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Milly

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  1. Même constat ici… et parfois ça se décolle même entre le capteur et le sparadrap…
  2. @MarieDiab la nuit en hypo malgré 2 resucrages aujourd’hui pas de pic, une glycémie même plutôt basse. J’ai modifié peut-être un peu trop drastiquement le basal. Mardi midi j’ai encore dû le récupérer à l’école car il était à 380 en montée et se plaignait d’avoir mal à la tête. C’était un repas sans féculents à la cantine alors j’ai d’abord tenté de le laisser quand même, mais au deuxième appel de l’école j’ai fini par y aller. Résultat il a dormi bien 1h-1h30 sur le canapé en arrivant. jusqu’à cette année je n’avais presque jamais dû le récupérer à l’école (une fois ou 2 l’an dernier et même pas par rapport au diabète) et j’étais dispo car en congé parental. J’ai repris en septembre et j’ai déjà dû le récupérer 3 fois plus tôt que prévu en 1 semaine et demie et une fois en début d’année car il avait de l’acétone…
  3. Quand mon fils a été diagnostiqué l’an dernier, une pompe a été posée d’emblée et je me suis dit « vivement qu’il grandisse pour passer au stylos ». Je voyais vraiment la pompe comme une contrainte supplémentaire (matériel visible sur lui en permanence, confort pour dormir avec, gestion des KT, bulles etc). 1 an et demi plus tard, nous avons pris nos marques et quand je vois les différences de débit de base qu’on peut avoir dans une journée je me demande comment on pourrait gérer ça aux stylos. Après je ne suis pas fermée et peut-être qu’à un moment il souhaitera changer. Pour l’instant on a la medtronic 640 alors c’est vrai que c’est assez massif... Il y a plein de raisons pour avoir une pompe et plein de raisons pour préférer les stylos et tout dépend aussi beaucoup de la prise en charge médicale, de leur écoute sur les besoins/envies des patients. Il faut réussir à trouver le juste équilibre entre investissement et lâché prise, pas toujours simple ! j’espere que tu trouveras rapidement la méthode qui te conviendra le mieux !
  4. Semaine compliquée ici... angine virale pour mon fils mercredi jeudi. Plus de symptômes depuis jeudi soir et pourtant des glycémies élevées impossibles à faire redescendre à partir de vendredi après midi... La nuit en hyper malgré des bons bolus de correction et le matin avec 1,0 d'acétone... Changement de KT et d'insuline, on a peiné à stabiliser la glycémie dans des valeurs correctes. Le basal temporaire a été d'une grande aide. J'ai fini par modifier le basal de la nuit en augmentant sur les plages horaires de minuit à 9h et pourtant il était encore un peu haut (avec en plus 2 bolus de correction cette nuit). Je ne sais pas si ce sont les restes de l'angine (et si il va falloir tout revoir à la baisse ensuite) ou si les besoins ont subitement augmentés. J'espère réussir à caler les réglages pour la fin de semaine car il va passer la première semaine des vacances chez sa mamie et j'aimerais être sereine, surtout pour la nuit !
  5. @fleur de lysje confirme, le capteur n'a pas fonctionné. au bout de 60 minutes il me demandait de redémarrer et de patienter à nouveau 60 minutes... quand je l'ai retiré, la partie électronique amovible (avec la canule) n'était plus encastrée dans le capteur.
  6. As tu essayé en installant sans passer par le playstore avec directement le fichier APK ? (On trouve facilement plusieurs liens sur les moteurs de recherche). Il y a quelques paramètres du téléphone à modifier pour pouvoir l’installer : https://www.google.fr/amp/s/www.frandroid.com/comment-faire/tutoriaux/184151_comment-installer-un-fichier-apk-sur-son-terminal-android/amp
  7. Je viens de changer le capteur et l’aiguille ne s’est pas rétractée… j’ai dû la retirer à la main, j’espère que ça aura fonctionné quand même… je n’avais encore jamais eu le cas.
  8. @fleur de lys j’espère que depuis elle s’est un peu mieux renseignée sur le sujet c’est fou de faire la leçon comme ça… après elle voulait peut-être juste aider. super le pharmacien. Il est bien informé ! Il a dû être ravi de pourvoir la prendre tout de suite ! Quand on fait les prises de sang pour le suivi on va aussi au CHU car ils ont plus l’habitude des enfants qu’en labo de ville. Par contre en général ils pensent qu’il n’a pas droit aux bonbons ou gâteaux du coup il a eu un livre. J’explique toujours que c’est possible mais qu’il le mangera plus tard au cours d’un repas.
  9. Nous avons la medtronic 640 et nous avons bien une télécommande. En fait c’est un lecteur de glycémie capillaire qui fait office de télécommande. On peut envoyer le bolus sans sortir la pompe et avoir accès à d’autres fonctionnalités relatives au capteur de medtronic (il me semble, je ne m’y suis pas intéressée car mon fils a le FSL). Cette télécommande est très pratique pour ne pas avoir à sortir la pompe de la sacoche à chaque bolus. En revanche j’aurais aimé pouvoir consulter l’historique aussi dessus.
