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Bonjour, je ne suis ni de type 1, ni 2, ni MODY, mais MIDD. Il s'agit d'un diabète mitochondrial, qui atteint les yeux, les reins et les muscles et qui rend sourd.
J'ai 46 ans, j'ai fait du diabète gestationnel pendant mes grossesses et l'on m'a diagnostiquée de type 2 en 2004. Mais depuis 2/3 ans, mon était n'allait plus.
J'ai du être appareillée pour les oreilles, des douleurs musculaires, des taches sur la macula dans les yeux, et ma glycémie qui n'allait plus du tout depuis juin 2013. On m'a passée sous insuline en décembre dernier, et lors de mon hospitalisation, on m'a fait un bilan génétique et le résultat est positif, je suis bien MIDD.
Je voulais savoir si d'autres personnes par ici étaient atteintes de la même pathologie, pour avoir des informations, car comme toutes maladies rares, la plupart des médecins ne sont pas au courant.
Je vous remercie.
Bérengère

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Bonjour Bérengère et bienvenue à toi. Dans quel coin vis tu et où es tu suivie? Quel âge ont tes enfants maintenant?

Il me semble bien que tu sois la seule sur le forum et dans l'association avec ce type de diabète (que je l'avoue je ne connaissais pas et semble drôlement handicapant).

Concernant ta vue, y a t il des choses à faire pour l'améliorer ou stopper la dégénérescesse (laser ou autre)? Comment vont actuellement tes reins? Que font ils pour traiter tes douleurs musculaires? Es tu toujours en activité professionnelle? Comment gères-tu celà? As tu fait faire des tests génétiques à tes enfants? Comment se passe le risque de transmission dans cette maladie là (je sous entends les statistiques)? Désolée pour toutes ces questions, mais comme je découvre cette maladie ça m'intéresse d'en savoir un peu plus, de comprendre.

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Bonjour Fanny et merci pour l'accueil.

Pour les yeux, et bien non pas de traitement. Ces taches me provoquent des problèmes d'éblouissement quand je regarde une lumière vive (luminosité extérieure, phares de voiture, ampoules, etc...). Cela ne me rendra pas aveugle, mais je vais perdre les contrastes et les couleurs...
Je vis dans le Var, mais je suis maintenant suivie sur Marseille, car chez moi, pas de bons spécialistes. D'ailleurs si le diagnostic a été si long à trouver, c'est du fait de la méconnaissance de la maladie par les médecins de ma ville.

Pour mes reins, et bien ils commencent à ne plus filtrer (j'ai de la protéine et du sang dans les urines), du coup, j'ai maintenant un traitement médicamenteux à vie.

Pour les muscles, ce qui est le plus handicapant, je vois un neurologue spécialisé dans les maladies complexes, mercredi.

Je suis en arrêt de travail depuis le 1er décembre dernier, et je viens de déposer une demande de congés longue maladie.

Concernant mes enfants qui ont 24 ans, 20 ans et 14 ans, et bien il va falloir que le bilan génétique soit fait, nous allons organiser tout ça avec l'endocrinologue. La transmission est maternelle, donc ma fille pourra le transmettre à ses propres enfants, mais mes garçons peuvent être porteurs mais ne la transmettrons pas.

Il m'a été dit qu'il était sur que mes enfants seront porteurs, mais il se peut qu'ils ne déclarent jamais la maladie.

Ma mère me l'aurait transmise, ainsi qu'à ma soeur, mais elles deux ne l'ont jamais déclencher.

C'est une transmission maternelle qui touche certains chromosomes, qui font qu'ils mutent. Le traitement est la co-enzyme 10, qui permet juste de ralentir la mutation. Il n'y a pas de traitement actuellement pour guérir.

Le plus dur pour moi, ce sont les douleurs musculaires, je ne vis plus normalement, je ne peux plus travailler. Dès que je bouge, j'ai les muscles qui brulent ou qui se tétanisent. Du coup, je me fais violence pour essayer de marcher un peu et je fais 1/4 de vélo d'appartement par jour.

On n'a pas voulu me donner de traitement pour ça tant que je n'avais pas vu le neurologue, il ne me reste que 2 jours à attendre maintenant.

Tes questions ne me dérangent pas du coup, bien au contraire, car si quelqu'un qui aurait les mêmes symptômes puisse lire ça, je pense que ça pourrait aider et c'est un peu ce que je recherche, quelqu'un qui vit la même chose, car je me pose pas mal de questions quant à mon avenir et à celui de mes enfants.

