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fleur de lys

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  1. Apparemment la nouvelle réglementation effective depuis le printemps rien changé pour les diabétiques . Voici le texte officiel https://www.legifrance.gouv.fr/download/pdf?id=8dD3wEzkeHMp59Q_y7Jrp2jXbwEqgi4p1G3fTjlpsFU= Allez directement à la page 23-24 du document, c'est là qu'on a les infos pour le diabète
  2. Pour les suivis DG à d'Estaing ça se passe au service gynéco. On voit d'abord lors d'un 1er RDV une diététicienne (avec d'autres mamans) elle distribue les prescriptions pour le dextro. 1 semaine plus tard un RDV avec une diabéto avec les 1ers résultats. Je sais pas si on peut choisir la diabéto quand on appelle (moi j'avais pas choisi), ni si celle que j'ai trouvé hyper à l'écoute exerce toujours dans cet hôpital, mais je t'ai MP.
  3. Si tu es ferme dès le début sur les règles avec le téléphone en bloquant tout ce qui n'est pas l'appli dexcom, il ne négociera peut-être pas. Si tout est bloqué il comprendra de lui-même que ça sert à rien d'essayer de te faire plier. 1 an de téléphone pour l'ado et pas de négociation pour monter son temps d'internet. (pourtant court)
  4. Pour la boucle je sais pas (pas encore en place ici) Mais dexcom pose en une heure à la maison avec la presta T-slim : 1h de présentation à la maison, et 10 jours plus tard 1h de pose à la maison avec la presta, en CIQ. ça me semble logique par contre de lancer la boucle sur un hôpital de jour
  5. Oh mince Leelette. Comment elle le vit? J'espère qu'elle sera vite équipée selon son souhait.
  6. Le petit déj est souvent problèmaitque même hors grossesse. (entre phénomène de l'aube et repas riche en glucide) pour mon garçon on a du avancer le bolus du petit déj pour justement limiter les hyper après ce repas.
  7. Bonjour As-tu essayé d'avancer ton bolus de petit déjeuner ? Mon garçon a rencontré un problème similaire avec le phénomène de l'aube et avancer son bolus du matin a été pour lui la solution.
  8. Nous sommes d'accord. Avant de demander la pompe, j'avais montré à mon gamin, du haut de ses 5 ans il avait son mot à dire. Chaque fois qu'on prend des décisions sur son traitement, c'est lui qui choisi.
  9. @Sami Le truc c'est que pour mon enfant de 4 ans à l'époque, c'était un cauchemar les injections, mais vraiment des hurlements dès qu'on préparait la seringue (il avait un mélange d'insuline) il se débattait, on devait s'y mettre à 2, mon mari le maintenait fermemant, pendant je veillais le moment où il gigotait moins pour le piquer sans le blesser. il hurlait "au secours". et une diabéto sourde à sa détresse. Sa proposition : "je peux vous prescrire une infirmière si c'est trop difficile" et quand j'ai osé parler de la pompe c'était un discours négatif à l'intendre y'avait que des inconvénients. Il avait 5 ans quand on a déménagé, il a eu "la petite machine qui fait moins de piqure" au bout d'un mois et il a retrouver son étincelle malicieuse dans le regard. Il a 13 ans et qu'on lui parle pas d'injection. C'est "con" car avant la découverte il acceptait les piqures sans broncher, mais il a développé une phobie des injections grâce à une année de piqures quotidienne. Quand y'a occlusion je repose un KT et on surveille l'acétone, il sait que si l'acétone continue de monter ça sera injection, mais on laisse toujours une chance au nouveau KT et jusqu'à présent ça a toujours fonctionné. Je précise que je sais d'expérience que chez lui une cétone à 0, 3 signifie défaut d'insuline, ce qui me laisse une marge confortable pour veiller l'évolution Avant que je remarque ça il a du dépassé 2 fois 1,0. et une fois 3,0 (arrachage de KT pendant le sommeil.) En 7 ans de pompe j'ai fait une fois une piqure suite à une panne de pompe, (ce qui est fort heureusement très rare) il l'a super mal vécu. il vit mal chaque vaccin, alors qu'avant la découverte du diabète il les acceptait mieux. Je pense qu'il est possible en éducation thérapeutique, d'apprendre les injections même en étant sous pompe. (en plus avec moins de stress, que le "allez madame ce soir c'est vous qui piquez" euh... j'ai pas appris moi!! j'ai jamais fait de piqure et mon cobaye doit être mon chou de 4 ans ? résultat je lui ai fait mal. Ici dès la découverte ils proposent la pompe. y'a un jour ou deux d'injections avant que les presta puissent venir mais la pompe est proposée très vite et le choix est laissé aux patients.
