de traitement, pas d'amélioration notable. Cela dit, en finissant mes paquets de copies à minuit passé et avec un petit bout de 2 ans qui se réveille entre 4h et 6h du mat (avec un réveil définitif à 6h15 dernier carat), la fatigue vient peut-être aussi de là!

J'espère que tout va bien pour toi sous le soleil de Mayotte...

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Coucou! Tu parles d'un rythme avec les nuits entrecoupées!!

Revenir à Bordeaux, chouette idée!! (nous se sera pour juillet 2013);

Normalement tu dois faire une demande de temps partiel sur autorisation quand ton dernier atteint l'âge de trois ans. C 'est en général accordé sans problème. Mais tu peux peut e^tre aussi bénéficier d'un temps partiel pour raison médicale..

En tous cas bon courage pour la suite, j'espère que le traitement portera ses fruits.

a bientôt!

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Guest Anonymous

Anne-Laure, je suis désolée de lire ces nouvelles et en même temps, je comprends ton soulagement du diagnostic posé. Je souhaite de tout coeur que ton traitement fasse effet et que tu retrouves du pep's.

Et merci pour ton témoignage qui pourra peut-être être utile à d'autres :)

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Bonsoir,

Un petit bilan quelques mois (15? déjà?!) plus tard... Nous avons cet été quitté Lyon pour la région paloise; ce rapprochement de la famille est une vraie bouffée d'oxygène, sans parler des 57m2 remplacés par... 5 fois plus d'espace.

Côté santé, à la suite du diagnostique d'insuffisance ante-hypophysaire, un traitement a été mis en place pour pallier aux déficiances: levothyrox et hydrocortisone afin de faire remonter la tension. Le changement de diabétologue a été l'occasion de faire quelques analyses qui montrent que les dosages sont bons apparemment. Côté tension, j'arrive à me maintenir aux alentours de 10.6, ce qui me semble peu, mais est toujours mieux que les 8 et 9 des années précédentes. Les analyses semblent cependant indiquer une carence totale en hormones de croissance -mes résultats indiquent que j'ai un taux inférieur à celui d'une enfant de 2 mois! Ma diabéto a donc jugé utile que je fasse un test pour vérifier cela, et j'aurai donc droit à une petite hospitalisation de jour le 28 février. Au programme: à jeun, absorption de béta-bloquant pour causer un stress, puis injection de glucagon et prise de sang tous les 1/4 d'heure pour voir les variations du taux d'hormone de croissance. Si les résultats s'avèrent négatifs (ou positifs selon comment on voit les choses!) j'aurais droit à l'épisode 2: hypoglycémie provoquée. A la suite de cela sera sans doute mis en place un protocole avec une injection quotidienne d'hormone de croissance qui devrait en théorie aider à gérer l'incroyable fatigue qui mine mes journées. Cela devrait aussi aider un peu au niveau du diabète, car l'hormone de croissance aide à remonter après une hypo. En pratique, il me faut 2 à 4 h pour me remettre d'une petite hypo, ce qui n'est pas tout à fait normal et joue aussi sur la fatigue.

Côté diabète, ma dernière HB est à 7, ce qui réjouit ma nouvelle diabéto mais n'est pas forcément le reflet d'un diabète équilibré. J'ai constaté pas mal d'hypo nocturnes, et par moment, je ne me fais aucune injection le soir -plus de levemir depuis plusieurs mois, mais plus d'humalog non plus... Mais tout cela varie aussi beaucoup -en fonction du cycle peut-être- et il faut vraiment s'adapter au jour le jour. Mes doses sont toujours moindres: 10 unités de levemir le matin, 2 à 3 unités d'humalog le matin et le midi, parfois rien ou 1 unité le soir.

What else? Ce matin, j'ai pour la première fois en 32 ans de DID et 10 ans de métier raté mes cours à cause d'une hypo (avec un cher et tendre qui s'est un peu étonné que je ne me réveille pas à 6h50 comme d'hab, a fini par me tirer du lit vers 8h et s'est laissé convaincre par mon "tout va bien" empâté... et m'a donc aimablement laissée seule avec 2 enfants à habiller et conduire à l'école pour 8h30. J'étais tellement mal que je n'ai même pas pensé à me resucrer... et ai donc réussi à ne pas finir à l'école en pyjama -ouf- et ai amené tout le monde à bon port -re-ouf... avant de finir en pleur sur le banc de la maternelle parce que mon fils refusait de ranger son doudou et sa tétine dans son cartable. J'ai heureusement croisé un collègue qui a veillé sur moi le temps que je remonte un peu... ) Je ne me sentais pas d'attaque pour courir au lycée en suivant, et ai donc annulé la mort dans l'âme les cours de la matinée.

