Rétinopathie diabétique Floride

[petitsoleil 311]

Il y a 4 heures, Danette a dit :

Merci C-cile! Ca motive... Il faut dire que j'ai passé 17 ans de diabète avec aucune Hb à moins de 8%... Alors depuis le passage sous pompe, c'est un bonheur d'être équilibrée! Comme quoi, tout est possible!

Je te comprends, j'ai un parcours assez similaire, avant la pompe c'était un peu trop haut, mais depuis la pompe c'est bien mieux côté diabète.

Les derniers mois j'avais des soucis de cathéters, mais depuis la dernière visite presta j'ai changé, fait des tests, et c'est encourageant (plein d'hypos hier même, je commence à bien baisser les débits). Je vise plutôt 7 % ... sachant que j'avais 7,8 % la dernière fois, j'espère ne pas être trop loin des 7 %

Depuis la pompe, je vais bien mieux et j'ai surtout moins souvent de très grosses variations, peu d'hypos, et moins de grosses hypers. J'ai aussi des nuits plus sereines. En mettant plus de capteurs, avec le fait qu'ils s'améliorent en fiabilité, et avec mes efforts (régularité, hygiène de vie, cahier de suivi, etc.), j'arrive à mieux gérer mon diabète, progressivement. La lutte contre le stress et la déprime est importante Danette, c'est vrai. Toi et moi, on a bien avancé en 2016 malgré les obstacles. On va pouvoir souffler un peu en 2017

Allez on se donne des nouvelles en février-mars

[Danette 24]

En espérant qu'on souffle en 2017! Et si ce n'est pas encore le cas, ben on continuera le combat contre ces obstacles! Je me dis que tant qu'on me propose un traitement, c'est que c'est encore améliorable! J'ai eu du mal à en arriver à cette conclusion, où pendant un moment, j'ai eu envie d'arrêter les IVT et le laser. Mais je me suis dit, il n'est pas encore temps de faire le deuil de mon oeil droit. Si ça doit être le cas, je me dirai qu'au moins, j'ai tout essayé! Et puis c'est pas si catastrophique. J'ai 6/10ème de vision à cet oeil mais toujours l'oedème maculaire (enfin au dernier contrôle...).

Des bisous d'encouragements, en attendant on est en pause pour les fêtes de fin d'année, et ça va faire du bien!

Au fait petitsoleil, toi qui a la même pompe et la même pompe que moi, je partage cette info : je suis conviée chez Medtronic mercredi prochain pour parler de mon quotidien avec la pompe 640G et capteurs auprès de leurs salariés. Une expérience qui peut être très intéressante. Je compte aussi leur parler des difficultés qu'on peut parfois rencontrer sur la fiabilité des capteurs, chose que tu as déjà évoqué...

[petitsoleil 311]

Il y a 10 heures, Danette a dit :

En espérant qu'on souffle en 2017! Et si ce n'est pas encore le cas, ben on continuera le combat contre ces obstacles! Je me dis que tant qu'on me propose un traitement, c'est que c'est encore améliorable! J'ai eu du mal à en arriver à cette conclusion, où pendant un moment, j'ai eu envie d'arrêter les IVT et le laser. Mais je me suis dit, il n'est pas encore temps de faire le deuil de mon oeil droit. Si ça doit être le cas, je me dirai qu'au moins, j'ai tout essayé! Et puis c'est pas si catastrophique. J'ai 6/10ème de vision à cet oeil mais toujours l'oedème maculaire (enfin au dernier contrôle...).

Des bisous d'encouragements, en attendant on est en pause pour les fêtes de fin d'année, et ça va faire du bien!

Au fait petitsoleil, toi qui a la même pompe et la même pompe que moi, je partage cette info : je suis conviée chez Medtronic mercredi prochain pour parler de mon quotidien avec la pompe 640G et capteurs auprès de leurs salariés. Une expérience qui peut être très intéressante. Je compte aussi leur parler des difficultés qu'on peut parfois rencontrer sur la fiabilité des capteurs, chose que tu as déjà évoqué...

