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fleur de lys

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  1. Je sais que tu connais le sujet. C'est moi qui le soupçonne de plus en plus (je l'ai toujours soupçonné en fait, mais un pédo psy m'a dit "non il l'est pas" après l'avoir regardé 5 min, je l'ai cru, j'étais même à 'époque soulagée qu'il écarte ce diagnostic) mais quand même pas mal de chose mise bout à bout m'interpelle. Mais TSA ou pas l'ergo m'a dit "il est vraiment très atypique" et clairement ce qui se passe dans sa tête c'est un mystère, quand il joue avec son frère (jeu où le petit joue les gentils et lui les méchants) il fini souvent par le frapper pour de vrai emporté par son imaginaire. Il est capable. dès ses 5 ans il a voulu apprendre après un mois de pompe. Sous surveillance. On essaie d'estimer ensemble le bolus à faire lors des repas depuis déjà quelques années pour le guider sur la route de l'autonomie. Bin j'ai pas le temps de lui proposer quoique ce soit, il grignote avant... Je sais que les écarts étaient interdits (et du coup la frustration était énorme) mon papa était DID, j'ai des souvenirs de la découverte et des premiers temps du traitement et pourtant j'avais pas 3 ans. Quand il était plus petit je lui disait qu'il fallait pas qu'on laisse le diabète gagner, qu'on devait être plus fort Lors des ras le bol on insultait copieusement le diabète "là on a le droit de dire les pire gros mots qu'on connait" Peut-être qu'il faudrait que je trouve un truc dans le style (car le concours de gros mots je sais s'il adhérera encore) Difficile de savoir Il en parle un peu mais pas de lui même, et pas avec tout le monde. Il ne cache pas les KT, les capteurs, mais si on pose une question dessus il se braque. Merci à vous deux, ça fait du bien de pouvoir vider son sac. Avec les personnes extérieures il a tendance à se braquer encore plus. Peut-être si j'ai l'occasion de voir une dame DT1 qu'on connais, mais je la croise beaucoup moins souvent maintenant. Mais c'est vrai que ça pourrait l'aider
  2. Merci pour ton message. On a mis un peu les choses à plat aujourd'hui Bon les glycémies de 12h à 18h sont quand même encore bien cata, Mais il a "pensé" à me dire qu'il mangeait, et a choisi des choses plus saine et rassasiantes, on a réfléchit ensemble aux bolus. en espérant que ça tienne sur la durée.
  3. Il a 12 ans Il est atypique (je soupçonne de plus en plus un léger TSA), au CMPP on m'a dit que les contraintes du quotidien ça lui passait à 1000 lieues au-dessus de la tête qu'il ne voyait pas l'importance des choses. Sa psy y'a tout juste un an m'a dit : "avec son profil il ne peut pas être autonome avec son diabète" Du coup très difficile de lui faire entendre raison, et le fond du problème est là, l'ancré dans les contraintes de son diabète. C'est justement mon discours depuis des années. (mon but a toujours été depuis ses 5 ans et la mise sous pompe) de ne pas le frustrer de lui permettre de manger comme les copains, les bonbons ne sont pas interdits, à chaque dessert (midi et soir) ils peuvent tous les deux prendre une friandise. mon but était de lui apprendre à être raisonnable sur la questions, Il a pour ainsi dire toujours connu cette façon de faire. Je mets la pression sur "tu manges = il faut un bolus" (même si je reconnais que je préfère qu'il limite le grignotage mais pas à cause du diabète. Son petit frère c'est pareil on évite de grignoter) Je veux pas le disputer mais lui rappeler que manger sans insuline c'est mauvais pour lui. Mais j'avoue que son absence de prise de conscience me fatigue et que je sais plus par quel bout prendre le problème car malgré ma volonté de dialogue il continue à ne pas dire à ne pas faire de bolus. Ce n'est pas nouveau qu'il mange en douce mais c'est de plus en plus fréquent. jusqu'à présent quand je découvrais qu'il le faisait on avait une discussion et ça se calmait pendant des mois, mais là c'est 2-3 fois par semaine que je découvre ses écarts, et malgré les discussions il continue à se gaver de truc sucré sans bolus. Comme il n'arrive pas à y penser, à avoir le réflexe. Alors je dis "si tu as faim, tu me le dis pour faire le bolus" mais là non plus. "si tu as faim c'est pas des friandises qu'il faut prendre, les friandises ça ne cale pas, préfère un fruit (en plus on a des pommes particulièrement délicieuse par une collègue de mon mari et il aime les fruits.) ou une tranche de pain En même temps s'il pense à dissimuler il pourrait penser à prendre soin de sa santé. On n'est pas formé à l'IF, donc on "improvise" notre hôpital est une petite structure, et notre pédiatre/diabéto ne fait pas, mais dit de le laisser manger à sa faim du coup je pars sur une base "fixe" et le laisse se reservir et je tente d'estimer ce qu'on doit rajouter comme insuline. Notre presta nous a proposé de nous aider à le faire en notant les glucides, les bolus sur plusieurs jours pour qu'on puisse le faire mieux mais tant qu'il mange en douce impossible de le faire. (et il sait que je voudrais le faire) De toute façon vu qu'il pense déjà pas à faire un bolus, alors penser à estimer les glucides pas sûre que ça change quelque chose.