  10. Déjà les petites structures sont moins formées. nous ne sommes suivi dans un petit centre hospitalier. Niveau boucle y'a une question d'âge, les plus petits n'y ont pas accès. diabeloop pas avant 18 ans (en remboursement) medtronic je crois que c'est pas avant 7 ans T-slim (pas encore remboursé, mais prévu d'ici fin 2022) ça sera pas avant 6ans et 25 kg Oui certains hôpitaux obligent de passer un temps sous injection, Je trouve ça dommage. Oh oui On a connu le diabète avant la généralisation des capteurs. De 4 à 7 ans c'était les dextro Minimum 6 par jour. Il a eu le FSL vers 7 ans et demi, on l'a financé quelques mois (le diabéto nous en avait donné un en démo) et outre le confort que ça lui apporte, découvrir les montagnes russes caché derrière des glycémies "correctes" changent notre vision des choses. Maintenant avec le dexcom, les alarmes, le stop hypo associé c'est encore une autre vie. Dès l'annonce du remboursement de la boucle avec la T-slim je ferais la demande. Que de chemin en 9 ans de DID.
  11. Bien sûr que je serais là. P'tit chou.
  12. le problèmle pour mon ado c'est les hyper. Des oublis de bolus, des mauvaises estimations de bolus (mais dès qu'on augmente c'est les hypos) vivement la boucle fermée.
  13. J'ai été envoyée en suivi DG pour une glycémie à jeun à 0,93 "pas de bol" m'avait dit la gynéco car le seuil à ne pas dépasser était 0,92. Elle m'a envoyé en suivi à l'hôpital, mais que ça soit la diététicienne ou la diabéto, elles étaient surprises que ma gynéco ne m'ait pas envoyé faire un test plus précis, car c'était juste à la limite. Par contre, par la suite je n'ai jamais été de tout le suivi au dessus de 0,92 à jeun. Du coup j'ai pas eu d'insuline car mes quelques glycémies au-dessus du seuil en Post prandial était toujours expliqué (repas long/ repas de fête/ etc) et n'était juste au dessus et quand je retestait 15-20 min après, c'était redescendu. En 1er RDV une diététicienne (avec d'autres mamans en DG) pour nous expliquer le régime et nous distribuer les ordonnances pour les lecteurs de glycémies. Et dans un suivi DG c'est primoridial car le "régime DG" est le premier traitement du DG et il est assez spécifique. Si ça peut t'aider je me souviens de ça : Le matin : boisson non sucrée, 60g de pain+ beurre. 10h possible collation Midi : protéine, légume à volonté, 100g de féculent, 40g de pain, un laitage sans sucre (fromage possible)1 portion de fruit (je me souviens de quelques équivalences mais pas tout) 16 h possible collation soir : comme le midi, sauf que pour le laitage, fromage déconseillé. 21-22h possible collation. Portion de fruit : 1 pomme, 1 poire, 1 orange, 1 pêche, 1 nectarine, 1/2 banane, 1/2 mangue, 1/4 d'ananas, 2 kiwi, 2 prunes, 2 ou 3 abricots (selon la taille) Pour les collation je me souviens pas trop ce qui était préconisé. Pour les collations, je n'en prenais que quand ma post prandial était sous 0,90 car je savais que je serais à moins de 0,70 au début du repas suivants avec les symptômes d'hypo. (ça m'est arrivé en plein monitoring à l'hôpital lors du tout dernier RDV de suivi, à midi moins le quart, j'avais oublié d'emmener une collation, et y'avait eu du retard au niveau des RDV). La sage femme qui pratiquait l'examen m'a vu devenir livide, sueurs etc, j'ai fait un dextro j'étais à 0,68 ou 0,67, pas si bas mais vraiment les symptômes. Elle m'a dégoté une compote qu'elle avait dans son bureau (je l'ai remercié 1000 fois car en plus j'avais renvoyé mon homme pour la sortie des classes de mon ainé et que je devais rentrer sans voiture.) J'ai peu bossé cette année-là, j'étais instit suppléante et on m'a peu appelée. Du coup je faisais un premier test à 13h25 (avant d'aller chercher les élèves) ça faisait que 1h30 (mais je me voyais mal arrêter une leçon pour faire le dextro.) puis une autre à la récré de l'aprem. Donc 3h après (pour voir l'évolution).
