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Milly

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  1. Bonjour, j'ai effectivement vue cette information sur le site de la sécu, à savoir 100 bandelettes remboursées par an avec le FSL. https://www.ameli.fr/sites/default/files/Documents/540506/document/memo_auto-surveillance_glycemique_du_patient_diabetique-freestyle_libre-cnam-avril_2019.pdf Je dois avouer que pour l'instant on a eu une consommation plutôt importantes de bandelettes... j'ai déjà pris plusieurs boîtes (3 ou 4...) depuis la découverte du diabète de mon fils en mars car entre les dextro ratées (pas assez de sang... ) les hypos assez fréquentes (surtout au début) où on devait resucrer 2 voir 3 fois et revérifier au doigt à chaque fois... En plus je veille toujours à avoir une boite d'avance. Jusqu'ici je n'ai jamais rien avancé, je ne sais pas trop comment c'est géré par la sécu ou la pharmacie. La pharmacie m'avait dit de ne pas m'inquiéter, vu le contexte (covid). Depuis la glycémie est plus table et ça fait 2 fois que je n'en prends pas donc à voir comment ça se passe les prochaines fois. Après on suit le protocole du CHU et on vérifie assez facilement au doigt en fonction des valeurs du scan, peut-être qu'à l'usage on se fie d'avantage à la valeur du scan ? Mais au départ, et même encore un peu maintenant, 100 bandelettes par an ça me parait vraiment peu. Surtout que c'est sans parler des hyper...
  2. Bonjour ! J'ai cru comprendre que, à terme, les capteurs "version 1" ne seront plus fabriqués, au profit des capteurs "version 2" ? Du coup la mise à jour permet d'utiliser les capteurs 2 avec le FSL version 1 mais sans les bénéfices du FSL version 2 (alarmes). Je me demandais également si c'était possible d'utiliser en parallèle l'appli su téléphone et le lecteur et de charger tous les résultats sur libre view pour avoir les valeurs en continue ? Comme le dit @fleur de lys le téléphone en maternelle c'est pas terrible J'ai regardé la vidéo youtube postée par @Fil, j'avoue être assez tentée par le système des alarmes, mais je me demande à quelle distance ça fonctionne ? Si vous avez eu l'occasion de l'utiliser, le lecteur doit être proche du capteur ? (c'est en bluetooth il me semble )
  3. On a eu pas mal de chance de ce côté là. L'équipe du CHU a été très à l'écoute, les infirmières étaient super. L'une d'elle en particulier qui lui a même une fois remplacé le féculent car il n'en voulait pas. Pour l'instant on ne compte pas précisément les glucides, on a une dose type d'insuline pour chaque repas et on adapte si le repas a été un peu plus riche (genre pizza ou macdo ou si il y a eu de la glace en dessert). Comme on était à la maison s'était plus facile pour gérer... Là avec la reprise du centre aéré à la journée je pense que ça sera plus compliqué de prévoir la dose en fonction du menu... Pour le moment il est retombé sur sa courbe de poids donc c'est pas mal, il a toujours été plutôt un petit gabarit. C'est juste qu'on m'avait un peu inquiétée en me parlant de la prise de poids... il y a déjà tellement de choses à gérer que je me sentais un peu submergée au départ. On a globalement conservé la majeur partie de nos habitudes alimentaires d'avant donc à voir si ça convient par la suite...
  4. @Emy merci pour ta réponse. Nous avons commencé à tester les farines/pâtes/riz/sucre complets. De temps en temps on aimait bien faire une soirées crêpes sucrées alors j'ai adapté un peu la recette avec moitié farine complète et pas de sucre dans la pâte. Je me dis que comme ça il peut se faire un peu plaisir sur la garniture. La glycémie après a été nickel. Mais j'avoue ne pas avoir comparé avec la recette précédente... Par contre les trucs type pain de mie industriel, même complet, ça le fait grimper en flêche... On m'a conseillé de prendre plutôt en boulangerie alors je vais tester. Pour les fibres aux repas je dois avouer qu'il y a des jours sans... on a un peu du mal à lui faire manger des légumes, mis à part les crudités (tomates cerises, concombre, radis et carottes), ce qui est assez pratique pour les apéros
  5. @C-cile Oui c'est exact ! Et merci pour le tuyau car j'ai déjà trouvé beaucoup d'informations intéressantes sur le forum...
  6. Oui j'ai eu le prestataire, ils doivent passer la semaine prochaine pour m'en apporter une autre mais bon ça sera surement le même modèle. J'aurais aimé mettre un peu plus de "fun". Je pense que je vais me contenter de ça pour le moment et que j'essaierai de lui en confectionner une par la suite. J'ai déjà entamé une trousse avec tout le matos à emmener partout il me manque juste à poser la fermeture éclair... depuis 3 mois... Il faut dire qu'on a tout fait en même temps là, découverte de diabète, confinement, déconfinement, déménagement et en plus une petite soeur prévue pour début octobre
  7. Merci @libellule pour ta réponse. Il est sous pompe oui, avec le capteur FSL. J'ai encore du mal à bien analyser les courbes... je me sens noyé sous le nombre de paramètres à prendre en compte, les petits déjeuner/gouter sont rarement les mêmes (un jour il aime un truc, j'en achète 3 paquets puis il n'en veut plus ). Les bolus sont entre 0,4 et 0,6 et le basal 0,025 la nuit et en journée entre 0,150 et 0,200 mais du coup quand on arrive dans la plage 0,200 ça peut vite baisser si on décale trop le repas. Hier j'ai modifié le schéma, ça y'est je me lance je pense voir ce que ça donne sur la semaine prochaine et réajuster au besoin...
