Jump to content

Bienvenue sur le forum de l'association des femmes diabétiques. Besoin d'aide ?

  • Je n'arrive pas à me connecter ! Si vous êtes déjà inscrit, et que votre inscription est bien validée, il suffit de réinitialiser votre mot de passe (avec l'adresse mail valide qui a servi lors de votre inscription), et de vous connecter à nouveau.
  • Je me suis inscrite, mais je n'ai pas reçu de mail de confirmation ! Vous devez vous inscrire sur ce forum (indépendant de la boutique). Pensez également à vérifier dans votre dossier spam. Si vous ne voyez rien, dans ce cas une seule solution : contactez-nous !
  • Si vous souhaitez adhérer à l'association cliquez ici (cette démarche n'est pas indispensable pour profiter d'une partie du forum).
  • Veuillez garder à l'esprit que lorsque vous vous inscrivez, vous n'aurez accès à l'intégralité du forum qu'après votre participation ! (Certains forums ne sont proposés qu'aux adhérentes et adhérents).
  • Enfin, n'oubliez pas de consulter notre politique de confidentialité, conforme aux exigences du RGPD.

carole_etp

Member
  • Content Count

    13
  • Joined

  • Last visited

Community Reputation

40 Neutral

About carole_etp

  • Rank
    Newbie Member
  • Birthday 10/28/1985

Profile Information

  • Gender
    Femme
  • Location
    Toulouse

Recent Profile Visitors

372 profile views
  1. @fredette merci pour la discussion c'était très riche. Plus que 5 personnes... @carine24 @Fabienne toujours partantes? Si certaines personnes souhaitent participer, je clôture les entretiens cette semaine... n'hésitez pas à me contacter, plus il y a de témoignage et mieux c'est. Encore merci à tous pour votre participation et pour votre aide. Carole
  2. @Fabienneje règle mon adhésion, j'attends confirmation d'un possible voyage et si c'est bon je serais des vôtres. Merci beaucoup pour l'invitation
  3. Un tout grand merci à @C-cile@Tipiak et Emilie pour leur confiance et le temps pris avec moi. J'en profite pour faire une relance: peu importe depuis combien de temps vous utilisez le forum, votre expérience est riche. Si vous avez 1h30 à m'accorder par téléphone ou par skype, je suis preneuse. Merci à tous et à toutes
  4. Bonjour à toutes, je vous remercie pour vos messages et vos propositions, je ne vous oublie pas. Les deux dernières semaines ont été tumultueuses (n'est ce pas Fabienne ). Je vous contacte en MP pour qu'on se cale des rendez vous. Si d'autres sont motivées, n'hésitez pas! Nous arrivons presque au nombre initial prévu (une trentaine)! Si jamais n'hésitez pas à me joindre en MP Encore merci pour votre aide et pour votre patience. Carole
  5. @C-cile Avec grand plaisir! Il me manque effectivement encore des volontaires... Au passage, j'en profite pour rappeler que tout le monde est le bienvenu pour l'entretien, nouveaux arrivants, utilisateurs ponctuels ou bien réguliers, tous les avis et les toutes les expériences sont intéressants. Il peut se faire par téléphone et en 1 heure de temps. N'hésitez pas! Plus il y a de profils différents et plus cela permet de bien comprendre ce que vous apporte le forum et de mettre ce dernier en valeur...
  6. Bonjour à tous, Merci pour tous ces retours positifs. Merci à @LucieB @MelLebowski @carine24 et @Manon11 d'accepter de faire cet entretien. Je vous contacte en MP. Bonne après midi
  7. Bonsoir à tous et à toutes, Merci beaucoup d'accepter cet entretien, je vous contacte en MP de suite. Effectivement j'ai du faire une mauvaise manipulation car je ne voyais plus les messages sur ma boite mail @Filmerci de m'avoir prévenue qu'il y avait de l'activité sur le fil. @pounine je t'ai répondu en MP ce jour, merci de ta patience Bonne soirée, Carole
  8. @Marquisemerci pour ce retour et pour cet entretien riche en découverte pour ma part. @Fanny merci pour ta proposition de participation, cela sera avec grand plaisir. Je te contacte en MP pour fixer un rendez-vous. Merci à toutes et tous pour votre aide et votre soutien, n'hésitez pas à me contacter pour avoir des renseignements, tous les personnes sont les bienvenues et ont quelque chose à dire... Merci! Carole
  9. Bonjour, Je te remercie @Katz pour le temps que tu m as accordé. Cet entretien était très agréable et très riche. @Marquise @Marquisemerci pour ton intérêt pour ce travail. Nous pouvons faire cette entretien par téléphone sans soucis. Je vous contacte par MP pour se fixer un rendez vous. Merci à toutes pour vos partagés. Carole
  10. @Katz Merci beaucoup Je t'écris en MP pour t'expliquer ce que j'essaie de faire et pour qu'on se fixe un RV skype? Bonne soirée
