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Anne-Laure

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Everything posted by Anne-Laure

  1. Super @fleur de lyscette première prise en main. Ton post m'a rappelé l'inconfort du bolus de l'Ypsopump, une des raisons pour lesquelles je l'avais rapidement abandonnée.... C'était franchement douloureux. Mais tu as raison, elle était plutôt intuitive et simple -idéale pour des enfants ou des personnages âgées... Comme pour tout nouveau matériel, on se fait malgré tout aux diverses manipulations que ce soit sur l'écran ou pour ce fameux remplissage. Les alarmes peuvent pour la plupart s'enlever ou se mettre en mode vibreur. Je n'ai plus rien pour la purge, les seules alarmes sont glycémie haute ou basse, perte du signal pour le CGM et fin de vie du capteur. Témoignage pour la boucle semi-fermée après quelques mois d'usage: mon HBA1C était aujourd'hui de 5.8 avec 70% de temps dans la cible 80-180 sur les 3 derniers mois. Les hyper sévères sont très rares, et j'ai en moyenne 2h d'arrêt avant hypo par semaine. Ce système là me convient vraiment bien, tant au niveau des résultats chiffrés que de la charge mentale. Ayant confiance dans le système, je vérifie moins souvent qu'avec le FSL qu'il fallait scanner. Il y a encore des journées fatigantes de montagnes russes, mais c'est vraiment efficace. Nous avons convenu avec ma diabéto que la boucle fermée ne correspond pas à mon profil et qu'on ne poussera pas plus loin que le système actuel. J'espère que ton pré-ado et toi vous y trouverez autant de confort!
  2. Oh la la... Diagnostiquée en 1980, je retrouve dans les témoignages les gestes quotidiens de mon enfance. Le recueil des urines le matin, celles de midi à l'école où je faisais semblant de ne pas avoir réussi (parce qu'en vrai, il fallait que je traverse seule la cour de l'école à l'heure de la récré de élèves norvégiens et que je craignais leurs questions sur mon petit bocal....). Et je trouve que l'ambivalence des progrès (un suivi bien plus précis mais une charge mentale permanente) est bien évoquée. Merci pour le lien !
  3. Côté alarmes, point positif, on peu régler les seuils facilement -cela m'évite donc en semaine de sonner devant les élèves... et la nuit, j'ai rarement de réveils intempestifs (juste quelques uns au début avant que je ne découvre que quand on s'endort sur le capteur, la compression provoque une erreur de jugement de la glycémie et donc détecte de fausses hypo... Depuis, je mets on capteur ailleurs que sous le bras sur lequel je dors.) Le système est loin d'être parfait mais franchement, rien qu'en boucle hybride, c'est déjà une aide précieuse avec des résultats vraiment améliorés. Par contre, si la tubulure est une vraie gène pour vous, c'est à prendre en compte dans la balance... La cohabitation 24/7, ce n'est pas rien!
  4. Idem, j'ai participé sur FB, avec un petit voyage dans le temps... Mars 1980, hôpital de Pau: mon voisin de chambre s'appelle Michel, il y a une salle de bain pour tout le couloir dans un petit réduit sombre, j'ai 5 ans, je ne suis pas sûre de tout comprendre mais je fais confiance à ma maman et aux infirmières. Pour les heures où je suis sans eux, mes parents m'offrent un lecteur de K7 et une K7 audio du livre de la jungle version Disney. Alors forcément, la chanson qui me vient à l'esprit est 'il en faut peu pour être heureux' et... ça me semble plutôt approprié, non?
  5. Bon courage @Séverine. Je suis passée par là en mars, avant d'être vaccinée. L'impact a été plus modéré que ce que je craignais sur les glycémies, je te souhaite de ne pas avoir d'extrêmes glycémiques à gérer en plus des joyeusetés du Covid. Avec quelques mois de recul, les souvenirs qui me restent sont ceux de la fatigue écrasante et des courbatures jusque dans le visage. Bon courage pour gérer tout cela et pour l'organisation de la vie familiale en mode isolement.
