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Wity

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  1. @françoise oui oui c’est ça, c’est à visée substitutive l’hydrocortisone c’est ma nouvelle diabétologue/endoc qui m’a diagnostiquée mon insuffisance surrénale et elle était surprise que l’hydrocortisone joue sur mes glycémies dès le début, normalement ça ne devrait pas être le cas en effet. En dehors de ça, je sais qu’à distance c’est délicat, mais tu penses qu’il faudrait que j’ai un traitement ? Je peux mettre les courbes du FSL. @pounine aucun souci merci de m’avoir répondu
  2. @pounine le cortisone dans hydrocortisone est trompeur en fait c’est le médicament qui remplace le cortisol que je ne produis plus naturellement à cause de mon insuffisance surrénale, un des symptômes de cette maladie est d’ailleurs l’hypoglycémie. Bien dosée, ça n’a pas d’effet hyperglycémiant, mais c’est depuis que je suis substituée que mon pré diabète a commencé à glisser vers le diabète. En tout cas, comme je dois parfois augmenter les doses en cas de stress ou d’infection par exemple, au risque de faire une décompensation qui peut être mortelle, c’est un médicament auquel je n’ai pas le droit de toucher.
  3. @pounine j’ai du augmenter mon traitement par hydrocortisone pour mon insuffisance surrénale ces dernières semaines parce que j’ai fait plusieurs décompensations mais ça fait un moment déjà. Je mangeais à IG bas avant mais j’ai perdu énormément de poids (que je commence à reprendre) et comme je commence à être dénutrie, je prends des compléments alimentaires qui ne sont pas du tout IG bas. Je dois voir une diététicienne en novembre, ma diabéto qui est aussi nutritionniste ne m’avait pas donné de conseils particuliers jusque là (j’essaye de manger à IG bas quand même mais je n’ai pas l’impression que ça joue sur mes glycémies). @Fil merci jusque là je me doutais bien qu’il faudrait traiter mon diabète d’une façon ou d’une autre, et l’insuline ne me fait pas particulièrement peur comme j’en ai eu pendant toute ma grossesse, mais finalement je commence à réaliser que ce n’est si facile que ça à accepter, l’idée d’un traitement au long cours, même si ce n’est que dans quelques mois. Mais tu as raison, il ne faut pas que j’hésite à la déranger, elle est très à l’écoute en plus (c’est peut-être ça qui me désarçonne d’ailleurs, en quelques mois je suis passée de médecins qui ne me prenaient pas au sérieux à trois perles qui sont très à l’écoute, je ne suis pas habituée je crois !).
  4. @LucieB en fait je n’ai pas de traitement pour l’instant, ni ADO ni insuline. J’ai parlé du FSL à ma diabétologue qui était plus inquiète que son ancien chef par rapport à mon diabète mais qui ne savait pas quel traitement me mettre comme je ne suis ni type 1 ni type 2. D’où l’intérêt du FSL pour voir comment mes glycémies évoluaient. Pardon je ne suis pas très claire ^^. Je me demande en fait si il faut que je l’embête avec mes glycémies pour discuter de la mise en place d’insuline (les anti diabétiques oraux ne seront pas possibles avec mes soucis digestifs en tout cas dans un premier temps).
  5. Coucou les filles, je viens redonner des nouvelles, si vous passez dans le coin, car je suis un peu perdue face à mes glycémies (mon passage stage en endoc/diabéto ne suffit pas à me rassurer et date surtout ). Mes glycémies ne sont pas cata mais depuis quelques jours, elles dépassent souvent en post-prandiales les 160 voire 200 même 2 heures après les repas (avant, elles redescendaient plus rapidement, maintenant elles ont tendance à descendre moins vite et plutôt en plateau). Heureusement que j'ai le FSL pour m'apercevoir de l'évolution du coup. J'ai l'impression que les variations de glycémie me fatiguent aussi pas mal et je vois flou par moments dans la journée aux moments des variations importantes. A cause de mes problèmes digestifs et d'un début de dénutrition, je suis obligée de fragmenter mes repas donc forcément, ça joue sur mes glycémies. J'ai revu ma neuro qui pense elle aussi, comme mon gastro, à une maladie mitochrondriale, donc le diabète viendrait aussi sûrement de là (mais on n'en saura pas plus avant plusieurs mois). Je ne sais pas trop si/quand je dois en parler à ma diabéto... Je lui fais complètement confiance mais je n'ai pas envie d'être hospitalisée, d'autant plus que comme mon cas est particulier, je crains un peu la réaction de son ancien chef (qui avait refusé que je sois hospitalisée pour faire le point sur mes glycémies en juin dernier et qui avait minimisé mon insuffisance surrénale et mes problèmes digestifs).