  14. L'AJD vient d'annoncer l'avis favorable de HAS pour le remboursement de la boucle fermée pour la T-slim (sur FB) ça avance
  15. Vous avez essayez la phytothérapie ou les huiles essentielles ? J'ai des enfants qui ont des difficultés d'endormissement, la phytothérapie les aide.
  16. Mon gamin a connu ce schéma au début on a mélangé à la seringue pendant un an, une vraie cata ce shéma, ça ne lui convenait pas. Dès la découverte pour le ressucrage c'était stricte : d'abord le sucre rapide (interdiction de ressucrer au chocolat ou au bare chocolatée car trop de gras qui ralenti le sucre) ensuite un sucre lent, et bien dans cet ordre là, jamais dans l'autre sens.
  17. franchement ? non, ils reçoivent tellement de truc en SAV qu'ils regardent pas si les dates concordent avec l'annonce que tu as faite etc. l'historique va à plus de 1mois. arrêt du FSL (FSL1) en juillet 2021 dans l'historique des événements remonte jusqu'en avril 2020. j'ai plus d'un an d'événement en mémoire. Si tu tu rappelle de la date du problème tu retrouvera le code (certains codes erreur ne sont pas des "capteurs défectueux")
  18. @Milly Quand tu le récupère fouine dans l'historique et si jamais tu retrouve le code erreur tu rappelle en disant que le problème a eu lieu hier
  19. Pour le jus de fruit : tu pèse la bonne quantité dans un verre. Pour les ressucrages ici c'est : pour le collège des sachets de sucre (mais que pour le collège, pour éviter les "mais il mange en classe!!!) ) il a aussi dans son sac des compote (si besoin d'une collation) et des barres de céréales (si besoin d'un ressucrage + sucre lent) à la maison : sirop (on le pèse pour mettre la bonne dose) ou jus de fruit (ou autre boisson sucré si on en a) ou tisane sucrée ou pastilles vichys (une pastille =2,5g) / bonbons dextose (2,5g par rouleau d'une dizaine de petites pastilles) ou miel/ confiture En extérieur briquette de jus (mais pour ton chou ça fait encore trop de sucre) pastilles vichy / bonbon dextrose (je prépare des mini tupperware avec dans chaque une dose de ressucrage) Pour l'histoire d'éviter les bonbons en ressucrage y' aplusieurs raisons : les bonbons sont souvent pas que sucre pur, que du coup le corps doit "trié" et que c'est moins rapide. Du coup en bonbon ressucrage je prend les pastilles vichy ou des bonbons à la dextrose (quand je trouve un condtionnement pratique (quand ils sont en petits rouleaux car du coup c'est facile à doser.) En effet j'ai entendu de pas assimiler "Pour ne pas que l'enfant assimile bonbon à ressucrage et se mette pas en hypo exprès"(c'est ce qu'on a dit à certains parents que je croise sur FB) le coup des pastilles spéciales c'est quasi la même chose que les bonbons à la dextrose d'ailleurs elles le disent dans diab aid "ça ressemble un peu aux colliers de bonbons" je préfère pendre dirrectement des bonbons dextrose, ça revient moins cher
  20. Pour le jus de fruit on m'a conseillé de lui donner à la place du dessert et pas systématiquement car jus = sucre rapide Avec des jus de fruit frais de préférence ou les flash pasteuriser (car sinon pas de vitamine) Le mieux est en effet le fruit entier pour les fibres. Une option sympa sans glucide avec un gout fruité, c'est les infusions à froid (au rayon tisane) les twinning sont très parfumé, c'est certes pas du jus de fruit, mais le gout est sympa (y'a aussi lipton et éléphant qui en font, avec les 3 marques y'a un choix de parfum qui permet de tourner un peu) Mon garçon n'aime pas l'eau, il trouve toujours un "gout amer" alors je ruse comme ça pour le faire boire.
