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Milly

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  1. Effectivement ça ne doit pas être simple… tu arrives à en parler avec lui ?
  2. @fleur de lys comme je te comprends… ici aussi les nuits sont compliquées et je n’arrive pas à sortir une règle qui me permettrait d’ajuster la basale… et j’imagine que le passage de flambeau dans la prise en charge du diabète ne doit pas être évidente d’un côté comme de l’autre… peut-être voir avec le psychologue de l’équipe médicale ? L’adolescence est déjà une sacrée étape, alors avec une maladie chronique en plus à gérer… Peut-être voir si vous pouvez avoir accès à des capteurs permettant l’arrêt avant hypo ? Est-ce que tu vérifies en capillaire la nuit ? J’avais un peu cessé de le faire mais je me rends compte que les glycémie sont souvent sous évaluées quand il dort sur son capteur. Je le savais déjà mais comme j’ai souvent du mal à me rendormir en ce moment, je préférais aller au plus rapide : alarme -> sucre et/ou compote. J’ai remarqué aussi que des repas comme macdo, pizza, crêpes ou pâtes carbo (qui passaient très bien avant le soir) nous donnent désormais une hyper à rallonge impossible à rattraper (3 bolus de rattrapage sur la nuit pour avoir un résultat…). Sauf cas exceptionnel, on privilégie maintenant le midi pour ce genre de choses. Nous avons réglé l’alerte hypo à 60 (sur les conseils de l’infirmière spécialisée qui remplace la diabeto en congé mat actuellement) 60 étant notre seuil de resucrage. Elle nous dit que si ça sonne trop souvent on n’y fera plus attention. Ils ne sont pas hyper chauds pour l’IF non plus. Ils me disent en gros que ça ne fonctionne pas vraiment pour de gros écarts en glucides, que ça ne changera pas le fait qu’on va galérer si : stress, maladie, croissance, forte chaleur, bulle, changement de rythme… et que ça risque de compliquer pour la cantine. Mais résultat, si je n’ai pas le nez sur son assiette pendant le repas, j’ai plus de mal à évaluer la bonne dose d’insuline… courage dans ces moments où on se sent parfois bien démunis…
  3. Celui d’hier s’est enlevé avant même que je ne l’active… je pense l’avoir mal posé. Je n’ai pas vérifié et le bain juste derrière n’a pas arrangé les choses… impossible de trouver du spray adhésif en pharmacie aujourd’hui mais vu les prévisions météo pour la semaine prochaine, où nous serons à la mer, je pense que les journées plages seront limitées
  4. @fleur de lys c’est combien le quota pour les capteurs arrachés/décollés ?
  5. Capteur posé il y a une heure. Enfant dans le bain… mauvaise idée, il est déjà à moitié décollé… est-ce que j’ai une chance de pouvoir le recoller avec un spray ? Je n’en ai jamais utilisé, j’espère qu’ils auront ça à la pharmacie demain…
  6. Félicitations et bienvenue au petit Sohan (quel beau prénom !) j’imagine comme l’attente doit être longue avant de pouvoir enfin le retrouver… Bravo pour le courage dont tu as fais preuve au cours de cette grossesse !
  7. Ici aussi le glycémies ne sont pas au beau fixe. Beaucoup d’hyper également qu’on peine à faire redescendre. Habituellement je fais des petits bolus de 0.3 (un bolus repas c’est entre 1 et 1,5). La nuit dernière j’ai fini par mettre 1.0 après plusieurs tentatives de microbolus infructueuses. Au final au matin j’avais mis plus de 2U en plus depuis le repas du soir pour arriver à 100 stable sur le petit matin mais remonté à 200 au lever à 9h… on a changé le KT ce matin et rebelote avec une montée en flèche à 11h (malgré un bolus qui marche d’habitude pour son petit déjeuner…). Je n’ai pas pris de flacon d’insuline supplémentaire (nous somme chez ma mère depuis ce midi, pour 5 jours) mais je me demande si il n’y a pas un soucis. Pourtant avec des bolus chargés il fini bien par redescendre…
