Jump to content

Sami

Member
  • Posts

    34
  • Joined

  • Last visited

  • Days Won

    1

Everything posted by Sami

  1. @fleur de lysbien sur que je te comprends et que dans ton cas si les injections se passaient mal ils auraient dû vous proposer la pompe plus vite. Et prendre le temps de l'explication et de rassurer les parents pour faire les injections. Ce que je voulais surtout dire c'est que la pompe n'est pas forcément une panacée non plus, et que l'essentiel c'est de s'adapter à chaque patient. Et que dans le cas des enfants suffisamment grands pour se débrouiller je trouve l'idée de commencer par les injections pas si mal que ça pour qu'ils se rassurent et comprennent comment le faire. Nous Rozenn s'est très bien débrouillée à l'hôpital sous contrôle d'une infirmière. Après rentrée à la maison il y a eu une période compliquée pour le faire dans le ventre, elle s'est fait un peu mal alors après elle apprehendait et ça entretenait un cercle vicieux. J'ai commandé un shotblocker, ça a plutôt bien marché, d'ailleurs elle continue de l'utiliser par habitude.
  2. Je suis pas forcément d'accord. Je pense que pour apprendre à se connaître, savoir comment notre corps réagit, comprendre les grands principes du traitement, les injections c'est quand même la base. Et en cas de souci de pompe il faut aussi savoir faire les injections. Après ça n'a pas forcément besoin d'être très long. Et ça dépend de l'âge. Pour des enfants trom jeunes pour se faire eux même la piqûre la pompe doit être bien. Pour ce qui concerne ma fille nous n'avons pas posé la question car elle s'est bien habitué à ses injections et elle arrive à bien gérer (dernière hba1c reçue aujourd'hui justement à 6,2) donc la pompe ne la tente pas spécialement. C'est aussi une contrainte d'avoir cette pompe en permanence.
  3. La pompe nous on ne nous en a pas parlé, mais à 12 ans c'est différent elle est autonome. Par contre le capteur quel que soit l'âge c'est super et je pense (en tout cas j'espère) que c'est toujours proposé rapidement. Ma fille l'a eu dès le premier soir, après sa montée dans le service.
  4. Ah oui 3 ans ça doit pas être simple. Déjà que pour nous à 12 ans j'ai trouvé la découverte compliquée...
  5. Je cré un sujet pour plus de clarté. Abott à mis en place un formulaire sur leur site en cas d'erreur de capteur ou de décollement.. J'ai testé car ma fille a eu pour la première fois en 9 mois un capteur qui s'est arrêté carrément. J'ai trouvé ça bien pratique, pas de temps à passer au téléphone et j'ai pu le faire dès le dimanche. Et ça a bien fonctionné. J'ai eu par mail confirmation de l'envoi d'un capteur dès le lundi, il a été envoyé le mercredi et reçu sans problème le vendredi. Bref je trouve que c'est un bon point pour abott car s'ils sont très aimables et réactifs au téléphone il fallait parfois passer un peu de temps .
  6. Pas de presta pour nous puisque injections au stylo. Et le diabeto le contact passe bien pour moi comme pour ma fille et c'est effectivement le plus important. Au début (quelques mois après la découverte car ayant été diagnostiquée en été il était absent et on a eu 2 rdvs avec une autre) j'ai bien aimé sa présentation. Il a bien dit qu'il est là pour aider et qu'il ne grondera jamais même si les résultats ne sont pas bon car ce n'est pas son rôle. Et il dit que l'enfant est son collaborateur, le but est de s'aider l'un et l'autre.
  7. C'est quand même dingue ! Le plus surprenant je trouve de la part d'une infirmière n'est pas de ne pas tout savoir, mais de prétendre savoir mieux que toi ! Moi ma sœur est infirmière en CHU, ma belle sœur en EHPAD. Quand on a appris le diabète de notre fille j'en ai parlé mais l'une comme l'autre étaient plus demandeuse d'infos que capables de m'en donner. N'étant pas confrontée au Dt1 au boulot elles ne peuvent pas tout savoir. Par contre faire la morale comme quoi tu es mal conseillée c'est hallucinant. L'insuline après le repas en fonction, c'est peut être ce que font les infirmière libérales sur des types 2 âgés non autonomes avec peu d'insuline, mais pour un type 1 c'est une énorme bêtise mais une infirmière libérale n'y ai quasiment jamais confrontée. Et pour le suivi hospitalier quel manque de respect pour les spécialistes hospitaliers ! Tous les Dt1 enfants sont suivis à l'hôpital je pense, on ne nous laisse guère le choix. Nous c'est tous les 3 mois, et tous les 6 mois c'est hôpital de jour avec diététicienne, puéricultrice et même psychologue normalement ( on l'a pas encore vu). Et nous on a un très bon contact avec le diabeto, comme ils ne s'occupent que d'enfants ils ont l'habitude et savent comment présenter les choses. (Nous c'est le président de l'AJD que tu connais peut-être, @fleur de lys de nom voire visuellement dans des reportages, on est bien tombé on voit qu'il est passionné par ça)
  8. @Lafayette tu as pu résoudre ton souci? Qu'indique le lecteur quand tu essaie de scanner avec le lecteur ? Et avec le téléphone ? Peut être que c'est tout simplement le capteur qui ne fonctionne pas du tout Moi ma fille utilise fsl2, il lui ait arrivé d'en décoller, nous n'avons eu aucun souci à redémarrer le nouveau. Et pour ce qui est du smartphone elle en a eu un nouveau récemment, et je lui ai installé l'appli, je lui disait qu'il faudrait sans doute attendre de changer de capteur (démarre plusieurs jours avant) mais elle a essayé et aucun souci. Il s'est activé sur l'appli et continuait de marcher sur le lecteur. Simplement les alarmes ne fonctionnent que sur lecteur et on va continuer comme ça car au collège et dans sa chambre la nuit, le lecteur sera très bien.
  9. @Millyje vois qu'on a les même lectures. J'ai pas lu grand chose de cette revue encore mais en effet j'ai lu cette explication que j'ai trouvé intéressante. En fait c'est logique en hypo s'il n'y a plus assez de sucre dans le sang il n'y en a pas pour les cellules qui utilisent donc les graisses et produisent des cetones.
  10. Sami