Bonne journée.

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Bonjour et "bienvenue" sur ce forum,

C'est une forme de diabète que je ne connaissais pas... J'espère que le neurologue que tu vas voir pourra te donner quelque chose qui puisse soulager ces douleurs...

Je ne suis pas certaine que d'autres forumeuses soient atteintes de ce type de diabète, je n'en ai pas le souvenir en tous les cas. Comment se passe ton équilibre glycémique depuis le passage à l'insuline ?

A bientôt

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Bonjour et bienvenue sur le forum. Je ne connaissais effectivement pas le diabète MIDD. J'espère que nous pourrons t'apporter un soutien et peut-être même d'autres patientes touchées. @clem(qui gère la page Facebook de l'asso), pourrais tu peut-être lancer un appel sur la page ?

@vanessa81 : ca me fait penser à certaines choses. Sait-on jamais.

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@pounine, je lance un appel seulement si bérengère est ok

 

je suis contente de la voir ici, c'est moi qui t'ai redirigé vi la page FB.

 

je relaie ton appel, si tu veux.

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Bonjour Bérengere, j'ai été pour ma part diagnostiquée à 42 ans diadétique de type 1 , plutôt LADA. Je suis sous insuline depuis 5 ans. Ton témoignage m'a interpellée car j'ai des douleurs musculaires depuis longtemps qu'on n'explique pas, et qui m' affaiblissent énormément.J' ai été suivi par plusieurs Kinésithérapeutes, ostéopathes, ce qui améliore mes douleurs mais jamais durablement. Pour ce qui est des yeux, je suis hypersensible à la lumière et souffre d'une persistance rétinienne. Les muscles des yeux étaient aussi affaiblis ce qui m'a fait faire de l'orthoptie.depuis 5 ans, je suis hypersensible aux bruits et j'entends moins bien, surtout s'il y a plusieurs sources sonores. J'ai également des bourdonnements d'oreille et parfois des acouphènes. ma mère souffre de diabète et a eu des problèmes de macula et a perdu l'audition ces 10 dernières années. Mon Dfg au niveau du Rein est moins bon depuis 2 ans.

J'ajoute que j'étais jusque là très sportive et que le régime alimentaire et l'insuline ne m'ont pas posé problème.

j'aimerais avoir ton avis car je n'ai plus de force,merci!

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Bonjour C-cile,

Encore merci pour l'accueil sur le forum.

Je viens de faire une prise de sang et mon hémoglobine glyquée est descendue à 6.2 alors qu'avant mon passage à l'insuline, j'étais à 10.5 !

Je suis ravie d'être passée sous insuline, je trouve cela beaucoup plus souple niveau alimentaire.

J'ai deux piqûres de Lantus (une le matin et une le soir), car elle ne fait pas effet 24 heures chez moi, ils appellent ça le "phénomène de l'aube" et 2 piqûres de rapide avant mes repas (je ne déjeune pas le matin).

J'ai été hospitalisée 1 semaine pour ça, et j'ai commencé à me piquer seule dès le deuxième jour, tout s'est bien passé de ce côté là.

Bonne fin de journée

Bonjour Priscillerose,

Pour ma part, j'ai été vu par des tas de médecins, opthalmo, ORL, etc... depuis 2008, date où mes "éblouissements" sont apparus, aucun n'a jamais su me dire ce que j'avais. Puis en Novembre 2015, j'ai été consulter un jeune ophtalmo qui venait de s'installer dans ma ville et c'est lui qui a mis un nom sur ma pathologie.

Pour l'audition, je suis également atteinte du syndrome de ménière, depuis 2008, donc perte d'audition et accouphènes constants, l'ORL a donc mis ça sur le compte de cette maladie, or après recherches, il s'avère que la perte d'audition n'est présente que pendant les crises de ménière (crises de vertiges), or pour moi, l'audition n'est jamais revenue. J'ai une perte de 50% de mon audition sur chaque oreille, et je suis appareillée depuis 2013.

Ce diabète mitochondrial devrait attirer l'attention dès qu'il y a une association de diabète et de surdité.

Il n'est ni de type 1 ni de type 2, ni LADA. Mais il détruit petit à petit le pancréas. J'ai été sous traitement médicamenteux pendant 11 ans, et pendant 9 ans, mon diabète était bien stabilisé.

