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Séverine

Adhérent(e) de l'AFFD
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Everything posted by Séverine

  1. Merci pour ces partages ! Merci d'accepter de dire ce qui n'est pas facile à dire. De partager l'envers du décor. En ce moment j'aimerais être à 200% mais je n'y arrive pas. C'est terriblement frustrant. Et je me sens diminuée. Pourtant comme le dit mon médecin j'en fais beaucoup, alors que certains en font moins avec plus de capacités. Alors je ne devrais pas culpabiliser. Elle m'a arrêtée. J'ai du mal à être arrêtée mais je dois accepter. J'ai aussi du appeler pour demander une aide ménagère, ça a été une épreuve difficile, de dire que je n'y arrive plus en ce moment, que je suis épuisée. Un cap difficile mais nécessaire. Apprendre à connaître ses limites avant de les dépasser. Exprimer ses besoins. Vaste programme. J'aimerais aussi dire ce qu'est vraiment ma vie ... mais je ne suis pas habituée et comme j'ai besoin qu'on me comprenne vraiment, j'ai l'impression que je m'y prends mal. Même avec mes proches. Du coup je préfère ne rien dire du tout. Mais je vais y arriver. Ou alors il faut que j'arrive à supporter de ne pas être pleinement comprise par ceux qui ne vivent pas ce qu'on vit.
  2. Après mes 2 premières doses et le covid en novembre, on m'a conseillé un nouvelle dose. Ça a généré 24h au lit et une grosse augmentation des ratios pendant 5 jours. Mais c'est fait.
  3. Merci beaucoup Marquise pour ta réponse, pour ton humour, ton recul. Ici je suis dans une phase où plein de truc se mélange... je suis devenue did à l'âge adulte au moment où on mettait en route notre projet bébé. Forte et riche des échanges au sein de l'association j'ai intégré le fait que le did ne m'empêcherait rien ... J'ai fini mon master à 500km de chez moi. J'ai eu mes enfants. On a pu acheter notre appart. Pour mes 40 ans j'ai sauté en parachute. Pour le travail ça a été un peu compliqué et il a fallu reconnaître que je ne pouvais pas avoir le même rythme qu'avant le did. Tendance hyperactive je pouvais cumuler plusieurs activités pro, bénévole, perso... Aujourd'hui je me sens très fatiguée. Si financièrement je le pouvais je bosserai à 50%, je peux me permettre mon 80% mais dans ma tête d'exigeante j'aimerais être capable de 100%. J'ai des moments d'agacement au travail quand le lundi matin je me compare, les autres ont eu une nuit et un we normal quand ma pompe a sonné 10 fois, avec autant de réveils, ou que j'ai passé 24h à gérer hyperglycemies récalcitrantes, certains vont pouvoir être au taquet en réunion à midi quand moi j'ai besoin d'une pause... Les autres vont pouvoir enlever leur masque pas moi, car leur «nez qui coule» signifiera 10 jours sans être capable de m'occuper de mes enfants et plus de 3 semaines d'incapacité de travail de mon côté. Même personnellement ça m'agace de voir que je n'ai pas les mêmes capacités ou qu'il me faut un temps de récupération plus long. Que l'imprevisibilité du diabète malgré mon hypervigilance entraîne des changements de programme. Ce n'est pas très grave mais en ce moment je trouve ça injuste. Pourtant j'ai la chance de bénéficier du Control IQ. Je ne fais quasiment plus d hypos. Ce qui est vraiment top. Par contre ça me maintient plus haut. Et ça génère des maux de tête (peut être l'agacement aussi...). Je vis mal les hypers même légères. Je vais peut-être dire un truc qui semble énorme mais une hypo pour moi était facile à faire remonter et je me sentais rapidement mieux. Là les hypers c'est fastidieux. C'est coûteux en temps et énergie. Un jour le prestataire m'a d'ailleurs agacé... l'infirmier au téléphone réagissait comme si je n'avais que ça à faire que de m'occuper de mon diabète. Après coup je me suis dit qu'effectivement ma santé devrait être ma priorité. Alors qu'à ce moment là je voulais qu'on trouve une solution rapidement pour que je puisse bosser, m'occuper de ma famille et ma maison. Bref j'ai un cap à passer. Je crois que j'ai mis beaucoup d'effort à me persuader que le did ça ne changerait rien, et à montrer ça aussi à mon entourage, à ne pas vouloir inquiéter, à prendre sur moi pour qu'il n'y ait pas de différence. Parce que sinon je culpabilise. Mais là ... il est nécessaire de passer à une autre étape. Accepter ce qui est. Et le faire accepter aussi.
