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taratata71

Le traitement en question

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Je me rends compte que j'ai une chance immense, mon diabétologue se moque des jeûnes glucidiques, de ITF et de ce que je peux faire avec ma basale et ça tombe bien moi aussi...

Oui oui je sais on est tous différents, mais concentrez vous un peu plus sur votre alimentation et votre activité quotidienne, au lieu de vous prendre la tête avec ces réglages.

  • Confused 1

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Il y a 16 heures, taratata71 a dit :

concentrez vous un peu plus sur votre alimentation et votre activité quotidienne, au lieu de vous prendre la tête avec ces réglages.

Merci mais je pense que la plupart des malades font attention à leur alimentation et à leur niveau d'activité, c'est la base en effet, mais il est important pour la plupart d'entre nous de bien régler bolus et lente. Il y a deux donc trois choses à bien appréhender: alimentation, traitement et activité. Ce n'est pas si simple pour beaucoup, beaucoup de malades donc restons prudents dans nos propos.

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Il y a 17 heures, taratata71 a dit :

Oui oui je sais on est tous différents, mais concentrez vous un peu plus sur votre alimentation et votre activité quotidienne, au lieu de vous prendre la tête avec ces réglages.

Je suis choquée de lire ça ! Prendre sa maladie « à la légère » comme vous semblez le faire me semble bien plus dangereux  que de ne vouloir gérer son diabète qu’avec un mode alimentaire et une activité physique. Certes ces paramètres sont importants dans la prise en charge de la maladie et à ne pas négliger mais une adaptation des doses médicamenteuses est la base et à ne pas négliger, c’est tout à l’honneur de @fifie38 et des autres que de faire des efforts pour tenter d’obtenir de bonnes doses et équilibrer au mieux leur traitement 

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Tout à fait d’accord et puis traiter un diabete récent est très différent d’un plus ancien. Le DT1est tout de même à la base un déficit en insuline pas un problème alimentaire. L’ajustement des doses de la basale et des coeffs de repas est primordial, même si vos efforts de réguler le rythme de vie et l’alimentation aident. 

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Et j’ajoute à la lumière de mon expérience qu’il peut être vécu comme culpabilisant de tout faire reposer sur la prise en charge du mode de vie. C’est très fréquent dans le type 2 et souvent mal vécu mais aussi dans le type 1. Or le diabete est une maladie.... et non un erreur alimentaire !

il est vrai qu’avoir une vie régulière une alimentation stable et un exercice régulier simplifie souvent les réglages mais ...  beaucoup ici ont une vie active une profession à horaires extensibles une famille à gérer, et malheureusement les femmes ne sont pas encore à stricte égalité ... et aussi veulent garder le plaisir de vivre sortir jouer ou écouter de la musique...bref! 

Je suis peut-être un peu brouillon mais les simplifications aident moins que l’an recherche patiente de solutions. Bravo fifie !et toutes les autres .

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Il y a 1 heure, Fanny a dit :

Je suis choquée de lire ça ! Prendre sa maladie « à la légère » comme vous semblez le faire me semble bien plus dangereux  que de ne vouloir gérer son diabète qu’avec un mode alimentaire et une activité physique. Certes ces paramètres sont importants dans la prise en charge de la maladie et à ne pas négliger mais une adaptation des doses médicamenteuses est la base et à ne pas négliger, c’est tout à l’honneur de @fifie38 et des autres que de faire des efforts pour tenter d’obtenir de bonnes doses et équilibrer au mieux leur traitement 

C'est normal, sur un forum on ne peut pas tout expliquer sans être trop long, mais vous ne pouvez pas être plus éloignée de la vérité que de dire que je traite mon diabète "à la légère", si mon diabéto pouvait lire ça il serait mort de rire :rolleyes:. J'ai "juste" suffisamment expérimenté pour distinguer ce qui est accessoire de ce qui est fondamental ! Mes résultats commencent à ce savoir dans mon centre et je suis suivi maintenant par une diététicienne très intéressée par mon cas. Car pour avoir de meilleurs résultats que moi il faut pratiquer un régime cétogène strict ce que ma gourmandise se refuse à faire heureusement. 

