@nadege82 sera là, l'occasion de se retrouver !

@Soukayna aussi bien sûr, puisqu'elle est aussi bénévole à l'AFD Midi-Pyrénées  

Auroretls ne peut pas. Je crois que Léonie non plus.

@vanessa81, @diletta, @Lydie, serez-nous des nôtres en tant que bénévoles ?

Et  @Jeanne, @stéphanie, @nanine, @Blandine31, @Emmanuelle31, @Juxu64, @lalorre, @Mands, @Vanes31,  @sophied, @butterfly81, @Saraaah81, serez-vous là ?

 

 

Fabienne c'est avec regrets que cette année je ne serais pas des vôtres.

Par contre je serai présente la lundi 14 à la CPAM sur Graulhet l’après midi.

Hélas non je ne serais pas des votres, je dois subir une coloscopie la veille. Désolée !

il faut que je m'organise pour Fabio, c'est vraiment peu probable car je le fais aussi garder le samedi suivant

il y a 13 minutes, diletta a dit :

il faut que je m'organise pour Fabio, c'est vraiment peu probable car je le fais aussi garder le samedi suivant

Dak, il peut venir aussi, mais je comprends que ce ne soit pas intéressant pour lui à bientôt j espère

@Léonie devrait venir l'après-midi avec Lilou  

Des news ici ? Tu as vu Lilou et Léonie ?

Coucou, enfin quelques news: 

J'ai été ravie de revoir @nadege82 et @Soukayna Léonie n'a finalement pas pu venir.

 

Un programme intéressant, même si le public n'était pas vraiment au RDV. Les filles je vous laisse compléter les infos, j'ai pris peu de notes, et vous les fournis en vrac :

Concernant les sujets en cours de négociation, le président de la FFD a fait un point sur le FreeStyle Libre (et les 3 autres capteurs qui devraient être gérés dans la foulée) : 22 000 patients sont aujourd'hui porteurs de CGM. Le coût annuel du FSL est d'environ 1450€. Les autorités sont prêtes à "mettre" moins de 500€. La négociation est donc âpre mais pourrait aboutir (au vu des quantités!). Le point crucial de la distribution n'est pas tranché, on s'orienterait plutôt vers les pharmaciens car ils savent aussi récupérer les déchets. En gros, soit la prise en charge se fera avant les élections présidentielles de 2017, soit il y a peu de chance qu'elle se fasse. Mais il était optimiste.

Après les fêtes, la FFD lancera une campagne "violente" contre les discriminations des diabétiques au travail, le service social et juridique ayant été confronté à des cas "insupportables".

Nous avons eu un topo juridique sur les métiers interdits, les assurances etc :

La démocratie sanitaire s'organise encore, avec la création en cours de l'UNASS (Union Nationale des Associations Agréées d'usagers du Système de Santé).

Nous avons eu la visite du député Gérard Bapt qui a parlé du rôle de l'environnement dans l'épidémie de diabète, notamment des perturbateurs endocriniens. Il a également évoqué le parcours de santé, et l'importance de l'éducation à la santé pour les enfants.

Pendant la table ronde sur la place des "patients intervenants" dans les programmes d'Education Thérapeutique du Patient,  j'ai parlé de l'intervention de l'AFFD dans les séances diabète et grossesse du CHU de Toulouse (2 fois par mois), et du soutien qui pouvait être apporté entre "pairs" pour des périodes comme la grossesse, que ce soit par des rencontres physiques ou des échanges numériques. Claude a fait une hypo avant la fin de la table ronde et a dû aller se re-sucrer, les joies du diabète  

Dans la partie "Gestion des extras", le Dr Martini a insisté sur le fait que le remède miraculeux du diabète était l'activité physique 

Dans la partie "Recherche", il a été question de :

- Rôle possible du microbiote dans le déclenchement du diabète de type 1 (études dans les pays nordiques montrant que dans les mois et années précédant le développment du diabète, on observait une modification de la flore intestinale)

- espoir que les pancréas artificiels (type Diabeloop) soient opérationnels en 2019

 

- Une étude sur le FSL a montré qu'il n'était pas forcément efficace pour faire baisser l'HBA1c chez des DT2 avec schéma complexe d'insulinothérapie, mais diminuait de façon intéressante le risque d'hypo.

- la table Ciqual pour connaître la composition nutritionnelle des aliments : https://pro.anses.fr/TableCIQUAL/ 

- un groupe de veille technologique à la Société Francophone du Diabète (assos des diabétologues) pour évaluer les applis et objets connectés. Heureusement, il a été prévu que des patients participent !

 

Côté asso, nous avons discuté avec une jeune femme (la vingtaine) qui en avait ras le bol de son diabète, elle n'est d'ailleurs restée que le temps de discuter, et a dû venir faire un tour sur le forum depuis  

Nous avons eu 2 nouvelles adhésions, celle d'une jeune maman, Sandrine, (déjà rencontrée pendant sa grossesse) et celle d'une dame, Isabelle, plus proche de la retraite (mais pas encore, hein!) mais qui n'est pas très familière des forums (elle tenait pourtant particulièrement à adhérer chez nous). Bienvenue à toutes les 2 !

Ah oui et des étudiantes en marketing sont venues nous interviewer pour connaître notre préférence pour le thé en sachet ou en bouteille au cas où un remède miraculeux à base de pomme soit trouvé (mais bon on vous  rassure ce n'était qu'un exercice  formel)  

Et pour finir, la photo de groupe avec les bénévoles de l'AFD Midi-Pyrénées :

Une super journée très très instructive. Heureuse de vous avoir revue et prête à recommencer le partage de mon expérience avec le diabète. 

Merci Fabienne. A bientôt   

il y a 22 minutes, nadege82 a dit :

Une super journée très très instructive. Heureuse de vous avoir revue et prête à recommencer le partage de mon expérience avec le diabète. 

Merci Fabienne. A bientôt   

Du coup comme tu as été plus sérieuse et pris plein de notes :clin:, quelles infos pourrait on ajouter?

Tu as fait ton stage itf depuis?

Bisous

Merci pour ce compte-rendu @Fabienne