  11. Bonjour à tous, merci de l'intérêt que vous portez à ce travail que nous montons depuis plusieurs mois avec l'AFFD. @Fil je laisse la porte ouverte à qui veut bien nous accorder du temps. @elodie062006 pardon pour le temps de réponse, je ne suis pas encore à l'aise avec le fonctionnement du forum, je m'initie grâce à Fabienne. N'hésitez pas à poser des questions ou des réflexions, et à parler de ce travail autour de vous. D'avance un tout grand merci, Carole
  12. Bonjour à toutes et à tous, Vous avez peut-être dû lire un petit mot dans la newsletter de l'association ce mois-ci sur une recherche faite en collaboration avec l'association Française des Femmes Diabétiques sur les circonstances et les conditions d'utilisations des forums de santé dédiés au diabète. J'ai encore besoin de vous pour la suite de cette recherche. Ci-dessous, la lettre d'information lue, modifiée et validée par le CA de l'association. Cependant il se peut que vous vous posiez des questions que nous n'avons pas anticipées. N'hésitez donc pas à me questionner ici ou par MP. Je reste entièrement disponible pour toutes questions, informations ou suggestions de modifications.... Pour ceux qui veulent la lire à tête reposée, une version pdf est en pièce-jointe. Merci de votre lecture et de vos retours. Carole Deccache Formulaire d’information Bonjour à toutes et à tous, En collaboration avec l’Association Française des Femmes Diabétiques, l’Association Française des Diabétiques de Midi-Pyrénées, la clinique de Bondigoux et l’Université Paris 13, nous réalisons une enquête pour comprendre comment mieux aider et conseiller les personnes, patient ou entourage, à s’informer et apprendre sur les sites internet et les forums de santé. Nous avons besoin de votre avis et de votre expérience d’utilisation d’internet et des forums de santé. Ce travail va permettre de mieux accompagner les malades et leurs familles, et mieux les informer sur les sites internet et les forums de santé. Grâce à votre expérience, ils pourront mieux s’en servir et en profiter. Nous souhaitons faire un entretien de 45 minutes, chez vous ou par téléphone/visioconférence. Nous cherchons à identifier les circonstances et les conditions d’utilisation de ces forums, en répondant à trois questions : quand les forums de santé sont-ils utilisés ? Que fait-on des informations issues de ces forums ? En quoi ces échanges aident à mieux vivre et se soigner ? Vous trouverez en bas de ce post les questions que nous aimerions aborder avec vous. Vos informations personnelles et ce que vous direz resteront confidentiels. Vos coordonnées et votre nom ne seront jamais révélés. Nous aimerions avoir votre accord pour cet entretien. Avant de prendre une décision, il est important que vous ayez toutes les informations nécessaires sur cette recherche. N’hésitez pas à poser toutes les questions auxquelles vous pensez. Les résultats de l’enquête et ses conclusions vous seront communiqués, par le forum « femmesdiabetiques.com » ou par courrier (bien sûr aucun nom n’est cité). Vous pouvez arrêter votre participation quand vous le voulez. Il vous suffira de le signaler en MP à «carole_etp» Cela n’entrainera aucune contrainte ni répercussion pour vous et pour le site. Nous espérons sincèrement que vous accepterez de nous aider dans cette recherche et participerez à l’entretien. Si vous êtes d’accord, contactez moi directement sur ce forum, en mp «carole_etp» ou sur ce fil de discussion «Recherche sur les forums de discussion » (cliquer sur le lien pour accéder au site). Pour l’équipe du projet, Carole Deccache, Responsable scientifique. Thématiques abordées lors de l’entretien: les forums de santé en ligne Depuis quand vous utilisez des forums de santé ? Utilisez-vous le forum pour vous ou pour quelqu’un d’autre ? Que recherchez-vous sur le forum ? Est-ce que cela varie selon les situations de vie? (rendez-vous médicaux, problèmes de santé, évènements…) Parlez-vous de vos échanges sur les forums avec d’autres personnes ? A quoi vous servent les informations trouvées? A changer des choses dans votre vécu de la maladie ? Dans la façon de gérer votre diabète ? Parler des soins et des soignants ? Vous est-il déjà arrivé d'essayer certains conseils que vous avez reçus sur les forums ? Est-ce que vous écrivez sur le forum de santé ? A quel sujet écrivez-vous (ressenti, expérience, conseils,…) ? Qu'est-ce que cela vous apporte d’écrire ? Est-ce qu’il y a des inconvénients à utiliser les forums de santé ? Lesquels ? Quels sont les avantages par rapport à d'autres modes de communication (face à face ? Blog? Groupe ou page Facebook ? Twitter ? Association de patients?...) Quelles sont les raisons qui vous ont incité(e) à aller sur internet ? Pourquoi avoir choisi le forum de santé pour échanger ? (anonyme, modéré sans soignant, adapté à mes besoins) Quelles sont les sujets et les thèmes que vous avez déjà abordés sur les forums ? Qu'est-ce que vous diriez à des gens qui ont envie d'aller sur des forums santé ? Qu'est-ce que vous diriez à des soignants à propos des forums ? Information recherche forum femmesdiabetiques.pdf
