Cyd

Bonjour les filles, Pour les dernières nouvelles : J'ai été licenciée pour Inaptitude en janvier. Retour à Pôle Emploi et Cap Emploi en février... La MDPH a renouvelé ma RQHT Et depuis, je lutte toujours pour retrouver une meilleure santé !! Ma neuropathie n'est toujours pas stabilisée... A ce jour, j'ai stabilisé mes vertiges mais j'ai toujours des douleurs immenses aux jambes... J'ai eu droit à plusieurs traitements qui me soulagent un peu mais ne font qu'aggraver mes vertiges... Vous connaissez le serpent qui se mord la queue, bah voilà... Pour le moment, j'ai fait tout le nécessaires dans les méandres administratifs : demande d'invalidité refusée par la sécu (trop jeune et neuropathie pas encore stable pour savoir si je peux reprendre ou non une activité... Même si je me coupe les deux jambes, je me demande si j'y aurait droit finalement ) A la sécu, j'ai fait appel à un joker : assistante sociale de la carsat. Qui m'a dit qu'il fallait que je repasse en arrêt maladie auprès de Pôle Emploi, puisque je suis incapable pour l'instant vu mon état de santé de reprendre ne serait-ce qu'une formation de reconversion. Non contente, j'ai perdu mon travail, au chômage je ne touche que 900€ par mois, désormais, je devrais vivre avec 600€ d'indemnités journalières, la prochaine étape ce sera peut-être devenir SDF ... Bref, je garde la tête haute, y'a qu'en touchant le fond que je pourrais remonter à la surface...

Bonjour et bienvenue Cathy !! Je suis rarement sur le forum, mais c'est un plaisir de découvrir quelques post comme le tien !!! Je suis un peu dans ta situation... Bientôt 37 ans, 27 ans de diabète et neuropathie depuis 1 an... Pas d'enfants, mais toujours l'espoir de vivre ce moment un jour ;-) J'espère que tout se passera bien pour toi et ce sera avec plaisir de lire et suivre tes aventures !! ;-) A coeur vaillant, rien d'impossible (je crois que c'est ça qu'on dit), tu as un beau projet, tu es soutenue par ton conjoint, c'est un super début !! En tout cas, je suis de tout coeur avec toi !!

Coucou les filles !!! Merci pour vos réponses !! Effectivement, je n'ai pas pensé au poste d'accueil... je me voyait déjà à galérer pour trouver un poste de secrétaire... (filière complètement bouchée, ça craint !!) Vanessa81, un grand merci pour ton soutien, tu m'as vraiment beaucoup aidé moralement, j'espère que toi aussi ça va bien ;-) Pour le kiné, non, j'ai pas envie de perdre du temps avec des RV... j'ai un très bon masseur à domicile !!! J'ai très envie de reprendre une activité, voir du monde, pouvoir raconter ma journée de boulot le soir à mon chéri... J'avoues quand même que pour l'instant, je me demande comment je peux gérer ma vie pro avec mes jours de rechute... Mais bon, j'attend impatiemment de voir le médecin de la MDPH et ensuite trouver des solutions avec les administrations adéquates... Pour l'instant, je suis bloquée au niveau des démarches puisque je suis encore salariée jusqu'au 23/01... Je me sentirai mieux après, quand je pourrais enfin avancer sur mon devenir !!! J'ai hâte d'y être !!

J'ai un conjoint depuis novembre 2014, on se connaissait déjà depuis 2 ans avant de sortir ensemble... Il m'a donc toujours connue diabétique sous pompe... Avant, quand nous étions de simples amis, il n'a jamais soulevé la question du "comment ça se gère"... J'ai eu des complications avec découverte d'une neuropathie en septembre 2014, il m'a énormément soutenu amicalement, et je crois aussi que c'est ce qui a fait que nous nous sommes rapprochés... Bref, depuis, qu'on sort ensemble, on passe un max de temps libre ensemble, il sait que pour éviter des complications avec la neuropathie, il faut que je sois ultra-vigilante avec mon diabète. Du coup, il me soutient énormément, et j'apprécie beaucoup sa discrétion quand il s'agit de me "surveiller" !! C'est vrai que ça me gène s'il regarde mon résultat sur le lecteur, alors que si je lui donne de vive voix, je me sens mieux... même si c'est pour dire que je suis en hyper...

