Leelette

Bonjour, En théorie il n'y a aucun risque pour la carrière (sinon ce serait de la discrimination !) Les avantages : la rqth permet le financement de formations, de matériel, elle permet d'avoir un temps partiel de droit (mais payé à temps partiel). Ensuite ça dépend des employeurs : certains prévoit des autorisations d'absence pour les rdv, du télétravail plus fréquent,....L'avis du médecin du travail est souvent requis dans ces cas. A voir avec vos RH et le médecin du travail (si vous en avez un....), l'assistante sociale du service de santé au travail ou de votre entreprise le cas échéant. Vous pouvez consulter les sites et catalogues des aides de l'agefiph (pour le privé) ou du fiphfp (pour la fonction publique). @flo82: pour la rqth, il faut surtout insister sur le projet de vie pro. Pas de rqth pour moi. Je la demanderai quand j'aurai une complication qui m'empêche de travailler.

Merci pour vos témoignages. Je suis une ancienne ado / jeune adulte did qui a fait n'importe quoi en connaissant très bien les risques. Et c'est passé comme c'est venu. J'ai limité les dégâts. C'est ce qu'on tente d'apprendre à Lucie (OK, tu peux manger des bonbons au goûter mais tu comptes), tout en lui expliquant qu'on sera tjrs là pour l'aider. Elle n'a que 10 ans, pas encore dans la rébellion (pour le diabète, je ne parle pas du reste !). Pourtant hier soir à 19h00 je me suis fâchée quand elle s'est pris un petit pschitt de chantilly (même si elle a fait un bolus, aléatoire). Il y a quand même un sacré fossé d'émotions et de ressenti entre : - mes glycémies instables, mes hyper, mes grignotages = ça me regarde, je suis adulte, responsable de moi même - les glycémies chaotiques de ma fille, qui fait au mieux et dont nous devons assurer la sécurité, le bien être... (et chez nous on voit bien d'où vient de le diabète de notre fille.. Culpabilité niveau 1000). Bon, j'enfonce des portes ouvertes, mes propos ne sont que des banalités évidentes mais ça me fait du bien de l'écrire. J'ai été très efficace hier au travail et c'est bien ce sentiment d'efficacité qui est important, pour moi en tout cas et ce sentiment d'efficacité personnelle est mis à mal avec le diabète. On attend l'infirmière aujourd'hui , on va discuter de tout cela. @Milly : on les sent bien les changements de rythme actuellement.

@fleur de lysJe ne saurai même pas comment agir dans ces cas là . De mon côté, oui, il y a du grignotage en ce moment, mais avec calcul de glucides et bolus, bolus qui fonctionne une fois sur 2 (grignotage car anxiété et grand vide interne, sans doute une explication aux hyper évidemment ). Aller, je vais étendre du linge, ça va me détendre !

Ce soir, encore plus que d'habitude, j'en ai marre des glycémies pourries et des 0% dans la cible . Je devais naïvement penser que ça irait mieux en 2023... évidemment, ce n'est pas le cas. Reprise du boulot demain , ça n'aide pas.

Bonne année avec des courbes de glycémies aussi belles que possible

Bonjour @ilya, Ma fille a aujourd'hui 10 ans et elle n' aucune malformation malgré son énorme nuque à 12 sa

Merci pour ces précisions @fleur de lys. Grâce aux conseils du diabeto, les glycémies de Lulu sont davantage dans la cible. Elle n'avait pas le moral en voyant ses courbes , là elle va mieux (et elle a un peu de gras, je suis donc rassurée pour le dexcom... En fait je n'aurai pas dû m'inscrire sur un groupe Facebook sur le sujet )

Comment ça va aujourd'hui @fleur de lys ? (je ne suis pas rassurée ) Comment ça va aujourd'hui @fleur de lys ? (je ne suis pas rassurée )

Oui sans doute. Juste avant les vacances le diabeto n'était pas affolé mais nous a dit de le recontacter si le déséquilibre perdurait.

@libellule je ne sais pas si on peut utiliser un autre site. Avec le fsl1 on peut utiliser Mydiabby, avec le fsl 2 il faut générer un fichier csv avec libre view puis télécharger ce fichier dans Mydiabby. Aller, dans une semaine et 2 jours c'est fini pour Lulu.

Re bonjour, @Rene46 c'est ce que je fais et en plus cette année j'ai compté précisément les glucides (ou alors je n'ai pas mangé ce que je ne pouvais pas compter). Je râle encore. C'est toujours le bazar glycemique pour Lulu, je vais demander conseil au diabeto. Je tente donc de télécharger les données de son freestyle mais le site semble en rade. Ça m'énerve ! Ça fonctionne vraiment mal LibreView = c'est lent, faut télécharger des pilotes, créer un fichier csv pour Mydiabby et là je tombe sur une page blanche. Télécharger les données de la T Slim sur Mydiabby prend 2 minutes . Vue ma réaction, je constate que je suis toujours aussi crevée et irritable après une semaine de vacances

Merci pour vos messages ! Ici glycémies catastrophiques pour Lulu et pour moi (mais moi j'ai l'habitude, les longs repas sont ingerables pour moi). Ce matin, de retour à la maison, ça va mieux, pourvu que ça dure. Le nous a tous gâtés. Reposez vous bien avant d'attaquer la Saint Sylvestre ! (pas envie moi).

