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Milly

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  1. Oui c’est vrai... j’ai du mal à estimer l’impact que le côté émotionnel peut avoir. Justement on en parlait hier avec une amie qui a un diabète également et elle nous a dit comme toi... depuis la rentrée il pleurait tous les jours quand je le déposais à l’école alors que ça n’arrivait jamais avant (pas pour l’école en tout cas...) depuis mon retour de la mater plus une larme ! On pense qu’il avait peur que je ne sois pas là pour le récupérer à 16h30, ce qui est arrivé...
  2. Bonjour à toutes, je viens vous annoncer une bonne nouvelle car ma fille, qui était prévue pour début octobre, a finalement pointé le bout de son nez il y a 3 semaines. Son grand frère est ravi il est très tendre avec elle, même si il est un peu plus difficile avec nous... J'ai eu un petit coup de moins bien sur le suivi de ses glycémies au sortir de la maternité, c'était un peu culpabilisant car il faisait pas mal d'hyper pendant une ou deux semaines... j'ai troqué le carnet de suivi contre un agenda, qui me laisse plus de place pour noter les menus, les activités, les éventuelles hypo et/ou collations parce que j'avoue que je me sentais noyée sous la quantité d'info à retenir et j'étais incapable de faire le lien entre un évènement et le glycémie et je perdais trop de temps pour réajuster les doses, repérer les aliments qui nécessitent d'augmenter le bolus etc... Ça nous a permis de revenir à des glycémies plus correctes. Maintenant on prend notre nouveau rythme... ce matin je suis sortie de la cour avant la sonnerie alors je me dis qu'on commence à être pas trop mal
  3. Mon fil aussi a fait un rêve à propos de son diabète.. quelques semaines après le diagnostique. Il faisait les courses dans un magasin (tout seul à 5 ans, normal...) et il n'achetait que du sucre en particulier des donuts (roses avec les petits bonbons dessus), les mêmes que Homer... . Il n'en avait jamais mangé avant ça (il avait juste joué avec le lego Homer de son papa...) mais on y a remédié depuis
  4. Je dirais que ce n'est pas toujours aussi simple. Ici tous les enfants de l'école sont malades (rhume... ?). Le mien (en grande section) a le nez qui coule depuis mercredi soir. Jeudi matin, après une bonne nuit malgré cela et pas de fièvre, on s'est quand même posé la question de l'école, si il était judicieux de l'y amener ? Arrivé là bas les enseignants me disent que tous les enfants sont dans ce cas là et n'y voient pas de problème. Je précise qu'actuellement en congé mater je peux le garder facilement (bien qu'avec l'arrivée imminente du bébé, la distance de la famille et l'arrivée relativement récente du diabète de mon fils, je suis assez rassurée d'avoir la solution "école" où je sais qu'il sera bien pris en charge si la petite soeur pointe le bout de son nez alors qu'il est à l'école. Evidemment, malgré cela si il a des symptômes plus marqués, je le garderai à la maison, cela va sans dire). Pour rebondir sur les congés enfants malade en France, il me semble que les modalités dépendent des conventions collectives ? Pour ma part j'ai la chance de pouvoir bénéficier de 10 jours par an (car je suis à 80%, autrement c'est 12 jours) et ce quelque soit le nombre d'enfant. Et l'an dernier entre la varicelle et pied main bouche j'avais, pour la première fois, tout utilisé J'ai aussi eu la chance d'avoir un test nasal au mois d'Août Je consultais en pharmacie pour un mal de gorge persistant (depuis 4 ou 5 jours) dû selon moi à la clim (je suis assez sujette aux maux de gorge et avec les chaleurs de l'été et mon gros bidon je m'étais un peu lachée sur la clim de la voiture...). Je me suis faite assez mal recevoir à la pharmacie, comme quoi vu mon état j'étais inconsciente de ne pas consulter un médecin... ce que j'ai fait dans la foulée du coup... J'ai été testée, le résultat était négatif par contre quelques jours après j'ai appris que le médecin qui m'avait reçu avait été testé positif Je comprends bien les mesures prises pour la covid et ne les conteste pas mais elles ont aussi des répercussions sur pas mal de choses au quotidien. Le papa de mon fils s'était fait refoulé à l'accueil de l'hôpital pour le suivi diabéto, car c'est un seul accompagnant par enfant. A la maison c'est moi qui m'occupe majoritairement du suivi de mon fils (suivi des doses, changement de KT etc) et le papa n'avait pas pu nous accompagner aux consultations et là il pouvait enfin nous accompagner car en congés. La question s'est également posée pour l'entretien avec la psychologue pour faire le point suite à l'hospitalisation de mars car en théorie c'est pareil, un seul accompagnant... On sait aussi que notre fils ne pourra pas venir me rendre visite à la maternité pendant 3 jours, car actuellement c'est un visiteur accompagné éventuellement d'une personne majeure. Ce n'est que 3 jours mais mine de rien je pense que ça le travaille car en ce moment ce sont des pleurs tous les jours quand je le dépose à l'école alors que le centre aéré en juillet s'est plutôt bien passé et qu'on avait jamais de soucis pour l'école les années précédentes...
