Milly
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Je vais leur en reparler… la diabeto m’a dit la dernière fois qu’elle allait bientôt partir à la retraite mais peut-être que je devrais effectivement voir pour changer… je crois que je n’ose pas c’est peut-être un point sur lequel je dois travailler !
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J’ai une minimed 640 de secours (il porte encore la 640, on attend l’hospitalisation) mais a priori pas assez de stock pour avoir une 780 de secours. Elle avait le même discours quand j’ai demandé à passer aux KT de 7 jours : « faut pas les changer à la moindre hyper, ils sont très chers, on ne fais pas de marge dessus »… genre limite ils sont déficitaires… et elle ne voulait pas m’en donner en plus (elle me donne pile le compte pour 3 mois donc genre 1 boîte et demi). J’ai dû insister pour avoir au minimum des tangentiels et quelques réservoirs (et elle a bien insisté qu’en gros c’était à leurs frais). Au final on change très rarement le KT avant l’heure mais c’est quand même arrivé. Je suis plus rassurée en me disant que j’ai un peu de marge… et au final les tangentiels (durée 3j) me permettent de retomber sur un changement de KT le week-end en cas de soucis en semaine. Mais j’aurais pas pu négocier des perpendiculaires avec inserteur de 3 jours par exemple (trop chers), qui sont moins douloureux à la pose et font moins (pas !) de marques sur la peau de mon fils. Après on est pas à plaindre mais c’est quand même un peu casse-pied de devoir négocier et argumenter à chaque fois… la boucle fermée pareil, elle voulait pas car on était selon elle pas dans les clous. Bah ouais l’Hba1C est correcte mais à quel prix ? Elle m’avait bien saoulée ce jour là Surtout que la diabeto avait dit « ok » donc à partir de là…
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Peut-être qu’elle tient ce discours par peur qu’on « abuse »…
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Elle nous laisse assez pour 3 mois donc on a de l’avance, mais elle a bien insisté sur le fait que c’est 4 par mois et pas plus car ils sont remboursés pour 4 par mois, qu’ils ne font pas de bénéfices là dessus et que sinon c’est eux qui payent… après en cas de soucis je ne vois pas trop comment ils peuvent nous laisser sans capteur ? Genre à la fin de l‘année « désolé vous avez dépassé le quota » ou « voici la facture » Après vu le système ça doit moins se décoller que les FSL, mais je me dis qu’on est pas à l’abris d’un arrachage ou simplement d’un dysfonctionnement
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La prestataire est passée ce matin me donner la pompe, les G4 et m’expliquer le fonctionnement de tout ça. Elle a bien insisté sur le fait que c’était 4 capteurs/mois et pas plus. Comment ça se passe pour vous en cas de capteurs défectueux ? J’ai créé un compte minimed afin de lire les glycémies sur mon téléphone et je me suis créé un autre compte pour carelink (est-ce utile ? Ou j’aurai déjà tout sur minimed ?) je n’arrive pas à m’y connecter… je rentre mes identifiants et ça mouline…
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Depuis début janvier je note à nouveau les repas, les glycémies, les bolus, les événements hypo/hyper etc… j’avais lâché l’affaire depuis octobre… j’étais pas bien, triste, épuisée… on avait un temps en hyper de 40% et ça rajoutait une couche de culpabilité. Depuis début janvier je note à nouveau, réadapte les bolus le basal… temps en hyper cette semaine 12% ! Une petite victoire avant le passage à la boucle qui sera posée normalement dans une semaine… les efforts payent et ça fait plaisir !
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Bon à savoir car la presta m’a dit qu’en passant à la boucle on ne pourrait pas changer avant 4 ans. Il y a des critères précis peut-être pour pouvoir changer à nouveau ? Je pense notamment au moment où il demandera peut-être à passer à une pompe sans fil.
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J’ai cousu une trousse pour mon fils d’environ 20x15cm dans laquelle je glisse des bandelettes de glycémie et d’acétone, l’autopiqueur, un tube avec des lancets, une ancienne boîte de médicaments qui sert de poubelle ainsi que des fiches format A5 avec la conduite à tenir en cas d’hyper, hypo, sport et goûter chez les copains (sur lesquelles j’ai noté mon numéro de téléphone ainsi que celui du papa). Je peux aussi y mettre la télécommande de la pompe ainsi que le lecteur de glycémie. J’emporte cette pochette partout, on la met dans le cartable ou dans un petit sac à dos lorsque on est de sortie dans lequel j’ajoute quelques compotes à boire et gâteaux. Pour les week-ends où séjours plus longs j’ai une trousse de toilette rigide qui me permet de mettre de quoi changer 2 à 4 KT (en général 2 de 7 jours avec inserteur et 2 tangentiels avec pose manuelle), des bandelettes une petite boite avec des lancets, un capteur FSL, une pompe de secours un petit spray désinfectant ainsi qu’un spray pour décoller les KT. C’est bien bien rempli et ça ne laisse pas la place pour le baqsimi… que j’emporte à part. Je prends aussi une poubelle dastri petit format. Cette trousse est globalement toujours prête, ce qui est assez pratique si on prévoit de passer une nuit ailleurs un peu au dernier moment.
