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Wity

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  1. @Mafalda le souci, si on peut dire, c’est que je n’ai pas de traitement (ni anti diabétique oral, ni insuline). Je fais des hyperglycémies surtout en post-prandiales du coup, et comme mon pancréas fonctionne encore, en réaction je fais des hypoglycémies réactionnelles. Le soir, je mange des bons repas avec pas mal de glucides (avec mes problèmes digestifs, ce sont les glucides qui passent le mieux de toute façon). Je ne sens plus les hypoglycémies venir depuis cette année mais quand je vois que je descends trop, je me resucre (mais du coup ma glycémie a tendance à monter un peu trop vite et je refais une hypoglycémie réactionnelle). Bon courage pour ta dernière journée en tout cas et bonnes vacances .
  2. J'ai encore passé une mauvaise nuit... Je n'ai pas de traitement pour l'instant car mon diabète (qui débute, j'avais un pré-diabète avant) n'est pas étiqueté et que mes glycémies ne sont pas cata. Mais elles varient pas mal, je peux me coucher avec une glycémie à plus de 1,4 (4 heures après avoir mangé ) et me réveiller à 6h du matin avec une glycémie à 0,6-0,7 (merci le FSL qui me montrent que je fais pas mal d'hypoglycémies nocturnes que je ne ressens pas du tout !). J'ai une insuffisance surrénale qui n'aide pas pour les hypo et des problèmes digestifs qui sont sans doute responsables de mes glycémies qui font les montagnes russes, mais je trouve ça fatigant toutes ces variations... Je ne sais pas comment vous faites pour gérer !
  3. Bonjour à toutes, je viens vous redonner quelques nouvelles, après mes 15 premiers jours de Freestyle. J'aime beaucoup le Freestyle, et je pense que ça aidera ma diabéto à gérer mon traitement, quand il en faudra un. Et je comprends mieux pourquoi mon hémoglobine glyquée ne reflète pas les glycémies que je prenais en capillaire : mes glycémies font les montagnes russes, je peux osciller entre 50 et presque 200 dans une même journée, et je passe souvent une partie de la nuit sous les 0,7 (parfois ça doit être parce que je dors sur le bras avec le capteur, mais je bouge peu la nuit et je sais donc que certaines nuits ce n'est pas ça). Pour l'instant, je n'ai pas dépassé les 200 en post-prandial (vérifié à 210 en capillaire). Mais du coup, j'ai souvent une hypoglycémie réactionnelle ensuite qui me fatigue pas mal. J'ai vu un nouveau gastro-entérologue jeudi, qui est top et veut être sûr que j'ai bien une gastroparésie, mais pour lui, il y a bien quelque chose qui ne va pas, et toucherait probablement tout mon système digestif (ce qui pourrait expliquer les hypoglycémies réactionnelles je pense). Pour l'instant, je continue à surveiller, mais je ne sais pas trop comment éviter ces hypoglycémies réactionnelles, qui me fatiguent pas mal, et avec l'insuffisance surrénale qui provoque aussi des hypo, ce n'est pas génial... Quoique je mange, ça ne change pas grand chose, avec un même repas, selon les jours, je fais parfois des hypo, parfois non.
  4. @Emy oui j’ai encore le contact d’une des jeunes médecins. Mon endoc doit aussi les avoir, elle a été formée au CHU et vient tout juste de s’installer en cabinet, je me disais justement que je pourrais lui souffler l’idée . C’est une bonne idée pour la diététicienne, j’en parlerai au nouveau gastro que je dois voir bientôt et qui est spécialisé en nutrition. En attendant, je vais re rester quelques aliments et voir ce qui passe le mieux au niveau glycémie. Et c’est ce que je me disais pour les hyper. Quand je me testais en capillaire sur quelques jours, j’avais au moins une fois par jour des glycémies post prandiales qui dépassaient les 1,6, mais avec la gastroparésie je pense que je loupais les pics parfois.
  5. Mon endoc/diabéto a parlé de mon dossier à son ancien chef qui est au CHU, elle aurait voulu me faire hospitaliser pour faire le point sur mes glycémies justement. Mais il a refusé et dit qu’il n’y avait pas besoin de surveillance et encore moins de traitement, sans que je sache exactement pourquoi... Je connais son ancien chef, j’étais dans son secteur quand j’ai fait mon stage là bas et il a tendance à minimiser un peu les choses sur certains sujets, et il ne connaît pas super bien les diabètes mitochondriaux. C’est dommage parce que les médecins plus jeunes avec qui j’ai travaillé s’y connaissent très bien dans les diabètes mitochondriaux, on avait fait plusieurs recherches de diabètes génétiques pendant mon stage (comme j’étais interne en génétique, c’était moi qui me chargeais d’expliquer aux patients ce qu’on cherchait). Merci en tout cas, je vais essayer de limiter les index glycémiques élevés.