  4. Ici il est haut perché et malgré les correction ça baisse trop peu mais il boulotte en douce sans faire de bolus... Avant hier je découvre dans la buanderie les réserves de sirop (merci les promo) il a bu au goulot!!! je sais que c'est lui car son petit frère n'aime pas le sirop. C'est des petites bouteilles maisil manque la moitié du contenu!!! Hier il a rongé les bords des cookies maison (bon maison donc allétgé en sucre) il les a tous attaqués jusqu'à la frontière avec les dessins au chocolat que j'avais fait dessus pour compenser l'absence de pépite de chocolat. Hier encore en allant me coucher je vois que le paquet de chocolat (trop haut dans le placard pour que ça soit le petit frère, des chocolat que ne mange pas mon mari....) est vide. Impossible de ne pas "voir" ses incartades (lui pense qu'on verra pas car il planque les embalages, qu'il remet les bouteilles (ouvertes) dans la réserve car il ronge à la limite du chocolat (ça se serait moins vu s'il avait mangé un cookie entier, j'aurais pensé que c'était mon mari) Sa défense : "je suis en pleine croissance j'ai faim" Il ne veut pas entendre que S'il a faim il doit privilégier des sucres lents et le dire car le bolus est important Qu'il se bousille les organes à petit feu. Mon papa était DID les complications je les connais, et lui aussi sait que s'il n'a plus son grand père c'est à cause des complications. Et si je suis pas là il ignore les alertes (sauf quand il en a marre d'avoir sa montre qui vibre) Hier soir quand je suis rentrée de mon activité à 21h45 j'ai fait 2 u (il était 381 montée) à minuit 30 j'ai refais 2 u et changé le KT car ça a fait occlusion, sa montre l'a réveillé à 5h il s'est refait 2u, entre temps ça n'avait pas assez baissé. Ce matin il s'est levé avant moi et quand je vois la trace de la cuillère dans le pot de nocciolata je sais qu'il a abusé sur la quantité à mettre sur la tartine. Je sais que l'adolescence c'est compliqué, j'ai jamais interdit les friandises, mais j'ai toujours contrôler la quantité. Je vous avoue que je ne sais pas comment le raisonner. Ce matin il m'a même dit "mais au collège ils ont presque tous des paquets de bonbons"
  5. Les FSL arraché c'est 6 par an pour les enfants Les capteurs "défectueux" ne sont pas compté Vous pouvez pas "cacher" l'arrachage car pour les pannes ils demandent le code erreur. La sécu en rembourse 26 par an, pas un de plus. En 5 ans de FSL ça nous ai arrivé une fois d'en prendre 25 à la pharmacie, car avec les échanges 2 par mois ont toujours suffit.
  6. @Milly tu as du le constater, mais si c'est comme avec le FSL 1 c'est mort Abbott est au courant pas besoin d'attendre une heure tu appelles abbott direct pour le changement. c'est une panne "rare" en 5 ans ça nous est arrivée une fois
  7. Oui il était cool ce pharmacien. C'est agréable les gens bienveillant (et pour la tige dans le nez il lui a gardé le moins de temps possible) faudra encore qu'il passe par la case test la semaine prochaine, j'espère que ça sera encore lui.