  6. Bienvenue et bonjour Mon diabète gestationnel a été traité à partir de 7 SA (mais il était déjà là à 5 SA). Je n'ai pas été sous insuline rapide (refus de ma diabéto à l'époque), j'avais seulement de la lente (Insulatard). N'hésite pas si tu as des questions.
  7. @Mafalda le souci, si on peut dire, c’est que je n’ai pas de traitement (ni anti diabétique oral, ni insuline). Je fais des hyperglycémies surtout en post-prandiales du coup, et comme mon pancréas fonctionne encore, en réaction je fais des hypoglycémies réactionnelles. Le soir, je mange des bons repas avec pas mal de glucides (avec mes problèmes digestifs, ce sont les glucides qui passent le mieux de toute façon). Je ne sens plus les hypoglycémies venir depuis cette année mais quand je vois que je descends trop, je me resucre (mais du coup ma glycémie a tendance à monter un peu trop vite et je refais une hypoglycémie réactionnelle). Bon courage pour ta dernière journée en tout cas et bonnes vacances .
  8. J'ai encore passé une mauvaise nuit... Je n'ai pas de traitement pour l'instant car mon diabète (qui débute, j'avais un pré-diabète avant) n'est pas étiqueté et que mes glycémies ne sont pas cata. Mais elles varient pas mal, je peux me coucher avec une glycémie à plus de 1,4 (4 heures après avoir mangé ) et me réveiller à 6h du matin avec une glycémie à 0,6-0,7 (merci le FSL qui me montrent que je fais pas mal d'hypoglycémies nocturnes que je ne ressens pas du tout !). J'ai une insuffisance surrénale qui n'aide pas pour les hypo et des problèmes digestifs qui sont sans doute responsables de mes glycémies qui font les montagnes russes, mais je trouve ça fatigant toutes ces variations... Je ne sais pas comment vous faites pour gérer !
  9. Bonjour à toutes, je viens vous redonner quelques nouvelles, après mes 15 premiers jours de Freestyle. J'aime beaucoup le Freestyle, et je pense que ça aidera ma diabéto à gérer mon traitement, quand il en faudra un. Et je comprends mieux pourquoi mon hémoglobine glyquée ne reflète pas les glycémies que je prenais en capillaire : mes glycémies font les montagnes russes, je peux osciller entre 50 et presque 200 dans une même journée, et je passe souvent une partie de la nuit sous les 0,7 (parfois ça doit être parce que je dors sur le bras avec le capteur, mais je bouge peu la nuit et je sais donc que certaines nuits ce n'est pas ça). Pour l'instant, je n'ai pas dépassé les 200 en post-prandial (vérifié à 210 en capillaire). Mais du coup, j'ai souvent une hypoglycémie réactionnelle ensuite qui me fatigue pas mal. J'ai vu un nouveau gastro-entérologue jeudi, qui est top et veut être sûr que j'ai bien une gastroparésie, mais pour lui, il y a bien quelque chose qui ne va pas, et toucherait probablement tout mon système digestif (ce qui pourrait expliquer les hypoglycémies réactionnelles je pense). Pour l'instant, je continue à surveiller, mais je ne sais pas trop comment éviter ces hypoglycémies réactionnelles, qui me fatiguent pas mal, et avec l'insuffisance surrénale qui provoque aussi des hypo, ce n'est pas génial... Quoique je mange, ça ne change pas grand chose, avec un même repas, selon les jours, je fais parfois des hypo, parfois non.
  10. @Emy oui j’ai encore le contact d’une des jeunes médecins. Mon endoc doit aussi les avoir, elle a été formée au CHU et vient tout juste de s’installer en cabinet, je me disais justement que je pourrais lui souffler l’idée . C’est une bonne idée pour la diététicienne, j’en parlerai au nouveau gastro que je dois voir bientôt et qui est spécialisé en nutrition. En attendant, je vais re rester quelques aliments et voir ce qui passe le mieux au niveau glycémie. Et c’est ce que je me disais pour les hyper. Quand je me testais en capillaire sur quelques jours, j’avais au moins une fois par jour des glycémies post prandiales qui dépassaient les 1,6, mais avec la gastroparésie je pense que je loupais les pics parfois.