Super que tu puisses rencontrer des gens de Medtronic ! et oui, on va souffler en 2017 ! oui même pompe et mêmes capteurs que toi Danette

j'ai souvent eu des pb de capteurs c'est vrai, mais je m'accroche, et je transmets mes données, dans l'espoir que ca aide à améliorer les capteurs  je teste différents kt aussi

ca peut aussi, comme début 2016, m'aider à redresser le tir côté hb, en utilisant une zone peu sollicitée pendant des mois, où l'insuline diffuse super bien

en tout cas de mon côté, je vais souffler oui, relâcher un peu la pression et profiter des fêtes ... de toute façon l'ophtalmo m'a indiqué qu'on va faire acuité et fond d'œil 3 mois après la fin des séances (déjà prévu, mi-mars), et que le traitement laser agit encore sur les yeux environ un an après la dernière séance ... je me laisse donc le temps en 2017 de me requinquer, et mon mari et moi attendons donc au minimum début 2018 pour d'éventuels projets bb, pour les prochains mois, je serai déjà contente avec des hb à 7 %

qu'est-ce qu'on t'a dit pour l'œdème maculaire ? hormis continuer tes efforts côté hb et glycémies, qui portent leurs fruits ? bonnes fêtes

[petitsoleil 311]

Hello tout le monde.

Toujours en attente de mon contrôle ophtalmo prévu en mars, le même jour j'aurai aussi une écho de la thyroïde d'ailleurs (ca fait plus de 2 ans, pour la dernière).

J'ai aussi un check-up assez complet (y compris cardio) prévu en mai. Fatiguée par des besoins fluctuants en débits, je procède à des réglages et vais travailler de nouveau avec des capteurs, puisqu'on m'a enfin remplacé mon ancien transmetteur (fatigué les derniers mois).

J'espère que Danette aussi va bien, que vous allez bien, toutes (et tous, je n'oublie pas les qq hommes du forum). Bises et à bientôt

[Danette 24]

Le 26/01/2017 à 22:57, petitsoleil a dit :

Hello tout le monde.

Toujours en attente de mon contrôle ophtalmo prévu en mars, le même jour j'aurai aussi une écho de la thyroïde d'ailleurs (ca fait plus de 2 ans, pour la dernière).

J'ai aussi un check-up assez complet (y compris cardio) prévu en mai. Fatiguée par des besoins fluctuants en débits, je procède à des réglages et vais travailler de nouveau avec des capteurs, puisqu'on m'a enfin remplacé mon ancien transmetteur (fatigué les derniers mois).

J'espère que Danette aussi va bien, que vous allez bien, toutes (et tous, je n'oublie pas les qq hommes du forum). Bises et à bientôt

Bonjour, bonjour,

Ben moi, mon contrôle c'est demain et j'avoue que j'angoisse un peu...Mais il faut ce qu'il faut!

Je croise les doigts pour toi petitsoleil pour tes 2 rdvs en mars! J'espère que tu nous donneras des bonnes nouvelles...

Sinon, niveau diabète, dernière HBa1C à 7%... On va dire que maintenant que les fêtes de fin d'année et la galette des rois sont passées, je vais reprendre tout cela en main. Pour ma part, j'utilise les capteurs en continu et je pense que ça doit jouer aussi. Je trouve personnellement que les capteurs Enlite ont du mal à redémarrer après un arrêt hypo. Très souvent, je me retrouve en hyper le matin à cause d'un arrêt pompe automatique.

Pour la variation des débits, je te rejoins parfaitement. J'ai l'impression d'avoir besoin de les changer tous les 4 matins. Je suis aussi dans une période "stress" au travail. J'ai besoin de renouveau! Donc bientôt un nouveau job j'espère!

A très bientôt.

[Katz 4,262]

@Danette je croise les doigts pour toi demain

[libellule 4,760]

+1

Le stress du boulot n'aide pas au glycémies stables...

[Danette 24]

Le 01/02/2017 à 19:57, Katz a dit :

@Danette je croise les doigts pour toi demain

Merci 

Bonjour à toutes,

Pour les bonnes nouvelles, ça sera malheureusement pas pour maintenant. D'ailleurs, le délai avant le retour, c'était le temps d'accuser le coup, de souffler un peu et de prendre les bonnes décisions. 

J'ai aucune amélioration à mon oeil droit et ils ont réussi à me faire un oedème à l'oeil gauche : une question de laser mal fait et pas assez espacé selon le 2eme avis que j'ai pris... et oui, parce que la bonne décision après plus d'un an de traitement, l'aggravation d'une certaine manière et la proposition d'un traitement plus fort qui aurait débouché sur une cataracte dans 95% des cas, ça a été de prendre rdv avec un autre ophtalmo spécialisé en retinopathie diabetique et réputé, avec qui j'ai heureusement eu un rdv très vite. Et là, ben j'ai eu l'information que le laser n'était pas terminé, même très light, ce qui ne peut bien entendu pas permettre la guérison  (alors que le 1er ophtalmo m'à affirmé que la photocoagulation au laser était complète sur chacune de mes rétines), et un beau "ah non surtout pas cette nouvelle injection, ce traitement n'est pas necessaire... Au final, je me dis que j'ai vraiment bien fait de demander ce 2eme avis. Du coup je change d'ophtalmo et jen suis soulagée  (j'ai toujours eu du mal avec mon ancien ophtalmo, comme un mauvais pressentiment)! C'est donc reparti pour une séance de laser sur chaque oeil.