  13. Bonjour à toutes et à tous, je me présente, je m'appelle Carole et je réalise une recherche en collaboration avec l'association Française des Femmes Diabétiques sur les circonstances et les conditions d'utilisations des forums de santé dédiés au diabète. Ci-dessous, la lettre d'information sur cette recherche, cette dernière a été lue, modifiée et validée par le CA de l'association. Cependant il se peut que vous vous posiez des questions que nous n'avons pas anticipées. N'hésitez donc pas à me questionner ici ou par MP. Je reste entièrement disponible pour toutes questions, informations ou suggestions de modifications.... Merci de votre lecture et de vos retours. Carole Deccache. Lettre d'information et de consentement à destination des internautes du forum. "Madame, Monsieur, Je réalise une recherche sur les personnes ayant un diabète, ou leur entourage, et qui fréquentent des forums de discussion, plus spécifiquement ceux dédiés au diabète. Elle est supervisée au sein du Laboratoire d’Educations et Pratiques de Santé EA3412 à l’université Paris 13 Sorbonne Paris Cité par le Professeur R. Gagnayre. Elle s’inscrit dans le champ de l’Education Thérapeutique du Patient qui permet aux patients de vivre le mieux possible leur vie avec la maladie (OMS, 1998). Elle est réalisée avec la participation de l’Association Française des Femmes Diabétiques et l’Association Française des Diabétiques de Midi Pyrénées. L’objectif de cette recherche est d’améliorer les traitements et la prise en charge des patients diabétiques. Elle vise à mieux aider les patients et leurs familles à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre plus sainement et maintenir ou améliorer leur qualité de vie. Pour ce faire, nous souhaiterions identifier les circonstances et les conditions d’utilisation de ces forums par les internautes et cela en répondant à trois questions : Quand les forums de santé sont-ils utilisés ? Comment les internautes utilisent-ils les informations issues de ces forums ? Comment gèrent-ils les informations reçues ? Les résultats obtenus permettraient d’orienter les programmes et les activités d’éducation thérapeutique du patient existants vers de tels outils de communication et de mieux les inscrire dans l’ère du numérique. L’étude comprend deux temps : (1) recueillir les messages postés par certains internautes choisis selon leur niveau de participation sur le site et (2) réaliser 1 ou 2 entretiens oraux avec certains internautes ayant donné leur accord, afin de discuter avec eux de leur utilisation des forums. Les messages recueillis seront traités de manière anonyme de deux façons : 1) manuellement, en tant que chercheur principal je lirai les messages postés par certains internautes pour les annoter et identifier les sujets dont vous parlez et la façon dont vous les traitez. 2) automatiquement : à partir de ces annotations, un programme informatique recherchera les mêmes informations sur plus de messages. Si vous ne souhaitez pas que vos messages soient analysés, merci de me l’écrire par MP. Les informations recueillies sont et resteront confidentielles, elles seront anonymisées c’est-à-dire que personne ne pourra relier les données recueillies à une personne. Le nom ne sera pas demandé et le nom d’utilisateur sur le site sera codifié. Par exemple : Crole333 (nom d’utilisateur du forum) deviendra P1, et ne seront ni transmises, ni cédées, ni divulguées à quiconque tel qu’exigé par la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL) à qui nous avons déclaré la création d’un fichier de recueil d’informations. En outre, Conformément à la loi « informatique et libertés » du 6 janvier 1978 modifiée en 2004, vous bénéficiez d’un droit d’accès et de rectification aux informations qui vous concernent, que vous pouvez exercer en vous adressant à l’Université Paris 13 - Laboratoire Educations et Pratiques de Santé, 74 rue Marcel Cachin, 93000 Bobigny, ou par mail ou téléphone que je peux vous donner par MP. Vous pouvez à tout moment décider de quitter cette recherche. Pour cela, il vous suffit de m’écrire en MP. Cela n’entraînera aucune contrainte ni répercussion pour vous et pour le site. Je reste également disponible pour répondre à toutes vos questions. Nous vous remercions d’avoir pris le temps de lire ce document et pour l’attention que vous porterez à notre demande, Carole Deccache, doctorante au LEPS Rémi Gagnayre, directeur du LEPS
×
×
  • Create New...