  6. @LucieBoh. la. la.... Je ne sais pas quoi dire... Ah si, peut-être que... ça vaut mieux que de la voir arriver, à l'inverse, de manière inattendue dans ta classe? (et comment on sait? Parce que tu es une belle personne, que lorsque tu évoques ton métier ici, on sent à quel point il te tient à coeur, que tu te soucies de tes élèves, que tu connais leurs points forts et les montagnes petites ou grandes qu'ils ont à soulever, et que comme tout bon enseignant, tu doutes de la qualité de ton travail! )
  7. Courage @LucieBpour la visite de ton inspecteur/trice: Peu importe les enjeux, c'est toujours une source de stress de voir son travail jugé.... Ici, une jolie anecdote à partager: hier, journée bien remplie dans laquelle je case un saut au supermarché pour quelques courses. Arrivée au rayon frais, ma pompe se met à sonner, et évidemment, elle était moyennement accessible (dans mon collant, sous ma robe....) . Rebelotte à la caisse, j'avale une confiserie mais ça continue de descendre alors que je suis à 0.5. Je me dirige donc vers la boutique de thé en me disant qu'une boisson chaude et sucrée serait un moyen efficace et agréable de remonter. La jeune femme qui me sert est adorable et me demande si je prendrai un cha thaï comme d'habitude. Je lui demande s'il est sucré. Elle comprend immédiatement -bien que ni mon capteur ni ma pompe ne soient visibles, elle se souvient que je suis DT1... Elle me demande la dose de sucre que je souhaite, s'inquiète de savoir à combien je suis, on discute des débits temporaires pour faire les courses ou le ménage... Bref, une hypo banale mais une rencontre qui m'a fait tellement chaud au coeur: la vigilance, la prévenance, la bienveillance de cette jeune femme ont été tellement bienvenues à ce moment là. De quoi redonner foi en l'humanité quand on croise des gens si précieux!
  8. Sur les groupes FB américains dédiés à à Tslim x2, la question revient souvent et il semblerait que ce ne soit pas recommandé de remplir en avance car il peut y avoir dégradation. Le réservoir renferme une petite poché plastique dont il faut pomper l'air avant de la remplir d'insuline (du coup, plus de bulles d'air dans les tubulures, c'est bien ! >et le plastique dont elle est faite semble être assez perfectible... Pour moi, le remplissage légèrement moins intuitif que celui des Medtronic est largement compensé par l'arrêt avant hypo qui me change la vie et par a petite taille de la pompe.
  9. J'ai eu un truc à coller sur l'écran pourtant..... Mais sans doute pas forcément adapté à ce qu'on peut lui faire subir lors d'un match !
  10. Bonsoir @Chrystele77, les nuits hachées peuvent vraiment être une souffrance, en effet... Ici, les hypos inexpliquées sont souvent liées au fait que je dorme sur le bras où est posé le G6, est ce que ce pourrait être une des raisons de ces alarmes inopportunes ? (avec le cercle vicieux du ressucrage alors qu'on n'est pas du tout en hypo donc hyper etc ?) Pour ma part, j'essaie soit de m'endormir 'du bon côté', soit de placer le g6 à un endroit qui ne sera pas comprimé. J'ai aussi augmenté e seuil d'alerte pour mes hypers histoire que ça ne sonne pas trop quand je suis face à mes élèves. Bon courage !
  11. Oh mince.... Ici pas de refus de la Secu (en tout cas pas de réponse sous 15 jours), ma diabeto avait joint un courrier indiquant le motif de la prescription... @fleur de lysc'est un phénomène que je n'ai eu qu'une fois,, à 2 jours de la fin du capteur et occasionnellement la nuit en dormant sur le mauvais côté. Quelques pertes de signal aussi si la pompe et le capteur sont éloignés, l'un à droite, l'autre à gauche et avec des vêtements épais. Sur les groupes FB de patients américains, ils parlent souvent de l'importance de l'hydratation, qu'il faut beaucoup boire pour que le capteur fonctionne bien. Avez vous testé différents endroits pour poser le capteur ? J'ai eu une conversation avec ma maman qui a géré mon diabète quand j'étais enfant. Je lui expliquais ce nouveau système, et l'installation d'une appli sur mon téléphone. Elle m'a dit qu'elle aurait eu du mal à supporter la permanence de la surveillance, le côté big brother... Pour elle, les bandelettes urinaires et la simple observation étaient peut être moins précises mais aussi moins pesantes....