Bonjour, Après un long moment d'absence, je viens donner des nouvelles... Toujours en arrêt actuellement à cause de ma neuropathie, je suis en cours de licenciement pour invalidité avec mon entreprise... Effectivement, depuis plusieurs mois, nous avons cherché des solutions ensemble, mais rien ne correspond. D'autant, que mes symptômes (mal aux jambes et vertiges) sont toujours présents malgré les traitements... J'ai renvoyé mon dossier de renouvellement RQTH à la MDPH, en déclarant la neuropathie, j'attend désormais le RV avec le médecin de la MDPH. Mes médecins me conseillent de rechercher un emploi dans l'administration (principalement assise donc), ou de faire des formations pour une reconversion professionnelle... A l'heure actuelle, je n'ai aucune idée de ce que je vais faire, puisque ma priorité c'est ma santé. Il faut que j'apprenne à vivre avec la neuropathie, alors je profite de mon arrêt pour tester mes capacités physiques qui ont sacrément diminuées ! Je me rend compte qu'effectivement, les seuls moments où je suis bien, c'est quand je reste assise et concentrée sur quelque chose. Marcher me donne mal aux jambes en fin de journée, les endroits où il y a du monde ou trop de bruits me donnent des vertiges (ça c'est très difficile à accepter pour moi qui adore papoter avec les gens !!). En me levant à 6h30 le matin, je suis obligée de faire une sieste vers 14h sous peine de vertiges dans la journée, si je me lève à 9h, j'arrive à tenir sans sieste avec juste la tête qui tourne un peu dans la journée... Les positions accroupies, ou monter des escaliers me donnent aussi des vertiges (je fais de l'hypotension orthostatique, malgré le traitement). Voilà... Si vous avez des idées d'emplois qui pourraient correspondre avec mon état physique : ce sera bienvenu ! J'aimerai quand même rester en contact avec de la clientèle, travailler à temps plein... enfin essayer de garder un semblant de vie normale quoi !!!

Comme Fanny, Contre les vaccins, je n'ai jamais eu la grippe... Je soigne ce qui est nécessaire de soigner, j'me dis qu'à trop vouloir s'immuniser, on se fragilise... chacun son point de vue...

Merci Lelette... Je vais voir ça avec mon médecin vendredi... J'ai appelé l'agefiph, ils me disent que c'est à mon employeur de les contacter pour se faire aider à mon aménagement de poste... J'ai contacté aussi la MDPH, puisque ma RQTH se termine en février 2015... je pense que je vais signaler les complications (neuropathie) sur le dossier... je verrais ce que ça donne... Pour la médecine du travail, je vais les rappeler, et demander un rendez-vous à titre personnel, sans parler de la reprise du travail... Ce qui les ennuie apparemment, c'est que je sois toujours en arrêt maladie pour la visite... Je trouve ça idiot, étant donné qu'il me faut des horaires adaptées, de reprendre le boulot avec des horaires non adaptées... bref, on tourne en rond !! Cette fois, je suis vraiment décidée à avoir des horaires adaptées, parce que jusque là, j'ai accepté les compromis apportés par la médecine du travail pour mon diabète (qui tourne à 8.5 d'HbA1c), sauf que maintenant, avec la neuropathie, il faut impérativement que je sois la plus stable possible... Ma santé avant tout ! Advienne que pourra...

Merci de vos conseils !! Je suis de retour chez moi, depuis hier après midi et en arrêt jusqu'au 12.10. Je vais profiter de cette semaine, pour contacter l'agefiph, et cap emploi. J'ai appelé la médecine du travail hier, qui m'a dit qu'il fallait 1 mois complet d'arrêt pour une visite de reprise (j'ai 28 jours, ne me manque que 3 jours pour faire un mois !!) Je crois qu'ils n'ont pas bien compris que je souhaitais revoir le médecin, pour discuter de ma situation... va encore falloir que je fasse du forcing... Je dois revoir mon médecin traitant vendredi, pour faire le point de la situation, je verrais bien ce qu'elle en pense... On m'a parlé de "mi-temps thérapeutique" pour la reprise, ce serait peut-être une bonne idée pour voir si je suis apte de nouveau à mon poste... Affaire à suivre...

ça me fait penser à la chanson de Bruel : Chemin des grands hommes... "On s'était dit rendez-vous dans 10 ans..." Emy, c'est une super nouvelle !!! Tout le monde m'a dit : "l'essayer, c'est l'adopter"... pour moi, ça a été exactement ça !! Je l'aime ma pomponette !! Diletta : heureusement qu'on a une vie en dehors d'internet !!