  8. mon gars n'ayant pas eu sa 2e dose doit faire des tests pour le pass sanitaire (pour son sport, il se met au tir à l'arc cette année), on va donc faire un test antigénique à la pharmacie, le pharmacien voit le dexcom et demande ce que c'est il en avait entendu parlé mais croyait que c'était pas remboursé. Là il demande très gentiment si on arrive à équilibrer, y'avait pas de jugement vraiment. A la fin du test il donne une sucette ('en disant "si maman est d'accord mais pas pour tout de suite, après un repas") puis alors qu'on attendait les résultats il sort et nous dit : "mais j'ai pense c'est des sucettes sans sucre, ça tombe bien pour lui" du coup il a pu la manger en attendant son résultat. c'est peut-être parce qu'il est enfant Par contre je viens de me souvenir une fois, l'année dernière je parlais avec une maman d'un camarade de mon petit, dans la conversation je comprends qu'elle est soignante (et je sais maintenant que c'est tout frais). Mais là le festival... "il n'a pas besoin d'insuline pour manger s'il est équilibré, s'il en a besoin c'est que son basal n'est pas adapté, si son basal est adapté il n'a pas besoni d'insuline au repas" "l'insuline c'est après les repas uniquement si ça monte " "ah c'est parce qu'il est suivi par un pédiatre, il faudrait lui faire voir un vrai diabétologue" et j'avais beau dire que non un DT1 avait besoin d'insuline pour manger, j'y connaissais rien, ceux qui m'avaient fait l'éducation thérapeutique à Bondy puis à Bourges avaient tous tort. de même que les diabéto qui ont suivi mon papa... une ignorance totale du DT1 et de son traitement. Heureusement que la maîtresse est arrivée pour rendre les gamins car j'allais m'énerver.
  9. En effet adorable mais c'est les infirmières de pédiatrie alors forcément, elles veulent le bien-être des loulous qu'elles piquent, elles proposent même le gaz presque systématiquement (alors que je lui met toujours emla avant) 2 loulous did, c'est ma hantise (diabète de type 1 familial+ autres maladies auto-immune) , dès que le petit commence à faire plus pipi, ou quand une envie de pipi le réveille nuit je reste à "écouter" si c'et long ou pas, je veille mais sans lui faire de dextro systématique, je lui en ai fait 1 une fois à 5 ans. Un après midi un peu chaud mais pas trop il commençait a demander à boire plus que d'habitude et surtout souvent au toilettes, à 23h il s'était réveillé et son pipi me semblait conséquent, c'est la seule fois où je lui ai fais un dextro il était à moins de 100 j'ai pu aller me coucher rassurée
  10. Mon gars a ses prélèvement pas les infirmières de pédiatrie (et avant on avait souvent un super infirmier mais il a demandé sa mutation) et jamais de remarques négatives, plus des "on voit que tu es habitué" ou des "tu es sûr que tu veux regarder" bref que du gentil. Une fois c'était une maman d'une petite diabétique. J'espère pour lui qu'il n'aura pas de mauvaise surprise lors du passage chez les adules.
  11. Ah, il me semblait avoir vu passer des parents sur FB qui disaient qu'ils avaient mis une protection comme ça sur la t-slim. Je confonds peut-être.
  12. Y'a pas une protection d'écran en verre trempée? Lors du dernier changement d'ypsopump (c'est la 3e que le gamin a) la presta a posé une protection d'écran comme sur les téléphones, ypsopump en fait depuis peu. (le premier changement c'était justement après un pète sur l'écran, un tout petit qui gênait en rien, mais en le voyant la presta a dit "on prend pas de risque on change!"
  13. mon gamin porte les ceintures de sport depuis des années maintenant. il y porte sa pompe et son téléphone ou il reçoit ses glycémies (et avant c'était pompe et FSL)
  14. Oui tu as eu la bonne réaction, une chance que tu étais là Et s'il est venu t'en parler c'est qu'il était bien inquiet. 3 jours avec de l'acétone c'est pas rien, et même s'il manque de sérieux il avait conscience qu'il y avait un problème. Peut-être qu'il n'en avait pas parlé à ses parents ? (marre de les avoir sur le dos) Espérons qu'à l'hôpital il aura un coup d'éducation thérapeutique qui l'aidera à prendre conscience.
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