  8. @pounine super merci ! De mon côté ça va, les premiers jours d'hospitalisation ont été vraiment difficiles, je me sentais anéantie. Par chance, nous connaissions les signes et il a été pris en charge assez tôt. Nous sommes restés quelques heures aux urgences, le temps de faire baisser la glycémie, puis nous avons été transférés au service de pédiatrie. On a eu beaucoup d'informations en quelques jours, j'avais l'impression que ça ne s'arrêterait jamais ! C'était un peu comme un retour à la maternité où on t'apprend les gestes pour s'occuper de ton enfant et où tu te sens un peu maladroite, sauf que là nous devons l'accompagner dans quelque chose que nous ne connaissons pas nous même. J'ai eu besoin de beaucoup lire et m'informer, sur les mécanismes du diabète, le ressenti... le retour à la maison a fait un bien fou car au final on voit que les choses continuent avec quelques aménagements du quotidien (et un peu de sucre au fond du sac). J'ai aussi beaucoup "saoulé" mes amis car j'avais énormément besoin d'en parler et ils avaient du mal à comprendre que je ne pense qu'à ça... Mais avec le contexte du confinement au final j'avais vraiment la tête dans le guidon. De son côté, mon fils va bien, le plus difficile pour lui sont, je pense, les hypo avant de passer à table, quand on s'organise mal et qu'on vérifie une fois que tout est sur la table... j'ai du mal à être à cheval sur les horaires alors je me suis mis des rappels sur le téléphone Il vient de reprendre l'école, uniquement les matins, ensuite il ira au centre aéré 4 semaines toute la journée. Peut être qu'il aura un ressenti différent quand il sera d'avantage confronté aux autres enfants et aux différentes situations à l'extérieur. On va voir ça au jour le jour de toute façon...
  9. Bonjour et merci pour vos réponses, en fait je ne suis pas particulièrement inquiète à ce sujet, j'aurais plutôt tendance à croire que s'il conserve une alimentation équilibrée ça devrait se passer sans soucis pour la suite, mais comme j'ai eu des informations contradictoires, je me demandais si il y avait une vigilance particulière à avoir ou si c'était comme pour n'importe quel enfant. Mais c'est vrai qu'à la sortie de l'hôpital j'avais été étonnée de l'appétit qu'il pouvait avoir, habituellement petit mangeur (surtout le matin) là il réclamait beaucoup. Il terminait son petit dej avec des crudités (par chance il adore ça) car je ne voulais pas faire exploser la glycémie ni le laisser mourrir de faim. J'en avais parlé à la diabeto car ayant eu l'info que l'insuline pouvait "faire grossir" je ne voulais pas lui donner de mauvaise habitudes. Elle avait été plutôt rassurante à ce sujet en me disant que c'était normal suite à sa perte de poids et que ça allait rentrer dans l'ordre. Ça a duré quelques semaines et maintenant ça s'est stabilisé, comme avant.