    Bonjour

    Bonsoir. Pour te répondre sur le point de vue du FSL. Il faut se méfier des valeurs surtout les premiers jours après la pose. Tu peux comparer avec quelques bandelettes et ainsi te rassurer. Et pour avoir des valeurs plus fiables tu peux poser le capteur avant que le précédent s'arrête (une douzaine d'heures avant c'est pas mal) le temps qu'il s'adapte à ton corps (enfin je sais pas trop pourquoi mais c'est conseillé et ça s'avère vrai). Tu le mets donc sur l'autre bras, sans l'activer. Pour le reste je ne pourrais pas t'aider ne connaissant rien au DG. Je suis pour ma part le père d'une demoiselle ayant découvert le DT1 il y a maintenant 8 mois et qui fait ce qu'elle peux pour gérer, et elle réussi plutôt bien pour l'instant.
  11. Moi je dirais brassard + patch adhésif. Parce que le judo avec les chutes et les mouvements divers honnêtement sans vouloir faire peur il y aura sûrement quelques décollement. Si c'est une activité hebdomadaire prévoir de changer le capteur après et pas quelques jours avant sera judicieux.
  12. La solution est peut-être de cotiser par la boutique pour enregistrer l'adhésion. Et ensuite celles qui veulent faire un don peuvent faire un virement en plus. C'est juste une suggestion moi je ne suis pas concerné.
  13. C'est dingue et grave que des gens soient encore bloqués sur ce genre d'à priori, au point de se mêler de la vie amoureuse de leur proche et mettre zinsi aux bans de la société des gens pour une maladie déjà bien assez pesante par la charge morale sans avoir à rajouter le regard des gens. Et le message de @libellule juste au dessus que je découvre. Un généraliste qui prescrit une glycémie à un diabétique sa montre une sacré méconnaissance de la maladie, parce qu'un diabétique en fait à longueur de journée des glycémies, il n'a besoin ni d'un médecin ni d'une prescription.
  14. @fleur de lys je serais toi je mettrais le nasal dans le sac pour le collège avec le reste du matériel, quitte à demander à récupérer le kit d'injection pour l'avoir chez toi. Finalement avec ça qui se conserve à température ambiante il n'y a plus vraiment besoin de l'avoir en double.
  15. Nous le diabeto en a prescrit directement 2, pourtant on avait eu 2 kits glucagon seulement 3 mois avant. Et quand il nous a montré je me suis en effet dit que ça avait l'air très pratique (j'avais déjà vu sur le net) et aussi que c'est vraiment pratique car pas encombrant (sans le voir en vrai j'avais imaginé le truc plus grand).
  16. Moi ça semble fonctionner, j'ai un téléchargement qui se lance. Marquise tu n'aurai pas un bloquage de pop up ou de téléchargement d'active? Édition : j'ai le document sur mon téléphone mais une thèse entière forcément pour le commun des mortel c'est plutôt très difficile voire impossible à lire. La vidéo pourrait être intéressante en effet. Sinon déjà regarder résumé et conclusion j'imagine.
  17. Ça correspond sans doute au fait d'avoir eu un certain nombre d'appréciations sur l'ensemble de mes publications. Mais c'est pas très clair.
  18. Petite question curiosité. C'est quoi les badges, qui les met et à quelle occasion ? J'ai une notification comme quoi je suis une superstar mais je n'arrive pas à voir qui me l'a attribué et suite à quel message. Et je ne vois pas non plus comment en mettre donc ça m'intrigue.