Pour les douleurs, ça a commencé il y a plusieurs années, par une douleur persistante dans mon genou droit, aucun médecin n'y a prété attention, malgré mes plaintes. Puis, il y a deux ans, les douleurs me prenaient les deux jambes, mais seulement le soir, dans le lit, comme des piqûres, des fourmillements, des crampes, des décharges électriques. On m'a donc envoyé chez un neurologue (de ma petite ville) qui m'a dit que j'avais des impatiences (jambes sans repos), c'est tout. Mais maintenant, je sais que c'était déjà les symptômes de ce MIDD.

Il me semble que tu devrais essayer de trouver un médecin capable de t'écouter, mais ça à l'air rare à trouver. Comme je le disais, je suis suivie sur l'hôpital de la Conception à Marseille (à 200 kms de chez moi), mais au moins, là-bas, ils connaissent cette maladie.

Tu devrais peut être aussi passer un audiogramme (c'est gratuit dans les centres d'audition).

Dans tous les cas, ne reste pas comme ça, car une fois déclarée, la maladie évolue très rapidement.
 

N'hésite pas à me contacter si tu as besoin.

Merci Clem et Pounine pour votre accueil.

Effectivement, j'ai commencé par facebook pour voir si quelqu'un avait cette pathologie, qui est très rare. Mais je pense qu'il y a des tas de personnes qui en sont atteintes mais ne le savent pas, vu mon parcours, comme je le raconte au-dessus.

Merci pour votre appel en tout cas.
 

Je vous trouve très sympathiques de lire et écouter, c'est un grand soutien moral.

 

Merci

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Concernant le phénomène de l'aube, il n'est pas lié à la lantus. C'est une reaction induite en fin de nuit, très souvent commença à 4h du matin et liée à des variations hormonales métaboliques.

Par contre la lantus qui ne dure pas 24h c'est bien un problème de lantus et de sa durée d'action. Tu n'es pas seule dans ce cas (personnellement c'est ce qui a engender mon passage sous pompe il y a plus de dix ans) et il n'est pas rare de fait que les diabétologues la fasse faire en deux fois.

Enfin, si tu veux faire le lien entre les deux c'est très certainement que du au phénomène de l'aube tes besoins en insulin seraient supérieurs en fin de nuit mais malheureusement avec la lantus (les injections) on ne peut pas adapter par tranche horaire.

Je ne suis pas certaine d'être très Claire?!

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Fanny,

Je pense avoir compris. C'est lors de mon hospitalisation que l'on m'a dit que je devais avoir 2 injections de Lantus, du fait de ce phénomène de l'aube, du coup, j'avais associé effectivement les deux. Je pensais que c'était lié.

Merci pour l'explication :D

 

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Merci Bérengère!

Je suis vraiment contente de t'avoir rencontrée. Je suis tout d'abord très contente que ton hémoglobine glyquée soit passée à 6, 2. Quelle victoire!  Pour ma part, je suis en train d'augmenter les doses de rapide car je suis à 8,2. Je retrouve au bout de trois jours de meilleures glycémies. Je suis aussi très contente de l'insuline. Je vais aller voir pour un dépistage de l'audition. J'ai eu aussi des douleurs aux jambes (genoux) qui ont été prises pour une tendinite de la patte d'oie puis ce fut l'autre jambe. Aujourd'hui, c'est plus le dos (colonne, trapèzes, cervicales à gauche et grande faiblesse dans le bras gauche). 

L'ostheopathe me soulage de ces douleurs en travaillant sur le pancréas. J'ai eu la chance de trouver ce professionnel qui est connu de l'hôpital où je suis suivie. Mais les médecins ne reconnaissent pas le lien pour l'instant entre ces douleurs et mon diabète. Je continue car c'est la seule chose qui m'a soulagée avec l'insuline.

Je remercie aussi toutes les autres sur ce forum pour leurs infos que je lis attentivement. Je me sens beaucoup moins seule!!!

A bientôt.

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Priscillerose,

Je comprends ta situation, car à force, je commençais à me demander si ce n'était pas moi qui devenait folle. Mon généraliste avait l'air de me prendre pour quelqu'un qui faisait du cinéma !!! Maintenant, évidemment, il me voit d'un tout autre œil.