Arno a eu ce problème, la pompe a été changée il me semble. Ça a duré qq jours et finalement la pompe ne s'est jamais éteinte. Appelle ton prestataire ! Sinon Lulu passe au dexcom le 4 janvier ! Ses glycémies ont été catastrophiques ces derniers jours

Ah Zut, Lucie a 10 ans mais ses parents ne remplissent pas les critères d'inclusion. Sujet intéressant . A t elle contacté l'ajd et/ou les associations de familles locales ?

Je me suis trompée !! la Fiasp cristallise dans la T Slim. Je vais corriger

La Fiasp pose problème avec la T Slim (l'insuline cristallise). Je vous envie avec vos temps dans la cible et vos HbA1C. En revanche je ne comprends vraiment rien aux histoires de compatibilité avec les téléphones et les montres connectées

@pounine : j'adore Ce qui est dingue c'est qu'elle est passée de 4,69 à 0,70 en 1h30 sans aucun symptômes. C'est moi qui enchaîne avec les virus mais mes glycémies bougent peu quand je suis malade, c'est pour cela que je suis si étonnée avec Lulu alors que c'est tout à fait classique.

Ma vie est une accumulation d'aléas de ce genre. Et comme je ne suis pas toujours très prévoyante, parfois je '' ai pas de sucre alors que je suis en hypo, je suis en panne de bandelettes alors que mon capteur est défectueux, je n'ai pas de kt de rechange alors que j'ai arraché mon kt (heureusement, j'ai tjrs un stylo dans mon sac, avec une vieille aiguille), je n' ai plus ni batterie ni insuline dans ma pompe. J'ai tendance à vivre de plus en plus mal les hypos et par conséquent je me ressucre trop... et je finis en hyper... puis en hypo à cause de bolus correction en excès. J'ai beau le savoir, je continue. Le "pire" aléa : devoir attendre de ne plus être en hypo avant de prendre le volant. Et mes hypos durent parfois longtemps.

Depuis 2 jours je vois ce que peux produire une infection chez une jeune diabétique de 10 ans . Elle est montée à 4,69 mais elle est en pleine forme, juste elle renifle.

Ma pharmacienne en a également

Je vais le devenir !

2 capteurs freestyle libre 2 défectueux en 10 jours . Le 1er n'a jamais fonctionné, le 2eme m'indiquait une hypo quasi permanente (ou normo glycémie, avec 0,7 de différence avec la capillaire) et il a rendu l'âme cette nuit. Je les collectionne depuis cet été. Lulu n'a pas de pb elle (tant mieux mais donc le pb pourrait venir de moi ?). Bon dimanche!

Bonsoir, J'ai toujours été "discrète", voir "très discrète" avec mon diabète et encore aujourd'hui. Pour résumer, très peu de personnes savent que je suis diabétique. Je ne sais pas très bien pourquoi j'ai une telle attitude avec mon diabète. J'ai eu mon' diabète à 11 ans, pour mon entrée en 6ème. J'ai tout de suite tout compris, mes parents m'ont laissée tout faire toute seule très très vite (j'étais l'aînée, plutôt mâture, responsable, autonome, débrouillarde) . Et comme sans doute je voulais me fondre dans la masse, tel un caméléon, j'ai "intériorisé" mon diabète. Je faisais en sorte de ne pas être trop en hypo et en même temps de ne pas me retrouver à l'hôpital en acido cetose. Je me suis donc balladé avec u'e HbA1C à 11 % pdt plusieurs années. Le diagnostic du diabète de ma fille en juin m'a permis un début de" coming out" et surtout je tente de ne pas reproduire les erreurs de mes parents (je ne leur en veut pas plus que ça.. .. quoique....) avec Lulu. Elle est autonome mais nous sommes tjrs là et on l'accompagne à parler du diabète, sans la forcer. Trop d'autonomie trop tôt ne m'a sans doute pas rendu service, surtout que je suis du genre perfectionniste, à vouloir ne blesser ou décevoir personne (= une mauvaise glycémie aurait pu décevoir mes parents... En réalité ce n'est évidemment pas le cas). De plus, on m'a appris à ne pas me plaindre, à ne pas exprimer mes émotions, à me débrouiller toute seule,.... Je suis persuadée que les capteurs ont permis de rendre le diabète plus visible et que c'est aidant pour les jeunes diabétiques d'aujourd'hui (les vieux aussi !). Le diabète de Lulu m'a aussi permi de parler de mon diabète à ma mère mais en réalité je n'ai même pas envie d'en parler avec elle . C'est une question très délicate pour moi. Je pourrai en parler dès heures mais sans parvenir à percer précisément les mécanismes. C'est dommage car ça me gâche un peu la vie. Mon but est que ma fille ne soit pas comme moi pour le diabète. Merci d'avoir ouvert cette discussion @SOseventies.

@Lounche je ne trouve pas cela fou non plus. En attendant Lulu devrait passer en boucle semi fermée en début d'année (voir fin décembre si on arrive à caler une date). On attend la réponse (ou la non réponse) de la secu. On sera à 6 mois de pompe le 20 décembre.

Ici pour Lucie on nous a dit (et on nous impose) 6 mois de pompe pour le dexcom avec arrêt hypo et 6 mois de dexcom arrêt hypo avant de fermer la boucle. J'ai vraiment l'impression qu'il y a de grosses inequités de traitement entre les régions et ça m'énerve de plus en plus. Mais tant mieux pour ceux qui en profitent.