  19. Chez ma fille pas de 3ème dose mais on a chopé le virus tous les 3. Et bien elle n'a quasi pas de symptômes mais son diabète nous aurait presque permis de déduire sa positivité parce que la glycémie monte sans raison.
  20. Ça me fait penser à ma fille, Dt1 depuis cet été, et à ma belle mère diabétique sous insuline depuis longtemps. Ça a joué sur leur relation et elles se montrent le lecteur FSL en s'en amusant à qui aura les "meilleur" résultats (entre guillemets parce que dans l'absolu c'est plus facile pour une fille de 12 ans en début que pour quelqu'un proche des 70 qui n'a jamais vraiment réussi à trouver l'équilibre d'un diabète tardif mais passée vite à l'insuline et dont je ne suis même pas sûr qu'elle sache si c'est du Dt1 ou 2.)
  21. Moi je ne connais pas les pods mais comme pounine je pense que humidité doit déjà ramollir le truc. Clairement pour les capteurs Freestyle un bain ils se décollent tout seuls. Même une douche l'humidifiera déjà. Et éventuellement l'antiadhesif après. Et je ne comprends pas la crainte pour si elle est à l'école. Le changement de pod c'est à intervalle réguliers donc j'imagine qu'elle le fait calmement à la maison à une heure choisie.
  22. En effet le FSL2 n'envoie les alarmes qu'à un appareil. Et il y a une histoire d'ordre d'activation il me semble, mais je ne suis pas sûr des détails. Ma fille a le FSL2 mais elle n'utilise que le lecteur pour l'instant.
  23. Petite réponse pour apporter mon vécu la dessus. Après 4 mois de diabète et de port du FSL 2 pour ma fille. Certains capteurs sont moins fiables au départ ( valeurs plus basses qu'en dextro) Elle les posent plusieurs heures avant d'activer ça a l'air un peu mieux comme ça. Mais au bout du compte elle a fait sa 1ere hba1c il y a quelques semaines, j'avais regardé aussitôt les graphiques sur 3 mois estimation à 6,9 et aujourd'hui au courrier valeur de l'analyse 6,9 . C'est donc quand-même un outil intéressant et ça évite énormément de piqûres ce qui est loin d'être négligeable pour une ado de 12 ans.
  24. Moi je dirais que je ne sais pas comment répondre. Dire Que le système immunitaire naturel doit travailler aussi me paraît pas idiot. En revanche s'il y a une année où il ne faut pas hésiter c'est maintenant. Le vaccin Covid il faut le faire sinon la situation va durer, et la grippe même sans la faire tous les ans cette année ça semble utile pour ne pas surcharger les hôpitaux dans le contexte. En tout cas on a réagi comme ça pour notre fille, diabétique depuis un peu. En recevant le bon pour la vaccination on a décidé tout de suite de le faire cette année.
  25. Pour la recharge du lecteur ma fille le branche en gros deux fois par semaine. Ça reste raisonnable. Concernant les capteurs nous n'avons jamais eu de souci, ils fonctionnent les 14 j. On s'en est fait renvoyer un au début parce que les valeurs semblaient vraiment sous estimées, et un décollé. Par contre je pense que pour ceux n'ayant pas fonctionné dès le début il aurait fallu les appeler aussitôt. Tu peux toujours essayer, tu as gardé les capteurs en question à part? Parce qu'ils vont demander de les renvoyer et ils doivent pouvoir tester l'erreur et la durée d'utilisation.
×
×
  • Create New...