Sinon, la seule chose qui n'ait pas été perturbée par l'hypophyse atrophié est... le cycle ovarien. J'ai stoppé la pilule (Qlaira) le temps de faire les analyses et m'oriente à présent vers un DIU (cuivre ou mirena, à voir...) car entre les 2 naissances prématurées, le diabète et la fatigue que représente déjà la vie de famille à 4 + le travail, on ne souhaite pas vraiment agrandir la famille....

Je suis en prise avec ma conscience aussi pour voir si je demande le statut de travailleur handicapé: jusqu'au 3 ans de Paul, mon temps partiel était de droit, mais je suis à présent tributaire des nécessités de service et du bon vouloir du chef d'établissement. Il faut que je vérifie que ce statut qui ne me réjouit pas vraiment puisse me garantir un temps partiel, car à l'heure actuelle, je ne me sens absolument pas en mesure d'assurer correctement un temps plein. La fatigue joue beaucoup sur ma concentration, et la préparation des cours ainsi que la correction des copies me prennent plus de temps qu'autrefois.

Voilà pour les nouvelles du front... Si par hasard certaines d'entre vous qui liraient ce post avaient déjà subi les test hyper et hypoglucidiques pour vérifier la production ou non d'hormones de croissance, je serais curieuse d'avoir des retours sur comment cela se passe.

Bonne soirée à toutes!

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j'ai lu mais ne peut pas beaucoup t'aider... pas fait de test de ce type...

par contre il y a au moins deux posts sur le statut de travailleur handicapé

http://femmesdiabetiques.com/forum/view ... ur#p172541

http://femmesdiabetiques.com/forum/view ... ur#p172542

bonne lecture

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hé, coucou :) ! j'ai survolé ton message , faut que je le relise, mais je vois que tu es à ....Pau, youpi! :youpi: Nous on rentre en Juillet définitivement. Bon courage et pour le statut de travailleur handicapé , ça prend quelques mois, donc il faut le faire maintenant je pense pour la rentrée prochaine. Je ne sais pas l'on autorise un temps partiel si tu n'a pas été en longue maladie auparavant....faut voir. A bientôt!! :coucou:

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Bonjour,

J'ai découvert aujourd'hui l'intégralité de ce post. Tu m'as toute chamboulée. J'espère que tu vas te rétablir doucement.

Compte tenu de ta fatigue, il me semble que la reconnaissance d'un statut de travailleuse handicapée pourrait être adapté à ta situation. La décision est difficile à prendre et est plus à étudier d'un point de vue psychologique que physique mais je ne pense pas que tu pourras tenir longtemps en temps plein. Tu verras sur le forum que les DID sont souvent très partagées sur cette reconnaissance du statut ou pas. A mon avis, c'est très personnel et tu n'as pas à en avoir honte ou à culpabiliser. En outre, ce statut est valable cinq ans et doit être renouvelé. Laisse toi peut-être le temps de retrouver une meilleure qualité de vie et ensuite, avise.

Bon courage :calin:

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Coucou Anne-Laure,

ça fait plaisir de lire de tes nouvelles. Tu as l'air bien prise en charge sur le plan médical et j'espère que tu vas arriver à limiter cette grosse fatigue.

Concernant le statut de travailleur handicapé, si celà peut t'aider à surmonter cette fatigue en travaillant à temps partiel, ça vaut le coup non ? Il y a souvent des mois de traitement de dossiers par les MDPH qui sont débordées, si tu souhaites mettre ça en place pour la rentrée prochaine il ne faut pas trop attendre...

Bises :calin:

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Bonsoir, et merci beaucoup pour vos messages! Oui, le statut de travailleur handicapé est quelque chose qui pour moi n'avait pas lieu d'être jusqu'à présent, mais cela représente concrètement une sécurité -un travail à moins de 30 km et je l'espère la garantie d'un temps partiel? Il faut que je lance les procédures car j'ai vu en effet que c'était relativement long et compliqué, mais heureusement, pour la rentrée prochaine, tout est ok (je conserve mon temps partiel qui me permet lui même de conserver mon poste -à SJP Agnès si les initiales te disent quelque chose ;-) J'ai parcouru les posts que tu m'as indiqués Libellule (merci!) et en effet, le plus dur reste finalement au niveau psychologique pour franchir ce pas et l'expliquer ou le justifier autour de soi... Reste bien sûr l'espoir que le traitement d'hormones de croissance soit aussi bénéfique que ce que l'espère ma diabéto/endocrino, auquel cas cela règlerait en partie le problème: Advienne que pourra!