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C’est difficile de ne pas comparer, et je le fais aussi… on se rassure parfois « cool je suis pas trop mal finalement ! » et parfois non et on a l’impression d’être complètement perdus… comme le dit @libellule il y a des biais et globalement on a peut-être plus tendance à partager ce qui va bien (sauf en ce moment visiblement… où je constate qu’on a toutes l’air plus ou moins saoulées ) alors on lâche un peu de lest puis on rebondit. Je ne doute pas que tu vas réussir à mettre en place des petites choses pour te sentir mieux et j’espère que la boucle pourra t’apporter plus de confort. Ici j’ai repris le carnet pour les glycémies et je constate un mieux… mais c’est toujours frustrant quand on arrive à quelques chose de pas mal, qu’on pense avoir trouvé les bons réglages (enfin !) et qu’on passe une nuit avec une glycémie qui stagne à 250 malgré 3 bolus de rattrapage et un repas pas spécialement riche le soir... Cette inconstance est difficile à gérer et à accepter parfois…
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C’est vraiment top ! J’espère que la boucle pourra t’apporter des résultats similaires tout en te soulageant d’une partie des contraintes de gestion des glycémies
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Concernant la cataracte (je ne sais pas si il y en a différents types), je sais juste que la tante de ma grand-mère en avait une (sans diabète et pas précoce car elle devait avoir aux alentours de 100 ans !) et qu'après son opération elle pouvait lire sans lunettes, ce qui n'était pas le cas avant (je ne sais pas non plus quel type de lunettes elle avait, désolée !) mais a priori il y a quand même un bénéfice en terme de vision.
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C'est hyper culpabilisant je trouve, en tant que parents, de ne pas réussir à maintenir un temps dans la cible dans les objectifs recommandés... Mon fils est encore petit alors je gère les choix pour les doses et en ce moment pour nous ce n'est pas bon. Je pense que ça n'a jamais été aussi mauvais avec énormément d'hyper sur les 3 derniers mois (date à laquelle j'ai constaté que j'avais arrêté de noter les repas, les glycémies, les doses et tout évènement qui me permet normalement d'être plus réactive sur les modifications basal/bolus). J'ai repris depuis le début d'année les notes et je suis passée rapidement d'un bolus de 1,7 à un bolus de 2,9 le matin et un bolus de 0,9 à 1,6 le soir, tout en ayant augmenté en parallèle presque toutes les plages horaires de basal... si je ne note pas je suis toujours hésitante et je n'ose pas forcément trop monter la dose d'un coup (surtout si il est à l'école) "oui mais hier il avait beaucoup mangé par rapport à aujourd'hui", "la glycémie était plus basse" et au final je me retrouve à faire beaucoup de bolus de rattrapage lorsqu'il est à la maison. Ça va faire bientôt 3 ans et j'ai l'impression d'avoir complètement perdu pieds ces derniers mois... J'espère que ira mieux après le passage en boucle prévu normalement dans 3 semaines...
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@fleur de lys ça avait sonné avant mais il ne t’a pas prévenue ?
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Ça me semble vraiment peu pour avancer sur quelque chose. Ou c’est juste pour faire un point et vérifier que tout va bien ? Si elle ne se sent pas à l’aise avec la psychologue de l’hôpital vous pouvez toujours essayer d’en voir une autre ailleurs, c’est important que le contact passe bien. ici aussi les vacances un peu compliquées niveau glycémie. A chaque changement de rythme c’est la même chose et je me sens complètement sous l’eau en ce moment. Je ne notais plus rien, je n’arrivais plus à être réactive dans les adaptations de doses… j’ai repris l’agenda où je note tout ça (quasiment plus rien depuis octobre) et j’ai repris hier.
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Bon Noël à toutes et tous ! Ici gros changements de doses d’insuline en ce moment, comme à peu près à chaque vacances… acétone à 0,9 avec changement de KT à 4h30 la nuit du 23 au 24, c’était sympa… j’avoue que j’ai un peu décroché et je ne note plus les doses en fonction des repas du coup je mets longtemps à réajuster les doses correctement… ça me fait une idée de bonne résolution pour 2023