  11. Mon endoc/diabéto a parlé de mon dossier à son ancien chef qui est au CHU, elle aurait voulu me faire hospitaliser pour faire le point sur mes glycémies justement. Mais il a refusé et dit qu’il n’y avait pas besoin de surveillance et encore moins de traitement, sans que je sache exactement pourquoi... Je connais son ancien chef, j’étais dans son secteur quand j’ai fait mon stage là bas et il a tendance à minimiser un peu les choses sur certains sujets, et il ne connaît pas super bien les diabètes mitochondriaux. C’est dommage parce que les médecins plus jeunes avec qui j’ai travaillé s’y connaissent très bien dans les diabètes mitochondriaux, on avait fait plusieurs recherches de diabètes génétiques pendant mon stage (comme j’étais interne en génétique, c’était moi qui me chargeais d’expliquer aux patients ce qu’on cherchait). Merci en tout cas, je vais essayer de limiter les index glycémiques élevés.
  12. @Fil oui oui j’avais bien compris pour le régime avant, je faisais attention sans être au régime, mais là entre les aliments que je ne digère plus du tout et le fait qu’il ne faut plus que je perde du poids, les médecins me disent de manger ce que j’ai envie. Quand j’aurais fait le point au niveau gastro, je pourrais peut-être manger plus comme avant, mais pour l’instant, je n’ai pas le « droit » de me limiter (avant je mangeais pas mal de glucides complets et je me limitais sur les gâteaux industriels et le soda, sauf qu’avec mes problèmes gastro, le soda passe bien quand j’ai des nausées et si je limite trop, je ne mange pas assez...). J’espère pouvoir recommencer à manger comme avant
  13. Ne t'inquiète pas, tu ne me fais pas peur c'est bien ce que je me disais, ce sont les complications dont on nous parle en cours et en stage. Pour le nombre d'hyper, je ne saurais dire combien j'en fais, parce que je ne sais pas vraiment à partir de quel chiffre je dois considérer que c'est une hyper . Je pensais aussi à une insulinothérapie (peut-être pas tout de suite bien sûr), donc quelque part ça me rassure de ne pas être la seule à penser que ça pourrait être une possibilité . D'autant plus que je sens que les variations brusques de glycémies me fatiguent je trouve (et qu'aller souvent aux toilettes, avoir soif après chaque repas etc ça me fatigue pas mal).
  14. Qu'est-ce qu'il peut y avoir comme conséquences aux hyperglycémies répétées ? J'ai beau avoir fait un stage en diabétologie, on ne nous a parlé que des conséquences des hyperglycémies sur le long terme, et comme dans mon cas, mon ancien chef juge que je n'ai pas besoin de traitement, je suis un peu perdue... Je sais juste que mes hyperglycémies me provoquent des hypoglycémies réactionnelles (j'ai passé la fin de la nuit à 0,7, pas cata mais je ne me sentais pas super en forme ce matin). Malheureusement, côté régime ce n'est pas possible, j'ai perdu beaucoup de poids entre la gastroparésie et l'insuffisance surrénalienne, pas mal d'aliments ne passent plus, et comme je suis à la limite de la dénutrition avec plusieurs carences en vitamines, je dois manger ce qui passe (et ça ne tombe pas bien, ce qui passe le mieux, ce sont les glucides ). Côté activité physique, je suis en fauteuil roulant à cause de la myopathie, donc compliqué aussi de ce côté-là (alors que j'adore le sport et que j'en faisais plusieurs fois par semaine avant). J'ai très mal supporté la Metformine (vomissements et diarrhées pendant un mois, super glamour pour notre voyage de noces ), et je n'ai jamais réussi à monter au-delà de 850mg deux fois par jour. Et c'est aussi contre-indiqué avec les maladies mitochondriales, donc je n'y ai pas le droit tant qu'on ne sait pas si c'est ça ou pas. Je n'ai eu que de l'insuline lente pendant ma grossesse même si mon diabète gestationnel a été tout le temps déséquilibré, mais ma diabéto de l'époque ne voulait pas me mettre de la rapide car elle jugeait que mes post-prandiales étaient mauvaises parce que je ne suivais pas le régime comme il fallait... Au moins les glycémies à jeun étaient bonnes, et je me sentais plutôt bien sous insuline, en dehors d'une ou deux hypo nocturnes. @Althomann Merci
  15. @Ellie Merci @Marquise Merci Comme quoi, les choses sont bien plus compliquées que ce qu'on nous apprend en terme de diabète Les médecins commencent à se casser les dents sur mon dossier médical apparemment complexe
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