  5. Pour le moment on utilise du sucre en poudre en buchettes. J’ai fait une trousse pour y mettre tout le matériel à transporter partout (école, centre aéré etc...)
  6. Merci @fleur de lys pour ta réponse ! Je pense que de notre côté le basal était encore un peu fort parfois, et là vu que ses besoins ont augmentés les valeurs de glycémie ont l’air plus stables aux abords des repas. Nous avons augmenté bolus et basal la nuit en concertation avec l’infirmière de diabeto, et maintenant il a plutot tendance à frôler l’hypo la journée... avec la chaleur les repas sont compliqués et c’est difficile d’avoir un point de repère lors des modifications de doses Le soir il redescend bien après le repas mais ça remonte pas mal après (entre 3 et 4h après le repas, une limite que je trouve pas très claire pour savoir quoi adapter...) mais on reste dans des valeurs correctes (<1,70 puis ça redescend tranquillement pour être entre 0,8 et 1 le matin). On voit la diabeto le 12 ça permettra de faire le point. Déjà ne plus le savoir en hyper toute la nuit permet des nuits un peu plus sereines... et ça fait du bien !
  7. Oui je les ai eu ce matin mais le dimanche personne ne peut vraiment nous répondre. Ils nous conseillent de rappeler demain tant que l’acétone ne dépasse pas 0,5...
  8. Bonjour, il nous semble que notre fils est en fin de "lune de miel". Les glycémies sont un peu anarchiques depuis courant juillet, mais comme on avait changé le rythme en l'inscrivant au centre aéré sur la journée, puis avec la chaleur... on ne savait pas trop quel critère pouvait jouer, d'autant qu'on a eu quelques journées avec une glycémie nickel. Depuis quelques jours on peine beaucoup à le faire redescendre. Cette nuit malgré un changement de KT hier soir, un nouveau flacon d'insuline, une odse augmentée au couchée et même un correctif 4h après, on a pas bougé des 2,8g/L - 3g/L. L'acétone est montée à 0,3 au maximum. Ce matin il était quand même redescendu à 1,55 (on observe souvent une baisse vers 6h malgré un basal identique). Habituellement il réagit bien à des variations de doses de 0,1 d'insuline... alors on pense à la fin de la lune de miel. Je ne sais pas trop dans quelle mesure réadapter les doses... ? Est-ce que vous pensez que cela va nécessiter une hospitalisation pour régler à nouveau basal et bolus ?