  21. Exact, c'est ce qu'on nous a dit à la découverte. On nous a dit de privilégier un vrai bonbon en fin de repas avec le dessert que c'est moins piégeux. Après sur les groupe FB de parents, beaucoup disent que les bonbons sans sucre ne font pas le pic de glycémie, perso j'ai pas essayé, on reste sur la friandise-dessert ou sur le bonbon en ressucrage (pastille vichy) . Par contre, il prend de temps en temps un chewing-gum "sans sucre" je l'ai pas vu faire de pic de glycémie après.
  22. Y'a des infusions à froid très gouteuses sans sucre. (je suis pas fan des infusions, mais le gout est frais et agréable) pour mon ado DID qui n'aime pas l'eau mais aime les tisane, thé etc. c'est top. je lui fait sa gourde 1 sachet d'infusion pour 1/2L d'eau. y'a plein de parfum (J'ai trouvé 2 marques qui le font Elephant et Twinning, personnellement je préfère les twinning) et entre les 2 marques j'ai 3-4 parfums que l'ado adorent mais il en existe plus. Quand j'étais en suivi DG je faisait des glaces maisons sans sucre, après cuisson une fois refroidie je mettais du sirop d'agave en petite quantité avant le passage en sorbetière. (crème glacé à la menthe fraiche ça a un gout à 1000 lieues du gout chimique de celle du commerce c'est très bon avec peu de sirop d'agave. Le jus de fruit pour mon ado DID on m'a dit "à la place du dessert, de préférence jus de fruit frais ou flash pasteurisé pour avoir les vitamines"
  23. Je me suis dit tout de suite qu'elle devait mieux connaître le DT2 . (elle n'est pas en libérale, est elle infirmière de bloc opératoire, pour le coup elle doit pas beaucoup intervenir sur les repas) Mais j'ai bien précisé que pour les DT1 qu'il ne fabriquait plus du tout d'insuline et qu'il avait besoin d'insuline pour manger, mais elle est restée fermée et campée sur ses positions. C'était très surréaliste. Et je lui ai aussi dit que je voyais bien sur les groupes FB que les enfants étaient suivi par des pédiatres formés à la diabéto. Bref j'ai compris que c'était pas la peine d'insister. Oui je connais de nom. Nous sommes suivi dans un petit hôpital, RDV tous les 3 mois, et aussi tous le 3/4 mois à la maison par la presta. Mon garçon a un bon feeling avec le diabéto et c'est le plus important.
  24. et plus je disais que pour un DT1 SI il fallait faire de l'insuline au repas, plus elle me disait que non. Elle est infirmière depuis peu (reconversion) je suis fille et mère de DT1 je connais depuis que j'ai 3 ans.
  25. Je parlais avec la maman d'un camarade de mon plus jeune l'année dernière, je sais plus pourquoi j'ai parlé du diabète du grand, et comme elle est infirmière elle m'a posée des questions. J'ai dit que chez lui apidra était tellement rapide qu'on devait faire après les repas. "De toute façon on injecte toujours après les repas, si besoin, jamais avant, mais si le diabète est équilibré pas besoin de faire de l'insuline pour manger" OKAY.... Bref je disais des bétises, j'étais mal encadrée. Ensuite elle me disait que le pédiatre hospitalier ne devait pas connaître le diabète (c'est pour ça qu'il suit tout les loulous diabétique) et que je devais prendre renez-vous avec un diabéto de ville. EUHHHH.... La conversation a tourné court, elle n'y connaissait rien de rien de rien.
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