Edited by taratata71

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Malheureusement tous les DID ne sont pas à la même enseigne et ce qui fonctionne pour l'un ne fonctionne pas pour les autres, sinon tout le monde serait équilibré. J'ai pu voir qu'en théorie il fallait un pourcentage de basal par rapport aux bolus qu'il fallait des basals lisses etc. mais cette théorie ne fonctionne pas pour nous.

A chacun de faire selon son vécu et la stabilité (ou instabilité) de son diabète car y'a pas de remède miracle.

Edited by fleur de lys
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Il y a 2 heures, taratata71 a dit :

C'est normal, sur un forum on ne peut pas tout expliquer sans être trop long, mais vous ne pouvez pas être plus éloignée de la vérité que de dire que je traite mon diabète "à la légère", si mon diabéto pouvait lire ça il serait mort de rire :rolleyes:. J'ai "juste" suffisamment expérimenté pour distinguer ce qui est accessoire de ce qui est fondamental ! Mes résultats commencent à ce savoir dans mon centre et je suis suivi maintenant par une diététicienne très intéressée par mon cas. Car pour avoir de meilleurs résultats que moi il faut pratiquer un régime cétogène strict ce que ma gourmandise se refuse à faire heureusement. 

« Votre cas » comme vous dites, il n’est donc pas là question de généraliser vos pratiques. Ce forum s’adresse à une multitude de diabétiques pour qui il est médicalement démontré que votre pratique encore innovante n’a pas fait ses preuves et que pour que toutes ces personnes (qui par ailleurs se connaissent aussi très bien et arrivent pour certaines à des équilibres de diabète excellent avec des méthodes « conventionnelles ») un suivi plus classique est nécessaire et recommandé. Je suis tout à fait ouverte à de nouvelles prises en charge... surtout si elles sont bénéfiques mais je suis beaucoup plus hermétique à votre discours que je juge personnellement accusateur et jugeant.

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Entièrement d'accord avec @Fanny

Je suis moi aussi choquée par vos propos, accusateurs et culpabilisants. Il existe autant de diabètes différents que de diabétiques, il est impossible de généraliser un cas, aussi génial soit-il.

Merci aussi à @françoise pour ses propos qui touchent tout le monde ici. :calin:

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Il y a 2 heures, Fanny a dit :

« Votre cas » comme vous dites, il n’est donc pas là question de généraliser vos pratiques. Ce forum s’adresse à une multitude de diabétiques pour qui il est médicalement démontré que votre pratique encore innovante n’a pas fait ses preuves et que pour que toutes ces personnes (qui par ailleurs se connaissent aussi très bien et arrivent pour certaines à des équilibres de diabète excellent avec des méthodes « conventionnelles ») un suivi plus classique est nécessaire et recommandé. Je suis tout à fait ouverte à de nouvelles prises en charge... surtout si elles sont bénéfiques mais je suis beaucoup plus hermétique à votre discours que je juge personnellement accusateur et jugeant.

Normalement j'aurais dû être suivi par un doc un peu avec le même état d'esprit que vous et je me rappelle à mon premier rdv que ma stratégie c'était  "surtout de ne rien dire au diabéto, juste ce qu'il ou elle veut entendre : le fameux - régime alimentaire équilibré - :D".Je ne suis pas le seul ici même à avoir porté des accusations, pas envers les patients mais envers le corps médical ! Mais comme je l'ai dit j'ai eu une chance immense, un doc et une diététicienne parfaitement en phase avec moi :rolleyes:.  Ils m'ont clairement conseillé de ne pas chercher à essayé d'expliquer ce que je fais c'était peine perdue, ils sont très bien placés pour le savoir. Et vos réactions, attendues il est vrai, le confirment.

Les ressorts de ce conservatisme sont les mêmes que ceux qui nous mènent droit dans le mur du choc climatique, continuez à manger bio et à fermer le robinet en vous brossant les dents, y'a pas de soucis...