  9. Oui, une agréable soirée, très sympa ! Même si le petit bout n'a pas été très vaillant... dure dure la fin de semaine
  10. Bonjour, j'ai effectivement vue cette information sur le site de la sécu, à savoir 100 bandelettes remboursées par an avec le FSL. https://www.ameli.fr/sites/default/files/Documents/540506/document/memo_auto-surveillance_glycemique_du_patient_diabetique-freestyle_libre-cnam-avril_2019.pdf Je dois avouer que pour l'instant on a eu une consommation plutôt importantes de bandelettes... j'ai déjà pris plusieurs boîtes (3 ou 4...) depuis la découverte du diabète de mon fils en mars car entre les dextro ratées (pas assez de sang... ) les hypos assez fréquentes (surtout au début) où on devait resucrer 2 voir 3 fois et revérifier au doigt à chaque fois... En plus je veille toujours à avoir une boite d'avance. Jusqu'ici je n'ai jamais rien avancé, je ne sais pas trop comment c'est géré par la sécu ou la pharmacie. La pharmacie m'avait dit de ne pas m'inquiéter, vu le contexte (covid). Depuis la glycémie est plus table et ça fait 2 fois que je n'en prends pas donc à voir comment ça se passe les prochaines fois. Après on suit le protocole du CHU et on vérifie assez facilement au doigt en fonction des valeurs du scan, peut-être qu'à l'usage on se fie d'avantage à la valeur du scan ? Mais au départ, et même encore un peu maintenant, 100 bandelettes par an ça me parait vraiment peu. Surtout que c'est sans parler des hyper...
  11. Bonjour ! J'ai cru comprendre que, à terme, les capteurs "version 1" ne seront plus fabriqués, au profit des capteurs "version 2" ? Du coup la mise à jour permet d'utiliser les capteurs 2 avec le FSL version 1 mais sans les bénéfices du FSL version 2 (alarmes). Je me demandais également si c'était possible d'utiliser en parallèle l'appli su téléphone et le lecteur et de charger tous les résultats sur libre view pour avoir les valeurs en continue ? Comme le dit @fleur de lys le téléphone en maternelle c'est pas terrible J'ai regardé la vidéo youtube postée par @Fil, j'avoue être assez tentée par le système des alarmes, mais je me demande à quelle distance ça fonctionne ? Si vous avez eu l'occasion de l'utiliser, le lecteur doit être proche du capteur ? (c'est en bluetooth il me semble )
  12. On a eu pas mal de chance de ce côté là. L'équipe du CHU a été très à l'écoute, les infirmières étaient super. L'une d'elle en particulier qui lui a même une fois remplacé le féculent car il n'en voulait pas. Pour l'instant on ne compte pas précisément les glucides, on a une dose type d'insuline pour chaque repas et on adapte si le repas a été un peu plus riche (genre pizza ou macdo ou si il y a eu de la glace en dessert). Comme on était à la maison s'était plus facile pour gérer... Là avec la reprise du centre aéré à la journée je pense que ça sera plus compliqué de prévoir la dose en fonction du menu... Pour le moment il est retombé sur sa courbe de poids donc c'est pas mal, il a toujours été plutôt un petit gabarit. C'est juste qu'on m'avait un peu inquiétée en me parlant de la prise de poids... il y a déjà tellement de choses à gérer que je me sentais un peu submergée au départ. On a globalement conservé la majeur partie de nos habitudes alimentaires d'avant donc à voir si ça convient par la suite...
  13. @Emy merci pour ta réponse. Nous avons commencé à tester les farines/pâtes/riz/sucre complets. De temps en temps on aimait bien faire une soirées crêpes sucrées alors j'ai adapté un peu la recette avec moitié farine complète et pas de sucre dans la pâte. Je me dis que comme ça il peut se faire un peu plaisir sur la garniture. La glycémie après a été nickel. Mais j'avoue ne pas avoir comparé avec la recette précédente... Par contre les trucs type pain de mie industriel, même complet, ça le fait grimper en flêche... On m'a conseillé de prendre plutôt en boulangerie alors je vais tester. Pour les fibres aux repas je dois avouer qu'il y a des jours sans... on a un peu du mal à lui faire manger des légumes, mis à part les crudités (tomates cerises, concombre, radis et carottes), ce qui est assez pratique pour les apéros
  14. @C-cile Oui c'est exact ! Et merci pour le tuyau car j'ai déjà trouvé beaucoup d'informations intéressantes sur le forum...
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