Si lors de ton bilan auditif il s'avère que tu as bien une perte, je pense qu'il faut que tu parles de ce diabète mitochondrial à l'endocrino qui te suit. Mieux vaut être prudente.

J'ai perdu tant d'années de soin, car c'est une maladie que j'ai depuis ma naissance, vu que c'est génétique, et il aura fallu juste un médecin (l'ophtalmo) qui mette le doigt dessus.
 

Pour tes séances d'ostéopathie, tu as raison de continuer, il faut mettre toutes les chances de ton côté.

N'hésite pas à me contacter, car je sais bien que ces maladies invisibles sont difficiles. Les gens nous regardent en ayant l'impression que l'on exagère, car justement ça ne se voit pas. J'essaye de garder le sourire et ma bonne humeur auprès de mon entourage, mais qu'est ce que c'est dur. Il est important d'être entouré et écouté.

Tiens moi au courant pour la suite...

Tu vis dans quelle région ?

Bonne soirée.

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bienvenue à toutes les deux ici!

c'est en effet un diabète méconnu.. j'en ai entendu parler pendant les études mais de manières très breves genre "il existe aussi le diabète mitochondrial..."

j'espère que d'autre personnes vont lire vos mots et peut-etre trouver des pistes pour comprendre leur maladie...

si je resume vous avez toues les deux débuter la maladie assez tard... autour de 35/40 ans... et des le départ avec des anomalies "annexes" aux yeux, oreilles et muscles.. qui n'ont pas été entendue ou diagnostique de la bonne manière malgrè la pre-existance du diabète.... 

Berengère tu peux me mettre en mp le nom de ton medecin à la conception stp je connais bien le Dr MF J-L...

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Bonsoir Bérengère et Libellule,

Ce que décrit libellule  me correspond tout à fait. J'ai 48 ans et mon diabète a été découvert lors de ma grossesse en 2010, par hazard. J'avais 72 g de sucre dans les urines au premier trimestre. Mais j'avais déjà les symptômes annexes auparavant. J'ai donc investi dans un glucomètre et suivi un régime, étant passionnée de biologie et sachant à quoi m'attendre. Lorsque j'ai passé le Hgpo, j'étais à 4 g à t3. J'ai donc été hospitalisée pour la mise en place de l'insuline. 0n m'a trouvé des anticorps anti GAD.

Ce que dit Bérengère est vrai. Je me retrouve seule et incomprise par le médecin qui me dit que je ne peux pas avoir ces douleurs avec un diabète pas si mal équilibré que ça nous qu'ici.C'est la faiblesse musculaire que je trouve la plus invalidante.Je suis de la région de  Rennes, Bérengère.

 J'ai rendez-vous chez l'audioprothésiste mercredi. Je vous tiens au courant! 

Sinon, j'ai une injection de lente (lévémir) le soir et trois d'humalog rapide aux trois repas. Mon endocrinologue m'a conseillé l'augmentation des rapides et je le pense aussi. Car plus les glycémies sont élevés, plus j'ai mal.Je vous redis ce que ça donne.

Merci vraiment de votre intérêt et gentillesse car je reprends espoir.

priscille

 

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n'hesiter pas à nous tenir au courant... de comment cela evolue de la prise en charge, des medecins au top ou au contraire... 

je vais essayer de me documenter un peu plus.. demain je serais à la SFD.. c'est le moment de toruver des reponses ou les bons interlocuteurs au moins !

 

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Me revoilà de ma consultation. Un peu folklorique, je devais aller au 9ème étage, de là on m'envoie au 10ème, je tombe sur un couloir tout en travaux, je redescends, puis remonte par un autre côté.... On me fait les étiquettes, je me perds, puis je retrouve le 9ème étage émoticône grin Le médecin m'appelle (un beau mec, jeune et très sympa) et là verdict, c'est bien la myopathie !
Donc pas de traitement pour me soulager de mes douleurs.
Mise en place de la prise de la co-enzyme 10, dont les effets ne sont pas reconnus, ça peu marcher comme ça ne le peut pas....
Mon état ne redeviendra jamais comme avant, ça peut stagner, comme ça peut s'empirer. Personne ne peut le dire.
Il m'a dit que professionnellement, ça allait être compiqué pour moi du fait de ces douleurs.
Il m'a bien précisé que certains jours ça pourrait aller comme d'autres pas du tout.
Il me prescrit des séances de kiné pour soulager un peu les douleurs, mais je ne dois jamais forcer. Dès que j'ai mal, je dois tout stopper.
Pour la co-enzyme, c'est un peu compliqué, les pharmacies de ville ne peuvent pas me donner le traitement, je dois aller à l'hôpital et seul un médecin hospitalier peut me faire la prescription.
Je le revois dans 6 mois, juste pour le renouvellement et si j'ai des questions, car comme je le disais, il n'y a rien à faire.
Je digère tout ça pour le moment.....