Je suis quand même très en colère contre cet hôpital soit disant specialisé et surtout envers l'ophtalmo qui m'a suivi. S'il ne savait pas quoi faire, il aurait du demander un avis à ses collègues,  à minima...

Suite des "aventures" prochainement...

Pour information petitsoleil,  j'ai eu le diagnostic d'une retinopathie Floride aussi.

Bonne soirée. 

Edited February 14, 2017 by Danette

[libellule 4,760]

Bah en Effet je comprends que tu ais eu besoin d'encaisser... Te voilà sur un nouveau chemin, visiblement plus serein.

Bon courage à toi

[Danette 24]

il y a 47 minutes, libellule a dit :

Bah en Effet je comprends que tu ais eu besoin d'encaisser... Te voilà sur un nouveau chemin, visiblement plus serein.

Bon courage à toi

Merci @libellule pour ton soutien. J'ai réussi à encaisser ces 10 derniers jours. Mon 2eme rdv était plus rassurant et puis j'ai appris que rien ne sert de se morfondre.  alors je fonce et je compte bien gagner ce "combat" contre les complications du diabète, ou en tout cas tout faire pour les limiter... je croise les doigts pour pouvoir avoir de bonnes nouvelles prochainement .

Ce post c'est aussi une manière de partager et de dire à d'autres personnes qui peuvent être concernées de ne pas hésiter une seconde à prendre un 2ème avis si elles ne sont pas convaincues. C'est toujours difficile de remettre en question un diagnostic fait par un médecin mais il reste humain et personne n'est à l'abri d'une erreur. Sauf que lorsque cela peut aggraver les choses... ça vaut mieux d'avoir une certitude. 

Edited February 14, 2017 by Danette

[Katz 4,262]

Courage @Danette  

Tu as bien fait de suivre ton instinct.

[Danette 24]

Il y a 3 heures, Katz a dit :

Courage @Danette  

Tu as bien fait de suivre ton instinct.

Merci également pour ton soutien @Katz. 

[petitsoleil 311]

Coucou Danette,

je comprends pour tes réactions, et pour l'espacement et le traitement que tu as eus, c'est vrai qu'au vu des infos que j'avais, ca me semblait "un peu en accéléré" ... courage

déjà je vois que tu as une bonne hb, c'est un point très important, surtout si toi aussi tu as eu confirmation d'un diagnostic de rétinopathie diabétique floride

l'année dernière a été difficile, maintenant j'ai retrouvé le moral ... de mon côté, les dernières hb étaient trop hautes, 7,8 et 7,6 %, mais je bosse pour faire mieux et lisser tout ça

en décembre et janvier j'ai eu très peu de bonnes glycémies, 18 à 27 % seulement d'après lecteur et capteurs, là où l'objectif serait de 40 à 60 % (entre autres, j'ai moins marché, angine, claquage et j'en passe - je fais peu d'excès pendant les fêtes), j'ai eu un nouveau transmetteur et des capteurs, ma peau abîmée en 2016 par les pb de cathéters est mieux maintenant, je repars avec plus de motivation, du matériel OK (transmetteur, kt Mi*, bientôt de nouveaux inserteurs QS, j'en ai demandé après les avoir vus sur le site du fabricant), j'espère donc redresser le tir côté glycémies et hb

moi aussi j'ai parfois le pb du rebond après l'arrêt avant hypo ... de jour je dois souvent relancer le DB manuellement, et je dis : vivement la 670G

[petitsoleil 311]

Bonsoir tout le monde,

de bonnes nouvelles de mon côté, le bilan urinaire de 24h était bon, l'acuité visuelle est conservée (à 10/10) et le fond d'œil était encourageant - encore des micro-anévrismes et des hémorragies mais ca semble en cours de résorption, l'ophtalmo souhaite donc me revoir seulement dans 6 mois, pour refaire acuité visuelle et fond d'oeil

bilan positif donc, et mon écho de la thyroïde était bonne également, similaire à la dernière écho pratiquée fin 2014 ! bien contente de toutes ces bonnes nouvelles

check-up sanguin et cardiaque prévu à l'hôpital en mai, et d'ici là, j'espère avoir une meilleure hb (7,6 % en décembre 2016)

[Katz 4,262]

Ce sont de bonnes nouvelles ! J'espère que l'année 2017 se poursuivra aussi bien qu'elle a démarré pour toi.