  8. Sinon elle sonne pour tous les micro bolus et/ou arrêt avant hypo ?
  9. Du coup, en jouant un peu sur les mots… tous les enfants sont concernés ? ET hba1c > (à 8 peut-être ?) ou un seul des 2 critères suffit ? @fifie38 je crois que je n’ai pas compris « pas de remboursement des capteurs » mais remboursement de la boucle fermée. il faut justement les capteurs pour ça non ? j’ai parlé hier avec une maman qui me disait que sont enfant faisait souvent des hypo et avait pu bénéficier du capteur enlite et donc à la fonction arrêt avant hypo (si j’ai bien compris). Par souvent elle entendait au moins une tous les 2 jours, ce qui lui semblait énorme et qui moi me semble presque « normal » . J’avoue que l’arrêt avant hypo me fait un peu rêver… une sorte de teaser avant l’accès à la 780… bientôt j’espère… même si au dernier rdv diabeto l’infirmière qui nous a reçus (notre diabeto est en congé mat) ne semblait pas convaincue par les résultats sur les plus jeunes (basal faible donc peu de marge de manœuvre pour la pompe) et je ne me suis pas encore penché sur les autres éventuels avantages/inconvénients par rapport au FSL Merci encore de partager vos expériences
  10. Il n’y a pas d’appli téléphone pour piloter les omnipod ?
  11. J’étais passée à la pharmacie fin mai pour savoir quand les capteurs allaient être dispo et réserver un lecteur 2. Ils m’avaient dit à ce moment là qu’ils n’ont droit qu’à une seule commande par mois chez le fabricant. Si ils ont encore du stock ils attendent peut-être de l’écouler ? Mais rien dans 3 pharmacies ça fait pas mal même dans ta pharmacie habituelle ? Nous avons eu un capteur défectueux quelques heures après la pose (notre premier v2). Le message « réessayer dans 10 min » s’est affiché et c’était toujours le cas quelques heures après et le téléphone disait « capteur défectueux ». Depuis nous avons eu un autre V2 et j’ai eu plusieurs fois en une semaine le message pour réessayer dans 10 minutes mais il fonctionne toujours (je ne l’avais eu que très rarement avec les v1). Après c’est peut-être juste une coïncidence
  12. J’ai quand même super souvent des messages d’erreur me demandant de retenter dans 10 minutes. Je n’avais eu ça que très rarement avec le lecteur / les capteurs v1. En espérant que ça s’améliore dans le temps car quand ça arrive au moment des repas ou chez les copains c’est pas terrible.
  13. Oui le temps dans la cible n’est pas le seul paramètre à prendre en compte, de même que l’HBA1C ne reflète pas à lui tout seul un bon équilibre car elle ne prend pas en compte les variations : si tu fais pas mal d’hyper et d’hypo, ça compense et la valeur de l’HBA1C sera peut-être correcte alors que l’équilibre n’est pas top. Sur libreview tu as une HBA1C estimée qui permet déjà d’avoir une idée.
  14. Premier test FSL2 hier soir, premier échec normalement nous aurions dû commencer dans une semaine mais capteur arraché avant le repas donc changement non prévu avec un v2 qu’on a depuis un moment car il s’agissait d’un remplacement d’un capteur arraché (aucun en 1 an, 2 en 2 mois ) Plus tard dans la soirée, lorsque mon fils était couché, je vérifie pour la nuit, message d’erreur qui me demande de réessayer plus tard. J’ai revérifié dans la nuit, même message avec le lecteur. Je teste avec le téléphone et j’ai un message comme quoi le capteur est défectueux donc rechangement de capteur ! Mis à part ça, tout semble très bien fonctionner !
  15. Ici, à l’école, ils ont fait des fleurs en papier plantées dans un pot de yaourt en terre et un petit coeur bleu « parce que c’est ta couleur préférée » m’a-t- il dit Après il y en a qui font « la fête des gens qu’on aime » je trouve que c’est sympa comme formulation.
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