  6. @Fil oui oui j’avais bien compris pour le régime avant, je faisais attention sans être au régime, mais là entre les aliments que je ne digère plus du tout et le fait qu’il ne faut plus que je perde du poids, les médecins me disent de manger ce que j’ai envie. Quand j’aurais fait le point au niveau gastro, je pourrais peut-être manger plus comme avant, mais pour l’instant, je n’ai pas le « droit » de me limiter (avant je mangeais pas mal de glucides complets et je me limitais sur les gâteaux industriels et le soda, sauf qu’avec mes problèmes gastro, le soda passe bien quand j’ai des nausées et si je limite trop, je ne mange pas assez...). J’espère pouvoir recommencer à manger comme avant
  7. Ne t'inquiète pas, tu ne me fais pas peur c'est bien ce que je me disais, ce sont les complications dont on nous parle en cours et en stage. Pour le nombre d'hyper, je ne saurais dire combien j'en fais, parce que je ne sais pas vraiment à partir de quel chiffre je dois considérer que c'est une hyper . Je pensais aussi à une insulinothérapie (peut-être pas tout de suite bien sûr), donc quelque part ça me rassure de ne pas être la seule à penser que ça pourrait être une possibilité . D'autant plus que je sens que les variations brusques de glycémies me fatiguent je trouve (et qu'aller souvent aux toilettes, avoir soif après chaque repas etc ça me fatigue pas mal).
  8. Qu'est-ce qu'il peut y avoir comme conséquences aux hyperglycémies répétées ? J'ai beau avoir fait un stage en diabétologie, on ne nous a parlé que des conséquences des hyperglycémies sur le long terme, et comme dans mon cas, mon ancien chef juge que je n'ai pas besoin de traitement, je suis un peu perdue... Je sais juste que mes hyperglycémies me provoquent des hypoglycémies réactionnelles (j'ai passé la fin de la nuit à 0,7, pas cata mais je ne me sentais pas super en forme ce matin). Malheureusement, côté régime ce n'est pas possible, j'ai perdu beaucoup de poids entre la gastroparésie et l'insuffisance surrénalienne, pas mal d'aliments ne passent plus, et comme je suis à la limite de la dénutrition avec plusieurs carences en vitamines, je dois manger ce qui passe (et ça ne tombe pas bien, ce qui passe le mieux, ce sont les glucides ). Côté activité physique, je suis en fauteuil roulant à cause de la myopathie, donc compliqué aussi de ce côté-là (alors que j'adore le sport et que j'en faisais plusieurs fois par semaine avant). J'ai très mal supporté la Metformine (vomissements et diarrhées pendant un mois, super glamour pour notre voyage de noces ), et je n'ai jamais réussi à monter au-delà de 850mg deux fois par jour. Et c'est aussi contre-indiqué avec les maladies mitochondriales, donc je n'y ai pas le droit tant qu'on ne sait pas si c'est ça ou pas. Je n'ai eu que de l'insuline lente pendant ma grossesse même si mon diabète gestationnel a été tout le temps déséquilibré, mais ma diabéto de l'époque ne voulait pas me mettre de la rapide car elle jugeait que mes post-prandiales étaient mauvaises parce que je ne suivais pas le régime comme il fallait... Au moins les glycémies à jeun étaient bonnes, et je me sentais plutôt bien sous insuline, en dehors d'une ou deux hypo nocturnes. @Althomann Merci
  9. @Ellie Merci @Marquise Merci Comme quoi, les choses sont bien plus compliquées que ce qu'on nous apprend en terme de diabète Les médecins commencent à se casser les dents sur mon dossier médical apparemment complexe
  10. Bonjour à toutes, je m'appelle Marie, j'ai 31 ans. J'ai un diabète de type indéterminé (ni type 1 ni type 2), probablement génétique (j'ai une suspicion de myopathie mitochondriale, en cours de recherche). On m'a diagnostiqué un pré-diabète il y a 6 ans, on m'a mis sous Metformine à l'époque, que j'ai arrêté quand je suis tombée enceinte, avec un diabète gestationnel très précoce puisque présent dès le début de ma grossesse avec mise sous insuline. Je n'ai pas de traitement pour l'instant, ma nouvelle endocrinologue/diabétologue ayant pris avis auprès de son ancien chef qui juge que ce n'est pas nécessaire pour l'instant. Mon hémoglobine glyquée n'est pas interprétable car beaucoup plus basse que mes glycémies capillaires le laisseraient penser. J'ai donc depuis hier un Freestyle Libre pour surveiller mes glycémies, comme certaines glycémies capillaires ont dépassé les 2 g/l ces derniers mois. On vient de me diagnostiquer également une insuffisance surrénale (qui peut donner des hypoglycémies) et j'ai une gastroparésie qui participe peut-être à mes glycémies anarchiques (plus de 2g par exemple hier soir après le repas). Je suis interne en médecine mais en arrêt de travail depuis plus de 3 ans et demi, et j'ai fait un stage de 6 mois en endocrinologie/diabétologie donc je connais déjà le monde du diabète mais côté soignant du coup . Je crois avoir fait le tour .
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