  • Confused 1

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@taratata71: tu as raison, tu as raison, tu as raison, nous avons tort, nous avons tort, nous avons tous tort, sauf toi. Nous ne sommes que des idiots et nous ne savons rien et nous ne sommes pas capables de comprendre, ce qui est normal puisque tu ne nous expliques pas ce que tu fais hormis que tu manges low carb et que tu fais du sport mais lequel, à quelle fréquence, qu'est ce que ça te permet ? Le low carb j'ai testé et je le pratique régulièrement. Qu'attends tu de nous ? Quel est ton besoin de venir nous voir ? Tu ne viens pas pendant des mois puis tu nous écris. Pourquoi ?

 

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Le 30/08/2019 à 14:29, taratata71 a dit :

Je me rends compte que j'ai une chance immense, mon diabétologue se moque des jeûnes glucidiques, de ITF et de ce que je peux faire avec ma basale et ça tombe bien moi aussi...

Oui oui je sais on est tous différents, mais concentrez vous un peu plus sur votre alimentation et votre activité quotidienne, au lieu de vous prendre la tête avec ces réglages.

Bonjour @taratata71, je ne comprends pas ton propos. Pourquoi opposer si frontalement le réglage de la basale a l’alimentation et l’activité ?

pour moi ( et je précise bien pour moi, et aujourd’hui, car je ne prétends pas tout maîtriser, d’autant que des connaissances et des recommandations évolues aussi au fil du temps) les 2 sont à prendre en compte.

Je n’oppose pas ces différentes données . Je tente de trouver les bons réglages pour ma basale ET j’ai conscience du rôle de l’alimentation dans mon traitement ET je constate les bienfaits de l’activité sur l'équilibre de mes glycémies. 

Ceci dit, même en sachant tout cela, je ne fais pas toujours tout ce qu’il faut je le reconnais... parfois la lassitude ou la fatigue l’emporte. 

Et je ne sais pas si c’est dû à la chaleur, ou à l’agacement mais je trouve que ce post s’emballe un peu! :huh: 

C’est dommage. :unsure:

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Oui dommage 

et encore une fois, en tant que médecin, bornée bien sûr, je trouve que c’est toujours intéressant de comprendre le cheminement des autres...et de ne pas juger. Et puis 3 ans a peine de diabete peut être comme vous avez un très bon équilibre sans traitement très optimisé avez vous encore et c’est super une petite insulinosecretion résiduelle qui aide ?

En tout cas, cher @taratata71, vos discours peuvent parfois heurter et sembler un brin péremptoires ...à celles et ceux qui combattent parfois depuis plus de trente ans comme être maladie complexe.

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Il y a 8 heures, taratata71 a dit :

Car pour avoir de meilleurs résultats que moi il faut pratiquer un régime cétogène strict ce que ma gourmandise se refuse à faire heureusement. 

DID depuis l'été 2016 - novorapid / lantus - Habitudes alimentaires : jeûne intermittent (pas de p'tit dèj) ; Low Carb classique 100 à 200 g de glucides (soit 20 à 35% environ de l'apport énergétique total au lieu des 40 à 55% recommandé par l'ANSES)

Merci de m'avoir fait sourire (et aussi de fait lever les yeux au ciel).

Je ne pense pas que manger 100a 200g de glucides sur 24h s'appelle du low carb. C'est seulement ce que chacun/chacune devrait manger normalement. C'est du moins ce que les diabetos des annees 1970 quand mon DT1 a ete diagnostique proposaient a leurs patients :)

Ces memes diabetos nous disaient aussi que nos divers ressentis, nos reactions, etc allaient se modifier au cours des annees...

Apres plus de 50 ans, je le confirme et c'est pour ça que je souris et je leve les yeux aux ciel :)

 

Et j'ajoute qu'avoir une hb au dessous de 6 est tout a ait possible avec un vieux diabete de plus de 50 ans, sans faire de regime cetogene. C'est mon cas :D

 

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Il y a 22 heures, pounine a dit :

@taratata71: tu as raison, tu as raison, tu as raison, nous avons tort, nous avons tort, nous avons tous tort, sauf toi. Nous ne sommes que des idiots et nous ne savons rien et nous ne sommes pas capables de comprendre, ce qui est normal puisque tu ne nous expliques pas ce que tu fais hormis que tu manges low carb et que tu fais du sport mais lequel, à quelle fréquence, qu'est ce que ça te permet ? Le low carb j'ai testé et je le pratique régulièrement. Qu'attends tu de nous ? Quel est ton besoin de venir nous voir ? Tu ne viens pas pendant des mois puis tu nous écris. Pourquoi ?