  10. Bon j'entame plusieurs sujets, c'est que j'ai eu le temps du confinement pour cogiter D'après ce que j'ai compris sur l'ITF, c'est adapter ses doses d'insuline par rapport à la valeur de sa glycémie au moment du repas et au repas en question (calcul des glucides) plutôt que de faire la même dose à chaque fois et adapter son repas en fonction. Mon fils (bientôt 5 ans) a de toutes petites doses d'insulines en bolus (entre 0,4 et 0,6) et nous adaptons en fonction de la glycémie avant repas (si >2 ). J'ai essayé de noter les glucides sur une petite période mais je pense que les doses sont vraiment trop faible pour adapter de manière précise En fait je me demande à quel âge on peut commencer à se lancer dans ce genre de calculs... Faut-il attendre la fin de la lune de miel ? Est-ce à moi de prendre l'initiative ou dois-je attendre qu'il grandisse afin qu'il prenne seul la décision ? Concernant le basal, je me pose aussi des questions : j'ai vu que vous parlez de jeûne glucidique pour adapter le basal mais peut-être qu'il est encore trop petit pour cette étape ? ou que le diabète est trop récent ? Pour l'instant on adapte le basal en fonction des résultats des semaines précédentes avec l'aide de la diabétologue qui essaye de nous motiver à nous lancer tout seuls... Je me demande si les doses sont bien adaptées et je ne comprends pas trop les paramètres qui entrent en compte dans le calcul du basal (horaire des repas ? activité physique ?). Par exemple, si il fait la grasse matinée ou que le repas tarde un peu trop (j'ai du mal à être à cheval sur les horaires... ), le basal ne semble pas forcément adapté (risque d'hypo avant le petit dej ou le repas). Merci d'avance pour vos réponses/remarques qui m'aideront à accompagner mon enfant dans la gestion de son diabète. Milly
  11. Bonjour, j'aurais aimé avoir votre ressenti sur l'avant/après mise sous insuline. Mon fils a été mis sous insuline (Novorapid) il y a quelques mois. C'est vrai que si je regarde sa courbe de poids, je peux voir un léger décrochage avant diagnostique et une reprise pour récupérer sa courbe d'origine suite à la mise en place du traitement. Comme la découverte est assez récente, je n'ai pas de vision sur l'évolution qui va suivre. J'ai une amie qui travaille en pharmacie et qui me dit que l'insuline fait grossir (oui elle permet de stocker les sucres donc ça se tient) et que c'est justement un facteur pris en compte pour la mise sous insuline ou non dans le cas du diabète de type 2. Mais pour ma part il me semblait que la prise de poids était plutôt initiale, à savoir rattraper son poids de départ (ce qui peut déjà, je le conçoit, être un soucis en cas d'obésité compliquée). La diabétologue m'a confirmé que la prise de poids était initiale mais qu'elle pouvait aussi être due, au long cours, en cas d'hypo à répétition (donc resucrages). Pourtant j'ai lu à plusieurs reprises sur des forums que des personnes se plaignaient de la prise de poids, parfois même en changeant de type d'insuline, donc a priori sans changer leurs habitudes alimentaires ?
  12. Bonjour et merci pour votre accueil. @Emy ton message me fais du bien car au moment du diagnostique (et encore un peu au quotidien) je dois avouer que ce qui m'inquiète le plus ce sont les risques de complications, surtout en débutant un diabète si tôt dans la vie... @pounine Oui je peux essayer de me rapprocher d'eux, le Puy de Dôme n'est pas très bien loti en association concernant spécifiquement le DT1... Je suis aussi bien tentée par les séjours parents enfants de l'AJD, peut-être que certaines d'entre vous y ont participé ? Je pense que c'est un bon moyen pour mon enfant de voir que d'autres enfants sont concernés et pour partager l'expérience de la gestion au quotidien. L'équipe qui nous suit à Clermont-Ferrand est très bien, mais avec le confinement qui a débuté 6 jours après le diagnostique nous avons eu un départ un peu précipité, et j'ai trouvé le suivi au téléphone plus compliqué. Nous somme heureux de pouvoir à nouveau rencontrer l'équipe et nous sentons plus libre de poser des questions. Quelque part le confinement nous a permis de vraiment nous mettre dans le bain à notre rythme sans contrainte extérieure, mais aussi du coup sans réel soutien familial. @C-cile Oui il a le FSL, je ne peux qu'imaginer ce que l'apparition de ce capteur a pu changer pour celles et ceux qui devaient se contenter de mesures ponctuelles avec les dextro, même si j'ai encore tendance à "le scanner" un peu trop souvent... Mon fils s'investit également à son rythme. Il a demandé assez rapidement à ce que je lui explique le fonctionnement de la pompe, et même à faire lui même les bolus, on lui dit la dose et on confirme avec lui avant qu'il ne valide. Cela s'est révélé assez pratique car il a pu passer l'après-midi chez une petite copine facilement grâce à cela !
  13. Oui, bonne idée ! je viens de contacter le prestataire, on verra bien... sur leur site il n'y a pas d'info en ce sens.C'est dommage il y avait des modèles sympa Autrement je ferai comme le suggère Maflada ! Merci pour vos conseils !
  14. Bonjour, nouvelle sur ce forum et maman d'un petit garçon diabétique, je suis peut-être un peu hors sujet... suite à l'hospitalisation il a été mis sous pompe (minimed) et nous avons eu une sacoche spibelt qui permet de mettre la ompe et de passer la tubulure par une fente à l'arrière de la sacoche. J'aurais aimé une seconde sacoche afin de pouvoir les laver facilement mais le site de spibelt ne livre pas en France. J'ai demandé en pharmacie mais ils n'ont pas la possibilité de commander. Il y a pourtant des modèles assez sympa, j'ai regardé sur des sites plus généraux comme Ebay ou Amazon mais 14e de frais de port ça commence à faire... Je ne sais pas si certain(e)s d'entre-vous savent où je peux me procurer facilement une autre sacoche de ce type ? Les modèles adultes me semblent un peu justes pour contenir la pompe... Merci d'avance pour vos réponses, Milly
  15. Bonjour, J'habite dans le Puy de Dôme et suis maman d'un petit garçon de presque 5 ans, diagnostiqué DT1 il y a 3 mois. Je suis venue sur ce forum afin de trouver des informations et conseils pour comprendre et accompagner au mieux mon enfant dans sa vie avec le diabète. Au plaisir de vous lire, Milly
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