  4. Bonjour à tous et à toutes, Je me demandais si vous aviez repéré une évolution, des périodes particulières dans votre vie de diabétique, en fonction de vos phases de vie, peut être en fonction de votre entourage et/ou des professionnels qui vous ont accompagné/suivi ... J'en suis à 14 ans... la place de la maladie est différente aujourd'hui, celle qu'elle prend, celle que je lui laisse... j'avais certains besoins, j'en ai d'autres aujourd'hui, il faut l'accepter ou faire avec ... il y a des choses plus simples, d'autres qui sont plus complexes... je sens bien que je passe un cap... c'est pas facile de passer des caps On est tous différents et il n'y a pas une façon de vivre le diabète. C'est pour ça que c'est riche d'échanger. J'ai hâte de vous lire.
  5. Carine comme je comprends... Mais c'est possible. Ma diabeto m'avait dit pareil. Mais quand ça fonctionne plutôt bien (quasiment) tout seul, pourquoi on s'encombrerait l'esprit. Au début on a une vigilance ... mais on lâche ... Fleur de lys, le prestataire m'a donné exactement les mêmes conseils. Sur les bras c'était galère pour moi. Je mets les capteurs en haut des fesses, même si la recommandation est pour les enfants.
  6. Pour vous donner un petit retour après 2 mois d'utilisation de la pompe Tandem avec control IQ. Mon hb a légèrement augmenté. Je faisais très souvent des hypos. Hb basse. Là les courbes sont plus souvent stables autour de 1,50/1,60. C'est confortable il y a moins de variation. Après je trouve les hypers longues... j'avais tendance à trop corriger. Je dois lâcher prise comme me dit la diabeto. Le problème que j'ai eu au début et récemment c'est de très nombreuses alarmes. En début de semaine ça a été une nuit de torture avec 16 alarmes autant de réveils... le capteur me disait que j'étais en hypo, la glycémie capillaire me disait que non... J'ai enlevé le maximum d'alarme. Sinon très satisfaite. C'est une chance.
  7. J'ai reçu une notification de rqth à vie, je ne sais pas si vous avez ça aussi. La précédente était pour une durée limitée. Je suis soulagée de ne pas avoir à refaire un dossier. Je trouvais ça un peu bizarre d'avoir une date de fin, alors que pour les maladies il n'y a pas de fin.
  8. J'ai eu la chance de me voir proposer une étude sur la qualité de vie, et tester le controle IQ. On m'a expliqué que je devrais renseigner les glucides, les périodes de sommeil et d'activité. Et qu'il y aura une cible spécifique et que la pompe pourra injecter l'insuline. Je vais apprendre à lâcher prise. Un sacré challenge. Ce sera mon cadeau de noël. Je vous raconterai. J'ai déjà vu la diététicienne et rempli des questionnaires.
  9. Les nouvelles sont plutôt bonnes, la grande est en pleine forme et au collège, la petite n'a plus de fièvre et devrait retrouver le chemin de l'école lundi. Mon homme le travail. Moi je suis prolongée, sous corticoïdes à inhaler mais un peu moins fatiguée. Ça va dans le bon sens. Prenez soin de vous.
  10. Merci pour vos messages. Oui prenez soin de vous et restez prudents. Je l'ai été pourtant, je n'ai aucune idée de où et comment je l'ai pris. Apparemment le PRC indique qu'on a 2 variants ... je ne savais pas que c'était possible. Les quintes de toux sont puissantes mais j'ai l'impression que y a du mieux aujourd'hui, le goût revient petit à petit, pas encore l'odorat. Curieux. Mes soeurs nous ont apporté des petits plats c'est cool. La grande, vaccinée, a eu un épisode avec malaise mais va mieux aujourd'hui, la petite n'est jamais malade aussi longtemps, même avec la fièvre. C'est étonnant de la voir si posée. Vivement que ça aille mieux.
  11. C'est galère parce qu'on est tous les 4 malade désormais... les symptômes fluctuent... c'est la fatigue qui est longue, je suis sur pieds plus rapidement que ça d'habitude. Il faut être patient.
  12. Le vaccin fonctionne, il m'a protégé d'une forme grave, dixit le médecin qui est finalement venu à la maison. Au niveau symptômes, au début c'était comme une rhino sinusite, avec grosse fatigue maux de tête, ça s'est transformé en état grippal, gastro avec nausées, perte de goût, et puis toux grasse qui brûle, douleur dans la poitrine. Arrêt et isolement de 10 jours. Le médecin m'a prescrit des injections d'anticoagulant. Merci pour vos messages. Prenez soin de vous.