 

Qu'est ce que c'est que toutes ces questions ? :huh: Je viens effectivement rarement, et là c'était initialement pour essayer d'avoir des infos sur une nouvelle pompe qui devrait bientôt être dispo en France. Si je suis intervenu au sujet des réglages de la basale, c'est parce qu'il y a 6 mois j'ai accumulé des hypos nocturnes et on m'avait laissé entendre que la seule solution était une pompe avec sa possibilité justement d'un réglage fin de cette fameuse basale. A défaut de pompe pour l'instant, j'ai essayé de comprendre. En fait la pression sociale m'a fait changer doucement certaines des habitudes que j'avais prises et les résultats catastrophiques n'ont pas mis longtemps à apparaître.

J'ai deux amis qui ont arrêté totalement l'alcool, et cette pression sociale est énorme malgré le bien fondé de leur démarche. Je précise j'en bois...avec modération ;)

Edited by taratata71

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Il y a 19 heures, françoise a dit :

Oui dommage 

et encore une fois, en tant que médecin, bornée bien sûr, je trouve que c’est toujours intéressant de comprendre le cheminement des autres...et de ne pas juger. Et puis 3 ans a peine de diabete peut être comme vous avez un très bon équilibre sans traitement très optimisé avez vous encore et c’est super une petite insulinosecretion résiduelle qui aide ?

En tout cas, cher @taratata71, vos discours peuvent parfois heurter et sembler un brin péremptoires ...à celles et ceux qui combattent parfois depuis plus de trente ans comme être maladie complexe.

Mon côté moqueur et provocateur ne fait pas bon ménage avec un média comme les forums, j'en prends sincèrement une part de responsabilité. 

Pour revenir sur le fond, vous comme tous ici, occultées le fait que je suis suivi par deux professionnels de santé qui me soutiennent et m'encouragent. Mon diabéto a écrit sur mon dernier bilan annuel de mémoire " ...gestion du diabète parfaite...ne pas changer d'alimentation.." Bon ma diététicienne n'est pas tout à fait d'accord, elle veut apporter sa touche personnelle et je suis ses conseils bien volontiers.

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Je ne crois pas être "occultée", je ne comprends pas ce que vous voulez dire

tant mieux si vous allez bien, j'en suis heureuse pour vous

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Il y a 4 heures, françoise a dit :

Je ne crois pas être "occultée", je ne comprends pas ce que vous voulez dire

tant mieux si vous allez bien, j'en suis heureuse pour vous

désolé, vilaine faute d'orth ! "occultez"

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Le 31/08/2019 à 18:26, françoise a dit :

Oui dommage 

et encore une fois, en tant que médecin, bornée bien sûr, je trouve que c’est toujours intéressant de comprendre le cheminement des autres...et de ne pas juger. Et puis 3 ans a peine de diabete peut être comme vous avez un très bon équilibre sans traitement très optimisé avez vous encore et c’est super une petite insulinosecretion résiduelle qui aide ?

En tout cas, cher @taratata71, vos discours peuvent parfois heurter et sembler un brin péremptoires ...à celles et ceux qui combattent parfois depuis plus de trente ans comme être maladie complexe.

Ce serait effectivement l'explication la plus rationnelle mais il y a un mais. C'est moi dès les premiers mois de mon traitement qui m'étais donné comme objectif ce qui se reproche le plus d'une "normoglycémie", plus précisément une hb inférieure à 5.7 et 80% mini du temps dans une cible de 70 à 120. Et dès que je sors de mes nouvelles habitudes pour par exemple prendre des repas équilibrés conventionnels, je sors de mes objectifs. Si je fais ça pendant pendant plusieurs jours là c'est la vraie galère. 