Mais pour commencer, c'est une petite 1/2 journée d'hospitalisation mardi à la clinique P. avec ce test au glucagon. Je me demande vraiment comment ils gèrent ça, car mis à part être à jeun à 8h, ils ne m'ont pas parlé des injections d'insuline (ou pas) pratiquées avant ou après l'injection du glucagon... Heureusement que c'est une clinique spécialisée dans le diabète (apparemment l'une des 2 seules en France?) parce que ça fait quand même tout drôle ces hyper-hyperglycémies provoquées (et idem pour les super-hypos du 2nd test...) Du coup, je ne sais pas trop que prévoir pour les 4 ou 5 heures de test, car je ne sais pas si je serai en état de lire ou de corriger mes copies... (quoi? comment? ça se sent que je stresse un peu?!)

Merci en tout cas de votre soutien, et Agnès... j'espère que votre retour se prépare bien, dans des conditions confortables pour réintégrer ton (un?) poste dans l'académie.

Bises et à bientôt.

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on pensera à toi demain !

d'après ce que tu dis ils connaissent le diabète là où tu vas alors cela va bien se passer ! :yes:

amène tout (copies et livre)... tu verras bien si ça reste dans le sac ou si tu peux les sortir.. au pire t'auras porter un sac plus lourd pour rien...

tiens nous au courant

à bientôt

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Ouf plus que 2h de test (prise de sang toutes les 1/2h) et toujours vivante :-) j'ai quand même eu peur en arrivant et découvrant que mis à part la procédure du test personne ne savait rien de mon traitement et ne pouvait me dire si je pouvais m'injecter mon insuline. avec une hypo nocturne, un réveil à 2.6 et 3.5 à 9h sans injection de levemir, j'etais assez peu consentante pour l'injection de glucagon... on m'a finalement autorisé 1 unité de rapide. Pour le moment ma glycemie se maintient autour de 3g/2.7g. Suite au prochain épisode!

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Bon courage pour l'hyper en espérant que cela ne te fatiguera pas trop.

Où en es-tu de tes corrections de copie ?!!!

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Ca fait plaisir d'avoir de tes nouvelles !

Des tests basés sur des hyper et hypoglycémies, le comble pour une diabétique ! Bon courage :calin:

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j'espère que cela se passe bien... :)

c'est presque terminé, courage !

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Oui, plus de catheter dans le bras, je peux travailler au calme en attendant la dextro de 14h30... pp 1h tout juste après le repas: je ne sais pas trop de qu'ils veulent vérifier... ensuite, back to real life!

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Bonsoir, et merci de vos petits mots au cours de la journée! :joie:

En effet Fabienne, un test hyper et hypoglycémiant c'est juste... :fou: ! Et donc un peu flippant puisque je me voyais bien arriver à 6 ou 7g et faire un coma -j'ai déjà testé 3 fois le coma hypoglycémique, mais jamais l'hyper encore. Ce n'est pas exactement comme ça que les choses se sont passées heureusement, même si...

arrivée à 8h comme convenu, j'ai été reçue par une secrétaire et prise en charge par Brigitte, l'infirmière dévouée à mon service personnel pendant toute la matinée. Première étape: avaler 1 comprimé 1/2 de béta bloquant. Brigitte m'explique qu'elle n'est là que pour exécuter les ordres, cad faire les prélèvements et injections du test, qu'il est donc inutile de lui poser des questions, elle ne saura pas y répondre. Me voilà... nettement plus rassurée! :piednez: On m'installe dans une chambre, et j'expose à l'infirmière mon souci d'hyperglycémie de ce matin et elle part donc téléphoner à un docteur parce que elle... elle ne sait pas ce que je dois faire. Elle revient avec l'ordre de me faire mes 10u de levemir, et le doc était apparemment outrée que je ne l'ai pas fait moi même plus tôt, m'enfin. Bon... c'est à dire que la veille, au téléphone, on m'avait dit de ne rien prendre de mon traitement et que tout serait géré sur place, parce que bon.... c'est quand même une clinique spécialisée dans le diabète...