Coucou, Bon pour la neuropathie, déjà le moral va bien... c'est plus un soulagement pour moi de savoir ce que j'ai et surtout que mes symptômes soient calmés par des traitements, puisque depuis plusieurs mois j'étais "une douleur sur pattes"... Pour le boulot, depuis le mois de janvier, suite à un changement de poste dans mon entreprise, j'ai déjà fait appel à la médecine du travail pour mes horaires... ça a traîné pendant plusieurs mois, (jusqu'en juin si mes souvenirs sont bons), j'ai écumé tous les postes de mon entreprise, avant que mon patron me créer le poste que j'ai actuellement : surveillance des caisses automatiques, afin de coller au mieux pour mes heures de repas et ne pas bloquer le planning de la ligne de caisse du magasin où je travaille... Je suis debout quasiment 8 heures par jours, je n'ai pas d'horaires fixes, je bosse un coup de matin, un coup d'après-midi, ou en journée continue avec coupures... Depuis le début, j'ai demandé des horaires fixes, pour avoir un rythme le plus régulier possible dans mon quotidien afin d'avoir un équilibre parfait pour mon diabète... De ce fait, je suis obligée de jongler avec les débits de base de ma pompe et c'est ce qui me pose le plus de problème, d'où le déséquilibre du diabète... Avant, j'avais un ou deux schémas sur ma pompe, un rythme de travail régulier, et tout allait bien... Depuis les changements de postes que mon patron a effectué dans l'entreprise, je ne peux pas reprendre mon ancien poste comme je l'avais avant, et tous les postes qui m'ont été proposés dans l'entreprises ne conviennent pas par rapport aux horaires de travail... Je vais reprendre contacte avec la médecine du travail, la dernière fois, j'étais à 2 doigts de passer inapte, jusqu'à ce que mon patron me créer ce poste de surveillance sur les caisses automatiques... C'était le meilleur compromis qu'on ai trouvé pour tout le monde, sauf qu'à l'évidence maintenant, au bout de 4 mois, mon Hb est toujours à 8.8 à cause de ces horaires aléatoires... Personnellement, je m'en fiche de devoir changer de boulot, ou de poste, ce qui me fait le plus peur, c'est de me retrouver sans salaire car je vis seule et je n'ai personne pour subvenir à mes besoins... C'est pour ça que j'ai accepté le dernier poste proposé... Mais là, je vois bien qu'avec la neuropathie, en plus du diabète, ça va être incompatible ! Je suis hospitalisée jusqu'à mardi ou mercredi, les médecins m'ont dit qu'ils m'arrêteraient à ma sortie, le temps que je me réadapte chez moi... J'avoues que je suis un peu perdue, parce qu'ils me disent qu'il faut compter environ 1 mois pour que le traitement agisse pleinement, et le temps qu'on fasse aussi des adaptations de dosage suivant mon quotidien... Et qu'ils m'annoncent une semaine d'arrêt après l'hospitalisation... Je vais donc reprendre avec mes douleurs aux jambes, debout 8h/jours??? Heureusement pour moi, ils m'ont trouvé un traitement déjà pour soulager mes vertiges, pour la digestion, je dois passer un examen (exploration intestinale) pour voir si mon estomac est atteint... Et pour mes jambes, j'ai un traitement depuis 2 jours, qui a l'air de faire effet, mais pas encore suffisant puisque la douleur se réveille encore en fin de journée... Cet examens, je devrais le passer dans quelques semaines, car ils n'auront pas le temps de me le faire avant ma sortie d'hôpital... Donc, en gros, je suis sur la bonne voie pour la "guérison", mais je me pose plein de questions sur mon quotidien, ma vie en sortant de l'hôpital et surtout le travail, parce que certes ma santé est prioritaire, mais avoir un salaire aussi !!! Merci, pour l'agefiph, je n'y avais pas pensé, et pour vanessa81, je vais prendre contacte avec elle Si la vie pouvait être un petit peu plus simple parfois, ce serait cool...

Bonjour, Je suis diabétique depuis 1987, sous pompe depuis 2010, reconnue travailleur handicapée. Mon travail est au courant de mon diabète. Je suis actuellement hôtesse de caisse (emploi posté, je ne peux pas quitter mon poste sans autorisation). J'ai vu avec la médecine du travail, il y a quelques mois pour un aménagement d'horaires à mon boulot, étant donné qu'une pause de 12mn parfois pour manger, n'était pas suffisant (j'ai une digestion très lente). On vient de me découvrir une neuropathie végétative. Beaucoup de vertiges, mal dans les jambes atroce, problèmes de digestion, etc... Je suis inquiète, car cette neuropathie me fatigue énormément, les médecins m'ont dit d'avoir un équilibre glycémique parfait (avec mon boulot, malgré l'aménagement d'horaires, je tourne à 8.5, 8.8 d'HBA1C, alors qu'avant je ne dépassait pas les 8...), j'ai peur que cette complication soit incompatible avec mon travail. Je ne sais pas trop vers qui me tourner, pour me renseigner, et les médecins n'ont pas l'air de s'inquiéter de mon quotidien... et ne savent pas quoi me répondre à part que non, c'est juste une complication du diabète, il n'y a aucune déclaration à faire... Actuellement, je suis hospitalisée à Grenoble pour cette découverte de neuropathie, je devrais sortir semaine prochaine, et j'ai très peur... Dois-je faire une reprise du travail par la médecine du travail? Dois-je contacter la MDPH pour changer de métier? Est-ce que ça change quelque chose à ma reconnaissance de travailleur handicapé? Avez-vous des conseils à me donner?