  10. Je confirme, au retrait des 2 premiers KT je n'ai pas observé la petite boursouflure rouge habituelle, juste un petit trou au niveau de la canule. Comme on avait ça à chaque fois depuis un an et demi je pensais que c'était "normal". Merci @fleur de lyspour tes conseils ! J'espère que l'état de ses cuisses va s'améliorer car on voit bien les marques des 5 ou 6 KT précédents sur chaque cuisse (alors qu'on alterne autant que possible, bras et cuisses car pour le moment il refuse les autres sites).
  11. J’ai eu beaucoup de capteurs de décollés, et beaucoup plus souvent le message « erreur capteur » mais qui se rétablit au bout d’un moment. Ça arrive beaucoup plus souvent qu’avec le FSL1. et dans des moments de forte variations. Le lecteur en lui même est aussi capricieux. Je trouve le tactile moins réactif et moins précis (souvent quand j’appuie sur afficher le journal, ça m’affiche la courbe quotidienne).
  12. Nous avons commencé avec les cathéter silhouette et cela laisse de belles marques sur les cuisses de mon garçon. Je recherchais un système de pose plus simple afin de réduire l'appréhension des grands-parents et qu'ils puissent le reprendre plus sereinement pour les vacances, comme il le faisaient avant. J'ai parlé à ma prestataire des KT avec inserter. Elle m'a cité les 2 possibilités (Mio 30 et Mio advance) mais elle n'était franchement pas emballé, pointant du doigts le petit gabarit de mon fils. Les Mio advance ce n'était selon elle même pas la peine d'y penser et elle n'avait pas l'air plus optimiste avec les Mio 30. On est quand même partis sur ceux là, avec une boîte pour tester. Franchement je n'ai pas été conquise... Je trouve que la pose n'est pas tellement plus simple, ça fait encore beaucoup d'étapes et pour la famille qui ne fera ça que ponctuellement je suis un peu sur la réserve. J'ai aussi eu des problèmes de KT qui n'ont pas fonctionné (après c'est aussi arrivé parfois avec les silhouette...). L'infirmière est repassé nous livrer il y a deux semaines. On a laissé tomber les Mio 30 et là elle me dit "mais bien sûr que si les Mio Advance ça ira ! J'en donne à des plus petits !" Premier test avec le Mio Advance hier. J'ai attendu qu'on tombe sur un jour sans problème (sans hyper) et avec une pose prévue sur la cuisse où il y a plus de matière. Pose impeccable, super rapide. On ne voit pas l'aiguille je pense que c'est un critère négligeable (ma maman a déjà une appréhension à prendre la glycémie en capillaire) et pas de problème de glycémie derrière, l'insuline passe bien. J'espère que les vilaines marques rouges sur les cuisses vont s'estomper rapidement et que les suivant n'en laisseront pas... affaire à suivre donc !
  13. Quelle galère… Pour nous pour l’instant aucun cas signalé. C’est sûr que c’est une organisation lorsque les classes ferment… De mon côté je peux télétravailler avec obligation de conserver minimum 2 jours par semaine sur site donc dans le pire des cas on s’arrangera avec le papa. J’espère tout de même que ça n’arrivera pas car c’est pas marrant pour les enfants surtout si on est pas trop dispo pour eux… Bon courage avec la logistique !
  14. Effectivement ça ne doit pas être simple… tu arrives à en parler avec lui ?
  15. @fleur de lys comme je te comprends… ici aussi les nuits sont compliquées et je n’arrive pas à sortir une règle qui me permettrait d’ajuster la basale… et j’imagine que le passage de flambeau dans la prise en charge du diabète ne doit pas être évidente d’un côté comme de l’autre… peut-être voir avec le psychologue de l’équipe médicale ? L’adolescence est déjà une sacrée étape, alors avec une maladie chronique en plus à gérer… Peut-être voir si vous pouvez avoir accès à des capteurs permettant l’arrêt avant hypo ? Est-ce que tu vérifies en capillaire la nuit ? J’avais un peu cessé de le faire mais je me rends compte que les glycémie sont souvent sous évaluées quand il dort sur son capteur. Je le savais déjà mais comme j’ai souvent du mal à me rendormir en ce moment, je préférais aller au plus rapide : alarme -> sucre et/ou compote. J’ai remarqué aussi que des repas comme macdo, pizza, crêpes ou pâtes carbo (qui passaient très bien avant le soir) nous donnent désormais une hyper à rallonge impossible à rattraper (3 bolus de rattrapage sur la nuit pour avoir un résultat…). Sauf cas exceptionnel, on privilégie maintenant le midi pour ce genre de choses. Nous avons réglé l’alerte hypo à 60 (sur les conseils de l’infirmière spécialisée qui remplace la diabeto en congé mat actuellement) 60 étant notre seuil de resucrage. Elle nous dit que si ça sonne trop souvent on n’y fera plus attention. Ils ne sont pas hyper chauds pour l’IF non plus. Ils me disent en gros que ça ne fonctionne pas vraiment pour de gros écarts en glucides, que ça ne changera pas le fait qu’on va galérer si : stress, maladie, croissance, forte chaleur, bulle, changement de rythme… et que ça risque de compliquer pour la cantine. Mais résultat, si je n’ai pas le nez sur son assiette pendant le repas, j’ai plus de mal à évaluer la bonne dose d’insuline… courage dans ces moments où on se sent parfois bien démunis…
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