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La rétinopathie diabétique


SOREL
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Bonjour,
Je viens de passer une angiographie, résultat trés désastreux.
J'ai une rétinopathie diabétique, les vaisseaux touchent la macula, donc impossible de soigner par laser.
Je suis diabètique depuis 20ans, et j'ai 51 ans.
J'aimerais savoir comment cela va se passer avant de perdre la vue ou avoir des problème de malvoyance.
J'aimerais avoir des commentaires de personnes qui sont passés par ce grave problème.
Merci à tous pour vos réponses et de vos soutiens.
Isabelle

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Bonjour,

je suis désolée d'apprendre tes soucis  

Que disent tes médecins ophtalmo et diabéto ? est-ce qu'un meilleur equilibre du diabète peut permettre une regression de l'atteinte maculaire ? ton ophtalmo devrait pouvoir répondre au moins en théorie à cela ... la pratique peut différer évidemment

tu es sous ADO uniquement ou sous insuline ?

de mon côté j'ai la chance de ne pas avoir ces soucis j'espère que d'autres pourront mieux te repondre que moi

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Merci Libellule de ton message.
Je fais tous les jours très attention pour équilibré mon diabète, mais pas toujours facile.
Je suis sur metformine, Encréas, et 3 piqures par jour d'insuline (2 rapide et 1 lente le soir).
Question dialogue avec les ophtalmo, ce n'est pas facile, ils prennent rarement le temps de nous parler, quand vous attendez 3 heures dans la salle d'attente et quand c'est votre tour, vous n'osez pas poser de question.
Isabelle

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Bonjour

+1 avec Libellule, les rdv médicaux (diabéto, opthalmo ou autre) sont très importants. Il faut oser poser des questions, quitte à préparer une petite liste avant ton rdv histoire de ne pas oublier car une fois sur place, dans la précipitation, tu risques d'en oublier. Que t'as dis ton opthalmo suite à l'angiographie ? tu dois bientôt revoir ton/ta diabéto pour ajuster ton traitement ?

il y a 24 minutes, SOREL a dit :

Ma derniere HB etait il y a 4 mois à 9.5.
Je garde le moral, et la motivation, mais je suis pas expressive pour cette maladie.
 

Qu'Est-ce que tu entends par pas expressive ? Tu n'aimes pas parler de ton diabète ?

 A bientôt de te relire

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Bonjour et bienvenue à toi. Je suis navrée de lire ce qui t'arrive. Il est certain que l'on a beau faire plein d'efforts il est difficile d'avoir un équilibre parfait et ainsi éviter les complications. Je rejoins les filles, un dialogue avec tes médecins te permettrait d'avoir des réponses à tes questions et d'envisager l'avenir au mieux. Ton HbA1c est effectivement un peu haute. Qu'en dit ton diabetologue? Sais tu expliquer le pourquoi de ce déséquilibre? Peut être ton traitement n'est il pas adapté et serait à revoir avec ton médecin?! Combien fais tu de glycémies par jour? Comment sont tes nuits? Elles représentent une grande partie du temps des 24h d'une journée et si les glycémies sont hautes elles pèsent lourd dans le résultat global. As tu un régime alimentaire particulier ou pratiques tu l'itf? Concernant ta question première je suis désolée mais je n'ai pas d'éclairage à t'apporter ne sachant pas y répondre. Bon courage.

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L'opthamo, suite à l'examen m'a dit : probleme de vaisseaux qui ne peut être soigner car ils touchent la macula.
Ensuite, elle m'a dit de gros problème peuvent arriver rapidement, sans m'en expliquer comment et les symptômes.
J'ai imaginer bien entendu le pire, donc je lui ai demander quand les problèmes vont arriver, et elle me répond 6 mois !!!
Et voilà, je suis reparti bloquer à ne pas pourvoir lui poser aucune question.
Je suis régulièrement mon diabéto tous les mois, et ajuste le traitement à chaque fois.

 

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Est ce qu'entre les rendez-vous tu ajustes tes doses seule? Le diabète et nos besoins pouvant évoluer tellement rapidement et de façon si imprévisible, c'est important de pouvoir être réactive entre deux rendez-vous. Tu ne m'as pas répondu concernant ta prise en charge au quotidien, mais je n'insiste pas, peut-être que tu ne le souhaite pas tout simplement, je demandais cela pour essayer de t'aider à trouver des pistes d'explications éventuelles. Suite à ton rendez-vous avec l'ophtalmo as tu revu ton diabéto? As tu pu en discuter avec lui? Ne reste pas seule sans réponses des professionnels de santé, dans la doute et à te créer des peurs, ce n'est pas agréable pour toi (et puis le stress favorise l'hyperglycémie :( )

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Oui, en fonction de la glycemie, j'ajuste les doses insulines. Mon docteur me suit beaucoup et explique très bien.
Je la revois, début mars.
A tous mes repas, je fais attention qu'il soit bien équilibrée, mais je suis une super anxieuse.
Mon souci, c'est que j'ai 20 ans de diabète, et c'est là que les graves complications du diabète commence pour moi.