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Quel choc pour toi Bérangère! Malheureusement et comme te l'a dit ce médecin il n'y a pas grand chose à faire pour te soulager (et c'est bien le problème). Je te souhaite plein de courage pour intégrer la nouvelle et pour affronter tes douleurs futures en espérant que les co-enzymes feront leur effet chez toi.

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Merci beaucoup Fanny.

Ca ira mieux demain. Il faut garder le moral !

Je vois l'endocrino le 6 avril prochain et on va voir pour mes enfants. Je vous tiendrais au courant.
Encore merci.

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Bonsoir Bérengère,

Je découvre ton post... Que de nouvelles à digérer en effet ! Tu sembles mener tout cela avec le moral, c'est génial. Bien suivie, avec le bon diagnostic, c'est déjà énorme... Je te souhaite de retrouver vite un meilleur confort de vie avec ce traitement de co-enzyme... Tiens bon !

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Bonjour à toutes et en particulier à toi Bérengere. J'espère que tu vas trouver une solution pour tes douleurs. As-tu déjà essayé l'ostéopathie? C'est vrai qu'il ne faut pas aller voir n'importe qui mais celui qui m'a été conseillé est remboursé par ma mutuelle et reconnu y compris par l'hôpital. 

Je viens de voir de voir l'audioprothésiste aujourd'hui. Je n'ai pas de baisse d'acuité auditive mais le tympan très déformé à gauche. Il m'a conseillé de voir un ORL sans tarder du fait de la surdité de ma maman et du diabète.

ah, oui, quelque chose qui m'a soulagée du temps où je travaillais à temps plein , c'était la thalassothérapie, mais c' était vraiment efficace. Je sais que certaines cures sont remboursées mais je ne sais pas comment. Je vais essayer de me renseigner.Aujourd'hui, je ne peux plus me les payer du fait de mon passage à mi temps à cause de la fatigue et des douleurs. J'ai répondu tard car j'étais seule avec ma puce ce soir. Mon mari est parti travailler sur Paris et après, ma tablette était déchargée.

gros bisous Bérengère. On va chercher ensemble des solutions.

Merci à toutes pour vos messages!

ah oui, je trouve tout simplement votre site génial et je voudrais adhérer et faire un don,si quelqu'un peut m'orienter?

priscille

Coucou, j'ai oublié de vous dire, mon audio prothésiste connaissait le Diabète mitochondrial!

Bises de tout chœur, dis nous pour tes enfants , Bérengère, moi, ma fille a 5 ans et parfois, c'est très dur surtout quand elle est malade et que je suis seule. Même, si elle est très raisonnable et très mûre.A l'école elle a eu beaucoup de mal à s'intégrer du fait de ma maladie. Aujourd'hui, ça va mieux, on ne me critique plus et je suis acceptée. Du coup, ma fille a des amis.

a demain.

 

 

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Bonjour Priscillerose,

Je suis contente pour ton audition, car ce n'est donc pas la cochonnerie que j'ai. Mais il faut aussi chercher de ton côté.
Pour mes enfants, ils sont grands maintenant, donc plus facile pour moi, ils m'aident même dans les taches ménagères que je ne peux plus faire.

Dans un premier temps, le neuro m'a prescrit les séances de kiné, je pense qu'on va y aller doucement et surtout voir comment mon état évolue, je le revoie en septembre.

Je verrais aussi avec mon endocrino que je vois le 6 avril.

Là, je vais appeler la kiné qui est ostéopathe, donc je pense qu'elle me manipulera, sinon oui j'en ai déjà vu plus jeune, lorsque je faisais sciatique sur sciatique.

Pour ta petite, je comprends que c'est une situation difficile, mais les enfants ont une très grande capacité d'adaptation. Elle apprend à vivre avec la maladie, et ça lui ouvrira beaucoup de choses, notamment la maturité.