Mon diabéto, m'avait dit il y a environ un peu plus de 2 ans en voyant mes objectifs qu'il fallait que je m'attende à ce que mes hb montent justement en pensant lui aussi à cette insulinosécrétion résiduelle. En fait, elles ont baissé,  pour ne plus dépasser 5.5 depuis 1 ans 1/2. Elle montera surement un peu un jour mais aucune importance, j'ai trouvé les grandes lignes.

Loin de moi de penser que l'on puisse faire autant de changement dans sa vie, mais beaucoup de diabétiques, pourraient baisser leurs hb de façon significative si on les dirigeaient à leur rythme et leur possibilité ou volonté évidemment, mais dans la bonne direction ! J'ai fait clairement le choix, non pas d'adapter le diabète à ma vie, mais d'adapter ma vie au diabète et ça marche...J'ai une forme olympique à 52 ans et j'ai une charge mentale qui ne cesse de baisser.

Edited by taratata71

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Je pense que ceux que veulent dire les filles @taratata71 , c'est qu'un diabète jeune est bien plus facile à équilibrer qu'un diabète plus ancien. Pour moi c'est une évidence, à presque 20 de diabète, et ce n'est pas une question d'insuline résiduelle. Un diabète plus ancien devient parfois plus capricieux, évolue, ce qui fonctionnait à une période ne fonctionne plus. Tu peux imaginer que des filles qui ont 30 ans de diabète derrière elle ont un certain recul. Et par ailleurs contrairement à ce que tu veux croire, personne n'est fermé ici au low carb, beaucoup le pratiquent et nous avons eu des discussions très fécondes sur le sujet. 

Tant mieux pour toi si ta charge mentale baisse et si tu peux adapter ta vie au diabète, mais lorsqu'on est jeune maman, qu'on a vécu des grossesses en étant diabétique, qu'on allaite en étant diabétique, qu'on a deux ou trois jeunes enfants à gérer au quotidien et qu'on travaille, on est bien loin de pouvoir faire cela. déjà, dormir est un luxe! On peut connaître les bonnes directions (je pense que tu as compris que sur le forum les gens sont plutôt très bien informés), mais ne pas être en mesure de les intégrer à son quotidien. 

Le maître mot du forum est ouverture d'esprit, bienveillance et empathie...

 

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à chacun son chemin, et les équipes médicales essaient en général de respecter, surtout lorsque ça marche!

mais tout le monde n'a pas le loisir de pouvoir organiser sa vie en fonction du diabète, et pour certains, d'ailleurs, c'est mal vécu...

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Le 01/09/2019 à 14:33, taratata71 a dit :

Mon côté moqueur et provocateur ne fait pas bon ménage avec un média comme les forums, j'en prends sincèrement une part de responsabilité. 

On appelle ça "troller". Ce forum n'est pas un lieu où on vient se moquer mais où on fait preuve de bienveillance.

Le 31/08/2019 à 09:37, taratata71 a dit :

J'ai "juste" suffisamment expérimenté pour distinguer ce qui est accessoire de ce qui est fondamental !

D'autres l'on bien dit plus haut, mais le cas particulier ne fait pas la règle dans la gestion du diabète.

Si vous avez besoin de vous moquez et de faire de la pseudo science, il y a de merveilleux groupes facebook qui vous permettront de le faire !

Si vous souhaitez parler de votre expérience, alors faites le.

Le 01/09/2019 à 14:14, taratata71 a dit :

Qu'est ce que c'est que toutes ces questions ?

Eh oui, si c'est mieux que tout le monde, on veut savoir...

Il y a 17 heures, taratata71 a dit :

, mais beaucoup de diabétiques, pourraient baisser leurs hb de façon significative si on les dirigeaient à leur rythme et leur possibilité ou volonté évidemment, mais dans la bonne direction !

C'est pas sur ce forum qu'il faut intervenir, mais auprès du ministère de la santé !  :mdr:

Scoop / spoil : c'est déjà ce qui est fait dans une majorité de services de diabetologie avec l'éducation thérapeutique...

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