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tu es sous pompe ou sous stylos ?

quand fais -tu ta prochaine Hb cela ne devrait pas tarder ? avec les conseils prodigués par ton médecin celle-ci aura sans doute baissée, je te le souhaite :calin: 

je sais aussi qu'avec une retinopathie il faut baisser doucement (pas trop vite) mais surement

n'hésite pas si on peu t'aider.. quels sont mes objectifs de glycémies actuels visés par ton diabéto vu les circonstances ?

les complications commencent en effet mais on peut sans doute limiter leurs évolutions en rééquilibrant au mieux se foutu diabète :console:

on est là pour te soutenir :calin: 

 

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Bonsoir Libellule
Je suis sur stylo à 3 fois par jour.
Je refais mon Hb, en effet fin février, car je dois encore baisser ma glycemie.
Mon dernier Hb etait à 9.5 (beaucoup trop). il faut j'arrive à 6 (obligatoire).
Mersi pour ton soutien et tes conseils.
Isabelle

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Effectivement il est important de faire baisser ce résultat pour limiter toute aggravation supplémentaire et pour limiter l'évolution de tes complications actuelles. Cependant comme te l'a dit Libelulle il faut veiller à ce que ce soit progressif, mais tu vas y arriver, pas de doutes. 

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Quels sont les objectifs pré et post prandial que t'as fixé ta diabéto ? Tu fait combien de dextros ? Parfois, augmenter le contrôle glycémique permet de reprendre de bonnes habitudes tout doucement...

Tu vas y arriver, à ton rythme...

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De combien on baisse par mois son HB, si ta glycemie varie de 0.75 à 1.80 en fonction de la journée.
Je suis 1 lente (50) le matin, 1 lente (54) le midi, et le soir une rapide (40) que j'augmente chaque semaine pour arrivée glycémie 1.20 .
Je fais ces 3 doses d'insulines et dextros avant chaque repas.

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L'idée de l'approximation de l'HbA1c en fonction de la moyenne du lecteur suggérée par Libellule est tres bonne cependant  plus on fait de glycémies plus elle est plus précise et il me semble que quatre glycémies par jour c'est un peu léger pour ça. 

Passer de 9,5 à 6 en quatre mois me semble difficile et qui plus est pas conseillé dans ton cas. La chute serait trop brutale, trop rapide au regard de tes complications, le risque serait de les accroître.

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Peut-être pourrai tu commencer par faire des glycémies après tes repas (si j'ai compris, tu fais tes dextros avant, pour l'instant). L'idéal serait un dextros avant chaque repas, en post prandiale (2 voir trois heures après le début du repas), un au milieu de l'après midi et au coucher. Comme ça, tu vas voir sur quelques jours si tu es suffisamment dosée et où ça coince. Vérifier les nuits aussi : c'est un tiers du temps, c'est énorme tes glycémies ne sont pas bonnes... Un dextro ou deux sur une nuit, plus un au coucher et un au lever sur la même nuit te donneront déjà des indications. Ca ne résout pas tout, mais ce sont des pistes à explorer, il faut bien  commencer par quelque chose... et comme disent Fanny et Libellule, il est important que la baisse de l'hb ne soit pas trop rapide pour ne pas aggraver tes complications. C'est juste cette hb qui est à 9.5 ou cela fait longtemps qu'elle est à ce niveau-là ?

Bon courage pour tout ça...

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Bonjour,
Merci pour tous ces conseils.
Cette Hb, a augmenté à chaque fois depuis 2 ans, peut-être à cause de l'age, car je ne mange pas plus qu'avant (même beaucoup moins et mieux équilibré).
Je vais faire ma glycémie comme vous m'avez expliqué, c'est à dire faire avant le coucher.

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le diabète de type 2 est évolutif ce qui veut dire que les doses et les besoins vont augmenter avec le temps... si les doses ne sont pas ajustées au fur et à mesure alros tes gycemies augmentent et ton Hb suit...

au niveau du poids enas-tu pris ces deux dernières années ? as-tu une activite physique ? 

le lecteur vita ne sera bientot plus aux normes... tu peux te le faire remplacer dans ta pharmacie habituelle... (gratuitement)  si il a plus de 4 ans tu peux de toutes facons avoir un appareil plus recent ^_^

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Oui, j'ai pris du poids depuis 1 an, et je sais pourquoi ?
Début de l'insuline ? pre-ménopose ?
Je fais tout pour le reperdre, marche, je bois beaucoup (jus de citron fais maison), mais pour l'instant rien n'y fait.
Pour mon testeur je dois passer surement par mon docteur pour en faire la demande d'un nouveau ?

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 A tout hasard, peut-être aussi voir une diététicienne... Il ne faut négliger aucune piste. Pour les dextros, quand je me reprends en main, je peux en faire jusqu'à 8-10 par jour, ça dure pas tout le temps, mais il le faut parfois le temps de se remettre sur les rails.

+1 avec Libellule sur l'ajustement des doses : les doses qui convenaient il y a quelques mois ne conviendront plus forcément aujourd'hui, d'où la nécessité de se contrôler, d'ajuster, recontrôler, etc...L'équilibre n'est jamais acquis, mais le principal est d'essayer de s'en approcher. 

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