Mon neuro hier me disait que le problème actuel, c'est qu'en génétique très peu de médecins sont au courant et que j'ai une chance énorme d'être tombée sur un ophtalmo qui connaissait.

Pour mes enfants, et leur bilan génétique, j'en saurais plus le 6 avril car le neuro m'a dit que ça avait l'air bien compliqué. Ils ne font des bilans génétiques que lorsque les signes (surdité, taches sur la macula) sont présents, s'il n'y a pas de signes, il faut passer devant un collège de généticien et expliquer pourquoi on veut ces tests et apparemment, c'est encore plus compliqué pour les mineurs (mes deux grands sont majeurs, mais le petit n'a que 14 ans).

Tout celà me semble bien compliqué, entre toutes les informations que j'ai pu avoir, le fait de devoir aller à l'hôpital pour avoir ma co-enzyme, le fait de voir ces généticiens pour les enfants, et apprendre à vivre avec mes douleurs.... Ca fait beaucoup d'un coup.

Mais, je ne lacherais rien.

Merci encore pour votre soutien, moralement, ça fait du bien.
 

Bonne journée à tout le monde.

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Bonjour Pounine, 

je mets ma carte à jour et je fais le don. Merci. Le but, c'est que la recherche avance pour tout le monde!

Bonjour Bérengère, 

je suis contente que ta kiné soit aussi ostéopathe. Elle va pouvoir adapter elle- même les soins en fonction de tes besoins. Pour moi, ça espace quand même les crises aiguës. 

J'espère que tu va pouvoir te procurer la co-enzyme et que ça va être plus facile après pour l'avoir. Je me tiens au courant des nouveautés dans les traitements. Si je sais quelque chose, je te dis. Je pense qu'on en est au début de la découverte de cette maladie et que c'est pour cela que c'est encore compliqué au niveau génétique. Je suis thrombophile, en plus du diabète, et c'est du à un gène. Il y a 20 ans , il fallait faire le dépistage à Paris. Et 2 ans après, on pouvait le faire dans n'importe quel labo: j' avais bien une résistance à la protéine c activée. Et on a pris au sérieux le risque de phlébite pour moi. J'ai pu avoir des anti-coagulants à la naissance de ma fille et des bas de contention et on changeait les perfusions de place pour éviter les thromboses... Je n'en ai pas refait depuis. Pour te dire que Parfois , les progrès vont vite et c' est ce que j'espère pour le MIDD. Tu as raison de ne rien lâcher! 

Pour ma petite, tu as raison, elle est très mûre pour son âge et comprend beaucoup de choses de la vie. Elle est malgré tout très épanouie depuis cette année et surtout, elle ne s'embête pas avec des petites choses. C'est dur au début, pour les enfants, mais je pense que c'est un atout après. Et pour ton plus jeune de 14 ans, est-ce que ça va aussi? L'adolescence est une période plus fragile aussi.

Pour moi, je vais investir dans le lecteur laser free style. Je pense que ça va m'éviter de la manutention. Mon endocrino m'en a dit beaucoup de bien. Le seul inconvénient est que ce n'est pas remboursé pour le moment et que ça reste cher. Je pense l'utiliser 15 jours avec le laser et 15 jours avec le stylo.

bises, bon courage je reste sur le poste.

j

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    • Par Didou94800
      Bonjour à toutes 
      j espère que vous vous portez bien ? 
      Est ce que certaine on déjà voyagé en début de grossesse a l étranger ? Je suis enceinte de 1moi je prévoit de partir en Malaisie je suis DID depuis 10 ans. En effet mon médecin traitant m a dit qu il n y a aucun souci et mon diabetologue lui la seul réponse à été « risqué infectieux difficulté gestion diabète et comment gérer en cas d’en probleme sur place » du coup je ne sais pas trop quoi faire ? 
      Echange de vos expériences m aiderai beaucoup
      je ne sais pas quel décision prendre et je n ai pas d autre alternative ?? 
      Merci beaucoup
    • Par Fabienne
      C'est la Journée Mondiale du Diabète !
      L'occasion aujourd'hui d'informer, sensibiliser, échanger autour des diabètes !
      Le thème international choisi par la Fédération Internationale du Diabète pour 2018 et 2019 est "Le diabète et la famille".
      La famille a un rôle majeur dans la gestion, le soin, la prévention et l'éducation du diabète. 
      Sur notre forum de discussion, vous pouvez échanger sur de nombreux sujets associés à ce thème, par exemple :
      Vivre avec une personne diabétique, question des enfants, l'entourage à la suite de l'annonce....
      Le diabète, parfois encombrant : pochette dans le sac à main, vanity, compartiment dans la valise, un impact certain sur les conditions de voyage et la bonne entente au moment de la préparation 
      Votre humeur dépend-elle de vos glycémies ? Acceptez-vous que votre compagn-e-on regarde votre lecteur ou qu'il analyse les résultats avec vous (un topic sympathique) ?
      Le diabète dans la tête, en famille, entre amis, pendant les repas... en parlez-vous avec votre entourage ?
      Et bien sûr, agrandir la famille quand on a un diabète, c'est un travail et une implication de chaque instant ! Nous vous accompagnons au quotidien (sur la partie publique ou privée du forum) sur le sujet si important de la grossesse 
         