  12. Merci @C-cile. Ma pompe est le seul récepteur pour le g6 (téléphone non compatible), l'absence de rappel vient peut être de ça. Bon, 4 dates dans l'année à retenir, ce n'est pas trop compliqué...
  13. Merci pour vos retours ! C'est finalement demain soir que je suis censée changer mon capteur qui perd le signal 1h sur deux aujourd'hui. J'attends de voir quel message j'aurai et je changerai tout en même temps. C'est peut être via les appli 'officielles' qu'on a ce fameux signal ? Je n'ai que xdrip qui me'dit combien de temps il reste pour le capteur et me donne bien 89 jours pour le transmetteur... @fleur de lyspour le changement de capteur, j'ai une alarme entre 5 et 6h avant, puis quelques minutes avant. Difficile de la manquer celle-ci, elle a sonné en cours il y a quelques semaines et plusieurs élèves se sont levées croyant que c'était l'alarme incendie du lycée ! J'avais prévenu mon presta que je partais en vacances et aurai besoin du transmetteur ainsi que de capteurs d'avance. Ouf de ce côté là ! @Fabienne qu'elle aventure avec l'œuvre boîte !!! J'ai lu qu'on pouvait utiliser des bandelettes de glycémie pour sortir le transmetteur sans décoller le capteur. Jamais testé, mais c'est peut être plus sécurisant ? L'ayant à l'arrière du bras, je serai bien à mal de le faire moi-même !
  14. Bonsoir, question pour les habituées du G6. Il a été posé le 28 avril et nous arrverons donc aprèsgdemain aux 3 mois ou 90 jours annoncés pour la durée du transmetteur. Mais j'avais aussi cru entendre qu'il y avait des rappels 21 jours avant la fin. Je n'ai pour l'heure rien vu passer sur ma pompe tslim x2. Or je dois poser un nouveau capteur demain. Ce serait dommage que le lendemain il faille changer le transmetteur... Comment ça se passe pour vous ?
  15. Bonne nouvelle! Mon prestataire a réussi à me commander la coque-clip tant convoitée et je l'ai reçue aujourd'hui. Je vais pouvoir remettre des robes! (la semaine passée, grand moment de solitude quand j'ai du vérifier ma glycémie et que j'ai -discrètement croyais-je...- soulevé ma robe sous la table pour atteindre la pompe... mais qu'une petite voix fluette a annoncé à la cantonade: "Hey, j'ai vu ta culotte! Elle est grise!" ... Oui, en prime, ma lessive ne lave pas plus blanc que blanc, et j'ai du expliquer à la fille de ma collègue pourquoi je devais jouer les exhibitionnistes... ) Bref, c'est peut-être un détail pour vous, mais pour moi... (vous connaissez la chanson) . Autres points positifs : mon HBAC est passée de 7.1 à 6.5 et enfin, après plusieurs tentatives infructueuses pour télécharger mes données via Clarity, mon infirmière presta m'a fait télécharger Mydiabby qui fonctionne sans problème pour se poser et étudier tout ça sur grand écran à tête reposée. Voilà pour les dernières nouvelles de cette expérience de plus en plus convaincante.
  16. Effectivement, l'Apidra n'est pas compatible semble-t-il. Tu ne te sens pas de lui faire réessayer l'Humalog avec une pompe et des cathéters différents? @carine24c'est une excellente nouvelle que cette démarche! Je vais recontacter mon presta.
  17. Génial pour ces résultats visibles si rapidement! Pour le modèle idéal, il faudrait du sur-mesure selon les critères de chacun en effet... Concernant la TslimX2, cela dit, le matériel et le système sont fiables & efficaces: l'arrêt avant hypo est vraiment sécurisant et permet d'éviter de nombreux ressucrages et rebonds. Cela remise au 2nde plan les petites contrariétés matérielles -le remplissage auquel on s'habitue même s'il est moins intuitif que celui des autres pompes, le léger bruit mécanique des injections de bolus et basal, la liste des téléphones compatibles... Concernant le souci de valeurs sur le capteur, c'est une 1ère sur 4 capteurs utilisés et... ça arrivait aussi avec le FSL. Quant à la coque, ça va bien finir par remonter jusqu'aux services commerciaux que les françaises aimeraient bien pouvoir aussi pouvoir clipser leur pompe dans leur décolleté : le produit existe, ce serait aberrant qu'il ne puisse pas arriver jusqu'ici.... Mais j'espère que pour tout le reste, tu y trouveras malgré tout satisfaction et que les petits défauts seront corrigés par Tandem dans le temps.