  13. Mon médecin m'avait conseillé de faire la 3e dose, le rdv était pris, mais le covid est arrivé avant ...
  14. Bonjour à tous, Je suis malade, test antigénique covid positif, et je cherche si quelqu'un est passé par là, diabétique vaccinée ... je ne trouve pas. Je passe par tous les symptômes, les glycémies évidemment c'est compliqué, mais j'aimerais surtout soulager la toux, sos médecins n'a pas de possibilités, il faut que j'attende lundi pour voir mon médecin, j'espère en voir vite le bout...
  15. Marquise je peux aussi te renvoyer pour lui le lecteur que tu m'avais passé, si tu veux ?
  16. @Leelette je ne sais pas quelle est la technologie nécessaire ... mais sur le site dexcom.com on peut chercher tous les appareils compatibles.
  17. Lounche, tu peux voir une video «Comment remplacer ...» sur Tandem Diabetes. Ici aussi je commence à m'y faire, pour les catheters, remplissage... Comme dit Anne-Laure c'est vintage... avec une seringue, je n'avais jamais connu. Les réservoirs pré remplis c'est quand même pratiques. J'ai le même retour que vous, je n'aime pas le clip, vraiment. Il faut qu'ils trouvent une solution, je ne sais pas si il y a un endroit où on peut leur suggérer ? Et effectivement j'y suis sensible également, je la trouve «bruyante» au niveau piston. Je n'aime pas la tubulure non plus, avec sa protubérance (pour relier le réservoir), en mettant la pompe dans une poche, y a ce truc qui dépasse... bof bof. J'ai le capteur depuis une semaine (il se décolle mais pas de encore arraché... à l'hôpital je l'ai mis ds le bras, mais je vais vite tester ailleurs), je decouvre l'assistant bolus (insuline active...) et les arrêts avant hypo ça c'est vraiment une belle avancée ... ça me libère, une seule hypo et la pompe s'est arrêtée je ne sais combien de fois, c'est impressionnant et presque magique. Je n'ai pas de téléphone compatible, alors qu'à la consultation on m'avait dit que c'était bon. Clarity et Dexcom G6 ne fonctionnent pas. Je regarde donc mes glycémies uniquement sur la pompe et je transmets via diabnext.
  18. 1ère dose faite ! 2h en tout. On arrivera peut être à se voir pour la 2ème injection @pounine
  19. Oui ne regarde plus ... ça va aller. Et oui y a Gerland aussi ... Ici je dois être réactive dans le 1/4 d'heure si il reste des doses. Comme tu dis, ça doit pas se bousculer. De mon côté c'est parce que je connais quelqu'un qui connait une infirmière ... C'est quand même hallucinant cette organisation et communication.
  20. Tu vas au Groupama Stadium @pounine ? On m'a proposé aussi de me mettre sur liste d'attente ...
  21. Bon courage à tous pour ce nouveau confinement !
  22. Je suis désolée @carine24 j'aimerais pouvoir te répondre, de mon côté j'ai la pompe depuis presque 2 semaines et c'est vrai qu'on m'a fait télécharger et installer pleins d'applications, entre l'ordinateur et le téléphone... plus le prestataire qui m'a encore fait signer une autre autorisation pour u ne autre appli... je trouve ça lourd, administrativement, cela a pris plus de temps que de m'expliquer la pompe en elle-même, le réservoir et les seringues pour le remplir, ainsi que le nouveau cathéter. En plus je déteste être «surveillée» (télé suivi obligatoire pendant plusieurs mois, données à envoyer toutes les semaines, système de messagerie). Mais bon je comprends le principe, c'est le «prix» à payer, nécessaire, j'attends beaucoup des perspectives sans hypo, sacré progrès. Demain c'est installation du capteur, nouvelle étape.
  23. Oui je vous raconterai ! J'ai vraiment hâte du coup, je suis vraiment fatiguée... là je suis en vacances et c'est encore pire ... le changement de rythme, d'activité et c'est les montagnes russes. Ça fait moins de 4 ans pour la pompe que j'ai. Et pas de soucis apparemment. Mon prestataire me demande la prescription mais je ne l'ai pas encore. Le changement se fera en hospitalisation de jour, pas à domicile.
  24. Coucou à tous, Ma diabeto m'a proposée la pompe tandem (elle m'en avait parlé cet été) avec dexcom, et système de contrôle de basal. Là en décembre j'ai vécu des hypos sévères particulièrement difficiles. Le fsl dit 23% en dessous de la cible, ... épuisant. Hâte qu'un système allège ma charge mentale et les événements hypos ! 2 hospis de jour sont prévue en mars et avril. Je mesure ma chance (même si j'ai du mal à realiser et à imaginer ce système ) et c'est pourquoi je la partage avec vous. Je vous dirai ! Est ce que quelqu'un est déjà équipé ?
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