      Nous aurons le plaisir de diffuser cette semaine le Journal des Femmes Diabétiques "nouvelle version" sur le thème : "Le Diabète vu par les proches" !  Un magazine complet émouvant et drôle à découvrir en ligne, ou au format papier en boutique !
      En savoir plus sur la famille et le diabète (Fédération Internationale du Diabète) :WDD18-Toolkit-final-FR.pdf
       
      Après une année de concertation, les Etats Généraux du Diabète et des Diabétiques sont arrivés à leur terme.
      Nous vous invitons à consulter ici  les 15 propositions portées par la Fédération Française des Diabétiques.
       
      Enfin, Rencontrons nous ! Nous serons heureuses d'échanger autour du diabète, de sa prévention et de son accompagnement sur plusieurs événements en France, dans le Calvados et en Haute Garonne aujourd'hui, dans le Bas-Rhin et dans le Tarn samedi ! Et toujours au quotidien sur ce forum de discussion
       
      Bonne journée à toutes et tous !
    • Par Fabienne
      Dans le cadre de la Journée Mondiale du Diabète 2018, nous organisons un afterwork sur le thème "Diabète et Famille" le mercredi 14 novembre à 17h30 dans le hall d'accueil de l'hôpital Paule de Viguier à Toulouse en partenariat avec le CHU de Toulouse, l'AFD Midi-Pyrénées et l'association Enfance Adolescence Diabète Midi Pyrénées.
      Les visiteurs pourront échanger sur différents stands d'informations avec des professionnels de santé et des personnes concernées :
      dépistage/découverte des diabètes diabète et accompagnement au quotidien alimentation diabète de l'enfant grossesse idées reçues Nous partagerons également un apéritif convivial, raffiné et sans alcool
    • Par fredette
      Juste pour savoir si vous aussi...
      J'ai des moments d'extreme fatigue dans la journée mais je ne suis pas sûre que cela soit lié à mon diabéte... peut être un tou. Mais parfois ça va plutot bien et d'un seul coup j'ai un sentiment d'intense à fatiguer où même respirer me demande un effort surhumain ! c'est vraiment pénible... l'impression de ramer à l'envers et à contre courant et pourtant il faut continuer à assurer avec les filles, la maison, le boulot etc...
      Et vous ? ressentez vous aussi ce genre de choses parfois ?
    • Par Fabienne
      Bonjour,
      Le thème de la Journée Mondiale du Diabète (14 novembre) en 2017 nous concerne particulièrement puisque c'est "Les femmes et le diabète, notre droit à une bonne santé" (https://www.idf.org/our-activities/world-diabetes-day/resources.html)  
      1) Nous vous proposons quelques informations sur le diabète au féminin : 
      2) Les bénévoles de l'association organisent ou participent à des événements grand public ou professionnels partout en France, que vous pouvez retrouver dans le calendrier :
       
       
      - Participations probables à des événements dans la région de Besançon @MelLebowski... Pour les adhérentes actives de l'association, rdv ici pour l'organisation : https://femmesdiabetiques.com/forum/topic/7963-2017organisation-journée-mondiale-du-diabète/
      3) L'association lance, en partenariat avec Medtronic, un grand concours dédié aux femmes pour leur permettre de réaliser un rêve malgré le diabète, #LeursRevesaL :

       
      4) Last but not least, nous vous encourageons à contribuer aux Etats Généraux du Diabète et des Diabétiques organisés par notre Fédération : 
       
       
       
       
       
       

       
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