à 9h, dextro: 3.5g. :horreur: l'infirmière revient, ne comprend pas en quoi ça me gène mais finit pas aller chercher un médecin qui m'explique gentiment qu'ils ne me connaissent ni d'Eve ni d'Adam, n'ont que la consigne de me faire faire ce test, et que mon doc est malheureusement occupée par ailleurs à diriger un séminaire. Un zeste d'humanité: "mais vous, vous vous feriez combien, là, pour faire un peu baisser votre glycémie avant l'injection de glucagon? Une unité? Eh bien oui, faites le si vous voulez..." (soupir de soulagement!)

Ma copine Brigitte revient bientôt, les beta bloquants prennent 2h pour faire effet, et elle va me poser un cathéter pour ne pas avoir à me piquer à chacune des 7 prises de sang nécessaires jusqu'à 13h. En contrepartie, je dois rester allongée sans bouger et sans utiliser ma main. Et NON, on va pas refaire de dextro toutes les 2 minutes, vous en avez faite une à 9h, je vous injecte le glucagon point final. Après la piqure, évidemment, le stress déborde et je finis en larmes en essayant de lui expliquer pourquoi tout cela joue sur mes nerfs. Peine perdue, elle me prend pour une :blonde: émotive. Bien bien bien...

Elle tient à passer la première 1/2 heure avec moi "au cas où", et m'aide à faire les dextro toutes les 30 minutes -de la main gauche uniquement, ce n'est pas évident, mais je pense que malgré tout, je peux me casser le bras sans trop de souci à présent... enfin non, les injections, ça le fait moins... Bref, ma glycémie stagne autour de 2.7/ 3g avant de redescendre vers 2.4, et 1.6 à l'heure du repas. Entre temps, j'ai dû gérer l'inquisition de la diététicienne -visiblement pas encore au courant de l'existence de l'ITF...- le questionnaire plus qu'indiscret de toute évidence destiné aux type 2, les plaintes de Brigitte dont le ventre a commencé à gargouiller à 11h sonnantes (Brigitte... je suis à jeun! arrêtez de parler de nourriture!) et les coups de fil de l'infirmière me sommant de me rendre à la cafétéria où j'étais attendue séance tenante (mais? il est 12h32, j'ai encore une prise de sang à jeun à faire?! encore un petit souci de coordination... ) On m'a aussi ordonné de me faire un bolus de 2u une heure avant le repas (ne connaissant pas le menu et ayant pas mal d'intolérances alimentaires, j'ai attendu de voir ce que je mangeais réellement pour adapter ma dose.... mais ça ne semble pas être une pratique courante ici... :epaules: ) et je pensais être libérée après cette collation, mais l'infirmière m'a gentiment dit que l'on ferait une dextro à 14h30 pour voir si tout allait bien. Mon 1.75 semble l'avoir pleinement satisfaite, et elle m'a laissée partir en sautillant gaiment (moi, pas elle :blonde: ) mais bien sûr, c'était compter sans le barrage de l'accueil qui m'a fait asseoir et a téléphoné devant moi à l'infirmière pour vérifier que je ne m'échappais pas frauduleusement!

Sur le parking, j'étais accueillie à bras ouverts par Madeleine, comme si nous ne nous étions pas vues depuis 12 ans, et loin du coma hyperglycémique, j'ai enchaîné par une belle hypo sitôt rentrée à la maison.

Au final, un début de journée un peu éprouvant pour les nerfs, mais le reste s'est bien passé et j'attends à présent le bilan pour confirmer ou infirmer l'absence totale de production d'hormone de croissance. Si c'est le cas, j'enchaîne avec test n°2 -obligatoire pour la mise en place du traitement- qui consiste cette fois à étudier la production (ou absence de...) hormone de croissance dans le cadre d'une hypoglycémie provoquée. Je tolère beaucoup moins bien les hypo que les hyper cela risque d'être encore un moment sympatoche!

Mais voilà, si une maman diabétique vous pose un jour la question de ce genre de test, vous pourrez la renvoyer par ici pour la rassurer (non parce que mis à part les petits couacs de mise en place, le reste s'est vraiment déroulé sans encombre et avec un personnel charmant) Suite au prochain épisode...

Bonne soirée à toutes :chat:

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Merci Anne-Laura pour ton retour d'expérience, quelle journée et au final s'est relativement bien passée.

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bah tu dois être contente que cela soit terminé (au moins pour l'étape 1).

vive la coordination dans les services ! et vive l'ITF !

merci pour cette description du dit test et de son déroulement, on aura appris quelque chose !

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