  18. Compassion totale! La semaine passée, j'ai tenté de mettre une robe au lycée mais en clipsant la pompe en haut près de la bretelle du soutien gorge. Verdict, c'était malcommode, inconfortable et inesthétique. Je cherche toujours la solution... Les amis, bricoleurs mais pas diabétiques, me disent de bidouiller, rajouter ceci ou cela sur le clip Medtronic pour sécuriser la pompe, mais... ça me tente moyen. Une amie irlandaise m'a proposé de la commander pour moi via une adresse spéciale qui permet de contourner les limitations de commercialisation aux USA uniquement. Quant à mon prestataire, j'ai envoyé le lien, la photo, expliqué, explicité et .... reçu la coque silicone avec la pince métallique problématique le surlendemain. Déception! Journée un peu compliquée aussi ici: j'ai changé le capteur hier mais depuis, il m'annonce des valeurs basses, sonne pour des hypo à 0.4 alors que je suis à 0.9 cette nuit, et à 1.4 après le repas, puis perd complément le signal... beaucoup d'alarmes! Hier, alarme pour le changement du capteur pendant que j'étais en cours: les élèves se sont levés, persuadés que c'était une alarme incendie ou intrusion! Il faut que je vérifie si je peux la mettre en vibreur celle-là aussi, car franchement, en cours ce n'était pas discret mais en surveillance d'examen ou autres circonstances solennelles, ça ne passe pas! Courage à toi en espérant que les alarmes te laissent tranquille et que nous trouvions vite des solutions pour pouvoir retrouver la liberté et le confort de porter des tenues estivales!
  19. Tu peux peut être aussi appeler ton prestataire pour voir s'ils peuvent te fournir un g6 sur ton lieu de vacances ? Ça m'est arrivé de partir en ayant tout sauf... Un réservoir de rechange. Le presta local m'a dépannée. Je culpabilisais de cette bourde, donc je suis allée le chercher directement, mais ils me proposaient de me l'apporter directement. J'espère que tu auas vite une solution.
  20. J'espère que cette boucle fermée tiendra ses promesses pour toi @Fabienne! Pour la tubulure, celle de la Tslim a la particularité d'avoir une sorte d'embout qui se dévisse, assez disgracieux et dont l'utilité m'échappe, mais si les avantages et le confort de la boucle fermée répondent à tes attentes, ma foi... je pense qu'avec l'expérience, on a tous une pompe idéale en tête qui finira bien par arriver un jour sur le marché avec le matériel adapté! Pour reprendre quelques points de l'article, la charge est recommandée au quotidien, 10 à 15 minutes: quand on est sous la douche, ou branchée directement au port USB de l'ordi, ou en bouquinant sur le canapé... Cela dit, quand j'ai eu le covid, en mode survie, j'ai juste totalement oublié la charge pendant 1 semaine et j'ai fini à 45%. Depuis que j'ai le G6, je n'ai pas constaté de baisse plus rapide de la charge (ni sur mon téléphone avec l'appli Xdrip, ouf, j'avais peur que ça vide ma batterie à la mi journée, mais non...) Bref, pas de panique si on part quelques jours en rando, mais j'imagine que c'est toujours bien d'avoir un chargeur solaire ou un moyen de secours malgré tout. En ce qui concerne l'étanchéité, ma prestataire et la diabéto sont devenues toute pales quand j'ai évoqué ça, de sombres histoires de corrosion apparemment... Mais c'est bon à savoir malgré tout , quand on plonge en ayant oublié de se déconnecter par exemple! Ça m'est arrivé l'an passé avec la 640g et j'avais eu un gros moment de panique (après le moment euphorique du plongeon et des 3 brasses dans une eau turquoise avant de réaliser mon étourderie) Sinon, j'ai enfin trouvé une coque avec un clip pince ressemblant à ceux de chez Medtronic, mais... disponible uniquement aux USA. https://shop.tandemdiabetes.com/products/t-holster-rotating-belt-clip-black (je ne sais pas si c'est OK de mettre le lien? Il semblerait que j'ai dépassé l'espace autorisé pour les photos, mais je ne sais pas comment supprimer les anciennes...) J'en ai fait la demande à mon prestataire qui m'a répondu laconiquement qu'ils m'envoyaient une coque en silicone mais... est ce que ce sera le modèle demandé?! Suspense!