Coucou Loliangel, Oui, je me souviens aussi de ton pseudo !!! Oui, pour une rencontre Savoie/Haute Savoie, ce serait sympa Je suis toujours célibataire, et j'espère dire très vite comme toi !! Actuellement hospitalisée à Grenoble pour mon diabète (découverte d'une neuropathie végétative), pour l'instant, je prend soin de ma santé, pour le reste, j'aviserai plus tard !! A bientôt

Merci les filles !!! Oui, elodie062006 : les péripéties bonnes comme mauvaises... en 5 ans j'ai cumulé l'histoire de toute une vie je pense... Remarque chez moi, c'est cyclique... Une fois que tous les ennuis sont passés, je suis tranquille pour 10 ans !!

Je vous rassure tout de suite : je ne suis pas mégalo ! Inscrite sur le forum en 2009, je m'étais présentée à l'époque, en couple, avec projet bébé, j'étais sous injections, et prenais des renseignements sur la pompe... 5 ans et bien des péripéties de la vie plus tard, je suis célibataire, sans enfants, et pompée (insuliniquement** parlant hein ) La seule chose inchangée, c'est que je vis toujours sur Chambéry (la Savoie, quelle belle terre d'adoption... ) Voilà, voilà... Grâce à vous, sur ce forum, en 2010, j'ai décidé de passer sous pompe : mille merci pour vos conseils qui m'ont aidé à franchir le cap : je vis tellement mieux avec pomponette !!! Que dire de plus? Des anecdotes sur mes rencontres avec quelques presque Princes Charmants et le fait que je sois DID sous pompe... Des tranches de vie sur : - j'ai fait le stage ITF, et wwwouaaaaooouuuhhhhh : grandiose !! - je suis DID et j'en parle sans tabous... - je philosophe énormément, j'aime cogiter sur des questions existentielles - la vie est parfois un joyeux bordel, mais tellement belle et amusante ! etc... J'espère être plus active sur le forum maintenant, puisque depuis 5 ans, j'étais en mode "fantôme", je passais jeter un oeil de temps en temps quand la vie me laissait un peu de répit... Je suis heureuse de retrouver certains pseudos qui m'ont grandement aidé en 2009, et je serai ravie de découvrir les "forumeuses" actuelles !! Voiloù.... A bientôt !! **Insuliniquement : bah, ça n'existe pas, mais je trouvais ça fun !!

Je confirme ce que dit Pauline sur le choix du prestataire... Lors de ma mise sous pompe en 2010, on m'a donné le nom du prestataire principal avec qui travaille l'hôpital, on ne m'a jamais proposé les divers prestataires du coin... Ce n'est qu'en rv avec ma diabétologue (hors hôpital) que celle-ci m'a donné le nom de mon prestataire actuel, parce que je voulais changer de KT et que le 1er prestataire ne proposait pas ceux que je souhaitais ! Je suis bien avec eux, choix des RV : à domicile, au boulot, dans leur agence... Je peux les joindre à n'importe quel moment... Cette année, ils ont même évité mon RV de juillet pour me laisser passer l'été tranquille, je viens seulement d'avoir une relance pour le RV... En général, ça se passe autour d'un café, à papoter de la pompe, petit récap' de mon schéma, si j'ai des questions à poser, on en parle, et ensuite on parle de tout, pluie, beau temps, boulot... Une chose est certaine, si un jour elle me fait le coup de mettre le nez dans mon frigo pour les DLC de mes produits : JE LUI ECLATE LA TETE A COUP DE PORTE DE FRIGO !!! Le lien marche sur un rapport de confiance, si je lui dit que ma DLC va jusqu'en 2015, elle me croit. Maintenant, de me poser la question sur les dates de péremptions, c'est bien, ça me fait une petite piqûre de rappel, en cas où ma diabéto oublie de m'en parler...