[Fil 2,074]

Bonjour @petitsoleil ce sont de très bonnes nouvelles, tous tes efforts ont été payant il n'y a plus qu'à poursuivre dans cette voie. Bravo et Bonne continuation et @@++    

[petitsoleil 311]

Merci. Je poursuis mes efforts oui, disons que ces bonnes nouvelles m'encouragent et me redonnent espoir. J'espère une hb un peu meilleure en avril, puis juillet, et un check-up serein en mai.

Fil, j'espère que tu trouves tes marques progressivement, avec la pompe et le reste des traitements. Courage

[petitsoleil 311]

Comme demandé, j'ai reçu une copie du compte-rendu de l'ophtalmo, concernant le fond d'œil et le contrôle d'acuité de ce mois-ci. Plutôt court et très encourageant

[C-cile 2,368]

Tant mieux si la bonne nouvelle est confirmée , ça fait du bien !

[petitsoleil 311]

Coucou, oui merci j'ai été vraiment contente de voir que c'est en bonne voie. Il faut poursuivre les efforts bien sûr, mais ça m'a redonné le moral.

Demain HDJ capteur puis dentiste. J'espère qu'on aura bientôt la pompe 670G, j'ai vraiment hâte de l'essayer

[petitsoleil 311]

Hb dosée à l'hôpital sur la machine digitale, résultat : 7,2 %. Je suis contente

[petitsoleil 311]

Je viens de regarder une 2e fois les news du congrès. Je me demande si les capteurs vont totalement ringardiser la mesure d'HbA1C

Je ne sais pas si je suis la seule dans ce cas, ou si nous sommes nombreux, mais j'ai la nette impression que quand il fait chaud, mes capteurs sont bien plus imprécis en hyper - souvent 1 g/l de plus qu'au lecteur de glycémie, grosse différence (qui empêche la calibration à ce moment-là d'ailleurs)

L'estimation hb d'après mes glycémies transmises à la pompe et mes données capteur donnait récemment 7,7 % et la machine du CHU, déjà très utilisée et réputée fiable, 7,2 %

[libellule 4,760]

L'intérêt du capteur est bien de donner le "temps passé dans la zone cible" qui va sans doute devenir le nouvel élément de suivi et non une estimation de l'hb qui est sensible aux hypoglycémies entre autres et ne donne elle même qu'une estimation de l'équilibre....

Le marqueur "temps dans la zone cible" serait plus révélateur d'un bon ou moins bon équilibre... Mais il faut que les professionnels statuent sur des recommandations adaptées pour utiliser ce nouveau marqueur

[petitsoleil 311]

Le ‎15‎/‎04‎/‎2017 à 14:45, libellule a dit :

L'intérêt du capteur est bien de donner le "temps passé dans la zone cible" qui va sans doute devenir le nouvel élément de suivi et non une estimation de l'hb qui est sensible aux hypoglycémies entre autres et ne donne elle même qu'une estimation de l'équilibre....

Le marqueur "temps dans la zone cible" serait plus révélateur d'un bon ou moins bon équilibre... Mais il faut que les professionnels statuent sur des recommandations adaptées pour utiliser ce nouveau marqueur

Oui je suis au courant, pour le Time In Range. Les objectifs que j'ai lus : 60 à 70 % de Time In Range, maxi 10 % de temps en hypo, et le reste en hyper (modérée si possible).

Personnellement je suis toujours à moins de 10 % d'hypo (1 à 6 % seulement), mais j'ai encore trop de temps en hyper, même si mes hypers sont plus modérées. Pour l'instant, en normo-glycémie, selon les périodes, je peux aller de 20-25 % seulement à environ 40-50 %. Je ne crois pas avoir fait plus de 50 % de Time In Range (normo-glycémie).

Cependant, je remarque qu'encore aujourd'hui, il y a parfois de gros gros écarts chez moi, notamment quand il fait chaud ! Des écarts de plus d'1 g/l entre lecteur et donnée capteur, par exemple 2,13 g/l au lecteur vs 3,15 g/l en estimation capteur. d'où des graphiques de temps en hyper qui me semblent corrects, mais estimation d'hb fausse.

Hâte de tester le capteur associé à la 670G, parce que c'est réputé plus fiable

[petitsoleil 311]

HDJ ... Cardiologie, pour changer des HDJ capteur. Bon, tous les examens étaient ok, le test d'effort aussi, je suis contente. Seul bémol, HbA1C à 7,8 %. Bises à toutes et tous