  21. Après 10 jours, changement cet après midi, il va falloir que je révise la chronologie de la pose... Sur la semaine, d'assez nombreuses hypo ont été évitées, plusisiers arrêts, c'est assez satisfaisant. Pas de boucle fermée, donc il reste quand même des pics post prandiaux mais comme je crains moins les hypos, j'ose des bolus plus conséquents. Ouf, une seule alarme sonore pour glycémie au dessus de 2.75! Pas de perte de signal avec la pompe, je devrais avoir toutes les données à télécharger. Par contre, deux petites déconvenues. L'appli (xdrip) sur mon téléphone est perturbée dès qu'il y a un autre appareil Bluetooth à proximité. Je me suis rendue compte que je perdais les données à partir du moment où je suis dans la voiture le matin, avec le Bluetooth téléphone /auto radio, puis ensuite au lycée où même en redémarrant le téléphone, il n'arrive plus à se reconnecter à la pompe et au capteur.. C'est dommage, c'est pourtant pendant mes cours que j'aimerais ne pas avoir à sortir la pompe rangée dans le collant sous ma robe et juste jeter un œil sur mon téléphone.... Avez-vous ce problème pour celle qui ont des téléphones compatibles et l'appli G6 ? Hier enfin, j'ai commencé à me sentir mal en fin de cours, balbutier, transpirer.... Verification, 0.79, le basal a été arrêté, pas de souci.... 10 minutes plus tard, les élèves partent, je suis toujours aux alentours de 0.8. Glycémie capiilaire, LO. Ouch.... Je me resucre. 20 min plus tard, 0.5 en capillaire et 1g selon le cgm qui n'a jamais détecté l'hypo ... J'ai gardé pendant ces 10 jours le fsl que je portais lors de la pose du cgm et j'avais pu constater des écarts conséquents (le fsl était souvent en dessous, 0.2 à 0.7 de décalage... Même en période stable sans monter ou baisse de la glycémie où il y aurait pu avoir un décalage temporel ) et je pensais le G6 plus fiable. Avez-vous eu des expériences de ce genre ? Est-ce comme le fsl, un peu moins fiable le dernier jour ? Merci pour vos retours.
  22. Vos sourires sont contagieux! Vous êtes sublimes!
  23. Merci pour ton retour @C-cile. La Cpam a annoncé 6 mois de délai à la collègue qui l'a eu juste avant moi. Puisque on peut de nouveau être cas contact après 2 mois, il semblerait effectivement logique de ne pas attendre si longtemps avant de pouvoir être de nouveau touché.
  24. Voilà, ça y est, capteur posé cet après-midi! C'est effectivement indolore et simple. J'apprivoise ce nouveau mode de fonctionnement. Comme prévu, les applications Clarity et DexcomG6 ne fonctionnent pas sur mon téléphone mais la presta a évoqué des patients qui avaient trouvé une appli de remplacement via des forums sur Facebook. J'ai donc passé près d'une heure après la pose dans le hall de la clinique à chercher frénétiquement (au cas où ça doive être couplé dans les 2h après le début du capteur) et j'ai réussi à trouver puis télécharger xdrip+ qui n'est pas du tout officielle mais permet d'avoir l'historique et pas mal de fonctionnalités dans avoir à télécharger, brancher etc. (Mon but est de pouvoir avoir un oeil facilement sur ce qui se passe même quand je suis en cours devant les élèves et ... en robe -ce qui arrive assez souvent!) Bref, je vais voir à l'usage si cela peut effectivement remplacer une appli "labellisée" dexcom et... je ferai attention à la compatibilité si je dois changer mon téléphone. Ce couplage avec le téléphone présente par contre un inconvénient: il se désactive dès qu'il y a un autre appareil bluetooth à proximité, donc dans ma voiture par exemple... Et euh... peut-être bien en classe avec tous les portables des élèves!) Voilà pour les toutes premières impressions ; je vais, en attendant de me familiariser avec ce nouvel outil, lui trouver quelques stickers pour l'agrémenter... #suiteauprochainépisode
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